Zespół Edwardsa, part. 4

[Emilka1988]

Mi też się to nie mieściło, widocznie są ludzie którym to nie przeszkadza...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

Brak mi slow Emilka...

[Mika13]

jak tak można?
i co ci chorzy ludzie z tym robią, postawią to na innym grobie?

[Ivett]

Witajcie,
Wiele razy zbierałam się żeby napisać i zawsze łzy i emocje mi przeszkadzały.Jestem w 35 tyg. ciąży (dziewczynka z ZE 1,6 kg w czwartek mam wizytę u gin.więc może trochę przybrała )
Do tej pory żyłam jakby w zawieszeniu i szczerze nie bardzo chciało mi żyć, ale im bliżej porodu tym bardziej chyba się mobilizuję i próbuję wszystko poukładać choć psychicznie jest ciężko.
Noszę się z zamiarem wizyty w szpitalu w którym chciałabym rodzić i nie wiem jak ugryźć ten temat i jak będzie przebiegała rozmowa, jakie ważne wątki podjąć.Chciałabym urodzić siłami natury ponieważ nie widzę sensu poddawać się cięciu, chciałabym jeżeli będzie to możliwe zajść ponownie w ciążę.Proszę napiszcie na co zwrócić uwagę w takiej rozmowie i czy zawsze trzeba położyć się wcześniej do szpitala na obserwację, czy koniecznie trzeba rodzić w szpitalu klinicznym - III st. a nie II st.?
Pozdrawiam:-)

[renter]

Ivett

nie umiem ci doradzić - powtórzę tylko: Małgosię urodziłam siłami natury - po prostu podczas wizyty kontrolnej u lekarza (na 3 dni przed planowanym terminem porodu, po prostu odeszły wody... Poród był bardzo szybki i lekki - nasze ZE- dzieciaczki są maleńkie i raczej nie sprawiają problemów przy naturalnym porodzie - no chyba, że lekarz stwierdzi jednak, że istnieje jakieś zagrożenie dla Ciebie lub dziecka, a względy mogą być różne ...
Zapytaj czy widzi z tym jakiś problem, jaka jest kondycja dziecka i czy ty sama czujesz się dobrze - mam wrażenie, że cesarka może być bardziej stresująca mimo wszystko i dla Ciebie i dla dziecka - dla lekarzy to oczywiście wygodniejsze rozwiązanie - rach ciach i po robocie...
renter

[lenuchna]

Witaj Ivett. Przykro mi ze Twoja coreczke tez dotknela ta straszna choroba, ale fajnie ze w koncu odwazylas sie napisac, bo to forum wielu z nas pomoglo i wierze ze tobie tez pomoze i doda otuchy. ja jestem w 34 tygodniu ciazy i rowniez mam coreczke z Zespolem Edwardsa. Nie bardzo moge odpowiedziec na twoje pytania, bo mieszkam w UK i nie do konca orientuje sie jak to jest w Polsce, ale dziewczyny ci napewno pomoga. Ja tez chce rodzic silami natury ale uzgodnilam z moim lekarzem ze beda mnie traktowac tak jak kazda inna kobiete (tzn taka ktora rodzi zdrowe dziecko) i w razie gdyby tetno Lili podczas porodu zaczelo spadac albo jesli Lila bylaby w zlej pozycji (chociaz juz jest glowka w dol i mysle ze sie nie przekreci) to robimy cesarke. do szpitala nie musze sie zglaszac wczesniej, chyba ze odejda mi wody plodowe, albo bede miala skurcze. jedyne na co sie umowilam to to ze jesli nie urodze do 3 dni po terminie to chcialabym miec wywolany porod.
Umow sie na wizyte z neoantologiem ktory wytlumaczy Ci w jaki sposob beda mogli sie zajac twoja coreczka po porodzie. Moj neoantolog powiedzial ze wada serduszka Lili (vsd) jest na tyle mala ze nie zagraza jej zyciu. oni bardziej sie boja o to czy ona bedzie w stanie sama oddychac i czy gdyby metody nieinwazyjne jej nie pomogly to czy maja ja podlaczyc pod respirator. To sprawa indywidualna, ale my nie chcemy zeby Lila cierpiala bardziej i zrezygnowalismy z respiratora. Ja poprosilam lekarza o to by pozwolili mi ja przytulic zanim mi ja zabiora (o ile oczywiscie bedzie taka szansa). Jesli Lila nie bedzie potrzebowala inkubatora to zostanie ze mna. A jesli bedzie w bardzo zlym stanie i lekarze beda wiedzieli ze za chwile umrze, to podadza jej morfine i zostawia ja ze mna, ale caly czas bedzie obecny lekarz. nie wiemy tez jak to bedzie z karmieniem, bo mozliwe ze Lila ma zrosniety przelyk, wtedy beda musieli jej zrobic operacje. na pewno bedzie karmiona przez son
de, uzgodnilismy ze bedziemy jej podawac moje mleko, ale tez powiedzialam ze chce byc obecna podczas kazdego karmienia bo wiem ze niektore dzieciaczki mozna nauczyc pic z butelki i ja chcialabym sprobowac. Zapytaj sie tez jakiej formy pomocy mozesz oczekiwac gdybys zabrala coreczke do domu. Ja wiem ze dostane caly potrzebny sprzet i ze neoantolog bedzie nas odwiedzal kazdego dnia.
Zycze Tobie i Twojej kruszynce duzo sily i trzymam za was kciuki.
ps. dziewczyny ja juz sie troche lepiej czuje w sensie te silne bole mam coraz zadziej. zaczelam troche mniej jesc (chociaz wczesniej tez za duzo nie jadlam) i tak mysle ze Lila ma troche wiecej miejsca jesli moj zoladek jest pusciejszy i az tak bardzo sie nie rozpycha. W niedziele kupilismy jej piekna kolyske, troche sie boje zeby to nie zapeszylo, ale tak sobie pomyslalam zeby lekarze nie powiedzieli ze nie bylam przygotowana na to zeby zabrac Lile do domu bo nawet nie mialam dla niej lozeczka. A kolyska jest cudna, poki co Lenka buja w niej swoje lalki i misie.
xxx

[Ivett]

Dzięki dziewczyny za otuchę, niestety mam chwiejne nastroje, staram się być pogodna ale często nie wychodzi i płaczę.W czwartek porozmawiam ze swoim dr i koniecznie umówię się w szpitalu.Najgorsza jednak jest niepewność i przypuszczenia sytuacji i scenariuszy jakie mogą mieć miejsce, nie wiem na co się przygotować.Mała ma wadę serca ( VSD 0,5cm w obrębie głowy obustronne torbiele splotu naczyniówkowego, mikrognację czaszki, krótką kość nosową, nakładające się palce dłoni) Od dwóch miesięcy nie robię szczegółowego USG tylko na wizytach kontrolnych dr potwierdza niską wagę i ogólnie parametry są w tyle o 3 tyg.
Cieszę się że odezwałam się do Was, zaglądałam tu już od lutego ale musiałam trochę oswoić temat.
Ciepło pozdrawiam i ściskam:-)

[Mika13]

bardzo mi przykro Ivett, że Was też dotknęła ta straszna choroba.
chciałabym aby już więcej nikt nie zetknął się z ZE
wcześniej nie musisz iść do szpitala, no chyba, że coś by się zaczęło dziać niedobrego.
lekarze cc zrobią Ci tylko w ostateczności, ale nie denerwuj się porodem to nie jest takie straszne przeżycie, fizyczny ból jest niczym w porównaniu do psychicznego.
Ta choroba to jedna wielka niewiadoma nie nastawiaj się na nic,
a szpital lepiej jak jest kliniczny jest tam więcej specjalistów
porozmawiaj z neonatologom i psychologiem i jak Twoja córeczka się urodzi i będziesz na siłach to jak najszybciej niech Cię do niej zawiozą
Lenuchna ma racje dobrze, że piszesz, my się tutaj wzajemnie wspieramy i rozumiemy

Lenuchna to dobrze, że już lepiej się czujesz
trzymajcie się dziewczyny

[wawe]

Ivett strasznie mi przykro... ta choroba to jedna wielka niewiadoma, nikt tak naprawdę nie wie co się może wydarzyć.... jeśli nie będzie żadnych wskazań, to nie musisz iść wcześniej do szpitala na obserwacje, cc lekarze wykonuję wtedy kiedy są ku temu wskazania...ja mimo, że Kubuś zasnął w brzuszku, też rodziłam naturalnie... szpital tak jak pisze Mika lepiej jak będzie kliniczny...
Ivett, Lenuchna dużo sił i trzymajcie się...

[Mamusia_Olivci]

Lenucha przypominasz mi mnie i całą moją podróż jeszcze 3 lata temu, kiedy to usłyszałam że niunia jest chora.. też nie mieszkam w PL i trochę ciężko mi było, czy dam sobie radę, języka medycznego jednak z czasem nauczyłam się perfekt, w szpitalu każdy nas znał, często tam bywaliśmy, recepty skierowania, infekcje i nasze małe duże życie z całym tym team'em szpitalnym. muszę przyznać że wsparcie pielęgniarek, pracowników socjalnych, fizjoterapeutów, fundacji jest tu bezcenne. Ci wszyscy ludzie byli z nami zawsze i wszędzie, i będę wdzięczna do końca zycia za to jak przeszli to z nami, jak bardzo troszczyli się o ole. jak wiele możliwości i jak cudowne życie dzięki temu miała moja kluska. I zawsze ciepły cudowny uśmiech pielęgniarek, płacz podczas jej śmierci,masę pocałunków, radości ..To nie byli tylko ludzie na stanowiskach, to była nasza druga rodzina. Kochali ją jak swoje dzieci i wciąż piszą, dzwonią, pomagają, przytulają. Są..