Zespół Edwardsa, part. 4

[zawsze razem]

Na poczatku to uzywalysmy zwykle a teraz 6cio tygodniowe z lepszego tworzywa, nie podrazniaja i nie robia odlezyn.
Julka bardzo lubi ssac swoj paluszek, niestety tylko paluszek i ciezko widze samodzielne jedzenie. Najwazniejsze ze jest

Jesli moge cie zapytac to co dawalas swojej perelce jesc?? (chodzi mi przez sonde) bo zastanawiam sie czy jeszcze akos mozna urozmaicic Julce jadlospic.

A Twoja druga perelka to duza dziewuszka Super sie patrzy na takie wesolutkie dzieci!

[Emilka1988]

Ja Wiktorii dawałam swoje mleko, a jeśli karmisz swoim to do 6 miesiąca nic więcej się nie podaje, a że ona miała niewiele ponad pół roku jak zmarła to poza soczkami z marchwi i czasami z jabłuszka nie dawałam nic więcej. Kilka razy łyżeczką dawałam jej musy z jabłuszka lub marchwi właśnie i to lepiej jadła niż mleko z butelki.

Pozdrawiam:)

WESOŁYCH ŚWIĄT
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Amn 12]

Witam! Przeczytałam całe forum i w końcu zdeydowałam się napisać...z góry przepraszam jeśli się rozpiszę. Jest mi ciężko pisać, szargają mną różne uczucia ale chciałam się choć troszkę wygadać. Od 6 grudnia stąpam po krawędzi , nie wiem co się ze mną dzieje...6 grudnia przerwałam moją ciążę w 16 tygodniu . Moja córeczka miała zespół Edwardsa...mieszkam w Anglii, w 12 tygodniu na pierwszym skanie wykryto dużą przezierność karkową mojej córci, skierowanie na test pappa , kolejne usg w niby lepszym szpitalu, potwierdzenie dużej przezierności karkowej i pierwszy raz stwierdzenie lekarza , że on bez wyników amniopunkcji stwierdza, że dzidziuś długo już nie pożyje...mój szok, płacz, wertowanie internetu jeszcze wtedy na temat zespołu downa...potem wyniki testu pappa-złe, wyniki amniopunkcji-zespół edwardsa! Kolejne wizyty w szpitalu w celu wytłumaczenia mi na czym polega wada mojej córci i na czym w ogóle polega ta choroba...spędziłam wtedy wiele czasu z lekarzami, położnymi, doradcami, lekarz pzrekazujący mi wyniki amniopunkcji , wspierany przez jakiegoś rzecznika szpitala, wytłumaczył mi , że moja córcia nie ma szans, jej mózg rozlał sie spod czaszki na zewnątrz i , że już jest małą roślinką, do tego powiedział mi jeszcze , że jest bardzo maleńka i się bardzo słabo rozwija, przekonywał mnie i męża , że najlepiej termińować ciąże póki moja córeczka jest jeszcze malutka i nie czuje jeszcze bólu, który czeka ją jeśli urodzi się żywa...w końcu z trudem razem z mężem zdecydowaliśmy się na terminację...urodziłam malutką, pożegnałam, zrobiłam zdjęcia mimo, że to był dopiero 16 tydzień, przyszedł ksiądz i ją pobłogosławił, moja Marysia będzie też miała pochówek na cmentarzu. Jednak teraz żałuję mojej decyzji, jest mi strasznie ciężko ,dlaczego nie dałam jej pobyć pod moim sercem jeszcze trochę dłużej? dlaczego nie sprawdziłam czy zdaży się cud i urodzę ją żywą? mój mąż bardzo się o mnie martwi, o moją psychikę, powtarza mi , że z egoistycznych pobudek chciałam ją pdtrzymywać przy życiu -w cierpieniu i bez możliwości udzielenia jej pomocy, tylko dlatego ,żeby nie mieć jej na sumieniu?! Powtarza, że jej jest teraz lepiej wśród aniołków, że czeka na nas i że mi wybaczy, bo uchroniłam ją od ziemskiego bólu i cierpienia...Nie wiem czy dobrze piszę, czuję się jak w jakimś koszmarze z którego mam nadzieję ktoś mnie obudzi...nie dane mi było udowodnic jak bardzo Cię kochałam córuniu!przepraszam, zawiodłam...

[sledzjulita]

Witaj AMN 12,
Na pewno jest ci ciężko ale każda decyzja którą podjęliście jest słuszna, ja napisze ci jak to wyglądało z mojej strony:
u mnie lekarz nic podczas ciąży nie wykrył stało sie to jak urodziłam w 30 tygodniu okazało sie ze przez zarosniety przełyk mojej Oli miałam za duzo wod płodowych i odkleiło mi sie łożysko.
Po tym jak leżała w inkubatorze podłączona z jednej strony pod respirator w nózki rączki powkówane igiełki z dożylnym karmieniem. nie wspomnę o przetaczaniu krwi gdzie moja malutka az zwijała sie tak ja rączki bolały. a wierz mi w szpitalu jak ogłosili wyrok zespół Edwardsa poza podtrzymywaniem tylko zycia odstąpili od wszystkiego: podawania leku przeciw zapaleniu płuc, leku który powodował lepszą wentylacje Oli, tylko ją odsluzowywali i przewracali na różne strony, dostawała odkształceń na buźce od leżenia powoli po prostu umierała a ja siedziałam przy niej 7 tygodni i ryczałam. wiesz mi myślałam tylko żeby juz zakończyła sie jej męka.
w twoim przypadku jak pisałaś ze lekarze stwierdzili iz maleństwo twoje to już roślinka też nie miałabyś szans zabrać ja do domu- to boli strasznie ale chyba gorzej jest byc przy tym ze świadomością że nie możesz jej ulżyć w bólu pomóc zeby nie cierpiała.
Jeśli cie czymś uraziłam to przepraszam, ale sądzę ze podjęliście słuszną decyzję
Na pewno teraz nie cierpi i będzie cie kochać i w niczym jej nie zawiodłaś na pewno.

Julita

[Juliana]

Ja tez uwazam,ze podjeliscie sluszna decyzje. Wiadomo,ze jest Wam teraz ciezko,ale musicie sie wzajemnie wspierac. Maz ma racje mowiac,iz teraz nie cierpi,ze lepiej jej u Aniolkow.Ja tez liczylam na cud,jednak cuda sie nie zdarzaja i czasem trzeba lekarzom zaufac.To bardzo boli i bolec bedzie,potrzeba tylko troszke wiecej czasu.Wlasciwie mowilam,ze czas powoli goi rany,jednak w moim wypadku to nieprawda.Jest mi nadal ciezko,smutno,placze...Od smierci mojej malutkiej minelo 8miesiecy,a ja nadal mam to wszystko w pamieci,czasem sie budze i mysle,ze to tylko zly sen.Ale niestety nie,rzeczywistosc jest inna,a zycie okrutne.Ja nie potrafie sie pogodzic ze smiercia mojej coreczki,mimo iz wszyscy dookola powtarzaja,jaka to ja jestem silna.Nikt nie wie,co ja tak naprawde czuje.Dzisiaj swieta i wiadomo,mimo ze wszyscy dookola sie ciesza,ja tylko moge udawac-w glebi serca zal,rozpacz i smutek...

[Amn 12]

Dziękuję sledzjulita i juliana za odpowiedź i otuchę !
W tych najgorszych momentach tez sama siebie probuje "pocieszac" ,że podjęłam słuszną decyzję , żeby nie zbzikować, mam jeszcze dwie zdrowe córeczki dla których muszę się trzymać. Najtrudniejsze chwile są kiedy widzę kobiety w ciąży , niektóre w podobnym do mnie ( gdybym była nadal w ciąży) stanie. , cieszące i chwalące się ciążą. Mam też koleżankę, która będzie rodzić w przyszłym roku, traktującą moją sytuacje jakby nic wielkiego się nie stało, " bo przecież to był tlko 16 tydzień" ...czasami czuję wręcz zazdrość, że innym się udało a ja ńie mam już brzucha. Jeszcze do dzisiaj muszę ńiektórym mówić czemu nie mam już brzucha, że już jest pusty i nikt tam już nie mieszka...nie powinnam tak pisać , nie chcę tak naprawdę nikogo urazić, życzę wszystkim wszystkiego najlepszego ale nie oszukując się są momenty bardzo trudne i ciężko przywołać uśmiech.To forum stało się moją lekturą , cieszę się z Waszych sukcesów , zdrowych dzieciaczków, płaczę razem z Wami i cieszę się , że mogłam się trochę wygadać.

Wesołych świąt!

[olaM]

Witaj Amn 12!
Ja niestety albo stety bo to zalezy, z ktorej storny patrzec podjelam taka sama decyzje jak ty tylko ze w 20 tygodniu...tzn podjal ja raczej moj maz i lekarze... bo w sumie iz minely dwa lata ja czasem i tak zaluje, ze stalo sie tak a nie inaczej... oczywiscie zaraz moja rodzina oraz maz sprowadzaja mnie na ziemie mowiac i tlumaczac, ze to byla sytuacja bez wyjscia, ze tak jest lepiej...ze bardziej bym cierpala gdybyb mala np. pozyla miesiac i odeszla... sama nie wiem co o tym myslec. Szczerze ja mam do dzisiaj wyrzuty sumienia... Przez jakis czas mialam depresje... nie moglam sie pozbierac...albo nie chcialam... nie wiem... klocilam sie z mezem o wszystko, mialam do niego pretensje o to, ze taki "los" wlasnie spotkal Nas... ze go nie "rusza" ta sytuacja....i o wiele wiele innych rzeczy. Nie zylam lecz wegetowalam z dnia na dzien. Ocknelam sie dopiero jak moj maz wykrzyczal mi jaka jestem samolubna i zapatrzona w siebie, ze nie dostrzegam tego, ze on cierpi ze mna-tylko w inny sposob, bo przeciez ktos w tym zwiazku musi byc twardszy! przeciez nie mozemy oboje usiasc i plakac- i probuje mi jakos pomoc... Wtedy troche zmienilam patrzenie na swiat i postanowilam wziac sie w garsc, ratowac nasz zwiazek i siebie, bo przeciez w koncu chcialam byc ponownie mama!
Tak wiec moge Ci poradzic, abys niezaniedbala swoich coreczek i meza. Jestescie rodzina i musicie przejsc przez to razem. Pozatym uwazam, ze nic nie dzieje sie bez przyczyny...wiec pewnie gdzie tam byl ukyryty cel...jaki? Nie mam pojecia...bo do dzis nie potrafie sobie odpowiedziec na to pytanie. Pamietaj, ze masz dla kogo zyc (Wiki byla moim pierwszym dzieckiem) i to powinnoc pomoc Ci jako tako sie trzymac...kazdy Ci powie, ze teraz potrzebujesz tylko czasu... to prawda...jak bedziesz chciala pogadac to sluze pomoca. Pisz na forum albo na priv- w wolnej chwili napewno sie odezwe:) Pozdrawiam

[Emilka1988]

Witaj Amn 12! Nie mów, że zawiodłaś! Twój Mąż dobrze Ci powiedział - uchroniłaś Ją od bólu i cierpienia! Na pewną targają Tobą teraz sprzeczne uczucia, czy byłoby lepiej urodzić, czy nie. Malutka Ci już wybaczyła i czeka razem z Naszymi Aniołkami! Zauważ, że nie Ty pierwsza przerwałaś ciążę i nie zrobiłaś tego, bo nie chciałaś swojej Córeczki, tylko dlatego by nie cierpiała! Pokonałaś swój egoizm. Życie jest okrutne i co dziennie wystawia Nas na próbę. My zostaliśmy postawieni właśnie przed tak okrutnym losem i - ja modlę się co dziennie, aby już gorzej nie było - bo dopiero nie dawno zrozumiałam, że pomimo tego co mnie spotkało, los może jeszcze bardziej ze mnie zakpić, a tego bym nie chciała! Posłuchaj olaM ma w 100% rację, Ty masz jeszcze dwie Córeczki - masz dla kogo żyć!!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[sledzjulita]

dzis mija rok jak jestem bez Oli, chyba z dnia na dzien jest gorzej

[Amn 12]

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie, bardzo mi się przydały te słowa otuchy zwłaszcza w okresie świąt.
Julita Twój Aniołeczek też już nie cierpi i napewno uśmiecha się do Ciebie, nie umiem pocieszać innych będąc sama w nienajlepszym nastroju, ale jeszcze słoneczko napewno dla Ciebie zaświeci i nadejdą lepsze dni! Będziesz pamiętać o swoim Aniołku zawsze i pewnie będzie Ci smutno ale tak widocznie ma być, to świadczy o tym jak bardzo kochałaś i kochasz swoją kruszynkę!
Mamo Asi i Wiktorii, Ty rówńież jesteś dla mnie bohaterką jeśli tylko mogę coś powiedzieć to proszę pamiętaj, że Asia jest z Tobą w nagrodę za smutki i cierpienia, udało Ci się i nie zasmucaj się już bardziej bo masz kogoś dla kogo i na kogo możesz przelać ogrom swojej miłości!
Jeśli kogoś uraziłam, to przepraszam , nie jestem najlepsza w przelewaniu myśli na papier!