Zespół Edwardsa, part. 3

[renatatm]

U Małgosi nadciśnie jest wrodzone, i o ile dobrze pamietam tłumaczenia lekarzy to np. zoperowanie VSD i tak nic by nie dało bo nadciśnienie zostanie - a tylko pogorszyłoby sprawę, a dzięki temu przeciekowi nadciśnienie jest trochę mniejsze... Wydaje mi się, że w Echu na pewno można to stwierdzić

[Mamusia_Olivci]

dzięki za odpowiedź, przy najbliższej konsultacji dowiem się jak to u nas jest.

[izal]

Tak siedzę i czytam,czytam i powoli dochodzi do mnie,że Adaś również ma szanse na przeżycie.Nie wszystkie dzieci umierają od"razu".Nie jest tak,że koniecznie musi umrzeć."Wasze" dzieci żyją i to jest piękne:)Jak ja zazdroszczę Waszym maluszkom takich rodziców.
Połowy rzeczy nie zrozumiałam z tego co ostatnio pisałyście a dokładniej mama Małgosi.
Powiedzcie mi jak wygląda opieka nad" takim" dzieckiem,na co powinnam zwrócić uwagę.Czy tlen koniecznie musi być w domu?Adaś już raz stracił oddech w domu,było wezwane pogotowie,zrobił się cały siny i nie oddychał.Czy w takim przypadku pomógłby mu tlen?Czy powinien mieć monitor oddechu?Jak z czyszczeniem sondy po karmieniu?Czy uczyć go ssać jeśli tak tak jak to zrobić? Będę chciała przekazać informacje tu uzyskane rodzicom Adasia-oby mnie posłuchali.
Moja bratowa uparła się,że mały nie będzie żył bo tak powiedzieli lekarze ale oni mogą się mylić.Mały może być na tyle silny,że jeszcze wszystkim nam pokaże:)Myślę,że gdyby mama Adasia zajęła się nim jak należy to miałby większe szanse na przeżycie.

[A-Julia]

Witam wszystkich Dawno się nie odzywałam ale przeprowadzałam się i nie miałam neta Przeczytałam wasze wpisy i jak czytałam o małym Adasiu to zły same się kręcą w oku Trochę nie rozumiem rodziców Adasia ale nie można nikogo potępiać Moja Julci zmarła na moich rękach Żyła tylko 3 dni ale to był najcudowniejszy czas w moim życiu Nie da się tego opisać ani zapomnieć Myślę że rodzice Adasia kiedyś będą bardzo tego żałować że tak postępują Kiedyś to zrozumieją A teraz Izal musisz ich wspierać i małego też

Wszystkim dziewczynom które dowiedziały się o dzidziusiach z ZE i tym które straciły maleństwa bardzo serdecznie współczuje Trzymajcie sie Choć wiem że lekko nie jest

Kinaga 31 nie odzywasz sie a termin miałaś na 7 więc mam nadzieje że dzidziuś już jest i że wszystko ok

Justin gratuluje z całego serca i trzymam kciuki Ja jestem w 27 tygodniu Dzięki Bogu na razie jest ok Pisz co u Ciebie

Pozdrawiam Wszystkie

[renatatm]

Izal
Jeżeli maluszek będzie w domu, to dobrze by było abyście postarali sie o profesjonalne wsparcie. Nasza Małgosia jest pod opieką domowego hospicjum dla dzieci - to ogromne wsparcie - pielęgniarka i lekarz praktycznie na zawołanie. Poza tym nauczą was jak postępowac z takim dzieciątkiem na codzień. Poszukaj więc może podobnej placówki na waszym terenie - na pewno jest - działają w obrębie województw chyba - możesz z nimi porozmawiać, an pewno mają też psychologa (może pomóc rodzinie w zrozumieniu i zaakceptowaniu tej sytuacji). Choć my radzimy sobie świetnie sami z wszystkimi czynnościami to np. dzięki hospicjum mamy w domu koncentrator tlenu, ssanie, inhalator, zapewniają nam część sprzętu jednorazowego użytku -np. sondy (w tej chwili używamy ich do odsysania w razie potrzeby). Kiedy Małgosia była karmiona sondą raczej zakładałam ją na czas karmienia i wyciągałam - nie mogła się jakoś przyzwyczaić do załozenia na stałe. Wszyscy nauczyliśmy się zakąłdac sondy (mąż, babcie...) Starałam sie sondy traktowac jednorazowo do karmienia, ale zdażało się że również wykorzystywałam je wielokrotnie. Jeśli sonda zostaje w nosku na stałe (dzięń lub dwa) to po każdym karmieniu trzeba ją przepłukać wodą. Jesli ją wyjmujecie to na pewno musi być dobrze wypłukana sprzykawką, umyta i np. ja ją gotowałam 10 min. Niektórzy mają sterylizatorki - podobne do mikrofalówki.
U nas lekarze też mówili, że nie wyjdzie do domu, z neonatologii lekarz szukał dla niej szpitala, który by ją przyjął na stałe - nie było chętnych. To my zadecydowaliśmy że zabierzemy ją do domu. Dopiero po kilku mies. udało mi się uzyskać pomoc (na naszym terenie powstało właśnie hospicjum domowe dla dzieci). Małgosia była karmiona sondą 8 mies. W tym czasie próbowaliśmy ją uczyć polykania podając jedzonko malutką łyżeczką - z uporem. Lekarze nie zachęcali nas do tego - wręcz przeciwnie, twierdzili, że może się zachłystywać co będzie powodowało infekcje oddechowe. Uparliśmy się (szczegolnie babcia była zdeterminowana - bardzo przeżywała zakłądanie sondy) i teraz Małgosia je wszystko...
W trakcie nauki nigdy nie chciała ssać zwyklego smoczka, ale jak zaczęła połykać karmiona łyżeczką, to również nauczyła się pić smoczkiem z butelki. Dużo trzeba pracować nad tym. My byliśmy na 3 zajęciach u logopedy - jak miała 2 mies. Pokazywała nam ćwiczenia, które miały u Małgosi wyrobić koordynację między ssaniem a połykaniem - ale nie ukrywam że mam mieszane uczucia czy to faktycznie pomogło - nie lubila tych ćwuiczeń i my też nieprzyładaliśmy się - więc nie miało to wpływu raczej na postępy.
Przy wypisie lekarze sugerowali zakup asystenta oddychania - ale nie kupiliśmy, nie był potrzebny. To łatwo zauwarzyć że dziecko szarzeje - wystarczał nam tlen, masowanie itp. Naprawdę pomyślcie o rozmowie z kimś o jakimś wsparciu. Hospicjum to też życie... - jak widzisz Malgosia pod opieką domowego hospicjum zyje juz 5 lat..

[Mamusia_Olivci]

U nas na szczęście Olka zawsze była jadkiem, i nauczyła się w miesiąc jeść z butelki, a po 5 miesiącu zaczęła zjadać z łyżki, gdzie dopiero po 9 miesiącu zaczęło jej wszystko smakować. Ciężka praca z jedzeniem, nawet gdy zawsze czuła głód,ale warto:) Lekarze bardzo namawiali do normalnego karmienia, wszyscy mieli nadzieje i mieli rację. Zawsze twierdzili że lepiej mniej a butelką, łyżką. Teraz zjada normę dzienną bez problemu. I mam nadzieję że tak zostanie. A pamiętam jak dziś jak Olkowi robiłam 15 ml w pierwszych dniach życia, a i tak wszystko ciekło po brodzie..
Ale różnie jest, każde dziecko z ZE jest inne, i nigdy nie ma jednej prostej zasady na tą chorobę.

[izal]

Dziękuje za odpowiedz:)Mam nadzieje,że będę umiała przekazać te wiadomości Adasia rodzicom tak aby znowu nie odebrali tego źle.Pozdrawiam i miłego dnia dla Was wszystkich

[justin]

cześć dziewczyny. wiecie co? nie jest dobrze u mnie:( mam plamienia, lekkie krwawienie i niestety...lekarz twierdzi,z ę to 6 tydz a "jest tylko' zarodek, nic wiecej, albo to jest wczesna ciaża(a mam taką nadzieję,) albo.... tzw puste jajo- jak to kiedys określili inni lekarze:( jestem strasznie załamana, nie wiem co to bedzie, jak będzie, dostałam Dufaston i ...i wizyta za tydzień a tu naprawdę nic wszystkie objawy ciaży mam a tu taka niespodzianka miałaby mnie spotkać??? leżałamw szpitalu z dziewczyną, która miała zarodek a nie było dziecka ale nie myślałam, ze mnie to spotka, zreszta wielu spraw sie nie spodziewałam w swoim życiu.Tak mi jest smutno i nie chcę sie stresować ale same wiecie, ze raczej w 6 tyg to już serduszko powinno być no i "coś" już powinno być widac, przynajmniej tak miałam z pierwszą ciażą. no i co wy o tym sądzicie? myślicie, ze jeszcze wszsytko sie rozwinie???boję sie ale..chyba bede musiała przyjać wszystko tak jak będzie. ku...wa mać(przepraszam ale nie potrafie w tej chwili inaczej:(

[olaM]

Och Justin strasznie mi przykro i smutno. Nie wiem nawet co moglabym Ci powiedziec na pocieszenie...nie chce bez sensu bablac, ze bedzie dobrze itd. Myslalam, ze po naszych "przygodach" moze byc tylko lepiej, ze Bog juz nie pozwoli nas skrzywdzic. Ze da Nam w koncu to male szczescie, o ktorym marzymy tak bardzo... A jednak zycie wciaz nas nie oszczedza i daje kopa w dupe! Az mi sie lezka w oku kreci kurcze...niewiadomo na co jeszcze powinnismy sie przygotowac. Musisz mimo wszystko miec nadzieje, bo tylko ona pomoze Ci przetrwac te milsze i te "gorsze" chwile.
Moja kolezanka miala taka sytuacje, ze byl zarobek bez dzidzi. Lekarze kazali jej czekac az poroni, ale okazalo sie ze ten zardek byl tak mocno przytwierdzony ze musiala miec zabieg. Bylo jej przykro wiadomo, ale swiadomosc, ze nie bylo w zarodku dzidzi jakos ja podnosila na duchu.
Teraz kolezanka stara sie ponownie...
Trzymam mocno kciuki za Ciebie Kochana. Postaraj sie teraz odpoczywac i myslec poztywnie mimo wszystko, bo stres napewno Wam nie sluzy. Usciski dla Ciebie

[panda_24]

justin
Oby tylko jajo nie okazało się pustym! 3mam mocno kciuki!
Moja koleżanka na początku ciaży(jakoś 5-6tc) zaczęła plamić i też lekarz nie widział bijącego serduszka,ale dostała luteine dopochwowo i po tyg na kontroli było już widać serduszko i teraz jest mamusią 8 miesięcznego dzieciaczka.
Więc jak pisałam oby tylko nie okazało się,ze zarodek nie jest pusty...
Ciężko napisać co kolwiek w takich sytuacjach - teoretycznie swoje już przeszłyśmy i kolejny raz powinien być ok...
Ale niestety są przypadki (i tu na forum i na innych),ze niestety życie potrafi być "bezczelnie" okrutne... CZasem sobie myślę czy nie łatwiej byłoby być facetem... Oni przeżywają wszystko na swój sposób,ale mało kiedy tak silnie psychicznie i cieleśnie... bo zdarzają sie oczywiście wyjątki...
Trzymaj się kochana i daj znać po wizycie.

Pozdrawiam Ilona i Martynka 10m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r