Zespół Edwardsa, part. 4

[lenuchna]

Nie zadzwonili.... musze czekac do poniedzialku....

[Emilka1988]

Witaj Mika13!
Przykro mi... Wiem co przezywasz, każda z Nas wie... Niestety taki jest nasz los i trzeba to spróbować przeżyć. Ja miałam Córeczkę, ale są chłopcy, którzy żyją - jeśli pamięć mnie nie myli, to Bartuś ma w tej chwili 5 lat.
Nie bardzo mam teraz jak pisać, ale ktoś jest zainteresowany kontaktem z rodzicami, których dzieciaczki żyją i chcieliby więcej informacji to napiszcie do mnie prywatną wiadomość, a podam link do innego forum, niektóre Mamy się tutaj czasami udzielają
Pozdrawiam:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Hubi]

Witam
Ja dowiedziałam się w 6 mcu ciąży, że mój syn będzie miał prawdopodobnie ZE (potwierdziło to dwóch specjalistów ze śląska) , jechałam na badanie echa serca dziecka a okazało się, że dziecko ma wiele innych wad,jak lekarka zaczęła pokazywać na USG i wymieniać to mnie zatkało, nie robiłam amniopunkcji (może to dziwne ale nie chciałam), najgorsze jest czekanie, przede mną jeszcze 2 miesiące,czytam to forum od ponad miesiąca i chciałam Wam powiedzieć dziewczyny, że już bardzo mi pomogło w ciężkich chwilach.
Pozdrawiam

[Asia&Robert]

Witam wszystkich,

Dawno nie pisałam bo jakoś bałam się zapeszyć, ale teraz już możemy się pochwalić - Gucio przyszedł na świat w poniedziałek 4'go lutego Miałam cesarkę ze wskazań psychiatrycznych, Gucio ważył 3640 g, miał 56 cm i dostał 10 punktów w skali Apgar (chociaż lekarze chcieli mu dać dodatkowy punkt za bardzo donośny i wytrwały sposób przywitania się ze światem). Od wczoraj jesteśmy już w domku i oswajamy się ze sobą. Wszystko było od początku do końca inaczej i aż dziwne że tak normalnie. I mam nadzieję że tak zostanie, chociaż na każdym kroku coś się przypomina, a to te same ubranka, a to zdjęcie na którym wygląda trochę podobnie do Marianki. Ale generalnie to cieszymy się, podziwiamy jego ruchliwość i całą tą zwyczajność sytuacji

Bardzo nam przykro z powodu kolejnych mam dołączających do forum ze smutnymi wiadomościami - niestety nie ma co się łudzić, statystyki są nieubłagane i będzie nas coraz więcej Odnośnie pytania czy dzieciaczki z ZE cierpią - my tego właściwie nie zauważaliśmy dopóki Marianka żyła, pewnie dlatego że tak chcieliśmy wierzyć że jest silna i że będzie tym wyjątkiem który będzie żył długo. Marianka urodziła się duża jak na ZE i jadła sama, uśmiechała się i gaworzyła, więc braliśmy to za dobry znak. Ale patrząc teraz na filmy z perspektywy widzimy że czasami była bardzo słabiutka, ciężko jej się oddychało i generalnie nie najlepiej się czuła. Że gdyby nawet tym razem wygrała z chorobą to nie wiadomo czy nie byłoby coraz gorzej i bardziej by się nie męczyła... Smutne to bo bardzo chcielibyśmy mieć ją przy sobie i obserwować jak bawią się razem z Guciem, ale może to wcale nie byłoby dla jej dobra a jedynie dla nas

Pozdrawiamy wszystkich życząc nadejścia tylko lepszych dni, Gucio z mamą i tatą

[lenuchna]

Hubi - zgadzam sie z toba, mi to forum rowniez duzo pomoglo, dodalo mi sil i przede wszystkim odwagi by walczyc o swoje dzieciatko. zycze ci aby dzieciatko urodzilo sie zdrowe, na podstawie tylko usg nie mozna stwierdzic ZE a mozna jedynie przypuszczac. dlatego ja caly czas wierze ze w moim przypadku lekarze sie pomylili i tego rowniez tobie zycze. ja na poczatku tez nie chcialam amniopunkcji, potem chyba dopadla mnie jakas paranoja i w koncu zrobilam badanie, nie znam jeszcze wynikow i szczerze mowiac to tak sobie mysle ze chyba wolalabym nie wiedziec tylko miec jeszcze nadzieje przez te kilka miesiecy. pozdrawiam.

[lenuchna]

A jednak nadzieja matka glupich...... Moje dzieciatko ma Zespol Edwardsa. myslalam ze troche lepiej to zniose, niestety zwalilo mnie z nog.
Zapytalam sie jakie moje dzieciatko ma szanse na przezycie, zdaje sobie sprawe ze lekarze nie moga niczego przewidziec i ze pewnie oprocz tych wad o ktorych juz wiemy pojawia sie nastepne, ale chcialam wiedziec czy ktoras z tych wad konkretnie zagraza zyciu dzieciatka. lekarz mi powiedzial, ze wada serduszka nie jest powazna, ale on martwi sie o wielkosc mojej kruszyny (w 22tc - 334g). czy ktos z was mial tez problem z waga dzieciatka? czy bylo malutkie, a jednak urodzilo sie i zylo chociaz pare dni?????

[Mika13]

Trzymaj się lenuchna
mój Kuba w 22 tyg. miał 397g , a dziś się zaczął 38 tydz i ma ok 2300g.

chciałam jeszcze dodać, że mój początek ciąży był straszny, ciągle było mi niedobrze od 7 aż do 20 tyd. Połowa pierwsza straszna pod względem fizycznym a druga pod względem psychicznym. Lekarka tylko mówiła, że jak mi jest tak niedobrze to znaczy, że dzidziuś jest silny, no i jak na razie to jest bardzo silny dotrwał do 38 tyd, ale wiem, że w każdej chwili może mnie opuścić.
chciałabym aby choć troszkę mógł być z nami

[lenuchna]

Mika trzymam kciuki za Kubusia i za ciebie tez. tak jak mowisz - silny chlopak,da radę!!!
ja siedze sama w domu, rycze jak glupia, oczy juz mnie bola, poliki pieka, ale nie moge przestac. mam zal do Boga, do swiata, do siebie, nawet chwilami do tej biednej kruszyny chociaz wiem ze niczemu nie jest winna. glupie mysli mi po glowie chodza a potem sie wkurzam sama na siebie ze wogole takie mysli dopuszczam. nie mam z kim pogadac, tzn mam ale nikt z tych osob tego nie przezyl i mnie nie zrozumie, wiec nawet nie bede probowac. powciskam pare klawiszy na kompie, to moze mi sie polepszy. wiem ze tylko tu znajde zrozumienie. Chcialabym troche ten czas przyspieszyc ....................

[Emilka1988]

Hej...
Współczuję:*
Dzieciaczki z ZE przeważnie są malutkie. Wiktoria ważyła w:
20 tc - 22 tc - 330 gram
22 tc - 25 tc - 550 gram
Żyła pół roku i też mówili mi, że nie przeżyje porodu - rodziłam sama, położenie miednicowe. Wbrew ich mniemaniom była silna, nie wymagała tlenu, fakt karmiłam ją sondą. Urodziła się malutka - 2 kg, 45 cm. W szpitalu była 2,5 tygodnia i tylko dlatego, że nie chcieli mnie nauczyć karmić ją sondą - proponowali oddanie do hospicjum :/
Wiktoria szybko rosła i ładnie przybierała na wadze. Miała wadę serduszka - VSD, padaczkę i niestety najgorsze w tym wszystkim - nadciśnienie płucne, które jest śmiertelne nawet dla człowieka nie obciążonego wadami genetycznymi. Zdecydowaliśmy, że Ją zoperujemy, aby polepszyć Jej wydolność oddechową, jednak Bóg zdecydował, że zabierze Ją do siebie. Operacja się udała, jednak komplikacje pooperacyjne były za daleko posunięte, aby Ją uratować. I tak po trochę ponad pół roku pilnowania jak oka w głowie, odeszła w szpitalu - miejscu zdaje się ratującym życie. Los sobie kpi z Nas kiedy tylko nadchodzi odpowiednia chwila.

WIKTORIA:

[linki do zdjęć nie działają - usuwam]

P.s. Asiu, Robercie - gratuluję! Pochwalcie się Guciem
P.s.1 OlaM "ukradłam" Twój cytat...

Pomnik Wiktorii:
[linki do zdjęvia nie działają - usuwam]

Pozdrawiamy:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

Sliczniutka ta wasza Wiktorka. Szkoda ze Bog nie pozwolil jej pomieszkac dluzej na tym swiecie, ale z drugiej strony - pozwolil wam ja poznac. Mam nadzieje ze ja tez bede mogla poznac moje malenstwo.