Zespół Edwardsa, part. 3

[kinga31]

o kurcze, to Olvia ma już prawie rok? matko, jak ten czas leci.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[izal]

Adaś jest w szpitalu:( tracił oddech:(nic więcej jeszcze nie wiem:(

Dodano po 9 minutach:

Mały ma zapalenie płuc:( zostaje w szpitalu:(

[APL1984]

Witam wszystkich, wczoraj dowiedziałam sie że moja córeczka ma ZE. Jestem w 16 tyg. ciąży. To moja trzecia ciąża. Pierwsza zakończona szczęśliwie, urodziła syna ważył 4,5 kg, żadnych komplikacji. Półtora roku później zdecydowaliśmy sie na drugie dziecko. Zaszłam w ciąże bez zadnych trudności i sama ciąża przebiegała tak samo jak pierwsza, aż do 20 tygodnia. Poszliśmy na rutynową wizytę lekarz zrobił USG i powiedział, że nie podoba mu sie odcinek lędźwiowo - krzyżowy kręgosłupa. Wysłał nas na konsultacje do Lubina do jakiegoś profesora, nie pamiętam dzisiaj nazwiska ale cham nieprzeciętny, zrobił USG 4D i okazało się, że nasz syn ma guza o średnicy trzech centymetrów nie do zoperowania do tego zaawansowane wodogłowie, serce zajmujące cała klatkę piersiową i jeszcze wiele innych drobniejszych wad. W sumie bez szans na przeżycie. Odwiedziliśmy jeszcze kilku lekarzy w całej Polsce wszyscy mówili to
samo guz rósł w zastraszającym tempie gdy został wykryty miał średnicę około 3 cm w dwa tygodnie później było już prawie 4 cm. Podjęliśmy decyzję o zakończeniu ciązy w 22tyg. Też koszmarnie to wspominam 16 godzinny poród. Czekaliśmy rok zanim podjęliśmy decyzję o kolejnej próbie. I sie udało 10 stycznia lekarz potwierdził jestem w ciąży tak sie cieszyliśmy. wszyscy nas zapewniali, że teraz nie ma możliwości żeby dziecko było chore. Przecież nic nie zdarza sie dwa razy. I stalo się 2 marca skierowanie na testy PAPPA bo NT wyszło 3,75. PAPPA wychodzi źle Łódź biopsja kosmówki 18 dni czekania i telefon jest źle bez wątpliwości ZE. Pytam dlaczego drugie dziecko jest chore a oni mi mówią,że to koszmarny zbieg okoliczności. I co teraz zrobić?? Mój synek chodzi i sie przygląda zapłakanej załamanej matce, pyta co sie dzieje co mu mam powiedzieć. On też czekał na dzidziusia. Mam mu powiedziec, że jeżeli jego siostra się urodzi to spędzi życie w szpitalu pod respiratorem karmiona sądą. Nie mam pojęcia co teraz zrobimy. Na kolejną ciąże napewno juz się nie odważę.

[Emilka1988]

Witaj APL1984...

Cóż mogę Ci powiedzieć, chyba tylko tyle, że wiem w jakiej sytuacji się znajdujesz, bo niestety mnie też to spotkało, chociaż jak na razie to moja pierwsza ciąża - która jeszcze nie dobiegła końca. Tak samo jak Ty mam żal do całego świata.

Zazdroszczę Ci, że masz zdrowego synka, bo ja mimo, że bym chciała mieć dziecko, to też nie szybko i nie wiem czy kiedykolwiek odważę się zajść ponownie w ciąże...
Musisz być silna dla swojego Synka, wiem że jest Ci ciężko, sama teraz mam chwile załamania a im bliżej porodu, tym bardziej się boję. Każdy dzień jest męką, czekaniem na... no właśnie na co? Na śmierć? Mimo, że wiem od 3 miesięcy, że moje Dziecko jest chore i ma małe szanse na przeżycie, to nie potrafię się z tym pogodzić! Życie okropnie sobie z Nas zadrwiło i dało porządnego kopa w tyłek.
Chciałabym powiedzieć nie poddawaj się, nie poddawajmy się, ale... To jest tak cholernie ciężkie!!!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[margaretka31]

Witam, od dwóch tygodni czytam forum, czyli od momentu kiedy po śmierci mojego synka zaczełam szukać jakiegoś zrozumienia i pocieszania. Przez pięć lat walczyliśmy z mężem o upragnione dziecko, najpierw trafialiśmy do lekarzy, którzy nie dawali nam żadnych szans, aż w końcu dotarliśmy do pani doktor, która po obejrzeniu wyników stwierdziła, że nie widzi tutaj większych problemów. Po 8 miesięcach niudanych prób zaczęłam już wątpić, bo ileż można czekać, niepojęte było dla mnie to, że skoro mamy medycynę na tak wysokim poziomie, stosuję się do zaleceń lekarza, to co w końcu jest nie tak. Zrezygnowani z mężem daliśmy sobie spokój na dwa miesiące i wtedy stał się dla mnie cud, otóż zaszłam w upragnioną ciążę. Pamiętam dokładnie jak drżały mi ręce jak robiłam test ciążowy, długo wyczekiwane dwie kreski i pierwsze USG kiedy usłyszeliśmy bicie małego serduszka. Wszystko miało być tak pięknie, ale niestety przy pierwszym USG w 13 tygodniu nie pojawiła się kość nosowa, w sumie to aż tak bardzo się nie przejełam, stwierdziłam że pewnie to jakaś pomyłka i następne USG już będzie ok. Polecono nam zrobić test PAPPA i prawdopodobieństwo trisomi 18 wyszło w normie, także nie było się czym martwić. Kolejne USG i znowu rozczarowanie, pani doktor widzi u mnie jakąś torbiel na pępowinie i kieruje do specjalistów. Od tej chwili toczy się jakiś dramat, był to już 20 tydzień, u malucha wykryto torbiele splotów naczyniówkowych, niezrośniętą przegrodę w serduszku, drobną kość nosową, no i że jest bardzo malutki. Wtedy dowiedzielismy się że w moim brzuchu rośnie synek. Pani doktor skierowała nas na amniopunkcję, nie zdawałam sobie sprawy na czym to badanie polega i po wszystkim jak mały strasznie mi się ruszał w brzuchu, uświadomiłam sobie że mogłam go stracić. Wyniki przyszły po 2 tygodniach, pani genetyk niewiele starsza ode mnie poinformowała tak strasznie chłodno że nasz synek ma ZE, powiedziała na czym ta choroba polega i najlepiej jakbyśmy teraz z mężem poszli na spacer i za 2 godziny wrócili z podjętą decyzją o przerwaniu ciąży, bo to przecież bezsensu kontynuować skoro dziecko i tak umrze. Zszokowana i zapłakana wyszłam z tego gabinetu, jakbym była sama to po jej słowach skoczyłabym chyba z mostu, nie kumam jak można nie znająć historii ludzi, nie wiedząc przez co przeszli, tak po prostu wypalić z grubej rury. Wiedziałam, że na pewno nie przerwę ciąży, dlaczego miałałabym odbierać życie mojej ukochanej kruszynie na którą czekałam tyle lat. Do dzisiaj nie wiem ja to zrobiłam, ale wyparłam chorobą Tymka z mojej głowy, robiłam wszystko aby czuł się szczęśliwy. Rozmawiałam z nim, słuchaliśmy razem muzyki, szykowałam dla niego pokój, bo byłam pewna że będzie żył. Do końca miałam nadzieję, że stanie się cud i mój synek urodzi się zdrowy. Przyszedł 39 tydzień ciąży 4 marca tego roku, zaczęły się skurcze i pojechaliśmy do szpitala. Niestety położna nie wyczuwała tętna maluszka, pan doktor zrobił USG i powiedział, że strasznie mu przykro ale nasz synek nie żyje. Nie wiem skąd wzięła się w nas ta siła i opanowanie, ale urodziłam naturalnie nie roniąc ani jednej łzy, dopiero jak odwieżli mnie na salę dotarło do mnie, że mojego Tymka nie ma ze mną. Do dzisiaj czuję rozdarte serce, tęsknotę i jeszcze trochę żalu, ale każda mama która przez to przeszła, zna doskonale te uczucia. Trafiliśmy z mężem na bardzo ludzkich lekarzy i położne, co bardzo ważne jest w takich ciężkich chwilach. Wiem, ze dzisiaj mogę powiedzieć że te 9 miesięcy pomimo tego wszystkiego, to był najpiękniejszy okres w moim życiu, za co codziennie dziękuję panu Bogu. Przypominam sobie te dobre chwile, jak Tymek wyginał się dając znać o sobie albo czasami tak kąpnął że ręka odskoczyła.Wierzę, że w niebie mam swojego prywatnego aniołka, który teraz opiekuje się nami. Podziwiam wszystkie mamy, które mają z tą chorobą do czynienia na co dzień i walczą o godne życie swoich dzieci, jesteście bardzo silnymi kobietami, które pokazują że każdy ma prawo do życia.

[kinga31]

Eh....naprawde ciezko wymyslec jakies madre pocieszenie.

apl1984 - "Przecież nic nie zdarza sie dwa razy" - nie podchodz do tego w ten sposob. Przykro, ze straciliscie juz dwojke dzieciaczkow w ten sposob, ale przeciez to nie ta sama choroba. Teraz badz silna i dla tego malucha i dla synka. Staraj sie cieszyc kazda chwila, ktora ci jest dana. Wytlumacz synkowi, on na pewno zrozumie. Dzieciaki rozumieja swiat znacznie prosciej niz dorosli. Moja 6-cio letnia siostrzenica zrozumiala.
"Na kolejną ciąże napewno juz się nie odważę" - nie mow tak, NIE PODDAWAJ SIE !!! Ja poronilam 2 razy, a trzecia, donoszona ciaza, byla z ZE - serduszko przestalo mu bic w 41 tc.
Dasz rade tylko potrzebujesz czasu.

emilka1988 - "Każdy dzień jest męką, czekaniem na... no właśnie na co? Na śmierć?" - nie czekaj, po prostu Carpe Diem. Ja tez myslalam w ten sposob, ale to do niczego nie prowadzi. Daj mu odczuc, ze go kochasz i daj mu to co najlepsze, nie tylko smutek i lzy.
"Życie okropnie sobie z Nas zadrwiło i dało porządnego kopa w tyłek" - z perspektywy czasu zupelnie inaczej na to patrze. To nie jest ani drwina, ani kopniak. To jest naprawde dobra lekcja zycia - zupelnie zmienily mi sie priorytety z zyciu i inaczej na nie patrze. Daj sobie czas, a zobaczysz, ze moze jeszcze podziekujesz "temu kopniakowi" bo uwazam, ze nic nie dzieje sie bez przyczyny i nie ma przypadkow. Wierze, ze jest teraz ciezko, bo sama to przezylam, ale czas goi rany chociaz blizny zawsze zostaja.

margaretka31 - czesc twojej historii jest bardzo podobna do mojej, tylko, ze ja w 41 tc nie czulam jego ruchow i usg potwierdzilo brak tetna wiec mialam wywolywany porod. Ale tak samo jak i ty NIGDY nie zaluje, ze go donosilam i czulam kazdy jego ruch. Mimo tego, ze wiedzialam, ze kiedys moze umrzec cieszylam sie, ze jest ze mna i usmiechalam sie widzac jego ruchy.

Kobiety, nie poddawajcie sie. Cieszcie sie kazda chwila z maluchami bo tego nikt wam nie odbierze.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Mamusia_Olivci]

[Emilka1988]

Hej.
Wczoraj wyszłam ze szpitala, bo podejrzewali zatrucie ciążowe.
Ordynator powiedział do mnie tylko tyle: Żałuję, że jest jeszcze Pani w tej ciąży, trzeba było ją przerwać (chcieli to zrobić w 31 tygodniu - nalegali, ja się nie zgodziłam). Po badaniu ginekologicznym, jeden z lekarzy wyskoczył z propozycją wywołania ciąży - bo to już prawie donosiłam, mimo tego, że macica jest jeszcze nie dojrzała, oraz że Malutka zmieniła położenie - jest teraz położenie pośladkowe. W żadnym wypadku cesarka, tylko poród naturalny - czyli co?! Mieliby ją za nóżki wyciągać? Czy oni są normalni?!

Następnie przysłali do mnie ordynator z oddziału noworodkowego, która poprosiła mnie o papiery, które rzekomo wypełniłam dotyczące o niereanimowaniu dziecka po porodzie. Zdziwiona mówię do niej, że nic takiego nie wypełniałam a już na pewno nigdy bym się na takie coś nie zgodziła. I tu zaskoczenie, bo po raz pierwszy spotkałam się z normalnym traktowaniem ze strony lekarza. Powiedziała mi, że odradza mi rodzenie w tutejszym szpitalu, bo dziecko nie ma szans na przeżycie, że jako Matka, Lekarz i Neonatolog radzi mi abym udała się do Warszawy, ponieważ tam Dziecko ma szanse na przeżycie.

Chciałabym być silna, chciałabym spojrzeć na to wszystko z boku, ale nie potrafię. Nie mogę się z tym pogodzić. Czuję się taka mała, bezradna a najchętniej to bym od tego wszystkiego uciekła.

margaretka31
Strasznie mi przykro, nie potrafię powiedzieć nic, aby jakoś uśmierzyć Twój ból. Nie jesteś sama, spójrz ile Nas tutaj jest. Nie wiem jak Tobie, ale mi pomaga wejście na tę stronkę, mimo, iż często płaczę czytając wpisy, to mam świadomość, że nie jestem sama.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[justin]

witam was moje drogie kobiety.Jak czytam kolejne wpisy- rycze, jest mi bardzo przykro, ze kolejna z nas to wszystko przechodzi ale moze rzeczywiscie ten kopniak jest nam potrzebny?
Wiec tak- Oliwka jest przesliczna i taka kochana:) nowym forumowiczkom bardzo współczuje, ale dziewczyny nie poddawajcie sie choć wiem , zę to ciezko bywa czasami. A ty Emilka powinnas jak najprędzej uciekakac do Warszawy- szpital o którym mówisz. lekarze- masakra, jesli bedziesz zainteresowana tym kontaktem o którym kiedyś pisąłam do psycholog, do dr, która też zajmuje się chorymi dzieciaczkami, napisz na prywatną pocztę.
A tak w ogóle to.... JESTEM W CIAŻY serduszko jeszcze nie bije bo to początek ale MOJA KRUSZYNKA już jest. Boje się jak to bedzie teraz ale wierzę,z ę bedzie dobrze, zresztą cokolwiek by nie było udźwignę to, nie poddam się i będe walczyć jak przyjdzie taka potrzeba.Jestem już mądrzejsza, znam swoje prawa i zaden cymbał-lekarz niczego mi nie narzuci( to tak przyszłosciowo:) Jejku dziewczyny bardzo sie cieszę, prosze pomódlcie się za NAS.wierzę, zę każda z nas bedzie jeszcze szczęśliwą mamusią. Pozdrawiam was bardzo serdecznie i głowa do góry- będzie dobrze- NASZE ANIOŁKI CZUWAJĄ.

[izal]

Adaś walczy w szpitalu o życie:(