Zespół Edwardsa, part. 4

[lenuchna]

Justin, dziekuje bardzo za odpowiedz. wcale nie uwazam ze sie wymadrzasz, bo wymadrzac to sie moze ktos kto tego nie przezyl, a ty swoje tez przecierpialas. to co napisalas dodalo mi otuchy, bo w glebi serca chyba takiej odpowiedzi oczekiwalam - zeby sie nie poddawac.
wczoraj mialam amnipunkcje. trafilam na naprawde fajnego lekarza, ktory nie przekreslil mojego malenstwa i dal mi nadzieje ze bedzie dobrze. w piatek maja byc wstepne wyniki a ja sie teraz modle zeby wszystko bylo ok. denerwuje sie strasznie, nie musze nikomu chyba tego mowic bo kazda/kazdy z was to przezywal. trzymajcie kciuki za moja kruszynke, ja sobie jakos dam rade (niezaleznie od wynikow) mam tylko nadzieje ze ta malenka istotka tez !!!!

[sledzjulita]

witam nowe mamucie,
Szkoda ze przebywa nas coraz wiecej , a ponoc to taka rzadka choroba
lenuchna to jak postąpisz zależy tylko od ciebie, jeśli w głębi serca czujesz ze chcesz mieć jak najdłuzej swoje maleństwo przy sobie to tak zrób, patrz tylko na siebie bo po tym wszystkim ty bedziesz najważniejsza twoje sumienie i twoja psychika. Ja sobie na początku nie zdawałam sprawy jakie to trudne wszystko wydawało sie jase ze to nie moja wina ze to przypadek ale z biegiem czasu było coraz gorzej, pozniej poznałam dziewczyny z tego forum które dały mi nadzieje ze mozemy sie jeszcze cieszyć małym szczęściem zdrowym przy sobie, i duzo pomógł mi psycholog która fajnie do mnie podeszła, nigdy nie usłyszałam słów typu: dasz rade, weż sie w garśc to nie twoja wina. tylko naprawde tłumaczyła mi jak dziecku po co i dlaczego mnie to spotkało. Dużo wsparcia tez dostałam od bliskich szczególnie. Bądź dzielna zdecyduj swoim serduchem tak abyś poxniej mogła z czystym sumieniem powiedziec ze wszystko co chciałaś zrobić dla swojego maleństwa to zrobiłaś.
Z drugiej strony jeśli miałabym szanse zdecydowac czy chce urodzic czy przetrwać ciąże chyba zdecydowałabym sie na to drugie. Widząc moją Ole 860 gram w inkubatorze i w kazdej rączce i nóżce nosku i buzi rurki przez 7 tygodni jej zycia jak sie krzywi jak cos lub ktoś ja dotyka, nigdy bym na to nie pozwoliła. Ponoć dzieci z tą wada są strasznie czułe i reagują silniej na bodzce zewnętrzne.
Ale też te 7 tygodni przy niej dało mi wiele ciepłych chwil, to jak otworzyła oczka jak mogłam jej dwa razy zmienic pampersa mała rzecz a cieszy.
Pozdrawiam Was wszystkie

[Emilka1988]

Witaj Lenuchna!
Miałam napisanego posta i "niechcący" go skasowałam :/

Tak jak już napisała Justin... napiszę i ja... nie wiemy czy Nasze Dzieciaczki cierpią... Ja myślałam, że moja Wiktoria była szczęśliwa, bo mało płakała, dużo się uśmiechała, jedno wiem na pewno - sonda na pewno nie była dla Niej niczym przyjemnym i to na pewno ją bolało, bo non-stop majstrowała przy niej i nie raz wyciągnęła ją, a wtedy była taka spokojna, jakby na prawdę nic jej nie dolegało.
Teraz z perspektywy czasu, myślę, że ona cierpiała, tylko była na tyle silna, iż nie dawała po sobie tego poznać.
Ja tak jak i Justin, nie potrafiłabym usunąć ciąży, moja psychika nie poradziłaby sobie z takim wstrząsem. Ja chciałam zobaczyć Wiktorię, dotknąć, pocałować, przytulić - nie raz już usłyszałam, że to był egoizm z mojej strony, bo urodziłam "takie" dziecko i zmuszałam je do cierpienia. Nie zrozumie tego nikt, kto nie został postawiony przed taką sytuacją, czy urodzić chore dziecko, czy je usunąć. To będzie Twoja decyzja i nikt nie ma prawa jej podważać! Jeśli postanowisz, że urodzisz - to walcz o godne życie dla Twojego Maleństwa! Będzie trudno, ale wierzę, że dasz radę!
Nie chciałabym przeżywać tego po raz kolejny, wspomnienia wracają, a ból pozostanie do końca życia...
Pozdrawiam i ściskam mocno!!!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[wawe]

Witam serdecznie, dziękuję za ciepłe słowa...
Lenuchna - Tobie życzę, by piątek przyniósł same dobre wieści...niestety nie odpowiem na Twoje pytania, bo przed nami wszystko dopiero...ale jesteśmy po decyzji dotyczącej wyboru urodzić czy terminować, choć u nas było już bardzo późno bo w 27 tyg. były wyniki amniopunkcji...wybraliśmy 1 opcję...i teraz jesteśmy już w 33 tyg. i cierpliwie czekamy na to co los przyniesie...póki co nic innego nam narazie nie pozostaje..
Pozdrawiam Was wszystkie

[Johana26]

Czesc dziewczyny!!!!! I witam nowe dzielnie mamusie. Leniuhna u twojego bobasa wykryto te same wady co u mojej Korneli, rączki to samo zgjecie w nadgarstkach, nerki źle wyksztalcone, wada serduszka, wszystko wszystko na nie. Dowiedzialam sie otym w 18 tygodniu. Proponowano mi terminacje ale sie nie zgodziliśmy . Zdecydowaliśmy ze Kornela będzie żyć tyle ile będzie chciała, i tak było zmarła w 34 tygodniu ciąży, w miejscu które znała które było bezpieczne dla niej. I cieszę sie ze mogłam jo zobaczyć i pożegnaći przytulić z myślą wszystko zrobiłam co było w mojej mocy reszta zależała od Boga i jego woli. Powiem ci ze miałam nadzieję do ostatniego dnia ze będzie ok. Tak naprawdę nie wiemy czy nasze maluchy cierpią w brzuchu, mam nadzieję ze nie. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego .
PS. To już 4 miesiące po śmierci mojej maleńkiej skruszony.

[Amn 12]

Witam Lenuchne! Ja nie będę doradzać, to zbyt poważna decyzja. Ja jestem po terminacji i czuję się okropnie. Wszystkie " materialne " wspomnienia :zdjęcia, zakupione wczesniej spioszki itp, itd spakowałam do ślicznego pudełka i traktuję jak najcenniejszą rzecz w domu. Z mijającym czasem i uświadamianiem sobie tego co zrobiłam , czuję się gorzej. Mimo jednak strasznego bólu serca i okropnej chęci przytulenia mojego maleństwa nie cofnę mojej decyzji ,ale też chyba bym jej nie zmieniła. Mój Aniołek bardzo wiele mnie nauczył, jej odejście mnie zmieniło, dostrzegam teraz wszystko inaczej, pokochałam męża od nowa a dzieci przytulam tysiąc razy mocniej...korzystam z pomocy psychologa i nigdy nie zapomnę i nie chcę zapomnieć co się stało. Takie są moje przeżycia potępiam siebie a jednocześnie usprawiedliwiam i tak już chyba będzie
Dzisiaj mija dwa miesiące od śmierci mojej Marysi...

[zawsze razem]

Witam wszystkich

Lenuchna wiem co czujesz...tez to przechodzilismy eh...
Jesli chodzi o obecny czas to mamy śliczna 10cio miesieczna coreczke Julka urodzila sie w 39 tygodniu. Juz na drugi dzien po narodzinach miala operacje przelyku a po dwoch miesiacach operacje serduszka. Ogolniie to w szpitalu byla przez 3 miesiace. Lekarze dawali jej marne szanse ale Nasza kruszynka sie nie poddala i dzielnie walczyla Tak wiec po ciezkich trzech miesiacach wyszla do domu! Jak widzisz w pierwszym okresie swojego zycia Julcia sie duzo nacierpiala ale to wcale ja nie zniechecilo do zycia i bycia z Nami. Juz w domu pare razy sie zdarzylo ze Nasz szkrab juz bardzo zle wygladal i myslelismy o najgorszym...ale ona znow ruszala do przodu! JEST BARDZO SILNA! Obecnie Juleczka ma sie dobrze, nic zlego sie nie dzieje i oby jak najdluzej tak bylo! Teraz ma takie same objawy jak normalne, zdrowe dzieciatko. Duzo gaworzy (kazdy musi slyszec ze jest i uwielbia byc w centrum zainteresowania), podnosi glowke i ma takie swoje zabawne nawyki tylko jesc nie chce normalnie takze sonda musi byc ale i z tym da sie oswoic
Mam nadzieje ze choc troszke Ci tym pomoglam Trzymaj sie mocno!

[lenuchna]

dziekuje wszystkim za slowa otuchy. w zeszly piatek kiedy sie dowiedzialam o problemach mojej kruszyny, nie moglam sobie znalezc miejsca. wekkend byl dla mnie okropny i ciagnal sie wiecznosc. czulam sie taka zostawiona sama sobie. dzwonilam do szpitala, chcialam z kims porozmawiac ale ze byl weekend to nie bylo z kim. uslyszalam tylko ze mam poczekac do wtorku na moja pania doktor. moj maz jakkolwiek sie stara boi sie nawet porozmawiac. ciesze sie ze chociaz tu moge sie wygadac i posluchac waszych cennych rad.
jutro beda wyniki i bede wszystko wiedziala. decyzje juz podjelam, niestety sama bo moj maz tak jak mowilam nie jest gotowy zeby o tym rozmawiac. ja zdecydowalam ze urodze, niezaleznie od wynikow. chociaz nadal sie ludze ze moze jednak to nie ZE.
Dzieki jeszcze raz za wsparcie. Pozdrawiamy - ja i moje malenstwo, ktore jak nie chcialam znac plci to pokazywalo na prawo i lewo, a jak teraz chce wiedziec to sie chowa

[Juliana]

Witam nowe mamy, dla tych,którzy wierzą i dla tych,którzy nie wierzą,polecam książkę ,,Niebo istnieje…Naprawdę!".Może chociaż przez chwilę komuś ulży...

[Mika13]

witam
i niestety ja też dołączam do Waszego grona.
Jestem w 37 t.c. O wadach mojego synka dowidziałam się w 22 tygodniu na połówkowym usg. potem był szpital, bolesna amniopunkcja i 5 tygodni czekania na wynik, który niestety okazał się Z.E - trisomia prosta. Badania miałam robione w Poznaniu na ul. Polnej, gdzie spotkałam sie z wyjątkowymi ludźmi, potrafiącymi empatyczne podejść do mojej sytuacji. Bardzo Im jestem wdzięczna paniom: ginekolog, psycholog i neonatolog. Kuba ma wadę serca VSD 5,5 mm, nieprawidłową oś serca, zab. rytmu serca, podejrzenie nieprawidłowości w przebiegu dużych naczyń, torbiel pępowiny, podejrzenie hypoplazji robaka móżdżku, nieprawidłowe ustawienie dłoni i palców prawej ręki.
boję się o każdy dzień, do tej pory jest bardzo dzielny i silny, potrafi mocno mi dokopać, ale wiem, że w każdej chwili jego serduszko może przestać bić. nie wiem jak sobie z tym wszystkim radzić, nie mam już sił, to jest moje pierwsze długo oczekiwane dziecko. Wszystko mnie przeraża i poród i ból fizyczny, który mimo wszytko minie, a zostanie tylko ból psychiczny.
Przeczytałam już sporą cześć Waszego forum, płaczę strasznie, ale czytam dalej. Podziwiam Was kobietki, że potraficie żyć dalej, ja sobie tego nie wyobrażam. Poród może zacząć się w każdej chwili a ja nie jestem na to przygotowana, chciałabym aby to wszystko okazało się wielka pomyłką, żeby Kuba Mimo wszystko był zdrowy i mógł żyć.
Wiem, że niektóre dziewczynki żyją a czy znacie jakiś chłopców.
Jeśli macie dla mnie jakieś rady to bardzo o nie proszę i zarazem bardzo dziękuje.
pozdrawiam Was serdecznie dzielne kobietki