Zespół Edwardsa, part. 4

[zawsze razem]

takie czekanie i myslenie jest wlasnie najgorsze...ale wiem ze ciezko jest o tym zapomniec tak na jakis czas jesli tak bardzo sie chce tego upragnionego maluszka.

Ale dasz rade i wszystko sie ulozy Ja codziennie staram sie tak myslec zeby nie zwariowac i czerpac jak najwiecej z tego co mam

POZDRAWIAMY: Julka z mama i tata

[akg]

Witam,
jestem nowa, mam 33 lata, od 6 lat jestem szczęśliwą mężatką, 3 lata temu dowiedzieliśmy się z mężem że nie możemy mieć dzieci (mąż jest bezpłodny:-(). Zdecydowaliśmy się z mężem na inseminacje z dawcą nasienia, pierwsze podejście i udało się wymodlona wyproszona ciąża wszytko jak we śnie aż do 11tc. USG no i świat nam się zawalił dziecko ma liczne wady genetyczne pentalogię Cantrella (dziecko nie ma przedniej ściany brzuszka wszystkie narządy są poza ciałem łącznie z serduszkiem które jest poza klatką piersiową Sad(((( , nie ma wykształconych kończyn dolnych i zewnętrznych narządów płciowych). Wizyta w poradni genetycznej w Rudzie Śląskiej i badania prenatalne potwierdziły w 100% to co widać było na Usg dziecko ma wadę letalną nie ma najmniejszych szans na przeżycie. Lekarze zarówno Rudzie Śląskiej jak i u mnie namawiają mnie na przerwanie ciąży ponieważ dziecko "wyrok ma już podpisany" a dla mnie jak twierdzi mój lekarz będzie to straszne obciążenie nie tylko fizyczne ale i psychiczne. Co mam robić ?[b]

[Johana26]

O Boziu kochany witam cie u nas.
Znowu nowa mama, nie wiem co jest i dlaczego tak sie dzieje, powiem szczerze ze juz myslalam ze nikt do nas nie dolonczy juz nigdy ze nikt wiecej nie bedzie musial zmagac sie z takimi decyzjami.
AKG jak czytalas forum to wiesz ze niedawno moja corcia odeszla, lekarze tak samo nie dawali jej szans na przezycie, spisali ja na straty. Ale ja zdecydowalam ze nie przerwe ciazy, niemoglam zabic swojego wlasnego dziecka, niedalam rade. Ale decyzja nalezy do ciebie, to nie jest tak ze ja ci mowie co masz robic ty sama musisz zmierzyć sie z ta decyzja. bedzie ona ciezka do podjecia ale ty sama musiasz zdecydowac co bedzie dobredla ciebie i dla twojego malenstwa. Pamietaj ze zycie jest jedno i mosimy podejmowac takie decyzje ktorych nie bedziemy ZALOWAC nigdy, nawet na drugim swiecie.
. Pozdrawiam cie i daj znac jaka decyzje podjelas. Pamietaj ze nikt tu na tym forum cie nie bedzie potepial, bo kazda z nas wie co przezywasz. pozdrawiam cie goraco

[akg]

dziękuje za wsparcie, ja też myślałam że nigdy nie mogłabym usunąć zwłaszcza że dla mnie i dla męża zajście w ciąże to nie jest takie łatwe już sam fakt że nie mogę mieć dziecka z mężczyzną którego kocham jest dla mnie wystarczająco ciężkie nie mówiąc o mężu który strasznie to przeżył. Mam świadomość że jeśli nie poronię samoistnie a dziecko będzie z tygodnia na tydzień coraz większe to dla mnie pod względem medycznym gorzej. Genetyk powiedział nam że jeśli utrzymam ciąże do 9 miesiąca najprawdopodobniej będę musiała mieć cięcie ponieważ nie jestem w stanie urodzić takiego dziecka naturalnie że poród byłby tragiczny nie tylko dla dziecka ale i dla mnie.
Oddałabym wszytko żeby było inaczej żeby dziecko mogło przeżyć ale niestety przy takim zespole wad nie ma najmniejszych szans

"CZEMU DOŚWIADCZASZ TAK JAK GDYBYŚ CHCIAŁ UCZYĆ ŚWIĘTĄ"

[Juliana]

AKG bardzo ci współczuję...Na pewno jest Wam teraz bardzo ciężko, dlatego potrzeba Wam dużo siły,ale nie możecie się poddawać. To jest bardzo trudna decyzja,musicie ją obydwoje na spokojnie przemyśleć-wszystkie za i przeciw.Wiadomo na pewno,że jaką nie podejmiecie decyzję to i tak będzie ciężko.Czy dać maleństwu odejść szybciej czy czekać aż samo odejdzie...Na pewno wszyscy dookoła Was teraz wspierają i doradzają,ale to Wy macie ostateczne słowo.Trzymajcie się i dajcie znać co u Was :)Pozdr

[akg]

wiecie co czasami sobie tak myślę że to może jakiś znak, "kara" za to że nie pogodziliśmy się z tym że nie możemy mieć dzieci tylko z uporem maniaka próbowaliśmy zrobić coś żeby były a efekt jest jaki jest
Mąż tak strasznie kocha dzieci jest ulubionych wujkiem wszystkich dzieciaków w rodzinę. Ja tak strasznie chciałam stworzyć z nim prawdziwą ciepłą rodzinę z dzidziusiem . Mąż płakał razem ze mną on już psychiczne jest ojcem tego dziecka
Zrobiliśmy wszytko co w naszej mocy żeby było dobrze wszystkie badania, odpowiednia dieta w czasie ciąży no i co no i mamy
Pogodziliśmy się już z tym że to dziecko umrze, może to straszne ale boje się o siebie, boje się że coś się stanie takiego że nie będę miała już możliwości zajść w ciąże
Lekarz prowadzący powiedział że biorąc pod uwagę rokowania dziecka i moje zdrowie to z medycznego punktu widzenia nie ma się nad czym zastanawiać ale jak ja mam podjąć taką decyzję ?

[justin]

Smutno, bardzo smutno i tak naprawdę brakuje słów. Akg bardzo wam współczuję. Na pewno nie możesz odbierać tego jako kary- wręcz przeciwnie możemy to sobie tłumaczyć tym, ze dlatego nas tak los doświadcza bo mamy tyle siły w sobie, ze to przetrwamy. Nie wiem, dla mnie tez są nie do ogarnięcia niektóre sytuacje. Mi także kazano podjąć decyzję o przerwaniu ciąży, kiedy to w 13 tc dowiedziałam się o ew ZE i innych wadach. Dałam mojemu synkowi szansę i nie żałuję jej, wręcz przeciwnie-nie wyobrażam sobie postąpić inaczej. Trafiłam na mądrego genetyka, psychologa i wiedziałam, ze nie mogę już nic zrobić dla mojego dziecka choć i tak do końca wierzyłam.Myślę, że powinnaś pomyśleć o sobie, swoim zdrowiu a może i życiu bo dla swojego maleństwa i tak już dużo zrobiłaś. Myślę, ze jeśli masz wokół siebie kompetentnych lekarzy,poprowadzą cię mądrze i pomogą. Wiesz, dużo zależy od naszej wiary ale tutaj tak jak dziewczyny napisały- nikt cię nie będzie oceniał i cokolwiek postanowicie to będzie wasza decyzja. Przed wami trudny okres ale macie siebie a to najważniejsze. Pozdrawiam i będę o was myślała.

[Emilka1988]

Witaj AKG. Serce mnie boli po przeczytaniu Twojej wiadomości. Jesteście silni i nad wyraz dojrzali, zwłaszcza Twój Mąż, który nie bał się podjąć takiej decyzji, niestety Bóg ma w tym jakiś cel... Jaki...? Tego teraz się nie dowiemy. To smutne, biedne Maleństwo. Czemu takie Skarbeczki cierpią? Rozumiem Waszą potrzebę bycia Rodzicami, powiem Ci szczerze, że nie wiem jakbym zachowała się w takiej sytuacji. Pewnie bym urodziła, bo by targały mną egoistyczne przesłanki i strach i...nadzieja Tylko pytanie jest najważniejsze, czy Maleństwo czułoby by wtedy większy ból?
Mojej koleżanki siostra miała podobną sytuacje, urodziła w Warszawie(przez cesarskie cięcie, na miesiąc przed terminem), dokładnie nie wiem w którym szpitalu. Dla dziecka po porodzie zamykali powłoki brzuszne, ale nie wiem jak się sytuacja miała z serduszkiem. Dziecko przeżyło tylko 19 dni. Do końca mieli nadzieję...
Straszna jest przed Wami decyzja, już nigdy w życiu nie chciałabym takiej podejmować.
Nie wiem czy ze mną jest coś nie tak, czy to stres czy zapowiedź jakiejś choroby, ciągle mam bóle brzucha,skurcze czasem jak do porodu, dolegliwości ze strony układu pokarmowego, a że karmię Asię piersią, to i na Nią to przechodzi. Wczoraj mnie tak wystraszyła. Od 16 do 20 cały czas wiszczała z bólu, wyginała się.
Później skończę, bo goście przyszli...

Pozdrawiam.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[akg]

Jeszcze raz dziękuje Wam za wsparcie, jest mi ciężko bardzo ciężko rozum podpowiada jedno a serce drugie właściwie co dzień to inna decyzja nie wiem co dalej, wiem że może to okrutne ale wolałabym żeby Bóg albo jak to nazwać los zdecydował za mnie ale jak się nic nie wydarzy a ja będzie zwlekała z podjęciem decyzji to za kilka tygodni będzie już za późno żeby zawrócić

Boże pomóż mi bo nie wiem co robić

[zawsze razem]

Kazda z Nas doswiadczyl taki okrutny los....a najbardziej to szkoda mi Naszych maluszkow takie niewinne istotki a tak musza cierpiec...dlaczego???

akg wazne zebys myslala takze o sobie, bo jesli ta ciaza zagraza takze Tobie to pomysl o swoim mezu...
Wiem ze ciezkie sa takie decyzje mam nadzieje ze Cie niczym nie urazilam