zespół Edwardsa

Gosia85 · Wysłany: Pon Wrz 14, 2009 8:26 pm Temat postu:

[*][*][*]

przykro mi z powodu śmierci maleństwa. ale też cieszę się, że mogliście z nią pobyć- jestem pewna, że mała czuła Waszą obecność. że wiedziała, że nie jest sama.
ściskam mocno
Gosia

pyzia77 · Wysłany: Wto Wrz 15, 2009 6:08 pm Temat postu:

jest mi ogromnie przykro z powodu odejścia maleństwa>moje dzieciątko niedługo skończy 5 miesięcy>wszyscy się dziwią jej dobrym stanem, a ja nie umiem okazywać takiego entuzjazmu bo boje się że w każdej chwili może złapać jakąś infekcję i może tego nie przeżyć> już trzy razy była przeziębiona i raz trzeba było dać antybiotyk, ale jest silna i jakoś sobie radzi>jest mi okropnie przykro i płacze na myśl, że może nie chodzić i nie mówić>choć stan dzisiejszy wskazuje wręcz odwrotnie>chciałabym usłyszeć jak mówi do mnie "mama" ale nie wiem czy to się kiedykolwiek wydarzy Crying or Very sad

A-Julia · Wysłany: Pią Wrz 18, 2009 12:47 pm Temat postu:

Bardzo serdecznie Wam współczuję. Czekałam razem z Wami na Kasię.Przeczytałam dopiero dziś bo kilka dni mnie nie było.Siedzę i płaczę bo nie da się inaczej zareagować. Ja nadal czekam na moją Julcię, jeszcze miesiąc.Jedyne pocieszenie to to że widzieliście KAsię żywą że była z Wami choć tę chwilkę.Wiem że to mało, a chyba na to wszystkie czekamy, na te kilka chwil z naszymi dzieciaczkami.Nic nie możemy zrobić i to przeraża.Jestem z Wami.Trzymajcie się.
Jeszcze raz serdecznie współczuję Sad

jokoss1

Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia, ciężko jest żyć z tak ogromnym bólem po stracie dziecka, strasznie ciężko, a żyć trzeba.Dla nas każda chwilka była najwspanialszą nagrodą za to cierpienie.Malutkie ciałko a tyle szczęścia. Modlę się za wasze dzieciątko, za to żeby było z wami i dało wam tyle miłości i tkliwości ile nasza Kasieńka.Modlę się za to żeby nie doznało cierpienia, naszego aniołka ominęło cierpienie, dlatego też mi z tego powodu lżej na duszy. Oglądam sobie zdjęcia i filmiki i wciąż mi mało, żałuję że nie nagraliśmy więcej.Trzymaj się cieplutko i pisz co słychać.Powodzenia

A-Julia · Wysłany: Czw Wrz 24, 2009 9:17 am Temat postu:

Dziękuję że się Pani odzywa. To dla mnie bardzo ważne.Wiem że czasem jak się człowiek trochę wyżali to lżej na duszy.Nie wyobrażam sobie jak można się czuć po stracie takich iskierek.Ja ciągle się boję tego co będzie czym jestem bliżej tym bardziej się boję. Czytam o dzieciaczkach które zmarły i serce się kroi.Ciężko się z tym wszystkim pogodzić.Pozdrawiam.Odzywaj się,bo wiem że samemu jeszcze gorzej.

jokoss1 · Wysłany: Czw Wrz 24, 2009 9:11 pm Temat postu:

Już na zawsze jestem wpisana na tę stronę, będę pomagała każdemu kto będzie chciał jakiejś rady czy wsparcia. Przed chwilką skończyłam oglądać zdjęcia i filmiki mojego aniołka, bardzo żałuję że mam ich tak mało, za mało.Codziennie odwoedzam cmentarz, wypłakuję się, wyżalę i troszkę dusza mniej boli.Pisz codziennie jak się czujesz, pisz co z malutką. Może będzie dobrze- cuda przecież się zdarzają.Na ojomie z moją Kasieńką leżał mały Franuś, urodził się w 7 m i ważył 900 gram, urodził się z sepsą i różnymi innymi świństwami, teraz ma już 2 mies i żyje, dorosły by już dawno umarł a to maleństwo walczy , tak więc życie nas zaskakuje. Jeżeli Twoja córeczka chodź chwilkę będzie z Wami to już dużo.Dużo się do niej uśmiechaj, spiesz z zaśpiewaniem kołysanki i innymi przywilejami mamusi.No i musisz mieć dużo siły .Powodzenia i głowa do góry

A-Julia · Wysłany: Pią Wrz 25, 2009 11:11 am Temat postu:

Podziwiam Cię skąd u Ciebie tyle siły.Ja już mam wrażenie że mi brak sił na to wszystko.Cieszę się że piszesz o sobie i Kasi.Nawet nie wyobrażam sobie co możesz czuć.Mam nadzieję że może choć to że piszemy ze sobą jakoś Ci trochę pomaga.Chciałabym Ci pomóc choć wiem że się nie da.Pisz jak najwięcej.
Ja dokładnie za miesiąc mam termin na 25 października.Jeszcze Juli nic nie kupiłam z ubranek.Nie wiem co mam kupić.Czy uda mi się ja w coś ubrać czy tylko na pogrzeb.Tracę wszystkie nadzieje.Chciałabym ja zobaczyć żywą i przytulić-czy to tak dużo!?To moje pierwsze dziecko.Chciałam mieć cesarskie cięcie ale lekarze nie chcą o tym nawet słyszeć.Niby sugerują się moim dobrem a Julię pomijają. A dla mnie to ona jest najważniejsza.
Pozdrawiam wszystkich.

jokoss1 · Wysłany: Nie Wrz 27, 2009 9:12 pm Temat postu: nie pozwól na to

My mieliśmy identyczną sytuację, w ostatniej chwili jakoś wzruszyło się sumienie lekarza i zrobił mi cesarkę., myślę że gdyby nie to moja Kasieńka nie przeżyłaby porodu. Domagaj się cesarki bardzo stanowczo, gdyż masz do tego prawo jeżeli dziecko jest chore np na serce, mimo że wiemy ze ma zespół edwordsa ale ma takie same prawa jak każdy zdrowy obywatel. Niektórzy Lekarze są bezduszni, nie daj im się kierować sobą jak im pasuje. Uwierz mi że nie ma nic piękniejszego jak życie dziecka, nawet jeżeli ono ma trwać choć chwilkę, tak jak pisałam wcześniej nasza Kasieńka żyła 4 dni, dla nas niezapomniane, którymi cieszymy się i będziemy się cieszyć do końca naszych dni.Wiesz że Twoja córeczka będzie chora, ale każdy jej dzien życia będzie dla ciebie nagroda i pocieszeniem w późniejszym życiu.Nie wiem dlaczego lekarze nie zostawiają decyzji rodzicowi jak w takiej sytuacji chcą by rodziło się dziecko. Musisz być twarda i nie dać sobą kierować, domagaj się twardo swoich praw i praw dziecka.

A-Julia · Wysłany: Pon Wrz 28, 2009 11:00 am Temat postu:

Witam.Boję się że w sprawie cesarskiego cięcia nie uda mi się nic wskórać. Jestem z Krakowa i mam rodzić w szpitalu uniwersyteckim.To najlepszy szpital w Krakowie jeśli chodzi o chore dzieci i ich leczenie.Dużo mniej przejmują się tu mamami.Po ostatniej wizycie na patologi ciąży wpisano mi w książeczkę że cesarskie cięcie tylko w przypadku zagrożenia życia dla mnie.Ale wiesz po tym co Ty mi napisałaś to może jeszcze jakieś szanse mam.Zobaczymy. Za tydzień idę znów na wizytę do szpitala.Zobaczymy czy Julia coś urosła.Mam nadzieję, bo ja tyję wiec chyba ona też rośnie.Wiesz rozmowy z Tobą daj mi więcej wiary i siły.W sobotę byłam na zakupach.Kupiłam Juli śliczne ubranka.Wiesz pierwszy raz się tak bardzo cieszyłam.Wiem że muszę być silna dla niej bo jak chodzę i płaczę to na pewno jej nie pomagam.A przecież bardzo chcę żeby żyła.
A jak Ty się trzymasz?Doceniam to że do mnie piszesz mimo że wiem że jest Ci ciężko ze mną rozmawiać bo ja pisze o Juli i o tym jak bardzo chcę żeby żyła a Kasiunia już niestety nas opuściła.Modlę się za Kasię i Julię i wszystkie dzieciaczki.Całkiem niedawno opuściła nas Amelka.Jaj mama mało się odzywa.
Pozdrawiam i czekam co dzień na wiadomości.

jokoss1 · Wysłany: Pon Wrz 28, 2009 7:42 pm Temat postu:

Mnie mówiono identycznie, że najważniejsze w tej sytuacji jest zdrowie matki. Ja też byłam w ciąży i po urodzeniu Kasi bardzo zalękniona, bałam się że jak postawię się lekarzom to jakoś zaszkodzę swojemu dziecku, na szczęście zrobiono mi tą cesarkę, ale teraz rozmawiałabym z lekarzami inaczej.Jeżeli jesteś przygotowana na to by Twoja córka żyła bez znaczenia z jakimi wadami i uszkodzeniami i wiesz że ją kochasz to powiedz to lekarzom że bardzo chcesz żeby zyła, może to na nich wpłynie.Modlę się za Twoją córeczkę żeby choć chwilkę była z wami, uwierz mi że nie żałuję ani troszkę że zdecydowałam się żeby urodzić Kasię , jestem szczęśliwa że żyła, że zaśpiewałam jej kołysankę, że czule do niej mówiłam, głaskałam , że miała chrzciny i wogóle dałam jej tyle ile można w inkubatorku dać. Tak samo myśli tato Kasi. Cierpienie po stracie jest straszne ale gdybym postąpiła inaczej wiem że cierpiałabym bardziej.