Zespół Edwardsa, part. 4

[Asia&Robert]

Cześć dziewczyny,

Odnośnie badań - my kariotyp zrobiliśmy prywatnie, ale to niestety koszt kilkuset złotych na osobę. Ale jeżeli chodzi o badania w ciąży to z faktu urodzenia dziecka z ZE wynika że mamy je za darmo - jestem z tym na bieżąco NFZ ma program badań prenatalnych - w jego skład wchodzą USG w 11-14 i 20-24 tygodniu, test PAPP-a i amniopunkcja. Wskazaniem jest urodzenie dziecka z aberracją chromosomową a skierowanie może wystawić nawet lekarz bez umowy z NFZ (tak informują, jednak ja miałam problem z uzyskaniem takiego skierowania od swojego prywatnego lekarza) - wiek matki nie ma w tym przypadku znaczenia. Na stronie oddziału NFZ powinna być lista ośrodków wykonujących badania w ramach tego programu.

Pozdrawiamy,
Aśka i 17-tygodniowy Ktoś

[Juliana]

Długo się zastanawiałam,czy dołączyć do forum,ale w końcu się zdecydowałam. Przeczytałam wszystkie posty,płakałam razem z Wami. Jest mi ciężko, smutno, przykro. Moja córeczka żyła tylko 2miesiące. Będąc w ciąży nic nie wiedziałam, że będzie chora. Oczywiście lekarze zapewniali,że wszystko jest ok,tylko dziecko będzie małe.No i rzeczywiście była malutka-2400gr,ale za to piękna.NIc nie zapowiadało kryzysu,a tu bezdech-zatrzymanie akcji oddychania.Szok-dlaczego...???Kolejne badania przynosiły coraz to gorsze wieści,aż w końcu diagnoza-Zespół Edwardsa.Płacz,żal,pretensje do świata.Od śmierci córeczki minęło 5miesięcy,ale ból i tęsknota nadal jest z nami i nas nie opuszcza.Staram się żyć normalnie,uśmiecham się,ale czasem to tylko pozory.Ciężko jest...

[sledzjulita]

Hej, witam na forum, choc i ja jestem "nowa" tez nie dawno dołączyłam do forum. Dobrze cie rozumiem ja byłam w identycznej sytuacji, też nie wiedziałam ze moja córka jest chora, tylko ciąży nie donosiłam- urodziłam przez CC w 30 tyg. Wszystko okazało sie zaraz po urodzeniu, codziennie coraz to gorsze wieści, nowe wady które lekarze wynajdywali: zarośnięty przełyk, wada serca, źle rozwinięty układ moczowy...
Wiem co przeszłaś i jak teraz się czujesz, mysle że MY tu wszystkie przeżyłyśmy to samo, nie wiem jak mam cię pocieszyć bo w tej sytuacji chyba nie ma słów, trzeba to przejść i mieć nadzieję na lepsze jutro. Mnie dziewczyny pomogły dały nadzieję ze jeszcze po tym wszystkim można sie cieszyć kolejną ciążą choć pełną strachu i obaw ze może sie to powtórzyć, ale trzeba wierzyć
Dziekuję Dziewczyny, szczególnie Emilce że mogłam cię poznać i twoja Wiktorię
Julita

[Johana26]

witam dziewczyny, współczuje wam szczerze ja wiem o tym ze moja corcia jest chora od 18 tygodnia ciazy chyba juz niepamietam, obecnie jestem w 32tc, zmienilam nastawienie calkowicie, traktuje obecna ciaze jak normalna anozz moze bedzie cud...... zrezygnowalam z usg mam tylko wizyty u poloznej, niechce wiedzec juz co mala ma jakie wady sa nowe, poprostu chce sie cieszyc tym co jest mi dane.... wam moge tylko powiedziec ze bardzo wam wspolczuje ale bedzie dobrze czas leczy rany, a pamiec o waszych bobaskach da wam sile na to by zyc dalej i cieszyc sie kazdym dziem, bo zadna z nas nie moze narzucać woli Bogu, bo to nie sa nasze dzieci to sa dzieci Boga on je nam daje w jakims konkretnym celu!!!!! pozdrawiam i zycze wytrwałosci i wiary to pomaga

[Juliana]

Johana26-hej,a mozesz mi powiedzieć,jak się dowiedziałaś,że Twoja córka ma ZE? Czy miałaś badania prenatalne czy po rutynowym usg lekarz wykrył?

[Johana26]

czesc Juliano.... poszlam na pierwsze usg to gdzies w18 albo 19 tygodni ciazy, i polozna ktora go wykonywala stwierdzila zez moim bobasem, niewszystko jest oki,bo raczki byly wykrecone, wada serduszka, cysty w głowce, i pepowina miala2 wezly a nie 3. potem przeslala mnie do 2 lekarzy ginekologow ktorzy potwierdzili iwady, no a potem zrobili mi amniopunkcje zeby byc zupelnie pewnym i na 2 dzien przyszla wiadomosc ze to trisomia 18. mialam robione badanie krwi w 14 tc ale nic nie wskazywalo na to ze cos mialo by byc nie tak. pozdrawiam cie cieplutko i pytaj jesli cos chcesz jeszcze wiedziec. postaram sie odpowiedziec.

[Asia&Robert]

Cześć dziewczyny,

Juliano - bardzo przykro słyszeć o kolejnych aniołkach, mam nadzieję że jakoś się trzymacie. Od śmierci naszej Marianki minęło niedawno 6 miesięcy, także doskonale rozumiem co czujesz. Mimo upływu czasu nadal czasami ciężko mi uświadomić sobie że już jej nie ma i nigdy nie będzie...

Kinga - a co u Ciebie? Jak Twoje dwie kreseczki? Mam nadzieję że ślicznie rosną i w przyszłym roku będą ślicznie rządziły mamusią

U nas tymczasem i wesoło i smutno. W poniedziałek minęło 6 miesięcy od odejścia Marianki, dzisiaj wypada rok od oryginalnego terminu porodu a za dwa tygodnie miałaby pierwsze urodziny - ciężko to wszystko przełknąć w takim połączeniu, bo i wesołe i smutne na raz się przypomina i tylko płakać się chce. Z drugiej strony dzisiaj byliśmy na USG połówkowym i machał do nas śliczny i przede wszystkim zdrowy 20'tygodniowy braciszek Marianki. Więc jak na razie kamień z serca i radość (chociaż po cichu miałam nadzieję na drugą dziewczynkę, ale najważniejsze że zdrowe - dziewczynka będzie następnym razem i mam nadzieję że tak już zostanie. Marianka na pewno czuwa nad nami wszystkimi i już niedługo będziemy opowiadać o niej małemu łobuziakowi.

Pozdrawiamy,
Aśka i 20-tygodniowy Kostek (taka jest obecna wersja - ale czy się utrzyma to zobaczymy

[Emilka1988]

.Cześć!
Mam na imię Joanna, jestem młodszą siostrą Wiktorii. Urodziłam się 14.09.2012, ważyłam 3800, mierzyłam 53cm, dostałam 10 punktów Apgar.









_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Asia&Robert]

No wiesz co Emilka, tak się ukrywać, nie ładnie oj nie ładnie

A na serio to gratulacje dla mamusi i ślicznej córeczki !!! No i jakie ładne imię wybraliście

[kinga31]

Oj, faktycznie, nieladnie nieladnie.
Gratulacje !!!
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....