Zespół Edwardsa, part. 3

[A-Julia]

Kinga 31 nie odzywasz się Wszystko ok? Bo trochę się martwię jak tam z Wami jest Wiem że niebawem termin a może już Napisz jeśli możesz
Izal Ty też się nie odzywasz Jak malutki Ja wcześniej nie pisałam ale życzę Ci wiele siły i wiary i życzliwości ludzkiej Na pewno się teraz przyda Napisz jak tam malutki Ja też się za niego pomodlę bo tylko tyle na odległość można
Pozdrawiam Wszystkich

[kinga31]

Termin na 7 kwietnia. Nic sie nie dzieje. Kazali czekac to czekam. Na pewno dam wam znac co i jak, ale jak na razie to mam wrazenie, ze zaraz pekne.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza-Kinga]

Witam Wszystkich

Długo nie pisałam, ale na bieżąco czytalam wszystkie wpisy.

Kinga31 - jeny jak ten czas zleciał 7 kwietnia juz niebawem bardzo sie ciesze i trzymam mocno kciuki

izal - ja również wzruszylam sie bardzo czytajac o Adasiu - trzeba mocno wierzyc ze wszystko bedzie juz tylko co raz lepiej !

A u mnie na razie wszystko dobrze - w czwartek zacznie mi sie 18 tc i na razie wszystko wskazuje na to ze bedzie chlopak
Czekam jeszcze na badanie usg genetyczne połowkowe które mam 13.04 - i mam nadzieje ze kolejny raz potwierdzi sie ze jest wszystko oki.

Bo w poprzedniej ciązy z ZE z moja Kinga wady zaczeły wychodzic wlasnie podczas tego połówkowego usg

Ale wierze w to, ze tym razem musi byc dobrze, aczkolwiek jeszcze caly czas nie potrafie sie cieszyc tak jakbym chciala...
Ale bardzo optymistycznie patrze w przyszlosc i w to ze moja dzidzia bedzie zdrowa !

Pozdrawiam Was goraco

[Emilka1988]

Cześć Dziewczyny:)

Dawno nie pisałam, ale teraz chcę się z Wami podzielić moimi "radościami"
W środę miałam robione USG i wychodzi na to, że moja Malutka rośnie. 36 tydzień ciąży i ma 2250 gram - czy to możliwe....? Boję się w to uwierzyć. Ale brzuch mi nawet trochę podskoczył. Poza tym ma małe VSD i pielektazje w nerkach - wodonercze. Chwytam się nadziei, że może przeżyje... Chociaż już mi mówią, że nie będą Jej ratować. Nie będzie cesarki, jeśli tętno będzie zanikać. Znieczulica.

Kinga31 i Iza - Kinga - gratuluję Po tym co przeżyłyście - na pewno będzie dobrze:)

Pozdrawiam:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[kinga31]

Kuba urodził się mając 2620. W sumie to spory chlop jak na ZE.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[izal]

Witam.
Mały Adaś jest silny i daje radę choć przestał przybierać na wadze.Ma mieć zmienione mleko.Trzy dni temu był u kardiologa -"wszystko"oki.
W sumie to dopiero on uzmysłowił mi jak cięzko jest z małym.Wiedziałam na co Adaś choruje,czytałam na ten temat ale nie zdawałam sobie sprawy z tego jak bardzo jest chory.Nie mogłam pojąć tego jak On może umrzeć.Przecież oddycha,serduszko pracuje i w ogóle.Dopiero kardiolog przedstawił mi tą chorobę tak na prosty język.Straszne jest to czego się dowiedziałam.Nie mogę tego pojąć.Nie rozumiem tego.Nie rozumiem dlaczego tak musi być,dlaczego nie ma ratunku dla dzieciaczków dotkniętych tym zespołem.Nie rozumiem dlaczego muszą umrzeć. W ogóle nie mogę tego pojąć,nie mieści mi się to w głowie.Kogo za to winić?.Boga?.Rodziców?.Właśnie nikt nie ponosi tu winy ale my lubimy zawsze kogoś obwiniać.Musimy mieć na kim się wyżyć.Ja mam żal chyba do całego świata.Czuję jakby mały Adaś był moim dzieckiem.Tak bardzo boję się "tego" dnia....

[Małgos_26960]

Witam,
Emilko twoja dziwczynka dużo waży jak na ZE,mówią ci że nie będą jej ratować,ale jak da sobie radę z porodem to bedzie leczona objawowo,czyli będą wspomagaćją w takim zakresie w jakim będzie potrzebować pomocy(ma ją nie boleć,nie może odczuwać duszności,ma jej być ciepło i ma być pielegnowanajak każde zdrowe dziecko) i tego możesz wymagać.Jak wiesz choćby z tego forum,dzieciaczki z ZE mogą z tym zespołem żyć i żaden lekarz nie powie ci jak bedzie u ciebie,bo nie jest w stanie tego przewidzieć,więc twoja Malutka może przeżyć.Lekarze zawsze przedstwiają tą najgorsza wersje,bo nie chcą dawać sztucznej nadziei,łatwiej jest stwierdzić,że miało być źle,a jest dobrze.

Izal boisz się ,,tego" dnia,ale on wcele nie musiu nadejść tak szybko więc lepiej cieszyć się z tego że Adaś jest z wami i dawać mu wyrazy miłości,niż skupiać się na czarnej wizji przyszłości.
Nikt nie jest winny tej sytuacji i lepiej tego nie analizować bo to nic nie pomoże, w tej chwili trzeba przyjąć to za fakt bo macie Adasia i on nie wie że jest chory,oczekuje tego co każde dziecko-miłości.

Pozdrawiam serdecznie.

[Emilka1988]

Kinga31,
Faktycznie Twój Kubuś dużo ważył, ja 2700 miałam jak się urodziłam:) Także może faktycznie mogę zaufać lekarzowi i "cieszyć" się tymi 2200grami Malutkiej. Ajj żeby to tylko waga była problemem...:/

Małgos,
Coraz bardziej się obawiam, że Ona sobie nie da rady, chociaż codziennie modlę się o cud, o to, żeby zaskoczyła wszystkich i miała siłę do życia. Boję się porodu - coraz mniej czasu mi pozostaje, boję się nadchodzących dni, czekanie jest udręką, nie wiem co mi przyniesie przyszłość - nie takiej jej chciałam.
Pytanie: "Dlaczego ja?" - dlaczego my? Zdaje się ZE jest rzadko występującą wadą, to dlaczego jest tu Nas tak dużo? Czy to już ten świat wariuje i wszystko idzie ku gorszemu?

Izal,
Wierzę w małego Adasia, to już jest cud, że przeżył poród, więc da sobie radę! Musisz teraz wspierać Brata i Bratową. To los z Nas okrutnie zadrwił, bawił się w wyliczankę...: "Na kogo wypadnie, na tego bęc..."

Pozdrawiam
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[natalkasocha1986]

Dawno mnie tu nie było ale na bieżąco czytam wasze wpisy.Dobre pytanie dlaczego my? Niestety nie otrzymamy odpowiedzi... na tyle tysięcy przypadków akurat padło na nasze dzieci...i powtarzające się pytanie dlaczego mi? Jak mi lekarz powiedział o chorobie i że rzadki przypadek wykrzyczałam " dlaczego akurat ja". Myślę o tym wszystkim, przecież, nie jestem złym człowiekiem, nie robiłam nigdy ludziom krzywdy, pomagałam im, mój mąż to też dobry człowiek a padło na moje wyczekiwane dzieciątko. Dwa dni temu minęły 2 mce od porodu i ja jak w każdą rocznicę przypominam sobie ten koszmar, pamiętam każde słowa lekarzy, męża i ostatnie ruchy mojej córci....Tak na co dzień zachowuje się normalnie, mówię o tym co mnie spotkało i niby godzę się z tym, ale w każdą rocznicę to do mnie wraca i analizuje wszystko od początku...

Emilko dasz radę przy porodzie i po nim bo na pewno jesteś silną kobietą, ja sama nie wierzyłam że mogę to wszystko znieść ale uniosłam to...ale miłość i matki daje siły. Dasz radę kochana i Twoja córka również. Z tego co piszesz ma dobre rokowania i dużo waży.

Izol co do Adasia to silny chłopak, bądźcie dobrej myśli i każdego dnia dawajcie mu dużo miłości....Bądź silna może to nie twoje dziecko ale z pewnością kochasz jak swoje. Bądź dobrej myśli

[Mamusia_Olivci]