Zespół Edwardsa, part. 4

[Emilka1988]

Hej...
Pomnik postawiony. Jestem zawiedziona. Anioł wygląda jak zombi. Któregoś dnia wstawię zdjęcie. Dzisiaj już nie mam ochoty.

A co do porodu... Nie od wagi zależy... Z Wiktorią gorzej mi szło, a miała tylko 2 kg, gdzie Aśka prawie jeszcze raz tyle: 3,8kg a poszło szybciej i mniej boleśnie. Znieczulenia przy żadnej nie brałam, bo strach mnie paraliżował, że mogliby mi uszkodzić kręgosłup - dziewczyna rodziła 2 dni po mnie, znieczulali Ją w kręgosłup i sparaliżowali. Tydzień nie miała czucia, nie wiem czy do dzisiaj doszła do siebie.

Depresja mnie dopada, nie potrafię sobie poradzić z moimi emocjami...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[justin]

Witam wszystkich serdecznie i pozdrawiam w tym pochmurnym dniu. Emilko, bardzo mnie marwi to co piszesz. Zdaje sobie sprawę z tego, ze nie jest ci lekko ale wiesz przecież że masz córeczkę, która musi czuć że jesteś szczęśliwa. Wiktoria zawsze z Wami będzie, w myślach i w sercu ale realnie przy sobie masz Asię,która potrzebuje twojej pomocy, miłosci. Nie znaczy to, ze jej nie kochasz- nie smiem tak nawet pomyślec ale tak czy inaczej uwazam że jestes wielką szczęściara i chyba powinnas zaczać się tak naprawdę cieszyć i doceniać to co masz, bo nie jedna z nas moze ci tego zazdroscic. Każda przeszła swoja własną tragedię i wspołczuje innym kobietom, bo któż lepiej zrozumie taka stratę jesli nie kobieta, ktora to osobiście przezyła ale tyle razy pisałyśmy tu sobie, ze trzeba wziać się w garść, ze trzeba żyć i teraz wlasnie tak należy robić. Mnie takze Nie jest lekko, boję się,martwię, zeby wszsytko było dobrze z moim dzieckiem ale wiem też że nie mam juz na nic wpływu i jedynie co mi pozostaje to modlić się i wierzyć, ze juz dośc smutku i łez, ze teraz będzie już tylko lepiej. No wymądrzyłam się ale robie to bo zalezy mi na twoim uśmiechu i szczęściu choc "łączy nas" tylko forum. Trzymajcie się serdecznie, całuski dla waszych pociech i do miłego.

[Johana26]

Hej wszystkim dzielnym mamom!!!!!!!!!!
Justin podziwiam i zgadzam sie z toba, musimy wziac sie w garsc po naszej tragedi , nasze maluchy nie potrzebuja naszych lez, i stresow. Cieszmy sie tym co mamy,,,, moja otylia jest dla mnie wszystkim, i staram sie nie okazywac przy niej bezsilnosci i zalamania jak mam ochote plakac robie to w nocy jak ona spi.Przy niej jestem twarda, bo ona potrzebuje mamy swojej mamy ktora ja pocieszy rozweseli posmieje sie , i wymysli coraz to nowsze zabawy. Justin jestem pewna ze teraz i ty dostaniesz szanse od losu, w postaci zdrowego dzieciaczka zycze ci tego z calego serca.
Emilka, wiem ze Asia nie zastapi ci Wiki, ale jest i potrzebuje cie usmiechnietej radosnej czasem to nie jest wykonalne ale musisz sie postarac. Zostawmy to co bylo za nami i cieszmy sie karzdym dniem, ktore mozemy spedzic z naszymi dzieciaczkami zyjacymi.
Ja polecam Emilka rozmowe z psychologiem, pomorze dojsc ci do ladu ze wszystkimi problemami, nie zrozum mnie zle, polecam bo sama korzystam z pomocy psychologa. Patrze inaczej na to wszystko.
Babka pomogla mi zrozumiec ta sytuacje i moje reakcje uczucia i panowanie nad nimi. pozdrawiam serdecznie
Justin powodzonka bedzie dobrze.
Emilka wytrwalosci i wiecej kolorowych dni.

[zawsze razem]

Witam!
Emilka smutno sie czyta to co napisalas... Tyle wytrwalas wiec nie poddawaj sie teraz!!! Walcz dzielnie do konca! Masz swoja niunie ktorej jestes potrzebna. Masz dla kogo zyc! A Twoj Aniolek napewno przy Was czuwa i trzyma dzielnie kciuki za kochana mamusie

Ja w koncu przestalam myslec co bedzie, zyje tym co mam, mamy
Ciesze sie z kazdej wspolnej sekundy.

Pozdrawiam Wszystkich

[justin]

No i miło, ze zawiało otymizmem:) Rozmowa z psychologem jest bardzo wazna i żałuję, ze takiej nie odbyłam po narodzinach mojego synka a tylko przed. To nie jest tez tak, że mamy się całkowicie chować z naszymi odczuciami, naszym smutkiem, jest to błąd, bo każdy myśli, ze już jest wszystko dobrze, Sama tego doświadczyłam i wiem co pisze, że to ja czasami musiałam pocieszac innych i udawać ze jest ok.Ach-ludzie nawet nasze rodziny czasami nie potrafili się zachować w tej trudnej sytuacji dlatego przypomnijmy sobie dlaczego to wszsytko nas spotkało, że to wlasnie nas Bóg obdarzył takim doświadczeniem bo wiedział,że jestesmy silne babki. I choc nie rozumiem takiego cierpienia, choroby wśród dzieci, mam żal i moje serce jest zranione, to musze wierzyć i byc optymistką bo inaczej można zwariowac. A póki co moja dziecinka kopie i czesto miewa czkawki, ktore mnie bardzo rozśmieszają. Nie moge sie już doczekac tego mojego SŁONECZKA:) Pozdrawiam i mam nadzieję, że nikogo nie uraziłam.

[Asia&Robert]

Cześć dziewczyny

Emilka - widzę że dziewczyny już to napisały ale też polecam psychologa. My cały czas chodzimy i to na prawdę pomaga. Mnie ostatnio też kilka rzeczy doprowadziło do łez chociaż już myślałam że to mnie tak nie ruszy (między innymi ciąża w bliskiej rodzinie i totalnie luzackie podejście - dla mnie już niedostępne ). Składam to trochę na karb dodatku hormonów ciążowych Pamiętaj że po porodzie hormony też szaleją i to dodatkowo może pogarszać stan psychiczny a rozmowa, chociażby wygadanie się przed kimś kto nie jedno słyszał i nie ocenia, pomaga.

My tymczasem zbliżamy się do okresu w którym u Marianki wykryto wady i zaczęło się... W poniedziałek USG i mimo że wierzę że tym razem jest dobrze to jednak gdzieś tam w tyle głowy chowa się obawa że znowu coś znajdą...
A co do porodu to ja się mocno zastanawiam nad cesarką - boję się że tym razem z dzieckiem będzie wszystko ok a coś złego stanie się w czasie porodu. Mariankę urodziłam bez problemu (znieczulenie to cudowny wynalazek ) ale ona rzeczywiście miała np. mniejszy obwód główki i boję się że za drugim razem nie będzie tak łatwo. Porozmawiam jeszcze o tym z lekarzami, ale sama już nie wiem.


Pozdrawiamy
Aśka i chłopaki

[Juliana]

Podziwiam Was wszystkie, za ten optymizm szczególnie. Wielkie gratulacje, że każda z Was potrafiła się podnieść, być znowu w ciąży, i że właściwie nie miałyście problemów z zajściem. Od śmierci mojej córeczki minęło prawie 8miesięcy, a starania o kolejnego maluszka przez nasze 4 ostatnie nie przynoszą skutków. Niby wszystko ok,badałam się u ginekologa,nie ma żadnych przeszkód,a jednak w ciążę nie mogę zajść. Martwię się, już depresja zaczyna mnie dopadać...

[zawsze razem]

Juliana trzymam za Ciebie kciuki i wierze ze bedziesz miala dzidziusia! Badz wytrwala! Dasz rade.


U Nas ciezkie dni...Julka ma sie zle Najpierw dostala katar a teraz ataki placzu i bezdechu...Robimy co mozemy aby jej pomoc, widze jak ja to meczy. Mam nadzieje ze Nasza kruszynka da rade i przejdzie to!!!

[Juliana]

Trzymam się,trzymam,ale jest ciężko. Staram się myśleć pozytywnie, jak nie teraz to następnym razem...i tak z miesiąca na miesiąc. Czekam na te dwie kreseczki z niecierpliwością,czas pokaże...

[akg]

Witam,
jestem nowa, mam 33 lata, od 6 lat jestem szczęśliwą mężatką, 3 lata temu dowiedzieliśmy się z mężem że nie możemy mieć dzieci (mąż jest bezpłodny:-(). Zdecydowaliśmy się z mężem na inseminacje z dawcą nasienia, pierwsze podejście i udało się wymodlona wyproszona ciąża wszytko jak we śnie aż do 11tc. USG no i świat nam się zawalił dziecko ma liczne wady genetyczne pentalogię Cantrella (dziecko nie ma przedniej ściany brzuszka wszystkie narządy są poza ciałem łącznie z serduszkiem które jest poza klatką piersiową (((( , nie ma wykształconych kończyn dolnych i zewnętrznych narządów płciowych). Wizyta w poradni genetycznej w Rudzie Śląskiej i badania prenatalne potwierdziły w 100% to co widać było na Usg dziecko ma wadę letalną nie ma najmniejszych szans na przeżycie. Lekarze zarówno Rudzie Śląskiej jak i u mnie namawiają mnie na przerwanie ciąży ponieważ dziecko "wyrok ma już podpisany" a dla mnie jak twierdzi mój lekarz będzie to straszne obciążenie nie tylko fizyczne ale i psychiczne. Co mam robić ?