Zespół Edwardsa, part. 3

APL1984 · Wysłany: Pon Kwi 04, 2011 4:40 pm Temat postu:

Bardzo smutne jest to co piszesz Izal. Mój synek był bardzo chory ale nigdy nie był dla mnie "tym czymś" tylko moim małym Jasiem, którego z mężem opłakiwaliśmy i kochaliśmy jak umieliśmy. Mój Oluś ma dwa i pół roku i często mu opowiadam, że miał młodszego braciszka, któremu nie mogliśmy pomóc. Teraz jestem w trzeciej ciąży moja córeczka ma ZE, jeszcze nie podjęliśmy decyzji co zrobić ale też ją kochamy i znowu czujemy bezsilność znowu nie możemy pomóc naszemu dziecku. Warto jednak pamiętać, że każdy człowiek jest inny, każdy inaczej czuje i przeżywa trudne sytuacje. Znam kobietę, która nie miała na tyle odwagi żeby przerwać ciąże ale ciężko chore dziecko porzuciła w szpitalu. Nie oceniam bo nie chce żeby ktoś inny oceniał maje decyzje. Ale jeżeli zdecydowała bym się urodzić nie potrafiła bym zostawić mojego dziecka bez względu na to jak ciężko jest chore. Może Twoich bliskich przerosła sytuacja może nie dojrzeli do roli rodziców. Wiem, że dni w których usłyszałam, że moje dzieci są nieuleczalnie chore były najgorszymi w moim życiu i nie życzę nikomu takiej informacji.

Dodano po 33 sekundach:

Bardzo smutne jest to co piszesz Izal. Mój synek był bardzo chory ale nigdy nie był dla mnie "tym czymś" tylko moim małym Jasiem, którego z mężem opłakiwaliśmy i kochaliśmy jak umieliśmy. Mój Oluś ma dwa i pół roku i często mu opowiadam, że miał młodszego braciszka, któremu nie mogliśmy pomóc. Teraz jestem w trzeciej ciąży moja córeczka ma ZE, jeszcze nie podjęliśmy decyzji co zrobić ale też ją kochamy i znowu czujemy bezsilność znowu nie możemy pomóc naszemu dziecku. Warto jednak pamiętać, że każdy człowiek jest inny, każdy inaczej czuje i przeżywa trudne sytuacje. Znam kobietę, która nie miała na tyle odwagi żeby przerwać ciąże ale ciężko chore dziecko porzuciła w szpitalu. Nie oceniam bo nie chce żeby ktoś inny oceniał maje decyzje. Ale jeżeli zdecydowała bym się urodzić nie potrafiła bym zostawić mojego dziecka bez względu na to jak ciężko jest chore. Może Twoich bliskich przerosła sytuacja może nie dojrzeli do roli rodziców. Wiem, że dni w których usłyszałam, że moje dzieci są nieuleczalnie chore były najgorszymi w moim życiu i nie życzę nikomu takiej informacji.

Mamusia_Olivci · Wysłany: Pon Kwi 04, 2011 5:07 pm Temat postu:

Pawełku jestes świetny!!! zuch chłopak:)

Małgos_26960 · Wysłany: Pon Kwi 04, 2011 5:51 pm Temat postu:

Izal,mysle że wszyscy na tym forum maja takie podejscie jak ty.
Mój synek żył 4 tyg i spedził je w szpitalu,nie miałam takiego szczęścia jak twój brat, aby miec go w domu.
Przez 12 dni byłam razem z nim w szpitalu,spędzałam przy inkubatorze przktycznie cały dzień(wychodziłam na jedzenie,spanie,toaletę),potem dojeżdżałam co drugi dzień(do szpitala miałam z domu 100 km),mąż przyjeżdżał podczas weekendu,ściągałam dla synka pokarm z piersi i zrobiłabym wszystko żeby było mu dobrze,żeby czuł się kochany.
Nie rozumiem postawy rodzicow Adasia,nie chodzi o to,że on jest chory to jest ich dziecko-cząstka ich samych,w końcu to jest człowiek!
Mam to dzieciatko w myślach,modlę się aby sytuacja się rozwiązała z korzyscią dla Adasia cokolwiek sie stanie.
Pozdrawiam serdecznie

izal · Wysłany: Wto Kwi 05, 2011 1:10 pm Temat postu:

Wspomniałam kiedyś mojej bratowej aby ściągała swoje mleko i dawała małemu ale ona mi odpowiedziała,że lekarze jej nie każą a potem,że to nie ma sensu bo przecież ona pali więc jak będzie go karmić swoim mlekiem.Ona cały czas mówi,że lekarze nie każą jej siedzieć przy małym i patrzeć jak umiera.Wczoraj była u niego zaledwie półtora godziny.Miała pożyczone łóżeczko,wanienkę-wszystko już oddała.Stwierdziła,że lekarze powiedzieli ,że juz go do domu nie dostanie a tu wychodzi co innego bo małemu się poprawiło i jak tak dalej pójdzie to bedzie juz niedługo w domu.Mam nadzieję,że szybko wróci.Wszystko zgania na lekarzy.Próbowałam jej kiedyś powiedzieć,że to ona jest matką a nie lekarze i to ona powinna dbac i byc przy małym.Nic to nie dało.Szkoda maluszka,choć to nie mój dzidziuś bardzo go kocham i nie chciałabym aby cierpiał,chciałabym aby miał mamę przy sobie w tak trudnym dla niego czasie.Serce mi sie kraje na samą myśl o nim dlatego staram się nie mysleć o tym co nas czeka a żyć chwilą.W domu mówią mi abym sobie odpuściła(jeśli chodzi o Adasia rodziców) bo jestem cały czas nerwowa i zmęczona.Ale ja nie umiem nie wkurzać się na ludzką znieczulicę tym bardziej jeśli chodzi o takie maleństwo.
Dziś świeci słoneczko,oby jak najdłużej....

renatatm · Wysłany: Wto Kwi 05, 2011 2:40 pm Temat postu:

olaM · Wysłany: Wto Kwi 05, 2011 4:01 pm Temat postu:

Witajcie dziewczyny widze, ze duuuuzo sie tutaj dzieje...z czytaniem jestem na bierzaco, gorzej z pisaniem-niesttey ten czas tak szybko leci...

Justin bardzo serdecznie Ci gratuluje II kreseczek i powiem szczerze, ze jestem w szoku...Tak szybko wszystko sie potoczylo...mam nadzieje, ze jestes szczesliwa a pozytywne nastawinie i usmiech nie znika z Twojej twarzy:)

Izal po przeczytaniu Twoich postow mam metlik w glowie...Bardzo dlugo o tym wszystkim myslalam i...doszlam do wniosku, ze moze Rodzice adasia boja sie do niego przywiazac...Moze jest im lepije tak jak jest i poprostu "PO" zaczna zyc od nowa i planowac kolejne dziecko...Moze tak sie boja cierpnienia, ze olewcze zachowanie jest ich obrona na wszystkie te problemy...Nie mam pijecia. Mi sie osobiscie wydaje, ze ja bym tak nie potarfila...serce by mi peklo. Nie mozemy winic dziecka za to, ze jest chore, bo przeciez ono samo sie o to nie prosilo. Niestety kadzy na swiecie jest inny, sa ludzie i "ludzie''...

APL1984 niestety bardzo mi przykro i szczerze nie wiem co powiedziec...sama musisz zdecydowac co postanowisz dalej. Tylko Ty wiesz, ktore wyjscie jest dla Ciebie lub Was najodpowieniejsze... Mowia, ze w Totka wygrywa sie raz...a tu prosze zycie nas zaskoczylo... jednak zycie jest pelne niespodzianek...i tych dobrych i tych zlych...

Mamusia_Olivci · Wysłany: Wto Kwi 05, 2011 6:11 pm Temat postu:

Hej renatatm, dawno cię nie było Smile

Jak się czuje Małgosia? piszesz że korzystasz z tlenu czasem, napiszesz dlaczego? Ja stosowałąm się do twojej budki wcześniej, ale teraz Olka nie potrzebuje już tlenu. I czy sprawdzasz poziom tlenu pulsyksometrem? Bo ja stale podłaczam Olkę na noc żeby mi trombiło koło uszu jeśli tlen spadnie poniżej 80, wtedy daję jej rurkę z tlenem koło noska, i to wystarcza, ale już od 2 miesięcy nie robiłam tego. A jak ty oceniasz sytuacje? czy Małgosia ma bezdechy? Jak ogólnie się rozwija, je?
pozdrawiam was bardzo:)

natalkasocha1986 · Wysłany: Sro Kwi 06, 2011 6:29 pm Temat postu:

Izal ciągle próbuje znaleźć wytłumaczenie dla rodziców Adasia ale nie rozumiem ich...przecież to ich dziecko, stworzony z ich miłości i nie ważne czy jest chory czy zdrowy. Gdzie u bratowej jest matczyna miłość...nie mieści mi się to w głowie. Może rzeczywiście to taki sposób przygotowania się na najgorsze i taka blokada żeby bardziej nie bolało ale on ciągle żyje i powinni być przy nim żeby Adaś czuł że go kochają, że jest potrzebny, żeby walczył dalej...oni nie dorośli do macierzyństwa i do wychowania dziecka. Życzę ci żeby oni się opanowali i wkońcu poświęcili mu jak najwięcej czasu! Trzymaj się i modlę się za Adasia

renatatm · Wysłany: Czw Kwi 07, 2011 11:23 am Temat postu:

[quote="Mamusia_Olivci"]--------------------------------------------------------"Hej renatatm, dawno cię nie było Smile

Jak się czuje Małgosia? "

Małgosia miała bardzo duży kryzys na przełomie stycznia i lutego. W wyniku w sumie drobnych infekcji rozchwiała się wydolnościowo i wylądowaliśmy w szpitalu. Z jednej strony kardiologicznie jest wyrównana (jeśli chodzi o serducho i jej VSD) a z drugiej strony zaczyna jej brakować rezerw kompensacyjnych w związku z nadciśnieniem płucnym. Do końca 2010 roku ( w kwietniu Małgosia skończy 5 lat) tlen podłączaliśmy sporadycznie (przy infekcjach, po dużym wysiłku, niekorzystnej pogodzie, a czasem po prostu, gdy miała niższą saturację - dla niej b.dobra to ok. 80-82, nie jest niezwykły, a raczej średni poziom 75). Tymczasem w styczniu zaczęliśmy notować parametry na poziomie poniżej 70, bez wyraźnej przyczyny ogólnej - jechała na telenie praktycznie 24 h/dobę. W końcu poziom zaczął spadać do 50 mimo tlenu!. I cóż - szpital. Przebadana została wzdłuż i w szerz... Niestety oprócz zmian zapalnych w płucach pojawiły się zmiany bardziej o charakterze naczyniowy, zastoinowym. Małgosia mocno się zagęściła, a jednocześnie spadły bardzo płytki krwi...
Do stałego leczenia kardiologicznego właczono Furosemid i Aspirynę, nawadniamy ją - ale niestety tu niewiele można zrobić poza doraźnym wspomaganiem.
Jak to powiedziało dwóch kardiologów niezależnie od siebie - ma już 5 lat..., jej możliwości kompensacyjen się wyczerpują i coraz częściej może wpadać w takie rozchwianie nawet z powodu drobnej infekcji, kataru. Niemniej Małgosia trochę "podpompowana" czuje się nieźle. Nie jest na stałe podłączona do pulsoksymetru - badamy saturację od czasu do czasu, po wyjściu ze szpitala też nie jest permamentnie na tlenie - ale przynajmniej raz dziennie podczas snu, lub po wysiłu wymaga. Nie ma typowych bezdechów, poprostu "szarzeje", lekko sinieją paluszki i okolice ust i koniuszek noska robi się lekko czerwony (bordowy) .
Od stycznia ma zajcia w domu z paniami z ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju z oligofrenopedagogiem i dodatkowe zajęcia z fizjoterapeutą wg indywidualnego planu terapii.
Rozwój kontaktu, emocjonalny i w ogóle jej aktywność jest super. Śmieje się, zaczepia sięga celowo raczką po przedmioty lub do twarzy bliskich osób, usiłuje rozmawiać - jest przesłodka i taka uśmiechnięta...
Je świetnie i dużo, ma duży apetyt, a smaki ma bardzo różnorodne - je właściwie wszysko to co zdrowe dzieci w jej wieku, lubi pierogi, naleśniki, - jedynie mięso musi być mocniej rozdrobnione lub bardzo bardzo miekkie. Nie przepada za słodkimi porawami, woli kwaśne owoce. Karmiona jest łyżeczką, ale świetnie też gryzie chlebek. Dodajemy jej do jedzonka błonnik i inne tego typu wspomagacze - ma problem z wypróżnieniami - nie ma siły przeć, więc często kończy się czopkiem lub lewatywką. Mimo dużego apetytu kiepsko przybiera na wadze - w tej chwili to 8200 - najwiecej ważyła 8400...
I tak to jest z Małgosią..
A co do opinii lekarzy... no cóż od pięciu lat używają podobnych sformuowań..., ale jak przeskoczyła pierwszy rok, którego miała nie przeżyć, to przynajmniej przestali wyznaczać granice jej możliwości i są to takie "ooooogggóóólllne" sformułowania. Pozdrawiam wszystkich.

Mamusia_Olivci · Wysłany: Czw Kwi 07, 2011 3:50 pm Temat postu:

No dużo tego..
Ale ważne że jest stabilnie. Zastanawiam się jak to jest z tym nadciśnieniem płucnym, dużo dzieci je ma... Jakie badania określają to nadciśnienie? Myślisz że po echo by wyszło? Olcia też ma VSD.Czy to nadciśnienie jest od urodzenia?
U nas tlen jest ok 98 procent gdy olka nie śpi, gdy śpi zazwyczaj 90-85 więc nie podłączam tlenu, nie szarzeje mi.
Olcia ma 11 miesięcy, waży 5300, a i tak myślę że znacznie za mało, no ale nie ma sondy i je sama dośc dużo, więc nawet gdybym miała ją dokarmić nie miała by gdzie już znieścić, ale w ogóle nie przekłada się to na wagę. Lekarze mówią że i tak jest ok.
pozdrawiamy