Zespół Edwardsa, part. 4

[sledzjulita]

Dzięki AMN12
żadna z nas nie powinna doświadczyć takiego bólu, niesprawiedliwe...

[olaM]

Amn12 wydaje mi sie ze gdybysmy byly w Polsce nasz edecyzje bylyby inne. Ja tez jestem w UK, a tutaj przerwanie ciazy jest jak kupno zabawki. Nie chcesz to "oddajesz" spowrotem do sklepu... Nikt nie robi z tego sensacji, nie krytykuje... normalna rzecz. Mnie lekarze wrecz nie chceli wypuscic ze szpitala...namawiali z kazdej strony... Caly personel zdziwiony ze dziecko wciaz zylo (20 tydzien). Lekarz to az sie za glowe lapal robiac USG i wyliczajac wady...
Nie bede Cie oklamwac...jeszcze dzis jest mi ciezko i czasami placze...ale czasami trzeba postepowac inaczej niz sie chce...zycie jest okrutne i trzeba sie do niego dostosowac... czasu nie cofniemy....choc czlowiek by chcial... Ja sama mam skolowane mysli ale musze sie jakos trzymac! Teraz mam malego dola ( dlatego nie moge sie skupic na tym co chce dokladnie powiedziec) bo staramy sie o dziecko juz ponad pol roku i wciaz NIC...! Nie martw sie, ja jak sie dowiem, ze kolejna znajoma jest w ciazy to rycze caly dzien...mam dola...i chodze smutna... i oczywiscie nie powinnam tego mowic...ale jestem zazdrosna...

[Juliana]

Dokładnie za miesiąc moja malutka skończyłaby roczek. Żal,rozpacz,ból,tęsknota.Kiedyś powiedziałam,że czas leczy rany,to kłamstwo,może zabliźnia rany,ale na pewno nie goi...

[justin]

Witam wszystkie mamusie. Coś ostatnio cisza na naszym forum:( U mnie wszystko ok, jeszcze dwa miesiace i moja kruszynka zawita na tym świecie, bardzo sie boje ale wierze że teraz wszsytko bedzie dobrze. mam nadzieje że i u was jest wszystko dobrze, na tyle ile to możliwe. Wiecie,jak tak czytam wczesnijesze posty to każda z nas praktycznie po swoim nieszcześciu pocieszała nastepna a to swiadczy o tym ile w nas siły więc badźmy dalej silne, myslami przy swoich maleństwach tych obecnych i tych w sercu. pozdrawiam serdecznie.

[minka35]

Witajcie dziewczyny

chcialam sie z Wami podzielic info ze 18 stycznia przyszedl na swiat moj Synek w 37 tyg, ciazy, waga 2600g, zdrowiutki i sliczny i wlasnie lezy obok i spi smacznie:) Jestesmy bardzo szczesliwi, ja mega szczesliwa ze juz po i ze malutki caly i zdrowy.


POzdrawiam Wam bardzo serdecznie i trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki z ZE jak i za szczesliwe porody aniolkowego rodzenstwa.

Minka

[sledzjulita]

fajnie że u ciebie justin wszystko dobrze i za niedługo będziesz mieć swoje maleństwo przy sobie, u mnie coś ciężko z tym idzie staramy sie i staramy i nic chyba za bardzo chcemy muszę trochę odpuścić i zająć głowę czymś innym może wtedy się uda
pozdrawiam

[wawe]

Witam! Przeczytałam całe forum i wreszcie zdecydowałam się napisać.. Od 28 listopada 2012 stąpam po krawędzi, właśnie w ten dzień dowiedzieliśmy się w 23 tyg. ciąży o podejrzeniu u naszego synka ZE.
Wcześniej badanie przezierności było w normie, badanie połówkowe też ok. dopiero na wizycie kontrolnej w tyg. 23 pani doktor zaniepokoiła się zbyt niską masą. Zaczęły się serie wizyt u lekarzy, badania usg, na podst. których stwierdzono wadę serca AVSD oraz wadę kończyn górnych, potem amniopunkcja, czekanie na wynik, niestety na jego podstawie potwierdzono trisomię 18 (ZE). Obecnie jestem już w 33 tyg. ciąży i czekamy na nasze Maleństwo. Wszystko jest jedną wielką niewiadomą....Mam pytanie czy są na forum osoby z Wielkopolski które mogą podpowiedzieć z pomocy jakiego psychologa korzystałyście czy jest jakaś organizacja w okolicy, która skupia rodziców i dzieci z ZE?

Pozdrawiam Wszystkie

[Emilka1988]

Witajcie!!
Przepraszam za dłuższą nieobecność, czytała Wasze posty, ale jakoś się zebrać nie mogłam, żeby napisać.
Gratuluję zdrowych dzieciaczków!! Niech będą Wam pociechą tak jak mi moja Asieńka!

Witam Cię wawe. Niestety i Ciebie los obarczył ogromnym ciężarem:( Cóż mogę Ci powiedzieć... Nie poddawaj się! Walcz o godne życie dla swojego Mauszka! Nie ukrywam... Łatwo nie będzie. Nowa sytuacja, w której trzeba się odnależć. Nigdy nie chciałabym ponownie znaleźć się w Twojej sytuacji. Życie jest okrutne, ale potrafi też być łaskawe... Po coś to wszystko się dzieje... Tylko nie doszłam jeszcze po co...

Pozdrawiam Was wszystkie!!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

Witam. Przeczytalam wszystkie posty i rycze jak bobr. przykre jest to ile lez wszyscy musielismy wylac przez ta glupia gentyke i ZE. wspolczuje wszystkim ktorych ZE dotknal w jakikolwiek sposob a szczegolnie tym ktorzy zetkneli sie ze smiercia wlasnego dziecka lub musieli o tej smierci decydowac. Je jestem wlasnie w podobnej sytuacji, u mojego malenstwa lekarze podejrzewaja ZE. Nic nie jest jeszcze przesadzone ale ja po woli trace nadzieje. Wiekszosc z was ma juz troche wiedzy na ten temat wiec moze wy mozecie mi pomoc.
mam 3 letnia coreczke. 2 lata staralismy sie z mezem o kolejne dziecko, latanie po lekarzach, nikt nam nie chcial pomoc, bo przeciez jedno dziecko juz mamy. w koncu w maju zaszlam w upragniona ciaze. niestety w 12 tygodniu poronilam. jakims cudem w kolejnym cyklu zaszlam w znowu w ciaze i oczywiscie bardzo sie cieszylam, ale do 12 tygodnia panicznie balam. w 12 tygodniu podczas badania usg okazalo sie ze dzidzia rozwija sie prawidlowo. ulzylo mi ale nie na dlugo. w 20 tygodniu kolejne usg, nie wykazalo zadnych anomalii poza wielkoscia dziecka 218gr. opinia 3 lekarzy, wszystko jest ok tylko dziecko jest malenkie, powtorzyc badanie za 2 tygodnie. no i w 22 tygodniu spadlo na nas jak grom z jasnego nieba. malenstwo uroslo do 335g co wciaz jest ponizej normy, ale jednak sporo podroslo. jednak oprocz wagi mojej kruszynki dowiedzielismy sie ze malenstwo ma wade serduszka VSD, torbiel splotu naczyniowkowego, nerke podkowiasta, micrognathia, hipoplastyczny nos (dl kosci nosowej 4,2 mm), plaska twarz i dziwnie wykrzywione raczki, tzn caly czas zgiete w nadgarstku ale piastki nie sa zacisniete tylko tak jakby paluszki zwisaja.acha i jeszcze mam wielowodzie. po konsultacji z kilkoma lekarzami dano nam do zrozumienia ze najprawdopodobniej jest to ZE i zasugerowano terminacje. ja sie nie zgodzilam i stwierdzilam ze nie chce zadnych badan i dzieciatko tak czy siak urodze. mialam jednak caly weekend na przemyslenia i troche z mezem porozmawialismy na ten temat, wylalismy morze lez, poszperalismy w internecie i zdecydowalismy sie zrobic badania. juz jestesmy umowieni na jutro. ja jeszcze robie sobie nadzieje ze moze lekarze sie pomylili chociaz podobno to najlepsi specjalisci (Kings College Hospital w Londynie). tylko zastanawiam sie dlaczego nic nie wyszlo 2 tygodnie temu na 20 tyg usg? buziulka mojej kruszynki nie jest plaska jesli patrze na zdjecie, chociaz wiem ze ja sie na tym nie znam, ale dlaczego nikt tego nie zauwazyl 2 tyg temu. 3 lekarzy???? wielowodzie??? nikt wczesniej o tym nie wspomnial. nerki? byly w porzadku 2 tygodnie temu. rozumiem serduszko bo jest malenkie i takiej malej dziurki mogli nie zauwazyc. czy jest szansa ze jednak bedzie ok??? moze juz na sile sie dopatrywali innych markerow??? jutro mamy badania, jak dobrze pojdzie to w piatek bede miala wstepne wyniki, tyle ze ja chyba zwariuje do tego czasu. nie znamy jeszcze nawet plci malenstwa, bo nie chcielismy wiedziec ale przemyslelismy ze trzeba dac naszej kruszynce imie i jutro chcemy sie dowiedziec czy to chlopczyk czy dziewczynka.
mam milion roznych mysli w glowie, nie potrafie sie pozbierac, w nocy nie moge spac bo tylko mysle o moim malenstwie i zastanawiam sie czy cierpi, czy bedzie cierpialo.... czasami mysle ze moze jeszcze wszystko okarze sie ok ze moze to nie jest Ze ale im wiecej czytam tym mniejsza mam nadzieje. nie boje sie opieki nad chorym dzieciatkiem, wiem ze milosc przesloni wszystko, ale czy nie bedzie cierpialo???? czy nie lepiej dla tego dzieciatka zeby sie wogole nie urodzilo??? prosze nie krytykujcie mnie, jesli wogole taka decyzje podejme to tylko i wylacznie ze wzgledu na ta kruszynke, zeby ukrocic jej bolu. ci z was ktorzy maja lub mieli dzieci z ZE, powiedzcie czy wasze dzieci duzo cierpia/cierpialy??? to wy widzicie bol narysowany na ich twarzach i tylko wy wiecie czy warto dac szanse maluszkowi. wiem ze wy byscie za nic w swiecie nie zmienili swoich decyzji i ze sie cieszycie/cieszyliscie kazda chwila spedzona z malenstwem, ale ja chce tylko wiedziec czy te dzieci duzo cierpia? wiem ze sa rozne stadia rozwoju tej choroby ale generalnie mniej wiecej te same problemy sie pojawiaja w wiekszosci przypadkow. ja kocham to dzieciatko od pierwszych chwil jak sie dowiedzialam ze jestem w ciazy i bede je kochac do konca moich dni, niezaleznie od tego jaka decyzje podejme, jak ta istotka bedzie wygladac i jak bedzie sie rozwijac. rycze na sama mysl o tym ze wogole rozwazam terminacje, bo w zyciu nie sadzilam ze kiedykolwiek stane przed takim wyborem. pomozcie, prosze. nie prosze zebyscie pisali tak usun albo nie, nie usuwaj, tylko podzielcie sie swoimi doswiadczeniami jako rodzice. dziekuje za kazde slowa.

[justin]

Witam Cię lenuchna. Wiesz, nie napisze Ci czy twoje ziecko będzie cierpieć, czy juz cierpi bo myslę ze tak naprawde nikt z nas tego nie wie. Ja dowiedzialam sie, w 12 tc. o chorobie mojego synka i juz od tego czasu dyskretnie byłam namawiana na przerwanie ciaży a kiedy wszsytko potwierdziło się w amniopunkcji - zpisano moje dziecko na straty. zresztą, z tym się uporałam bo walczyłam jak lwica do samego końca i pomimo iż jest to twoja decyzja- ja nie przerwalam ciąży, nie odebralam życia temu dziecku i nie wyobrazm sobie abym mogła postapić inaczej,. Nie wiemy co te dzieciątka czują, jak czują, a czują na pewno nasza miłość na którą sobie zasługuja tym bardziej podczas tych trudnych chwil. Wiem ze teraz odbierasz moje slowa ze łatwo mi pisac itd. nie jest tak ale ja sama wiem, ze nie poradziłabym sobie gdybym przerwała ciąże, wiesz jak rozwinięte jest twoje dziecko na tym etapie ciąży, przeczytałas nie jeden wpis i to wasza decyzja ale moze czasami nie ma co za dużo mysleć i słuchac innych a warto zostawić sprawy tak aby potoczyły się własnym rytmem. Bez względu na to czy jestes osobą wierzącą czy nie- walcz o to dziecko, bądx dobrej myśli- moze lekarze się mylą, moze po prostu twoje dzieciątko jest malutkie a moze rzeczywiście jest- bedzie chore, ale cuda się zdarzaja.... a ty wraz z mężem musicie się wspierać i przygotowac się na wszystko- niestety. wiem jedno- walczyłam, zrobiłam dla mojego synka wszsytko co moglam i pomimo ze nie chciałabym przechodzic przez to juz nigdy w życiu- nie żałuje swojej decyzji. Nikt nie będzie- nie ma prawa was oceniać-zrobicie co uważacie za słuszne, ważne jest tez to jakimi ludźmi się otaczasz, jaka presję wywieraja lekarze- domydlam się ze tu też jest cieżko ale pamietaj- to wasze dziecko i to ty do końca życia będziesz sie zastanawiac nad swoim wyborem. mam nadzieję ze choć troszkę pomogłam a nie zaszkodziłam, nie wymądrzam się- nie smiem ale przeszłam tez swoje i doskonale wiem co czujesz. Walcz. Wawe- tobie równiez duzo siły i miłosci dla twojego dzieciatka życzę. Pozdrawiam serdecznie wszsytkie mamusie.