Zespół Stevensa-Johnsona

[ŁOŚ-OBISTY]

Kurcze to bardzo dziwne ze maluch tak czesto choruje ,,mamo Kasi i Kubusia'' a czy przypadkiem maly nie bral zadnych lekow przed nawrotem choroby?????czy przypadkiem nie jadl zadnych pokarmow ,kaszek czy zupek ze sztucznymi barwnikami ????słyszalem o przypadkach wywolywania tej choroby przez skladniki zawarte w niektorych produktach spozywczych,kolorowych napojach typu koka kola itp. wspolczuje wam bo wiem jak ja ciezko przechodze te nawroty ,a tym bardziej ze tu cierpi dziecko. trzymajcie sie cieplo,pozdrawiam.

[smoke]

Przeglądając strony internetowe w poszukiwaniu czegoś nowego na temat sjs, znalazłem pewną wzmiankę:

"W powstawaniu zmian najważniejszą rolę odgrywają zakażenia wirusowe i bakteryjne (głównie paciorkowcowe z ognisk zakaźnych wewnątrzustrojowych - próchnica, niedoleczone migdałki podniebienne) oraz leki (głównie sulfonamidy, uspokajające, aspiryna i inne). W części przypadków etiologia jest nieznana."

Ostatnio byłem u laryngologa. Stwierdził, że mam ropne zapalenie migdałków. Początkowo mówił, że do wycięcia, lecz doszedł do wniosku, że spróbujemy wyleczyć to zastrzykami doustnie - Broncho-Vaxom - 10 dni po jednej na czczo, 10 dni przerwy, 10 po jednej, 10 dni przerwy, 10 po jednej, 10 przerwy. Po kuracji mam się u niego zjawić i wtedy zdecydujemy czy jednak do wycięcia.

Szczerze, mam nadzieje, że to te migdały są wynikiem sjs i po wyleczeniu ich skończy się ta gehenna.

[13kasia]

ja też mam ten syndrom ! i masz racje nie możemy pić toniku!!!

Dodano po 1 godzinach 6 minutach:

pierwszy raz mnie wysypało 17lat temu całą śluzówke,(rodne też!)no i oczywiście był szpital!zero jedzenia!
teraz już wiem w 80% co wywołuje tą chorobe! u mnie 2 lata temu wysypało strasznie dłonie -starszny ból!paluchy miałam jak banie do 6 miesiecy potrafiło sie utrzymywać! brałam heviran i B1.-przez dentyste(fleczer+jakiś antybiotyk do kanałów!)i po 3-4tyg była masakra!
PRAWDĄ jest że nie możemy żadnych antybiotyków!tylko paracetamol! nawet wizyta u dentysty musi być uważna,ponieważ nawet fleczery mają salicylany a to katastrofa dla nas.!
CZEGO NIE MOŻEMY!
-salicylany,sulfonamidy,metamizolum,pirazolum,chininy,barbituranów,formaliny,siarczanów,chlorków,polopiryny,pylarginy,malin,cytrusów,curry,fenyle,estry,aldechydy,tiazydy,chlorochinadol itd!!!

RADA-CZYTAJCIE SKŁAD CO BIERZECIE!!!!

[mamaKasiiKubusia]

nie wiem tylko czy można uogólniac że wszyscy czegoś tam nie mogą.....nie wiem czy to nie jest sprawa indywidualna. Ja już jestem po nawrocie u synusia i teraz już pełnia szczęscia zapanowała w domku:) oby następny "wysyp"był najpóźniej jak sie da...

[Booster]

U mnie , ehh z powrotem to samo .... postaram się na tygodniu zrobić odpowiednie forum na ten temat ... zobaczymy kto jak leczy itd bo troche zamet czytac 9 stron ...
Biorę heviran 5 dziennie po 200mg chyba no i zobaczymy jak mi szybko to zejdzie chociaż żeby mi to teraz zatrzymało ...
gorączki nie mam wysyp w buzi na dłoniach kolanach i łokciach ... swędzi mnie ost w okolicach szyi ... mam już dość tego ... na szczęście w szpitalu mnie nie było jeszcze ... no i co nikt dalej nie wie co to i kto to ;/ zobaczymy jak to się potoczy ...

[mariuszmarsik]

Mnie dziś też dopadło...Chyba ta choroba będzie nas męczyć do końca życia, 6 miesięcy nic i tu nagle znowu niewiadomo z jakiej przyczyny....

[mariuszmarsik]

Wziolem tabletki te co zawsze i powoli zaczęło mi wszystko schodzić aby dziś wyjść na nowo... nie wiem co już robić z tą chorobą bo strasznie mnie dołuje...

[tomegk]

ja chorowałem bardzo często nie wiedziałem co to jest pierwszy raz dostałem to w wojsku. Długo dochodziłem od czego to mi się dzieje po około 2 latach doszedłem że najczęstszą przyczyną u mnie było picie piwa prosto z puszki (lecz nie zawsze) ale po tym jak to zauważyłem to choruję raz na kilka lat i też nie wiem od czego. Wiem że to brzmi dziwnie z tą puszką (moja pani doktor też nie wierzyła) , ale naprawdę . Nie lubię tego jak wróciłem z wojska i jeszcze nie wiedziałem co to jest to była prawdziwa katorga i nigdy tego nie zapomnę . A jeszcze jedna wzmianka w wojsku miałem zakażenie i tak myślę że to jest przyczyną tego pozdrawiam was wszystkich i współczuję.

[mariuszmarsik]

Byłem u dermatologa i dostałem steryd (dexaven) w zastrzykach bo jest już zle...pani wypytywała o leki jakie brałem przed choroba ale ja naprawdę nic nie brałem!!! Twierdzi że wymaz nic nie da i że na pewno to uczulenie na jakiś lek?
Wy bierzecie na sjs sterydy???
Macie już jakieś pewność od czego to u was???
napisze jak po leczeniu tym lekiem narazie jest źle cała gębą wysypana ciężko jeść mówić itp...Ta choroba doprowadza mnie do depresji!!!
Pisać zróbmy wkoncu stronkę poświęcona tej chorobie!!!

[mamaKasiiKubusia]

mój synek zawsze dostaje sterydy w momentach nawrotu choroby. Zastanawiam się, czy jakiś efektów ubocznych w późniejszym czasie nie będzie.