zespół Edwardsa

renatatm · Wysłany: Pon Lis 16, 2009 9:04 pm Temat postu: zespół edwardsa

nasz córeczka ma 3,5 roku. Urodziła się z nierozpoznanym w ciąży Zespołem Edwardsa. Lekarz nie wykonał właściwych badań. Zbagatelizował zahamowanie rozwoju płodu od. 7 mies... itd. To i tak nie ma znaczenia. Dawano jej małe szanse na przeżycie pierwszej doby. I od tej pory niewiele się zmieniło - a my z dnia na dzień walczymy o jej życie, ale ona też walczy. Wierzcie mi takie dziecko kocha się tak mocno, że trudno to sobie wyobrazić. a wiem co mówię mamy jeszcze starszą 6 letnią córkę i młodszego syna - urodzonego z zaplanowanej ciąży ze świadomością ryzyka, pod opieką poradni genetycznej. Na szczęście chwila, w której otrzymaliśmy wyniki badań - prawidłowy kariotyp męski - to najpiękniejsza chwila w naszym życiu. Wykonalam badania prenatalne w tej ostatniej ciąży - ale nie po to aby ją usunąć, ale aby uniknąć szoku jaki przeżyłabym poraz kolejny dowiadując się o chorobie dziecka przy porodzie. O usuwaniu ciąży w takim przypadku moze mówić ktoś kto albio nie ma dzieci, albo nie przeżył doświadzczenia, w którym wasze niepełnosprawne dziecko walczy o życie z powodu kataru, kiedy patrzy na ciebie z taką milością i ufnością i wtula się tak bardzo trzymane na rękach, że marzysz o tym, żeby z powrotem było w twoim brzuchu bezpieczne i bez cierpienia. Choć nie potępiłabym nigdy podjętej przez kogoś takiej decyzji - to bardzo trudny wybór dla przyszlej matki. A nasza chora Małgosia to oczko w głowie całej rodziny - nasze, rodzeństwa, babć, cioć... ale też mimo ograniczonego kontaktu widać jak reaguje na znane jej otoczenie, poznaje głos, reaguje uśmiechem i tak bardzo kocha dzieci, które ją otaczają, że aż skręca ją z radości na dźwięk ich głosu i dotyk. Czasem myślę, że postępy emocjonalne jakie robi to właśnie dzieki tej milości. To mała księżniczka, najkochańsza do całowania, przytulania, rozśmieszania. Przestaliśmy myśleć o tym, że może w każdej chwili umrzeć, przyzwyczailiśmy się do tego, że wymaga tlenu, oklepywania, odsysania, że katar może być przyczyną śmierci. Nie jeżdzimy na wakacje za granicę tylko nad polskie morze z numerami telefonów lekarzy i szpitali w grubym notesie. Nie wiem co będzie dalej - ale myślę, że nie warto o tym myśleć - trzeba żyć chwilą. Mimo, że przeszłam już wszystkie etapy bólu i zwątpienia po urodzeniu Małgosi nadal nie potrafię pisać o tym bez emocji. A i jeszcze jedno - kwas foliowy nie ma tu nic do rzeczy - co nie znaczy, że nie należy go zażywać z uwagi na ryzyko wad rozwojowych.

kinga31 · Wysłany: Pon Lis 16, 2009 11:54 pm Temat postu:

"...urodzonego z zaplanowanej ciąży ze świadomością ryzyka, pod opieką poradni genetycznej" - co masz na mysli? Jakiego ryzyka? I czy twoja coreczka ma trisomie prosta. Jakie ma uszkodzenia?

Przepraszam, ze tak wypytuje, ale porod mam w lutym i probuje to jakos ogarnac.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

anial78 · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 12:47 am Temat postu:

Cześc Kinga jesli chodzi o badania genetyczne to tobie jak najbardziej sie należa skoro jestes juz po poronieniach. Mi Pani genetyk powiedziala że, jak jej przyniose zaswiadczenie od ginekologa ze mialam poronienie to jak najbardziej zrobia nam te badania mi jak i męzowi. Dodala jeszcze ze gdyby mogla to jest w stanie dać sobie glowę ściąć , że wyniki wyjda nam dobre bo mamy trisomie prostą, ale dla wlasnego spokoju psychcznego my mozemyzrobić sobie te badania tyle, że musze przynieśc to zaświadczenie o poronieniu. Wspomnialam jedynie, że w zeszlym roku mialam ciąże pozamaciczną byl to juz czwarty tydzień ciąży , ale to sie nie liczy......

Dodano po 15 minutach:

Witaj Renatko ..chcialabym wiedziec czty twoja córcia tez ma czy tez miala wade serduszka ,że tak dlugo żyje? i czy chorowala na zapalenie plucek? Moja Jagoda ma juz dwa miesiące i tylko dwa tygodnie swojego życia bylo bez infekcji a tak ma caly czas to zapalenie pluc, co mnie przeraża.....

jokoss1 · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 1:37 pm Temat postu:

Jak to wspaniale czytać że żyją chore aniołki i dzielnie walcza o życie, troszkę wam zazdroszczę tego że możecie je przytulać, całować , przewijać i robić wszystkie te rzeczy które nam niestety nie zostały dane przeżyć.Cieszę się bardzo że są ludzie którzy w tych bezdusznych czasach walczą o ich życie. niestety ja najwięcej złych wspomnień mam ze szpitala , do tej pory słysze słowa wy[powiadane bez emocji że moja córeczka nie będzie żyć bo ma różne wady, że nie będą jej ratowac bo sa takie procedury. Straszne to .Lekarze nie chca walczyć o życie tak chorych dzieci, mimo że rodzice bardzo chcą żeby żyły.Pozdrawiam wszystkie mamy które są tak dzielne, będę się modlić za wasze kruszynki żeby żyły długo i bez cierpienia. Razz

renatatm · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 5:05 pm Temat postu:

kinga31 · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 5:31 pm Temat postu:

Dzieki za odp. A jakie coreczka ma uszkodzenia?
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

renatatm · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 5:41 pm Temat postu:

kinga31 · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 6:17 pm Temat postu:

Dziekuje, za wyczerpujaca odp. Pytalam bo moj ma chyba inne uszkodzenia. Niestety nie ma podbrodka co wiaze sie ze zlym polykaniem a nastepstwem jest nieprawidlowo wyksztalcony zoladek (o ile go w ogole ma). Nerki nie badano wiec nie wiem czy je w ogole ma czy po prostu ich nie badano. Ma duza dziure w sercu i prawdopodobnie problemy z nerkami no i oczywiscie za duzo plynu w mozgu. Glowke ma w ksztalcie truskawki.

Probuje pozbierac wszystkie mozliwe informacje o takich dzieciach i przynajmniej przygotowac sie na dlugosc jego zycia bo powiedziano mi, ze z tymi wadami dlugo nie bedzie zyl, a tu masz, Twoja coreczka juz ma 3,5 roku.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

renatatm · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 6:57 pm Temat postu:

są również starsze dzieci, dziewczynka z Krakowa miała 8 lat (3 lata temu). Jest rok starsza dziewczynka w Lublinie. Jej mama prowadzi blog - wrzuć w google Ala w okularach. Są też dzieci, które nie mają wad towarzyszących, żadnych wad serca, rozszczepów jedynie typowe objawy, - bardzo rzadko się to zdarza. Ale też bardzo wiele dzieci naprawdę nie przeżywa 1 roku. Wszysko zależy od konfiguracji wad. Wygląd gółwki, który opisujesz wydaje mi sie typowy. Małgosia ma cofnięty oodbródek i wysoko wysklepioną głowę. Czytałam, że w Wiekiej Brytanii średni wiek to ok. 10 lat, ale zdarzają się i 16 -latki. Nie robiabym jednak sobie wielkich nadziei w Polsce. Wiesz byłam bliska zwątpienia kiedy nasza córeczka przez kilka pierwszych mies. patrzyła na nas jak na powietrze, element tła, zero emocji, nie była pewna czy wogóle widzi. Aż pewnego dnia po 6 mies. popatrzyła mi prosto w oczy i się uśmiechnęła. Nagrodziło to całe zwątpienie. Po urodzeniu Małgosi też się nie mogłam pogodzić z tym co się stało. Myślałam, że może lepiej byłoby dla niej, żeby umarła - ale jakoś nie mogłąm się pogodzić z tą myślą i dotej pory nie mogę - to w końcu moje dziecko, nie tak doskonałe - prezydentem nie zostanie, ale moje... Zreszto chyba trzeba przewartościować w takiej sytuacji wszystko i kończy się to tym, że cieszysz się: o jak ślicznie patrzy, o jak sprytnie sondę z noska wyjęła, o jak ładnie bawi się rączkami, ślicznie kupkę zrobiła, o ... jak pięknie beknęła po jedzonku. Rozgadałam sie strasznie ale to chyba jakiś "dół" jesienny. ... raczej nie bywam na forach , nie mam na to za wiele czasu, intensywnie pracuję zawodowo, dom, troje dziecii - niezły kabaret, ale wczoraj trafiłam na was przypadkowo szukajac jakichś informacji o diecie dla Małgosi i się włączyłam - pozdrawiam wszystkich

pyzia77 · Wysłany: Wto Lis 17, 2009 8:29 pm Temat postu:

cześć Renata> mam do Ciebie pytanie czy masz może kontakt z innymi rodzicami mającymi dzieci z tą chorobą> bo ja już nie wiem co myśleć o mojej niuni> ona nigdy nie potrzebowała jakiejś pomocy przy oddychaniu, samodzielnie pije mleko, nie karmiłam ją sondą, miała już kilka razy stan przeziębienia ale nigdy zapalenie płuc, przyjmuje tylko antybiotyk i to wystarcza, też ma rehabilitację i sądzę że nie będzie mówić, a co do siedzenia i chodzenia to nie wiem> ma też niewielką wadę serca i przestrzeń między móżdżkiem a mózgiem co na razie jej nie przeszkadza w funkcjonowaniu> jak czytam o waszych dzieciach to nie wiem czy się cieszyć że Maja jest w tak dobrym stanie czy martwić się że wszystko przede mną? chciałam się dowiedzieć jak wygląda stan innych dzieci które tak długo żyją??może masz jakieś informacje na ten temat
pozdr