Zespół Edwardsa, part. 3

[olaM]

Jestem kolejna osoba Elu, ktora wita Cie tu serdecznie mimo okolicznosci.
Domyslam sie, ze jest Ci bardzo ciezko. Mi sie swiat zawalil jak sie dowiedzialam, ze moje dziecko ma ZE. I byla to takze moja pierwsza ciaza, planowana od poczatku do konca. I widzisz los chcial inaczej...
Musisz sie jakos trzymac mimo wszystko. Wiem, ze jest cholernie ciezko a bol jest niemilosierny ale przetrwasz to, zobaczysz. najgorzej jest wlasnie jak spodziewasz sie "najlepszego" a okazuje sie, ze jest zupelnie na odwrot.
Dobrze, ze zrobilas amniopunkcje, bo wyniki powiedza Ci czy byl to przypadek czy cos powazniejszego. Teraz powinnas odpoczywac po zabiegu, nie nadwyrezac sie.
Tez musialam czekac na wyniki 2 tyg ale wiem ze jest cos takiego jak fish results-szybkie wyniki w ciazgu kilku dni ale one daja pewnosc w 90%, a na te stuprocentowe niestety sie czeka.

[kinga31]

Elu, tak, to normalne. Ja mialam lekki bol tak jak w czasie miesiaczki, ale przeszlo po padu dniach.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Wioletta40]

Powiedz Emilko ktory lekarz podjal sie zoperowac Wike mi doktor w Prokocimiu oschle powiedziala ze Edwardsow sie nie operuje chorobe mojej Ani porownala do raka mozgu trzymam za was kciuki i jestem ciekawa jak to sie skonczy bede sie modlila za was

[Emilka1988]

Witaj Elu, a ja Ci powiem odwrotnie... miej nadzieję, że będzie dobrze, jeśli okaże się, że to ZE, to kochaj jak najmocniej, chore dziecko to nie jest najgorsze co może Cię spotkać. Niestety rozstanie się z Dzieckiem nie powinno mieć miejsca - wtedy gdy to rodzic ma pożegnać swoją Pociechę. Ja już mam dosyć słuchania gadania lekarzy, że ZE to choroba śmiertelna! Każdy z Nas kiedyś umrze! I to jest tak jak mi powiedziała koleżanka - człowiek to choroba śmiertelna przenoszona drogą płciową (Dzięki Sylwia!!) Tak więc, każdy z Nas kiedyś umrze, i wcale nie jest powiedziane, że moje Dziecko mnie nie przeżyje, bo mogę stracić życie w każdej chwili. P.s. Ja na wyniki czekałam 6 dłuuugich tygodni i już myślałam, że skoro tak długo to znaczy, że wysłali pocztą i wszystko jest ok. Jednak się przeliczyłam. Brzuch mi bolał okropnie chyba ze 3 dni, próbowałam odpoczywać, ale mam robaki w tyłku i nie potrafię usiedzieć w jednym miejscu, a już tym bardziej leżeć

Znam dziecko z ZE które niestety zmarło w tym roku, ale miało 13 lat! I pełnego Edwardsa. Dziewczynka chodziła przy balkoniku, jeździła specjalnie dla Niej zrobionym rowerykiem, mówiła pojedyncze słowa, rozumiała co się do Niej mówi, sygnalizowała swoje potrzeby i miała 2 operacje: w wieku 2 miesięcy zakładany banding (to co ma mieć moja Wiktoria) i w wieku 5 lat - ściągniecie bandingu i korekcję całego serduszka. A przecież dzieci z ZE nie są operowane.... Bo nie przeżyją, bo nie będzie lepiej. Ta Dziewczynka - Madzia i Jej Mama są dla mnie ogromnym wsparciem i dają mi siłę, żeby walczyć o moje Maleństwo, żeby łamać stereotypy dotyczące ZE. Czy choroba letalna trwa 13 lat? A żeby nie skolioza (około 10 -11 roku życia), którą zlekceważono, i która później uciskała na płuco, a w efekcie dała 37 razy zapalenie płuc, z którym w końcu organizm Dziewczynki sobie nie poradził (Zdrowego by to wykończyło) żyłaby do dzisiaj... Nasze Dzieci są słabe? Nigdy w to nie uwierzę!! Cierpią? Nie widzę tego po swojej Córce. Gdyby cierpiała, to by cały czas płakała. A ona obserwuje, gaworzy, uśmiecha się, ba! Śmieje się w głos, domaga się towarzystwa i zabawy! I ja mam patrzeć bezczynnie jak mi gaśnie? Osobistej tragedii potrzeba ludziom, aby zrozumieli tych którym los dał chore Dzieci. P.s. sonda - to jedyne co męczy na pewno moje Dziecko. Przy operacji będę prosiła o pega, aby Małej ulżyć, a i tak będę Ją uczyła karmić łyżeczką
Jeśli operacja się nie powiedzie, będę miała tę świadomość, że zrobiłam wszystko aby Jej pomóc, aby dać Jej lepszy komfort życia.

Wiolu, mi też mówiono, że ZE się nie operuje. Ale się uparłam i sam kardiolog wysłał papiery Wiktorii do Gdańska do doktora Ireneusza Haponiuka, który podejmie się zoperować Malutką. I nie będzie to Jego pierwsza operacja na Dziecku z ZE. Operował ich sporo i nawet robił później korekcje całego serduszka i niektóre z tych Dzieci żyją do dzisiaj. Kończę magistra i robię doktorant. wydam książkę o ZE, bo nie znalazłam takiej:) Zdaje się choroba, która nie występuje często, ale chyba statystyki są błędne... Po 35 roku życia... Ja znam sporo matek, łącznie ze mną które nie przekroczyły...

Rozpisałam się jak głupia, ale mam potrzebę wygadania się, więc Wy musicie mnie "wysłuchać"

Pozdrawiamy Wiktoria - za tydzień(03.11.2001) 6 miesięcy (Oj będzie duuuuży tort;)) i Emilka:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Asia&Robert]

[kinga31]

Dobra decyzja Emilko
Podpisuje sie pod twoim postem.

Pozdrawiam was wszystkich.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Wioletta40]

Tak Emilko taka ksiazka jest bardzo potrzebna i myślę że wbrew wszystkiemu bardzo dużo ludzi ją przeczyta. Fajnie że jest taki doktor który podejmuje sie takich zabiegów. Ja miałam 39 lat gdy urodziłam Anie ale rzeczywiście statystyki się mylą bo jest dużo młodych dziewczyn które rodzą te dzieci. Ja Anie na początku karmiłam ok.2godz.resztę wlewałam sondą teraz Ania ładnie zjada z butelki i łyżeczką ale jak dalej będzie to tego nie wiem podobno też jej grozi peg trzymajcie sie dziewczyny tak dalej

[justin]

Witam wszystkich.

Piszecie o ksiażce, że mało danych, że złe dane-zgadzam się z tym i jestem jak najbardziej za.

Wiecie, ja jestem na etapie pisania pracy licencjackiej i ciagle zastanawiam sie nad tematem tej pracy. Chciałabym opisac wszystko to co przeżywa małzeństwo- a matka przede wszystkim, kiedy dowiaduje sie ..no wiecie jak i co jest dalej. Wiecie- jesteśmy traktowane z góry, że jestesmy gorsze a nasze dziecie to nie dziecko tylko TO. jeśli kobieta jest w miare silna psychicznie, ma wsparcie w meżu, rodzinie- wówczas jakoś sobie poradzi. ale co maja powiedzieć kobiety, które tak nie mają, które np nie mają dostępu do chociażby NASZEGO forum.

Jesli bedziecie mieć jakieś propozycje- proszę piszcie, jestem otwarta na każdą propozycję. Może to właśnie jest ten sens cierpienia Mojego- Naszego dzieciatka??? może trzeba zaczać krzyczeć żeby podejście lekarzy, otoczenia zmieniło się?

Pozdrawiam najsilniejsze babeczki(i ciebie Robert również) na świecie:)

[elaela]

Jak dobrze że tu trafiłam . Emilko dobra decyzja ja tez bede walczyc o operacje dla mojego dziecka , bo chyba nie pisalam ale dzieciątko ma przepukline przeponową czyli po urodzeniu potrzebuje operacji , chociaż lekarz juz mi powiedział że może sie zdarzyć taka sytuacja że nie bedą chcieli operować . Dziekuje wszystkim za ciepłe słowa . Ból brzucha minoł wiec teraz ciesze sie ciążą , postanowiłam że bede cieszyć sie każdą minuta ciąży bo przecież dziecko jest we mnie i to też jest cudowne !!!

[snoopy29]

Amelka Parzynowska:
biografia


Amelka był bohaterką reportażu w 214 odcinku.


Amelka urodziła się z Zespołem Edwardsa. To ciężka, śmiertelna, nieuleczalna, wada genetyczna. Przytłaczająca większość dzieci rodzących się z tą wada umiera w pierwszych godzinach, dniach lub dożywa dwóch, trzech miesięcy. Amelka jest ewenementem, który zadziwia każdego z lekarzy, niezależnie od specjalności, ponieważ kiedy ją poznaliśmy żyła już trzy lata – teraz ma prawie sześć. Jej mama ma w sobie ogromną potrzebę mówienia o tej chorobie o ich sytuacji, aby inni rodzice, którym urodzi się dziecko nią dotknięte nie tracili nadziei, do samego końca walczyli o swoje dzieci i starali się jak najpełniej wykorzystać każdą daną im z nimi chwilę.



Ciąża przebiegała dobrze, wyniki w porządku, Pani Aneta dobrze się czuła. Na przełomie siódmego i ósmego miesiąca zauważyła, że nie rośnie jej brzuch. W 37 tygodniu ciąży zrobiła prywatnie USG. Usłyszała wtedy, że coś jest nie w porządku z dzieckiem, że najprawdopodobniej to jakaś wada. Przedstawiono dwie możliwości, jeśli będzie genetyczna to bardzo źle, jeśli wrodzona to być może będzie się dało ją zoperować. Trzy dni później zjawiła się w Centrum Matki Polki, żeby zrobić dokładne badania. Pokazała wyniki, powtórzono USG, zrobiono, KTG, które wykazało nieprawidłowości w pulsie. Termin miała dopiero na miesiąc później, ale dyrektor powiedział, że podejrzewają Zespół Edwardsa, że konieczna jest cesarka, ponieważ w innym wypadku, jeśli będziemy czekać najprawdopodobniej dziecko nie przeżyje. Zgodziła się. Przez kolejne dwa tygodnie, całkowicie pozostawieni sami sobie, bez żadnej opieki, nawet jednej rozmowy z psychologiem, rodzice czekali na wyrok, który niestety się potwierdził, do tego jeszcze okazało się, że Amelka ma zapalenie oskrzeli.



To było okropne, lekarze z góry założyli i wprost powiedzieli, że Amelka nie ma szans, że te dzieci, jeśli nie umrą w pierwszych dniach to żyją najdalej dwa, trzy miesiące. Nikt nie pomagał. Po porodzie pani Aneta została położona na sali z innymi kobietami, które urodziły zdrowe dzieci. Gdy był obchód widziałam, słyszałam, jak lekarze omawiają poszczególne dzieci a nad jej przechodzili z milczeniem, dla nich było oczywiste, że nic z niej nie będzie. To bardzo bolało. Pani Aneta chciała karmić córeczkę, wiedziała, że nie może piersią, bo miała rozszczep kręgosłupa, ale chciała, żeby dostawała pokarm matki. Pani doktor stanowczo to odradzała, pytała, co zrobi z pokarmem, gdy dziecko umrze, że on będzie tylko o tym przypominał.



Przez półtora miesiąca pobytu po porodzie Amelka trzy razy była w krytycznym stanie, ale za każdym razem wracała. Pani Aneta wyszła do domu wcześniej. Mieszka bardzo blisko szpitala, więc każdego dnia, szybciutko się w nim znajdywała. Nie mniej jednak powrót do domu bez dziecka był straszny, tak samo jak pytania w oczach sąsiadów, którzy widzieli mnie w ciąży, spotkania ze znajomymi, którym mówiliśmy, wprost, że ona umrze a ich próby wsparcia nas, zapewnienia, że będzie dobrze wywoływały u rodziców wzburzenie, straszny gniew. Gniew tak mocny, że zamknęli się w domu, przestali się z nimi spotykać.



Ku zdziwieniu lekarzy pani Aneta powiedziała, że jak Amelka osiągnie wagę 2 kilogramów zabierze ją do domu. Gdy tak się stało zabrała ją. Na odchodne, w ramach „pocieszenia” usłyszała jeszcze, że jak pożyje tydzień to będzie dobrze. Dziewczynka tymczasem z tygodnia na tydzień miała się coraz lepiej. Była karmiona sondą, wzmacniała się a rodzice prywatnie odwiedzali z nią neurologów, okulistów i innych specjalistów. Prywatnie, ponieważ lekarze nie widzieli sensu w wykonywaniu takich badań dziecku, które i tak umrze. Przez ten tydzień w ogóle nie spali, cały czas przy niej leżeli i sprawdzali czy oddycha.



Tak wygląda jasna strona księżyca. Ciemna niestety też istnieje. Śmierć stała się integralną, równolegle do codziennych radości i problemów, idącą towarzyszką ich życia. Przez pierwsze półtora roku, Parzynowscy każdego dnia budzili się z myślą o tym, że to będzie najprawdopodobniej ostatni dzień obecności córeczki wśród nich. Nie mieli w sobie nawet cienia nadziei. Ciężko było wykrzesać z siebie optymizm, gdy lekarze, specjaliści, którym bezgranicznie ufali nie dawali jej, gdy w wieku pół roku Amelka aż trzykrotnie w ciągu krótkiego czasu omal nie odeszła. Miało to wszystko wpływ na nich, na ich wzajemne relacje, małżeństwo, które utraciło nie tylko żar, ale wzajemne zrozumienie.

Sytuacja zmieniła się z dwóch przyczyn. Pewnego dnia, gdy po raz kolejny odkładana data śmierci Amelki nie ziściła się Pani Aneta postanowiła skończyć z taką formą życia a właściwie wyniszczającej wegetacji. Drugim czynnikiem było pojawienie się Igora. Na urodzenie drugiego dziecka zdecydowali się zarówno ze względu na siebie, jak i na Amelkę. Liczyli, że obecność braciszka będzie stymulowała ją do większego wysiłku w rehabilitacji, zwiększy jej wolę życia. Nowy rozdział w życiu, trwający do dziś póki, co spełnia pokładane w nim nadzieje, które pojawiły się, gdy zaczęli go pisać. Nie oznacza to braku kryzysów, załamań, tego, że śmierć znikła z ich świadomości. Oznacza to tylko tyle, że zamiast czekać na nią, zastanawiać się, jaka ona będzie postanowili do granic możliwości wykorzystać każdą chwilę, z tych, które są, będą im dane razem z Amelką.

Mimo masy cierpienia, którego zaznali i tego, którego niestety jeszcze zaznają nie stoją w miejscu. Przestali rozdrapywać rany, które i bez tego nigdy się nie zagoją. Nie tylko zaczęli wybiegać w przyszłość, planować ją, ale zaczęli odnajdywać pozytywy w swojej sytuacji, coraz śmielej mówić o szczęściu. Stali się na tyle silni, że Pani Aneta, chce mówić o Amelce aby pokazać innym rodzicom, że warto o te dzieci walczyć, że trzeba wykorzystywać do granic możliwości każdą otrzymaną chwilę, że nie wolno tych dzieci dosłownie, ale też mentalnie porzucać. Ma to być również apel do lekarzy, aby zachowując obowiązek rzetelnego informowania o perspektywach, a raczej ich braku, związanych z Zespołem Edwardsa informowali w taki sposób by rodzicom nie zabierać nadziei na to, że bez wątpienia krótki czas pobytu ich dzieci na tym świecie będzie jedynie nic nieznaczącą chwilą, z czym jak najszybciej powinni się pogodzić i nad czym jak najszybciej przejść do porządku dziennego. Przykład Amelki, mimo, że jest to precedens, skrajnie rzadki wyjątek od reguły, według jej mamy, powinien dowodzić, że nadzieja i miłość potrafią czynić cuda i że nie wolno ich zabijać.