Zespół Edwardsa, part. 3

[olaM]

Widze, ze sie duzo tutaj dzieje...

Asia&Robert gratuluje dzidzi i wytrawolosci. Domyslam sie, ze to byly dni pelne wrazen:) Zycze powodzenia i zdroweczka oczywiscie:)

[margolcia66]

Robert,
Cieszę się bardzo,bardzo, bardzo ucałuj Asię i Mariannę od nas.
Życzę Wam zdrowia, miłości i wytrwałości
Małgosia

[snoopy29]

Gratulacje, toć to kolos jak na dzieciaczka z ZE, uściski i szybko do domku....

[Asia&Robert]

dziekujemy, dizekujemy ))
Wszyscy sie dziwia ze taka duzo urosla, i ze tak dlugo udalo sie jej byc w brzuszku
Zona ma wlasny "przepis" na karmienie dzidzi w brzuszku :
duzo lodow, jezyki i czekolada.
Mala ma minimalne problemy z oddychaniem, w tej chwili oddycha praktycznie bez tlenu. Problemem moga byc wady serca i cos dzis na USG wyszlo iz podejzewaja iz moze byc jakies przewezenie w pluckach, ale czekamy do jutra na opis i konsultacje.
Poczekamy zobaczymy, i tak 110% szczescia w tym nieszczesciu otrzymalismy, takze nie mamy za duzych oczekiwan, cieszymy sie tym co juz mamy ))
Jutro powinnismy sie dowiedziec jakie sa rokowania co do powrotu do domu itd.
Zdajemy sobie sprawe ze rokowania dla tych dzieci sa aktualne tu i teraz, jutro moze sie wszysto zmienic......

Pozdrawiamy wszystkich )

Robert

[kinga31]

Robert, jak bedziecie miec chwilke to przeslijcie nam zdjecia bo chcemy sie pozachwycac wasza piekna coreczka
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[margolcia66]

Znalazłam fantastyczny artykuł - opowiadanie i chciałabym je dedykować Wszystkim Rodzicom chorych dzieciaczków ku pokrzepieniu:)

"Jestem często proszona o to, aby opisać przeżycia związane z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka - aby móc wyobrazić sobie, jakie są to uczucia.

To jest tak

Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:


"Witamy w Holandii.

W Holandii?" - pytasz.

Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać. Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła. Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się, jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić: "tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii."

[olaM]

Sama prawda... Podnosi na duchu to opowiadanie, ale z drugiej strony nie ma odpowiedzi dlaczego akurat my polecielismy do Holandii...

[Asia&Robert]

margolcia66 : sliczne...... i trafne

Marianna, ur. 4.10.2011 godz. 15:40, ZE :




Mamusia glaszcze nasze szczescie :


W koncu moglismy ja ubrac :



Za chwilke idziemy probowac karmic ja butelka, zona sciaga wlasnie pokarm )
Wczoraj grzecznie jadla z butelki sztuczny pokarm
Meczy sie bardzo szybko, z powodu przewezenia tetnicy plucnej, ale jest dzielna Dzis radzi sobie bez podawania dodatkowego tlenu
Oprocz wad serduszka nie stwierdzono wiecej problemow, oczywiscie jest to diagnoza na dzis.... Kazdy z nas wie.... to moze sie zmienic w kazdej chwili....

Robert

[snoopy29]

...nikt mnie nie pytał, czy może mam ochotę na ewakuację w połowie drogi...z perspektywy lat nie żałuję, choć coraz częściej zdarzaja mi się chwile zwątpienia...

Dodano po 6 minutach:

a mała cudo , i naprawdę kawał babki-fajnie , że radzi sobie, dzielna kobitka. teraz niech zajada mleczko mamusi ( polecam specjalistyczną
---Wind_of_hope---
link usuwam. prosze stosowac sie do regulaminu forum. wszelkie inf prosze podawac na pw.) i nabiera sił.



i z ciekawości zapytam, czy Marianka urodzona została siłami natury?

[Asia&Robert]

Tak, porod naturalny w 42 tygodniu.
Malej kompletnie sie nie spieszylo )