Zespół Edwardsa, part. 4

[Asia&Robert]

Johana26 - trzymaj się mocno jutro i każdego następnego dnia, malutka na pewno nie chciałaby żebyście się załamali. Lekko niestety nie będzie, ale z każdym dniem trochę inaczej i łatwiej będzie uśmiechać się przez łzy.

Zawsze razem - trzymamy kciuki za Julkę. A o tym że odejdzie lepiej nie myśleć - wtedy przynajmniej wspomnienia są pozytywne i czas najlepiej wykorzystany. Nasza Marianka odeszła przez infekcję, najprawdopodobniej cytomegalię, mając 5,5 miesiąca - zupełnie dla nas niespodziewanie. Niedawno skończyłaby roczek...

minka35 - mamy termin na ten sam dzień i obie czekamy na synka - mam nadzieję że obie też pochwalimy się niedługo ślicznymi bobasami

Ja się za to dzisiaj wkurzam na bezmyślność innych ludzi. Wczoraj niestety po fakcie dowiedziałam się że spędziłam kilka godzin w niedużej odległości od osoby 2 tygodnie po terapii jodem radioaktywnym. Co z tego że wiedziała że wiedziała że przez 3 tygodnie powinna unikać dzieci i kobiet w ciąży, i wiedziała że ja jestem w ciąży - ważniejsze było przyjście na imprezę (przyjęcie ślubne znajomego)... Teraz pozostaje mi tylko mieć nadzieję że te 3 tygodnie to tak na wyrost i że nic złego się nie stanie - tylko kurcze trochę ciężko wierzyć że te ułamki procentów to mało, skoro tak samo mówią o zespole Edwardsa a jednak nam się przydarzyło...


Pozdrawiamy wszystkich cieplutko
Aśka i chłopaki

[snoopy29]

Pozdrawiamy serdecznie
będzie dobrze...
dla mam anielskich i ziemskich MY


i mój synek Antoś (brat Ali -ZDROWY )

[justin]

Witam wszystkich w tym chłodnym chociaz słonecznym dniu. Snoopy fajne te twoje dzieciaczki:) Słuchajcie, pytalam kiedyś czy należą nam sie, czy podlegamy jeszcze pod jakikolwiek program bezpłatnych badań ze względu na nasze dzieciaczki,no i juz wszystko wiem. Znalazłam prywatną klinikę która jesli tylko bedziemy mieć skierowanie od lekarza bez wzgledu czy z prywatnego gabinetu czy tez z NFZ, naleza nam się takie badania. Na poczatku panie mialy watpliwości czy z racji mojego- powiedzmy młodego wieku-29 lat(bo gdybym miala 35+ nie byłoby żadnego problemu mogą mi wykonać takie usg? i mam tu na myśli Usg narządowe)Mogą, zapisałam sie i miedzy 18 a 23 tc zrobimy to usg. Teraz kiedy jestem zapisana boję sie jak nie wiem co tego usg ale bez wzgledu na to co bedzie- a zakładam ze będzie ok, to jest moje dziecko i zrobię dla niego wszystko. Mamusie, które staracie sie o dzieciatka i te które już macie kolejne, napiszcie czy robiłyscie takie usg, czy chcecie? Ciagle taka niepewnosc, gdyby można było to chodzilabym co tydzień do lekarza zeby tylko zobaczyć dzieciątko. Ochhh rozpisalam sie ale czasem tak trzeba a kto jak nie wy mnie zrozumiecie? Mój mąż śmieje się ze mój lekarz powinien z nami zamieszkac i wtedy byłoby ok ze mna cały czas. a niech sobie pomarudzi:) pozdrawiam serdecznie, współczuję tym którzy przechodza przez to co każda z nas ma juz za sobą, i życze wam duzo siły i miłosci dla tych ktorych nosicie pod swoim sercem. Dzieciaczki wasze całuję i do miłego "napisania"

[Emilka1988]

Hej.
Ja państwowo nie miałam nic robione
Prywatnie zrobiłam USG między 11 a 13 tygodniem, później między 18 a 24 i ostatnie między 34 a 36. I to tyle z moich dodatkowych badań. Amniopunkcji nie robiłam, badań typu: PAPPA nie miałam - no cóż nie byłam jakoś specjalistycznie prowadzona. Ale Aśka jest zdrowa i już tylko to mnie cieszy. Dzisiaj skończyła 4 tygodnie:) A jest już wagowo i centymetrowo taka jak Wiktoria pod koniec swojego życia.
Dzisiaj zmarł synek mojej kuzynki, miał rok i 2 miesiące - był bardzo chory, w jednej chwili wszystkie wspomnienia wróciły. Nie mogę dojść do siebie.

Pozdrawiam.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[sledzjulita]

Hej, odnośnie badań ja zostałam poinformowana tak:
w momencie kiedy stwierdzono u mojej Oli ZE zostaliśmy z mężem skierowani do poradni genetycznej celem pierwszej porady genetycznej. Tam z racji tego, że Ola miała trisomie prostą nie zostały zbadane nasze kariotypy, ale ja w kolejnej ciąży będę objęta programem badań prenatalnych na NFZ (jak tylko wynik testu ciążowego będzie pozytywny, mam odrazu sie rejestrować bo ponoć kolejki są długie pomimo iż kobiety w ciąży mają pierwszeństwo):
1. pierwsze badanie USG w 8-11 tyg ciąży
2. test PAPPA
3. kolejne badania USG w następnych tyg ciąży
oraz są wskazania do wykonania badania inwazyjnego
Pozdrawiam

[zawsze razem]

Witam Ja podczas ciazy wszystkie badania mialam za darmo i tak jak sledzjulita przy nastepnej ciazy bede z NFZ objeta darmowymi badaniami prenatalnymi.


Nasza Julcia ostatnio miala duzy katar i bardzo sie przy tym meczyla, na szczescie udalo sie nam go zwalczyc. Obecnie Julka ma sie dobrze mamy maly problem bo Nasz szkrab w ogole nie chce spac w nocy przez cala noc marudzi bo chce zeby ktos ja nosil, siedzial przy niej i najlepiej jak zapalone jest swiatlo zasypia dopiero nad rane. Troszke musimy nad tym pracowac i w dzien starac sie aby byla bardziej aktywna

Pozdrawiam

[minka35]

Hej

Trzymajcie sie dziewczyny mocno. Bardzo mi przykro Joana26.

Zawsze razem-ja podobnie jak dziewczyny wiem, ze trzeba spedzac czas z dzieckiem, nie myslac ile czasu nam zostalo i jak to sie stanie.
Ale wiem ze to jest b.trudne, bo nad naszymi dziecmi ciazy wyrok.

Ja czulam sie tak dziwnie. Ktos mi powiedzial taki zwrot.

"zawieszeni miedzy dwoma swiatami..."

tak naprawde tak sie czulam.wiedzialam ze synek odejdzie( u nas wchodzila w gre ciezka wada serca i lekarze dawali mu tylko kilka dni zycia),ale staralam sie zyc tak normalnie, nie myslac kiedy to sie stanie.
Skupiona bylam na opiece, karmieniu, przewijaniu, dbaniu zeby Synek czul sie komfortowo...itp.

Asia&Robert-bede mozno trzymala kciuki za Was, super ze mamy podobny termin. Gleboko wierze ze wszystko musi byc ok i tak jak mowisz, pochwalimy sie tutaj zdrowymi dzieciaczkami.

Ja mialam ostatnio drugie usg z lekarzem z fetal medicine. Jestem w uk, i pierwszy skan mialam z pania od skanow, a dwa kolejne ze wzgledu na poprzednia ciaze juz specjalistyczny z lekarzem specjalizujacym sie w wadach plodow , w tym samym miejscu zreszta , gdzie chodzilam w poprzedniej ciazy po wykryciu wady serca u Synka.( a propo ostatniego pytania co do opieki po ciazy z ZE.) Na szczescie znowu lekarz nie widzial niczego niepokojacego, wiec wielka ulga, mam miec tylko sprawdzone jeszcze lozysko po 30 tc. Mialam zrobiony test portojny, ale to standart tutaj i wyszlo niskie ryzyko I:9500(ze wzgledu takze na moj wiek to dosc niskie ryzyko), i w sumie to tyle.

Teraz odliczam dni do porodu, jak ja bym chciala zeby byl juz luty.

Pa

[Johana26]

Witam was serdecznie, to juz 3 tygodnie jak mojakruszya odeszla, czas leci jak szalony.
Juliano ja rodzilam kornelke w Norwegi Miasto Trondheim, a pochowalismy ja w Polsce w naszej Rodzinnej wsi, tam gdzie jest nasza cala rodzina, tam gdzie zawsze ktos bedzie mogl zapalic swieczke na grobie mojej Kruszyny zeby jej bylo cieplusio.
pozdrawiam was goraco,

[Emilka1988]

Hej:)
zawsze razem - czy pokażesz nam Julię? Jestem strasznie ciekawa jak wygląda:) ile waży, mierzy, i jak się rozwija:) co do spania... Chyba edwardsiaki już tak mają... Moja Wiktoria przesypiała większość dnia, a w nocy o spaniu można już było zapomnieć.

Asia i Robert oraz Minka35 - też już bym chciała, żeby był luty i żebyście pochwaliły się Waszymi Skarbami:) Teraz już musi być dobrze!!

Johana26 - Wiem, że jest Ci teraz ciężko, ale ja sobie tłumaczę iż Nasze Dzieciaczki mają lepiej i czekają na Nas po drugiej stronie. Qrcze strasznie tęsknię za Wiktorią, za 2,5 tygodnia minie rok jak odeszła - wierzyć mi się nie chce, że to tak szybko minęło! Dzisiaj wybierałam dla Niej zdjęcie na pomnik - poryczałam się u fotografa, jak zaczął mnie wypytywać o Nią: "Czemu takie Maleństwo nie żyje".

Miałam wcześniej napisać, czemu nie powiedziałam o ciąży - bałam się, strasznie się bałam. Męki przechodziłam przez cały okres ciąży. Nie potrafiłam się cieszyć, z Wiktorią lepiej znosiłam ten czas niż z Aśką. Cieszę się, że mam to już za sobą. Teraz cała nasza trójka chora - jesień daje się we znaki (a Wiktoria pomimo słabszej odporności i pozostałych obciążeń - przez pół roku ani razu nie zachorowała - ciekawe, nie?)

P.s. Jak już postawią Wiktorii pomnik i o ile będzie wyglądał chociaż w połowie tak jak sobie założyłam, to Wam pokażę. Czekam 2 miesiące, niby na 1 listopada powinien być - oby.

A tu jeszcze Aśka:



Pozdrawiam,
Emilka
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[zawsze razem]

http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/b2df851a900f8d4b.html


Julka wazy 3320 a mierzy okolo 57cm.
Gdy lezy na brzuszku to juz bardzo wysoko podnosi główke Widac ze robi sie coraz silniejsza I coraz wiecej rozumie, a najbardziej to jak w dobry sposob zadzialac na rodzicow

W piatek, sobote i niedziele bylismy na Naszych pierwszych wspolnych spacerkach

Dodano po 11 minutach:

http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/f2210871d85fe20d.html

Jesli mozesz to napisz mi jak tutaj bezposrednio na forum dodac zdjecia to wrzuce wiecej