Zespół Edwardsa, part. 4

[sledzjulita]

wyrazy współczucia
światełko dla Kornelki [*]

[zawsze razem]

Czesc wszystkim. Dzis wieczorem tak tchnelo mnie zeby poszukac jakis ludzi ktorych tak jak Nas dotknal Zespol Edwardsa...
We wrzesniu 2011 dowiedzielismy sie ze bedziemy mieli dzidziusia duzo pozytywnych mysli, planow... w 25 tyg radosc znikla wraz z wynikiem badan amniopunkcji
Julia urodzila sie w 39 tyg 03.05.2012. na drugi dzien juz miala operacje przelyku za jakis czas operacje serduszka... Duuuzo juz przeszla ale pomimo tego dzielnie walczy! po 3 miesiacach w szpitalu nareszcie wyszla do domu obecnie jest juz z Nami 2 miesiace ma 5 miesiecy
Bardzo sie cieszymy ze mozemy miec ja przy sobie! Dac jej duuzo milosci i spokoju
Pozdrawiam

[Emilka1988]

Cześć Kolejny Dzidziuś, który urodził się 3 maja:) Olivia w 2010, moja Wiktoria w 2011 i Wasza Julia w 2012 Trzymam kciuki za Waszego Maluszka! Dzielnie walczy! Oby tak dalej:) Proszę napiszcie coś więcej i obowiązkowo pokażcie nam Waszą dzielną Dziewuchę
Pozdrawiam:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[zawsze razem]

Nie bardzo sie jeszcze orientuje jak dodac tu zdjecie...

Kiedy Julka byla w szpitalu to wydawalo mi sie ze wszystko rozumiem, ze wiem co nadejdzie ale teraz gdy jest w domu z dnia na dzien te mysli ode mnie odchodza, staja sie nie realne...bo jak dziecko ktore dobrze wyglada, miewa juz swoje humorki, upodobania, przez prawie caly dzien jest juz aktywne, tak poprostu... moze w kazdej chwili odejsc....Przeraza mnie to

[Emilka1988]

Rozumiem Twoje rozterki - jeszcze zdaje się nie tak dawno miałam takie same myśli. Bałam się każdego dnia, pilnowałam Wiktorii jak oka w głowie, ale odeszła i to gdzie...? W szpitalu, w miejscu w którym zdaje się powinna być bezpieczna. Paskudna jest ta choroba, która odbiera Nam Nasze Pociechy. Zdjęcia możesz dodać poprzez stronkę - wyślę Ci link do niej w prywatnej wiadomości - ponieważ na forum i tak by usunęli. Musisz się tam zalogować, dodać zdjęcia z komputera, a potem skopiować link i wkleić w wiadomości.

Pozdrawiam.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[sledzjulita]

Trzymamy Kciuki za Julkę, dzielna jest
mimo iz miała zarośnięty przełyk wytrwała w brzuszku do 39 tyg sukces, bo moja córka również miała i przez to miałam za dużo wód płodowych i wszystko skończyło się w 30 tyg przez odklejenie łożyska i cesarskie cięcie.
Pozdrawiam i dużo zdrówka dla małej a dla rodziców wytrwałości i siły...

[zawsze razem]

Lekarze byli zdziwieni ze donosilam Julke do konca. Mala przy porodzie byla zawinieta w pepowine. Miala operacje na przelyk, na serduszko (bo ma duze braki w nim) i ma tylko jedna nerke...mopimo to walczy! Widac ze chce zyc! ile bym dala zeby jej pomoc! Jula je tylko przez sonde, 3 tyg w szpitalu daly nikle szanse na nauke ssania. Gdy lezy w lozeczku zawsze ma tlen ale tak do kompania, przytulania jest bez. Na dwor nie wychodzimy

Obecnie lezy i marudzi bo chce na brzuszek , uwielbia wycierac go. Ta brzydka sonda tak bardzo ja drazni. Potrafi co noc ja wyciagnac.

Wiem ze to nie latwe ale chcialabym wiedziec jak dzieci z ZE odchodza, czego sie spodziewac moge...uff boje sie jak cholera...

Dodano po 2 minutach:

I takze mialam cesarke, widzialam Julke 5 min a pozniej dopiero po 5 dniach bo przewizli ja do innego szpitala. Od poczatku tak byl z nia tylko tatus

Dodano po 16 minutach:

Kiedy jula wyszla do domu bardzo ulewala i przez to ciagle byla godna. Przez pierwsze 4 dni bylismy zalamani. nie potrafilismy jej ogarna. Caly czas plakala. Juz myslalam ze nie damy rady. A teraz...nie wyobrazam sobie zycia bez niej, na kazdy jej placz wiem o co jej chodzi I nie ma juz ulewania. Wprowadzamy zupki, soczki, miesko

p.s. Jula urodziala sie 1830, dlugosc 45cm teraz po 5 miesiacach: 3300 i 57 cm

Pierwszy raz z kims tak sie dziele tym i nie moge przestac pisac

[Johana26]

Dzieki dziewczyny, za słowa wsparcia, jutro pogrzeb Mojego ANIOLKA. Niewiem jak sobie poradzejak juz bedzie po wszystkim. Teraz jakos sie trzymam ale mam czasem takie chwile jak mi jej brakuje, Boze.
Otylka daje mi sile podwojna , i mysl ze Kornelka niecierpi. Zawsze bede o niej pamietac i ja kochac.
Tobie Zawsze Razem zycze wytrwałosci i spokoju, nie mysl o smierci Małej bo ona zyje, na smierc niedasie przygotowac, nikt z nas niezna godziny ani calkowitej daty kiedy odejdziemy, ciesz sie chwilami spedzonymi z malutka.
Moja Kornelka wytrwala w brzusi 34 tygodnie byla uparta chciala zyc, i tylezyla ile jej bylo dane. ja dziekuje Bogu za te chwile, on wie co robi choc nam sie zdaje ze to nie sprawiedliwe.
Moja mala kruszyna robi ze mna dziwne rzeczy, jak chce płakac to mi pozwoli ale niedługo, jak chce sie smiac to mi pozwala czuje jej obecnosc przy mnie

[Juliana]

Do-zawsze razem
Nie da się oczywiście przygotować do śmierci.My mieliśmy naszą malutką ponad miesiąc w domu i właściwie próbowaliśmy żyć normalnie,jeśli da się to tak nazwać.Wiedzieliśmy,że w końcu odejdzie,mówiliśmy o tym,że może umrzeć w każdej chwili,ale staraliśmy się uśmiechać,rozmawiać,nie płakać.Rzeczywistość okazała się inna.Dzień,w którym malutka odeszła,będę pamiętać do końca życia.Zatrzymanie oddychania...Ciężko o tym pisać,ciężko wspominać.Pociesza mnie jednak to,że już nie cierpi.A później kolejne dni,czekanie do pogrzebu,potem już pogrzeb.Ten dzień zapisze się w moim życiu jako kolejny tragiczny,najgorszy,nie do opisania...Mogę życzyć jedynie dużo siły i wsparcia.

Dodano po 3 minutach:

Johana26-Tobie również wyrazy współczucia.Przede wszystkim dużo siły...Czy możesz mi napisać w jakim szpitalu rodziłaś i gdzie będzie malutka pochowana?Pozdrawiam Cię ciepło i trzymaj się jutro...

[zawsze razem]

Cieszymy sie bardzo ze Nasz skarb jest z Nami i na codzien staramy sie zyc normalnie. Potrafimy sie razem z Nia bawic, smiac sie, zapomniec o chorobie. Tylko mam takie momenty tego negatywnego myslenia, ale dzielnie to zwalczam patrzac na promienna buzke Julki

Johana26 trzymaj sie dzielnie. Calym sercem jestesmy z Toba!