zespół Edwardsa, part. 2

[jokoss1]

Każdy dzień z dzieckiem to skarb, trzeba się cieszyć każdą chwilką, życzę mamie Oliwki i innym mamą jak najdłuższego szczęścia i radości z każdego dnia wspólnego z dzieckiem. Dla nas też wyjdzie słonko, a dzieciaczki są u Was bo nigdzie i u nikogo nie otrzymały by tyle miłości.Pozdrawiam wszystkie mamy dzieci z ZE- Jola mama Kasi

[zyj_z_calych_sił]

Hej.
Właśnie znalazłam to forum, szkoda że tak późno za późno. Każda chwila z dzieciątkiem była najpiękniejsza z chwil. Moja misia odeszła gdy miała 3,5 mc. Trudna opieka, wiele łez, ale chwile które na zawsze pozostaną. Pomimo, że odeszła z oczu, nigdy nie odejdzie z serca.
Dziewczyny, które maja chore dzieciaczki, wiem jaka opieka jest ciężka, jak chce się zrobić jak najwięcej żeby ulżyć dzieciątko, dlatego pytam czy któraś z Was próbowała dostać się do hospicjum?

[Mamusia_Olivci]

hej Dawno mnie tu nie bylo. Napisze co u nas slychac i musze nakarmic Olivcie:)
Olivcia ma sie nadzwyczaj dobrze, od porodu minal miesiac i jak narazie nie bylo ani jednego problemu z nia, zachowuje sie i zyje jak zdrowy dzidzius. Dokarmiamy ja sonda bo szybko usypia przy jedzeniu i czesto sie nudzi gdy zaspokoi ten pierwszy glod, ale czasem uda jej sie zjesc wszystko z buteleczki, wiec wciaz mamy nadzieje ze bedzie lepiej. Olivcia ma w swoim wyposazeniu 2 koncentratory z tlenem poniewaz mamy domek pietrowy wiec dostalismy 2 maszyny, oraz kilka butel z tlenem w razie gdy chcielibysmy gdzies pojechac. Wszystkie te urzadzenia jak i sondy strzykawki oraz wizyty mamy bezplatne, poniewaz ze wzgledu na jej chorobe dostala karte medyczna (full) ktora umozliwia jej godne zycie i gdy tylko czegos potrzebuje katra jest w stanie pokryc wszystkie koszty lekarstw, wizyt jak i sprzetu. Dostalismy tez ostatnio budke tzw. namiot tlenowy zeby nie wkladac jej rureczek do nosa.
Niunia ma tez swoje prywatne pielegniarki, jest ich 6 przychodza na zmiane, i choc uwazam ze narazie nie ma zadnych problemow, ciesze sie ze bardzo sie nami interesuja, i chca pomagac Olivii. Jest tez fundacja ktora rowniez pomaga Olivci. Wszystkie dokumenty ktore trzeba bylo zlozyc zalatwili od reki, nie musialam wychodzic z domu. Wiem juz ze w przyszlosci do Niuni beda przychodzic rechabilitantki a gdy bedzie juz wieksza bedzie chodzic do swojego specjalnego pzedszkola i bawic sie z innymi dziecmi.
Wiem ze jestesmy szczesciarzami, choroba naszej Olivii bardzo malo daje o sobie znac, bardzo rzadko podaje jej tlen, spi dobrze, w nocy rozrabia, ma swoje humory i uspokaja sie przy swietle, co uwazam za dziwne:)
Niewiem natomiast w jakiej kondycji byly dzieci ktore umieraly np. po 3 miesiacach? Nie umiem wyobrazic sobie ze Olivia z dnia na dzien odejdzie, poniewaz ani razu od porodu nie byla nawet w szpitalu, ma bardzo malo uszkodzen. Przede wszystkim mozg co jest bardzo powazne,ale nie ma problemu z sercem, a wizualnie wyglada bardzo dobrze. Ma stope konsko szpatowa, i paluszki nakladajace sie na siebie, ale jej buzka wyglada bardzo ladnie, nikt nawet nie jest w stanie niczego dostrzec. wychodzimy na spacerki i zyjemy normalnie, jak ze zdrowym maluszkiem.
Wydaje mi sie ze Olivia ma przed soba dluga przyszlosc, i zaczelismy w to wierzyc. Zastanawiam sie nad tymi dziecmi ktore odeszly, czy mozna bylo to dostrzec ze cos jest nie tak, czy umieraly z dnia na dzien? Czy te dzieci oddychaly same i czy byly w szpitalach, pytam te mamy ktore stracily swoje maluszki.
Ja przestalam o tym myslec, bo po prostu wierze ze Olivia ma sie dobrze, nie czekam juz na ten dzien, kiedy nadejdzie tylko ciesze sie tym co mam. I nie jest to tylko moja glupia nadzieja, sadze ze Olivia ma bardzo lagodna postac ZE, choc zmiany w mozgu wygladaja kiepsko.

Chcialabym sie jeszcze dowiedziec jak ze stopkami, wiem ze u zdrowych dzieci stope konsko-szpatowa mozna gipskowac i potem rehabilitowac, czy Olivia ma szanse w ogole chodzic, mowic? wiem ze gipsowanie stopek nie jest przyjemne dlatego chcialabym zaoszczedzic jej tego jesli nie jest to konieczne.
Po drugie Olivcia dostala wezwanie na szczepionke przeciwko gruzlicy, ale byla troszke za mala wiec termin zostal przelozony. Jakie jest prawdopodobienstwo ze szczepionki bedzie przyjmowac pozytywnie?

Jesli ktoras z was moze mi pomoc bylabym bardzo wdzieczna za odpowiedz.

Jedno moge napisac, Ciesze sie ze kraj w ktorym jestem jest w stanie zapewnic mi i mojemu dziecku pomoc na tak wysokim poziomie a przede wszystkim bezplatna. Dzieki temu Olivia moze zyc i rozwijac sie lepiej i moze bedzie miala szanse na to czego nie moglabym zapewnic jej w Polsce.Nie musialam nawet 2 razy prosic o to, wszystko zalawiono w szpitalu z inicjatywy lekarzy. Wiem ze w Polsce wszystko to jest bardzo drogie, i trzeba radzic sobie samemu. Mam jednak nadzieje ze przyjedziemy na wakacje do domu. Narazie jest troche za malutka, i podroz trwa 20 godzin ale za 2 miesiace jak bedzie tak samo dobrze, napewno przyjedziemy.
Pozdrawiam was dziewczyny, duzo sil:)

[zyj_z_calych_sił]

Cieszę się bardzo, że z twoja Oliwką wszystko w porządku. Ale niestety nie mam dobrych wieści, z moim maluszkiem było podobnie. Na początku bez problemów, bez koncentratorów. Jedynie sonda do karmienia. Mała nie miała oznak fizycznych choroby, na buźce normalne dzieciątko. Miała stopę końsko-szpotawą. Ty na razie nie zawracaj sobie tym głowy, nie jest to aż tak istotne. Niech mała przeżyje te kluczowe 4 miesiące. Ja tez myślałam, że to nie możliwe, przecież moje dziecko tak dobrze się czuję, nie może umrzeć. Liczyłam, że mała jest w gronie tych dzieci, które żyją dłużej, bo przecież są takie przypadki. Jednak rzeczywistość okazała się o wiele gorsza. Z dnia na dzień zaczęło się pogarszać, problemu z połykaniem co za tym idzie krztuszenie, mała zapominała o oddychaniu, więc i koncentratory były potrzebne, ssak do odsysania ślinki. I z dnia na dzień co raz gorzej..... [/list]

[renatatm]

[Zuza1]

Witajcie dziewczyny, niestety i ja jestem w grupie osób, ktore spotkały się z tą straszną chorobą. Po 8 latach starań udało mi się zajść w ciążę, ale miesiąc temu urodziłam w 32 tygodniu martwego synka. Pomimo tego, że już od 2 miesięcy wiedziałam, że moje dziecko ma marne szanse na przeżycie do dzisiaj nie mogę się po tym wszystkim otrząsnąć. Wydaje mi się, że im więcej czasu upływa tym jest gorzej. Zaglądam na to forum od dawna, od chwili kiedy pierwszy raz usłyszałam o tej chorobie i bardzo mi to pomaga, staram się nie załamywać i mimo wszystko jakoś żyć. Mam męża ktory przez to wszystko przeszedł razem ze mną i jakoś małymi kroczkami idziemy razem do przodu. Nie wiem czy dam radę zaczynać starania od nowa. Muszę odpocząć psychicznie od lekarzy i szpitali, może po wakacjach znowu będziemy probować.
Pozdr. dla wszystkich, trzymajcie się dziewczyny

[zyj_z_calych_sił]

Tak, hospicjum to tez życie. Znam je od środka, bo tam działam. Ludzie którzy tak pracują, naprawdę przykładają się do tego co robią. Wkładają w swoją prace serce. Dlatego apeluje do rodziców, nie bójcie się oddawać swoich dzieci pod opiekę hospicjów. To naprawdę wielka pomoc dla Was i ulga w cierpieniach dla dziecka.

Czytając Wasze posty, jestem z Wami, całym sercem.

[Anna70]

Witam wszystkich użytkowników forum, które śledzę od końca kwietnia. Wtedy właśnie dowiedziałam się, a w zasadzie domyśliłam w trakcie badania usg w 31 tc, że mój nienarodzony synek cierpi na ZE. Jako, że osiągnęłam już tzw. "wiek podwyższonego ryzyka" wcześniej czytałam wszystko, co wpadło mi w ręce na temat zespołu Downa, a przy okazji zapoznałam się też z informacjami na temat zespołów Edwardsa i Patou. Jako że trisomie 13 i 18 są w porównaniu do trisomii 21 dość rzadkie, włączyłam myślenie życzeniowe i nie brałam nawet pod uwagę ryzyka wystąpienia tych wad u mojego dziecka. Uspokoiło mnie badanie usg przeprowadzone ok. 12 tygodnia ciąży, które stwierdziło prawidłową przezierność karkową i widoczną kość nosową. Zrezygnowałam z testu Papp-a, bo w moim przypadku było duże ryzyko otrzymania wyniku fałszywie dodatniego. Musiałabym wówczas poddać się badaniu inwazyjnemu, którego bałam się ze względu na - niewielkie może, ale jednak - ryzyko poronienia. Zastanawiałam się też, co pocznę ze swoją wiedzą, jeśli wynik okaże się niepomyślny. Może więc jednak lepiej było zyskać pewność po amniopunkcji w 33 tc, w maju niż dręczyć się przez wiele miesięcy. Od tamtej pory wiedziałam, że może nawet nie zdążę przytulić mojego synka. Zastanawiałam się, dlaczego nas to spotkało? Większość dzieci z tą chorobą umiera w pierwszych tygodniach ciąży, w 70% wada dotyczy dziewczynek - dlaczego więc mój chłopczyk? Żeby nie zwariować zaczęłam sobie tłumaczyć, że to nie może być takie bezsensowne, że musi być w tym jakiś głębszy sens. Przez cały ten okropny czas mogłam liczyć na wsparcie mojego cudownego męża. Był ze mną przy wywołanym sztucznie porodzie. 4 czerwca w 36 tc lekarz stwierdził bowiem, że serduszko naszego Maluszka przestało bić, a dwa dni później urodziłam Miłoszka. Był śliczny, nie miał żadnych zewnętrznych wad (tylko lekko spastyczne paluszki). Pochowaliśmy naszego Aniołka i musimy żyć dalej dla naszego starszego synka. Strasznie nam ciężko. Może jednak będzie trochę lżej, jeśli będę mogła wygadać się tutaj, wśród ludzi, którzy wiedzą dokładnie, czym był nasz strach i czym jest nasz ból. Może też kiedyś będę w stanie pomóc jakoś kolejnej zrozpaczonej mamie.

[kinga31]

Witam na forum Anno70. Cos tak jakby moja historia tylko ja juz wiedzialam w 12tc. Na usg stwierdzili ze to moze byc ZE, co potwierdzila to amniopunkcja.
Mysle, ze twoj wiek nie ma tu znaczenia bo przeciez sa tu mamy, ktore maja po 20-pare lat i tez maja dzieciatka z ZE. Ja mialam 31 jak zaszlam w ciaze z Kuba, ktorego serduszko tez przestalo bic w 41tc.
Musisz byc teraz silna dla swojego "starszego" synka i wiem, ze na pewno bedziesz.
Trzymaj sie cieplo.
Kinga
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[panda_24]

Witajcie kochane!!
Na wstępie pozdrawiam Was bardzo serdecznie i wsze pociechy:)

Dla tych mam, które straciły dziecko z powodu tej paskudnej wady mam pocieszenie. Jak wiecie rok temu straciłam synka przez ZE.

Potem kolejna ciąża i wyniki biopsji ok i usg też ale we mnie nerw do końca...

13.06 o godz. 23:20 przyszła na świat moja córeczka ZDROWA!!! Waga 3310kg i 57cm, 10 pkt Agpar. Najważniejsze że zdrowa.

Po tamatym przezyciu bałam się strasznie, ale wiem, że słońce zawsze zaświeci !!!

Pozdrawiam Ilona mama Martynki ur.13.06.2010

---------------------------------
[*] Aniołek ZE +23.01.09
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r