zespół Edwardsa

[anial78]

Dziekuję wam kochane za slowa wsparcia nawet nie wiecie jakie to ważne w takiej sytuacji , piszecie mi o swojich maluszkach takie zeczy ze i ja zaczynam miec nadzieje że bedzie lepiej. Strasznie wam zazdroszcze ze mozecie sie cieszyc swoimi malenstawmi w domciu ja tez mialam taka nadzieję, że w końcu ją dostanę ,szykowali mi ja juz dwa razy , ale kiedy mam ją wziąźc to ona zaczyna fiksować.
Powiedz mi Reniu czy twoja malutka też miala tak niskie saturacje jak 40-50 i czy gromadzil jej sie dwutlenek węgla .
Bardzo sie boję bo Jagoda od trzech dni ma niskie saturacje i zle wyniki z gazometrii, lekarz mi powiedzial dzisiaj ze chyba już bedzie tylko gorzej,i że raczej juz z tego nie wyjdzie , no ale ja jeszcze sie ludze że może to zwalczy.....nie chce zeby odeszla moze to glupie ale juz nie wyobrazm sobie zeby to moje kochane maleństwo tak po prostu zakopac do ziemi juz zaczynam szaleć z tego powodu. Jeszcze miesiac temu umialam sie z tym pogodzić tlumaczylam sobie wmawialam ze ten dzień kiedys nadejdzie nawet chcialam zeby usnela sobie jak najszybciej i niemeczyla sie .... a teraz jest odwrotnie glupieje siedze u niej godzinami, patrze na nia trzymam za raczki przynosze zabawki i blagam ja żeby wyzdrowiala dla mnie że chce ją zabrac do domciu, pielęgniarki juz na mnie krzywo patrza , a ja robie wszystko , trzymam ją godzinami na rekach choć juz mnie bolą ale robie to żeby lepiej jej sie oddychalo, zmieniam jej pozycje, odsysam jej katarek itp. nie wiem nie wiem już co ja robie może to nierozsądne ale chce się nią jeszcze nacieszyć ..... przepraszam was ze tak sie rozklejam i wyżalam ale juz nie wiem komu mam sie wyżalić , część rodziny sie o de mnie odwrócilo bo nie moga mi wybaczyc że pozwolilam na to ze takie dziecko urodzilam, przecież to nie moja wina , a ona dla mnie i tak jest najpiękniejsza, i nie żaluje tego że ja mam , nie rozumiem podejsci tych osób zamiast wspierac bo czlowiek tragedie przechodzi to oni jeszcze noz w plecy w bijają... także mam nie lekko....to cale szczeście że mąż jest ze mna że mamy siebie....pozdrawiam was

[anial78]

witam was kochani....
dzisiaj jest dzień dla mnie najgorszy jaki mialam dotychczas, chcialam podzielić sie tą wiadomościa z wami wszystkimi......................
.....Moja Jagoda dziś odeszla o 6.20.......nawet nie sądzilam że tak to szybko będzie. Jeszcze w czoraj bylam u niej siedzialam robilam jej rechabilitacje , robilam w szystko zeby te saturacje z większyć zmienialam jej pozycje o boże co ja chcialam zdzialac chuba cudu sie spodziewalam i liczylam ze bedzie dobrze,. Pielegniarki mowily że spokojnie sobie oddychala akcja serduszka spadala ze 170 na 100 ,90,60 itd pomalutku sobie odeszla, oczka zamknela , poszla spac i juz sie nie obudzila.... ale podtrzymoje mnie tylko przy życiu ta mysl że ona juz nie cierpi. A jeszcze wczoraj chcialam porad od was bo ludzilam sie że wszystko bedzie dobrze.....teraz i ja juz dolączylam do grona mam które pochowaly swoje maleństwa...nie jestem w stanie wiecej pisac bo lzy leją sie strugą. pozdrawiam i do uslyszenia....

[M-lenka]

Gdy dziecko usypia,
na brzegu poduszki
siadają srebrzyste
Aniołki - Maluszki.
Siadają cichutko
wśród sennych falbanek,
wyciągają ręce
pełne kołysanek.
I sny rozwijają
z kłębuszków świetlistych.
Patrzcie! Już się kładą
na brzegu kołyski!
A potem śpią sobie
na białych falbankach
w błyszczących koszulkach,
w błyszczących piżamkach.

Dorota Gellner

Aneczko, z całego serca Ci współczuję, to co teraz czujesz...- trudno mi sobie to wyobrazić. Musisz być silna, wiedz, że Twoja Jagódka, już jest wśród aniołków, śpi sobie spokojnie i kocha Cię bardzo za to wszystko co dla niej zrobiłaś. Trzymaj się kochana mocno!

[A-Julia]

Aniu bardzo serdecznie Ci współczuję.Sama wiem jak jest ciężko i nie da się z tym pogodzić.Jedyne pocieszenie to to co napisałaś że Jagoda już nie cierpi.Jest w lepszym świecie gdzie małe kruszynki już nie cierpią.Myślę że są cały czas z nami i teraz to one w pewien sposób opiekują się nami.Jagoda wie że dałaś jej tyle ile można było.Robiłaś wszystko żeby było lepiej i najważniejsze że dałaś jej miłość której ona bardzo potrzebowała.Trzymaj się Aniu.Będę się modlić za nasze dziewczynki.

[anial78]

Dziekuje za wsparcie kochani moi z calych swoich sil dziekuję za to ze tu znalazla slowa otuchy zrozumienia , wsparcia,itd...
Dziś ide ostatni raz porzegnac sie zmoją kruszyną, nie wim boję się czy podolam dzisiaj temu wszystkiemu, trzęse się jak galareta, 0 12.00 ide spelnic swoj obowiazek i godnie pochować moją córeczkę, nie wiem nawet kto bedzie , bo przeciez nikt jej nawet nie zdażyl poznac, zobaczyć,i taki ją los spotkal, ale to fakt że juz nie cierpi, bylam ja jeszcze zobaczyc, i nie wiem czy dobrze zrobilam , chcialam miec pewność że jest ubrana, czy ladnie wyglada,w to co ją ubralam, bo tak naprawde nawet w szpitalu nie mialam okazji ubrac ja w kompletne ciuszki, a nakupywalam jej tyle piekny żeczy ktore leżą na pólce których juz nigdy nie zaloży...
Więc idę czynic swoją powinność,pochowac moją milość życia która dano mi widzić tylko trzy miesiące,byly to piekne choć cierpiące z wyrokiem miesiace Zakończyc pewien roździal w moim życiu, który i tak pozostanie w moim sercu na zawsze........
Douslyszenia kochani...

[A-Julia]

Aniu trzymaj się jakoś.Wiem że Ci bardzo ciężko.Jeszcze raz serdecznie Ci współczuję.Trzymaj się.Ja właśnie wróciłam z cmentarza.Niby mówią że czas leczy rany. Moja Juleczka zmarła już prawie 2 miesiące temu a nadal wydaje mi się jak by to było dziś.Wszystko musimy przeżyć choć jest strasznie ciężko.
Pozdrawiam Was Wszystkie!!!

[snoopy29]

Witam, jestem mamą Ali . Należy się Wam małe sprostowanie . Ala 6.11.2002 r. skonczyła 7 lat!!!( a nie 4,5). Jest przekochanym słoneczkiem.

Najdłużej żyjąca kobieta w USA miała 36 lat. zapraszam na forum domu misi, jest tam watek o zespole edwardsa.

[jp24]

Witaj Snoopy 29! Chciałam Cie zapyta czy Twoja Córeczka ma Trisomie Prosta?? Czy wykonywaliście badania swoich Kariotypów... Ja 16.10.2009 stracilam córeczke i nie daje mi spokoju mysl dlaczego była chora czy z nami cos jest nei tak czy mozemy miec zdrowe dziecko.. bylam u Ginekologa nie chcial nic wiele mi mowic mowil ze w medycynie rozne rzeczy sa mozliwe jak zpytalm czy powinam zrobic kariotyp stwierdzil ze nie zaszkodzi juz nie wiem co mam myslec.. Boje sie Gabrysia byla naszym pierwszym dzieckiem a ja chciala bym miec jeszcze zdrowego dzidziusia i wiem ze tylko kolejne zdrwoe dziecko pozwoli mi choc troszke przestac o tym myslec:( Nie ukrywam ze podczas ciazy trafilam na Wasza stronę płakałam jak bóbr.. Życze sił i zdrowia.. Pozdrawiam Was...

[snoopy29]

Witam. Możliwość urodzenia dziecka ZE po raz drugi jest taka sama jak wynika z prawdopodobieństwa urodzenia takiego dziecka w zdrowej rodzinie czyli 1/5000-8000 urodzeń. Podobno piorun nie uderza dwa razy w to samo drzewo.....

Nie wiem jaka to trisomia, ale z jej wygladu i wad wynika , że jest to trisomia prosta.

Na naszym forum ( Domu misi) są już dwa zdrowe maluszki,które urodziły się jako rodzeństwo dla Edwardsiaczków, a dwie kolejne mamy są w ciąży.

Ala tak jak pisałam ma 7 lat, jest jeszcze amelka z Łodzi lat 6,5, Olafek lat 6, ma forum jest jeszcze Ola , Amelka J, Amelka , Pawełek Oliwka , Zuzia, ... . Wszystkie dzieciaczki są dzielne i walczą kazdego dnia, co przyniesie jutro tego nie wiemy, ale tego także nie wiedzą rodzice dzieci zdrowych, pozdrawiam.

Kariotypu nie badaliśmy!!!

Wystąpienie wady to czysty przypadek losowy...następuje kilka dni po zapłodnieniu , podczas podziałów komórki-mejozy i mitozy. Nie mamy na to w pływy, tak sie dzieje w przyrodzie. Nic nie da łykanie witamin, kw. foliowego, bo to jest ważne4 ale juz podczas rozwoju płodu, pozd.

[jp24]

Dziekuje za szybką odpowiedz i za podtrzymanie na duchu .. bede sledzic wasze losy.. Pozdrawiam i życze duzo zdrowia i sił w zmaganiu z ta okropna choroba.. Trzymajcie sie.. Naprawde jestescie bardzo dzielne..