Zespół Edwardsa, part. 3

[Asia&Robert]

Gratuluje sily i wytrwalosci......
My mielismy niesamowite szczescie i trafilismy od samego wlasciwie poczatku na super opieke i super ludzi.... nie wiem czy bysmy sobie poradzili bez nich.....
O chorobie malej wiedzielismy przed porodem, wybralismy specjalistyczny szpital - IMiD, przygotowany na "ciezsze" przypadki. Po szpitalu trafilismy pod opieke Warszawskiego Hospicjum Domowego, tak ze ciagle ktos nad nami czuwa i nam pomaga

U malej wszystko w porzadku, slicznie je z butli, podnosi glowke, slicznie sie zlosci jak za dlugo lezy i nikt jej nie nosi ))))

Zastanawiamy sie caly czas w jak bedzie wygladal rozwoj malej...jest pare optymistycznych sygnalow
Mala je na zawolanie, czy jeszcze ktores z dzieci je na żadanie ?

Pozdrawiam,
Robert

[Emilka1988]

Moja Mała mimo, że karmiona przez sondę, to sygnalizuje że jest głodna. Nakarmiona, przebrana i na rękach - oczywiście - zasypia. Nie wytrzymuje 3 godzin bez jedzenia. Czasami po dwóch zaczyna ssać i "ciukać" i to tak głośno, że ja tak nie potrafię. Główkę słabo podnosi, ale już jej tak nie leci, próbuje siadać i wtedy właśnie główkę ładnie trzyma. Utrzymuje kontakt wzrokowy, reaguje na dźwięki, znajome twarze i otoczenie. Najchętniej nie schodziłaby z rąk. Śmieje się w głos, gaworzy i nauczyła się żalić Jest takim pociesznym dzieckiem:) Po prostu miłość mojego życia. Nie wiem czy zdrowe dziecko potrafiłabym aż tak pokochać jak Ją...? Pozdrawiam
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Wioletta40]

Ja podobnie jak pani Aneta bylam potraktowana przez lekarzy i mimo ze rodzilam zaledwie 18 mc temu to nic sie nie zmienilo mnie tez zapewniali ze Ania moze umrzec w kazdej chwili a ona sama ich zadziwiala swoja sila bycia pielegniarki same dokarmialy ja smoczkiem w nocy bo dawala do zrozumienia ze chce jej sie jesc a przecierz te dzieci niby nie maja poczucia glodu. Moja Anusia zjada z butelki i z lyzeczki u niej jest tylko gorzej z piciem slaby ma rozwoj psycho-ruchowy ale to moze byc z powodowane tym ze ona ma niewielkiego DANDY-WOLKERA no i tez dosyc czesto choruje na gorne drogi oddechowe. Ania jest codna i to nie prawda ze one sa nie kontaktowe i nie rozumne to kochane wspanile dziecko trzymajcie sie mocno EDWARDSIKI

[Asia&Robert]

Ciesze sie ze tak czesto nasze pociechy potrafia zadziwic lekarzy ))))
No i rodzice sadze ze zadziwiaja swoja postawa wszystkich )))

Bylismy dzis na zmianie gipsow u malej. Nozki "prostuja" sie praktycznie ksiazkowo.

Robert

[Wioletta40]

Napiszcie jakie wady stopek ma wasza coreczka moja Ania ma jedna plasko-koslawa a druga konsko-szpotawa prostowalismy jej ponad rok wlasnie gipsami teraz juz tego nie robimy nasz dr rehabilitant powiedzial nam ze gdy Ania bedzie chciala stanac to o czyms pomyslimy jednak nie jest to bezsensowne bo stopki Ani w znacznym stopniu sie wyprostowaly.Ania miala nawet podcinane sciegienko w znieczuleniu miejscowym.

[Asia&Robert]

"Wrodzone stopy konsko szpotawe typ twardo-twarde wg klasyfikacji Dimeglio."
wg definicji :
Stiff-stiff- stopa teratogenna w korekcji ustawienie przywiedzeniowe i końskie tylko 20% , szpotawosc do 45%

Ortopeda, pod ktorego opieka jest Marianka, jest bardzo zadowolony z postepow. Leczenie prowadzone jest metoda Ponsetiego.

[Dagmara9017]

Nasz kochany aniołeczek odszedł 03.11.11. Nie wyobrażam sobie życia bez niej............

[kinga31]

Strasznie smutno.
Tam jej bedzie lepieji juz na pewno bawi sie z pozostalymi naszymi dzieciakami. Ma cieplutko i dobrze.

Trzymaj sie jakos.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Asia&Robert]

;(
smutek....

[olaM]

Bardzo mi przykro...