zespół Edwardsa

[renatatm]

Serdecznie wam gratuluję - to cudowna chwila. Czasem mówię, że najtrudniejszy dzień w moim życiu to ten, w którym urodziłam Małgosię i potem to wszystko takie trudne na poczatku... ale najpiękniejszy to ten, kiedy po wykonaniu badań prenatalnych lekarz powiedział nam: kariotyp prawidłowy, męski... i zawsze się wzruszam kidy o tym myślę...

[Iza27]

Hej Dziewczyny! Dlaczego się nie odzywacie?Co sie dzieje, że tak wieje pustkami na forum? Pozdrowienia dla was i ucałowania dla Waszych Kruszynek!!!

[sonia-0]

Życzę wam dużo sił, bedę się za was modlić, trzymajcie się!!!

[anial78]

Cześć kochanieńkie!
Now wlasnie cos malo piszecie co u was, nowego. To morze ja wam sie troche pozwierzam. U nas wlaściwie bez zmian moja Jagoda jest już na świecie 2 miesiąe i 17 dni wlasnie nie dawno udalo jej sie wyjsc z infekcji w związku z tym mialam ją dzisiaj zabrać do domu i co ? i od nowa powtorka z rozrywki znów goraczka duszności itp. jak tu nie zwarjować, jak narzie przybiera na wadze choc bardzo pomalu w tej chwili waży 2600 kg jest strasznie bladziutka saturacje w ciaż male bo spadaja jej do 35 jest caly czas pod tlenem. Mieliśmy rozmowe z Kardiologiem i moja niunia nie nadaje sie na zoperowanie serduszka z czego jest mi bardzo przykro bo już mysleliśmy że da się ją jakoś uratować ale nic z tego, pozostalo nam czekać .... ale nadal jeżdźe do niej ,karmię ją sondą ,przebieram biore na rączki robie zdjęcia bo nie wiem ile nam zostalo wsplnych dni... to tyle z mojej strony jeszcze sie trzymam ale jest coraz trudniej bo przywiązuje sie do niej z dnia na dzień...pozdrawiam was wszystkie ...papa oczywiście odezwe się ....jak coś nowego sie wydarzy

[M-lenka]

Witajcie dziewczyny!

Aniu
dopiero teraz zorientowałam się, że nasze córeczki są prawie w tym samym wieku. Moja Lenka wczoraj skończyła 2 m-ce. Strasznie szkoda, że Twoją Jagódkę dołapują te infekcje. Rzeczywiście w domku na pewno byłoby Wam lepiej. Na mnie szpital działał strasznie depresyjnie...
Ja z Lenką na szczęście od 3 tyg. jestem już w domku...
Moja Lenka jest bardzo dzielna, na razie (odpukać) pomimo dużej wady serduszka, nic się złego nie dzieje, saturację ma w normie, także nawet nie potrzebuje tlenu. Parę dni temu wyciągnęła sobie sondę z noska (plasterek urwała) i ponieważ już wcześniej zjadała większość porcji butelką, nie wkładam jej sondy tylko poświęcam więcej czasu na jedzenie , no i zjada wszystko butelką.
Chciałabym Ciebie zapytać ile Twoja Jagódka zjada sondą - tzn. ile jej przygotowują w jednej porcji jedzonka. Pytam, bo moja Lenka specjalnie nie upomina się o jedzenie, i sama czasem nie wiem czy nie daję jej za mało...Nasze dziewczynki nawet ważą podobnie - moja w tej chwili 2880g.
Życzę Twojej Jagódce dużo zdrówka, abyś mogła ją zabrać do domku.

Reniu
jak czytam Twoje posty to serce mi rośnie - masz wspaniałą rodzinkę!!!. U mnie w domku też trójka dzieci - Lenka jest najmłodsza i też ją wszyscy uwielbiamy. Trochę podobne historie..., też nie wiedziałam, że Lenka będzie chora...- na początku było b. ciężko ale jest coraz lepiej...

pozdrawiam wszystkich
trzymajcie się mocno

[Iza27]

Dziewczyny jestem z Was dumna! Może to głupio zabrzmiało, ale jesteście bardzo dzielne w tych codziennych zmaganiach. Naprawdę Was podziwiam!!! Wiem, że miłość matczyna jest miłością wyjątkową i wiem również, że każda z nas jest po tych doświadczeniach jeszcze silniejsza. Super, że mozecie liczyć na wsparcie i pomoc od rodziny, bo znam przypadki, że partnerzy odwracają się od swoich żon i dzieci. Na tyle sobie nie radzą z ta sytuacją, że podwijają ogonki i znikają.

Od lutego możemy starać się o nowego dzidziusia. Trzymajcie za nas kciuki, żeby wszystko dobrze się ułożyło.

Buziaki dla Wszystkich!!!!

[anial78]

Hejka....

Moja Jagoda ma znów infekcje ile ta bidulka jeszcze bedzie walczyć juz żal mi jej. Je przez sondę bo przez buzie sie nie da ma nie rozwinięta buźke prawie sie nie otwiera zjada po 60 ml. co 3 godzinki między czasie jest dopajana glukozą po 10 ml. i herbatka po 20 ml. malutko mi przybiera od urodzenia przybrala 670 gr. nie wiem jak to bedzie dalej moja niuńka nie może nawet sobie paluszka wlozyc do buzi czy też pobawić sie raczkami bo nie ma kości promieniowych przez co ma przyrośnięte dlonie do przedramienia nie ma kciuków i nie zgina wogóle raczki w lokciu ma caly czas proste i ledwo nimi rusza nie wiem ale moją Jagodę wyjątkowo zniszczyl ten chromosom a ona jeszcze ciągnie, nóżek tez nie zgina ma cos ze stawami biodrowymi a w serduszku sie okazuje że ma aż trzy wady i przez branie lekarstw zaczol sie zbierac jakiś plyn w watrobie , już nie wierze w to ze ją dostanę do domu bo stan sie pogarsza ...... ponoć lekarstwa które bierze na ta wadę i krążenie bardzo oslabiają i wyniszczją organizm wiec nie sadzę żeby bylo u niej lepiej lekarze mówia mi ze będzie coraz gorzej tak mnie pocieszyli, dlatego wiem juz teraz że lepiej dla takich dzieciaczków żeby sobie usnęly bo to tylko męczarnia i wegetacja... wieksza szanse może maja dzieci te które nie maja az tak wielu wad. Jeszcze nie dawno z moją Jagoda lerzala Natalka tez z ZE miala już pol roczku byla zdrowsz od mojej Jagody bardzo ladnie przybierala wazyla 5 kg miala tylko wade serduszka przeszla operacje zalożono jej stomie i miala miec zrobioną trachostomie ( chyba tak to sie pisze )ale na stole operacyjnym sie zatrzymala i juz nie ma kruszynki wśród nas jest mi strasznie przykro . ..... i żal ...... nie wiem co mnie jeszcze czeka .... pozdrowiowionka dla was wszystkich i dla waszych maleństw - mamo Lenki zazdroszcze Ci że możesz mieć swoją kruszynę w domciu i oby nic sie zlego nie dzialo tego wam życzę bo moja jak narazie choruje non stop.....

[M-lenka]

Aniu, bardzo mi przykro, nie myślałam, że Jagódka, aż tak cierpi ;((, przepraszam jak coś nie tak wcześniej Ci pisałam. Dzięki za inf. o jedzeniu. Moja Lenka też je po 60ml co 3 godz. 6 razy na dobę. Wiesz nie wiedziałam, że te lekarstwa na serce niszczą inne organy - tak to o to chodzi? Mi właśnie wczoraj kardiolog powiedział, że Lence dopiero dadzą lekarstwa na serducho, jak będą objawy niewydolności, wcześniej nie..., mówił mi jeszcze że będziemy mieć konsultację w Instytucie Pediatrii, będzie jeszcze raz miała echo serca. Moja Lenka przez 3 tygodnie w domku przybyła 310g lekarz mówił że to całkiem dobrze.
Jej jak czytam o Jagódce to co napisałaś to mi strasznie przykro...
życzę Wam wszystkim i sobie aby nasze maluszki nie cierpiały, to wszystko strasznie ciężkie..., dla wszystkich dla tych maluszków i dla rodziców też..
pozdrawiam, trzymaj się Aniu mocno!

[Iza27]

Jejciu Kochane, to jest takie straszne!!!! Takie maleńkie istotki, a tak bardzo cierpią...Aż brakuje słów, żeby pocieszyć i podtrzymać na duchu...

Pomodlę się za Wasze Skarbeńka.
Trzymajcie się dzielnie...

[renatatm]

Aniu, początek czasem jest bardzo czarny. Małgosia skończyła w kwietniu 3,5 roku i ja czasem staram sie nie pamiętać jak to było na początku... Przez pierwsze kilka mies. po urodzeniu nie mogła wyprostować paluszków u rąk - po prostu zgięte w kostkach u nasady nie pozwalały na żaden ruch i rozprostowanie dłoni, z trudem mogłam jej założyć pieluszkę bo podobnie było ze stawami biodrowymi, a nóżki w kolanach zgięte w nienaturalny sposób. Dopiero po wielu mies. rechabilitacji większość tych usztywnień puściła ( pozostały nieco ograniczone bioderka). Na początku lekarze prognozowali, ze nigdy nie wyjdzie ze szpitala... Nawet ochrzciłam ją w szpitalu... jak widzę zdjęcia waszych dzieciaczków - to jakbym widziała moją Niunię. wciąż mam jej zdjęcia z pierwszych dni po urodzeniu w telefonie kom. Siedziałam godzinami na intensywnej terapii od momentu kiedy zeszłam z porodówki. Nie mogłam leżeć na wspólnej sali z matką, która urodziła zdrowe dziecko i miała je ze sobą. Na każdy kwękcięcie jej dziecka lały mi się łzy strumieniami w poduszkę - nie chciałam jej dołować swoim nieszczęściem i siebie widokiem jej szczęścia. Też myślałam na początku, ze moze lepiej byłoby żeby się nie męczyła. Lekarze nie dawali jej szans dłuższych niż 2 tyg no może miesiąc, a o roku życia nie było mowy. A potem coraz trudniej było mi myśleć o jej odejściu. Teraz też życie toczy się z dnia na dzień. Czasem w kolejną bezsenną noc myślę jak to będzie kiedy faktycznie nadejdzie ta chwila, w co ją ubiorę i jakie misie dam na ostatnią drogę - a potem ryczę jak bóbr (tak jak teraz kiedy to piszę) i nie mogę się z tym pogodzić. Małgosia tak wrosła w nasze życie, że to nie do wyobrażenia... Ile miłości może nauczyć nas taka mała istota..