Zespół Edwardsa, part. 4

[lenuchna]

Dziekuje Mika, ze pytasz, fizycznie czuje sie bardzo dobrze, psychicznie tez nienajgorzej, tyle ze sie boje tego ze moge sie bardzo rozczarowac. Wyniki mam nienajgorsze, Lileńka rosnie, tydzien temu wazyla 1200g (32tc) wiec sie bardzo ciesze. wielowodzie tez nie jest juz az takie duze, wieecej juz sie lekarza nie pytalam bo boje sie zlych wiadomosci ale troche chyba za bardzo sie nastawiam ze Lila da rade i choc troszke z nami pobedzie...
Mam nadzieje ze Ty tez czujesz sie juz choc troszke lepiej. Pozdrawiam goraco.

Dodano po 15 minutach:

Mam jeszcze do was dziewczyny takie pytanie. otoz w czwartek mam wizyte u neoantologa ktory bedzie sie zajmowal Lila po porodzie. gdy bylam u niego ostatnio rozmawialismy o tym co prawdopodobnie bedzie sie dzialo po porodzie i jaka forme opieki moga zapewnic Lili i powiedzial ze intensywna opieka (o ile bedzie potrzebna) niekoniecznie w przypadku Lili jest dobrym rozwiazaniem i tylko ode mnie zalezy czy maja robic wszystko zeby utrzymac ja przy zyciu. Jego zdaniem jesli dojdzie do sytuacji ze Lila bedzie wymagala intensywnej opieki to i tak nigdy nie bedzie mogla zyc bez aparatury i pewnego dnia bede musiala podjac decyzje o wylaczeniu maszyn zeby pozwolic jej odejsc. Podobno jest to bolesne dla dziecka. W czwartek mam dac lekarzowi odpowiedz (oczywiscie moge pozniej zmienic zdanie) i do konca nie jestem pewna co zrobic. Moj maz twierdzi ze powinnismy zrezygnowac z intensywnej opieki bo on nie chce patrzec na to jak jego dziecko cierpi, tymbardziej ze to i tak nie daje Lili zadnych szans na "normalne" zycie. Ja mysle podobnie i wiem ze nie bede potrafila podjac decyzji o odlaczeniu maszyn. Ale z drugiej strony zastanawiam sie czy ja sie w tym momencie nie poddaje. przez tyle tygodni, mieiecy walczylam o nia a teraz pozwalam jej odejsc. Z drugiej strony lekarz mowi ze gdybysmy ja podlaczyli do maszyn ktore beda za nia oddychaly to da mi to czas, chocby na to, by sie z Lila pozegnac, tylko czy nie jest to wtedy egoistyczne? pozwalac jej cierpiec tylko po to by moc z nia chwile pobyc? Co mam zrobic? Co wy byscie zrobily???

[Juliana]

Lenuchna-oczywiście to Twoja decyzja i tylko Twoja.Ja z mężem postanowiliśmy odłączyć naszą malutką od aparatury-stwierdziliśmy,że niech natura decyduje.Gdybym miała jakikolwiek cień szansy na jej długie zdrowe życie to na pewno nie pozwoliłabym jej odejść.Po odłączeniu od tego wszystkiego mała żyła jeszcze 5tygodni i to były wspaniałe tygodnie spędzone z nią w domu.Myślę,że podjęliśmy słuszną decyzję,mimo iż chciałam ją zatrzymać jak najdłużej.Ale to strasznie boli-z każdym dniem kiedy patrzysz na dziecko,które właściwie zamiast cieszyć się życiem-umiera.Cierpiało moje serce patrząc na nią.Nie chciałam,że ona długo cierpiała.To są bardzo trudne wybory.Było i jest nam ciężko,ale uczymy się żyć na nowo.Moja malutka akurat dzisiaj skończyłaby roczek.Myślę,że im dłużej by była z nami,tym jeszcze gorzej.Przynajmniej strasza córeczka długo nie patrzyła,jak jej siostra cierpi.

[lenuchna]

Juliana dzieki za odpowiedz,ale my chyba mowimy o dwoch roznych aparaturach. Mi chodzi o te podtrzymujace funkcje zyciowe jak np respirator. W momencie odlaczenia aparatury czlowiek umiera od razu. i to jest to co mi lekarz tlumaczyl, ze jesli Lila bedzie takiego sprzetu potrzebowala, to nigdy nie bedzie w stanie zyc po odlaczeniu. Dlatego mam dylemat, w przeciwnym razie zgadzalabym sie na wszelka pomoc medyczna.

[Juliana]

Lenuchna nasza malutka była podłaczona do aparatury,która pomagała jej oddychać.NIby oddychała sama,ale pod aparatem się nie męczyła.Lekarzy pytali czy nadal mają jej pomagać,bo rzeczywiście przez 3tyg nie było wielkiej poprawy.Wspólnie zadecydowaliśmy,że odłaczymy ją od tego aparatu i zobaczymy jak sobie będzie radziła sama.Tak więc miała trudne momenty,bo parę razy się dusiła,ale wszystko ustawało i jakoś się unormowało.Dlatego też zdecydowaliśmy zabrać ją do domu,nie wiedząc,ile tak naprawdę będzie żyła.Niestety,ale dzieciaczki z ZE mają właściwie policzone dni,nie znamy jednak dnia ani godziny,Także trzymam za Was kciuki,może wasze dzieciątko pożyje troszkę dłużej i da wam choć troszkę radości,POzdrawiam

[Mamusia_Olivci]

Juliana ty prawdopodobnie mówisz o korzystaniu z tlenu. To jest nieinwazyjna pomoc która obowiązuje każdy szpital i tego nikt nie może odmówić. Wiele razy Olivka wyszła nam z kiepskiego stanu dzieki temu że była podłaczona do tlenu. Raz zemdlała w domu, udało się ją odratować. Później stale była na tlenoterapi podczas infekcji. W domu mieliśmy 2 koncentratory, i kilka butel z tlenem w razie podróży i braku prądu.

Lenuchna mówi i resuscytacji która jest już o wiele poważniejszą sprawą, to ostatni krok w jaki można pomóc. Niewiem czy to bolesne, mówią ze bardzo w dodatku traumatyczne dla rodziców. I gdy jest chociaż cień szansy na życie trzeba ratować. Ale w naszym przypadku stwierdziłam że to bez sensu, ZE jest ciężk z tą chorobą, i jeśli niunia nie da sobie rady przy udzieleniu każdej innej formy pomocy, to nie obudzi się raczej po intubacji, a ja cierpiałabym i skazałabym ją na cierpienie przez swój własny egoizm. Trzeba się pogodzić że nie wygramy z ta chorobą.. Takie jest moje zdanie. I taką decyzję jeszcze przed śmiercią podjeliśmy my. Lekarze zgadzali sie z nami, ale nie miało to kompletnie wpływu na mój wybór, wiem jak to wygląda i jakie byłyby szanse.
Olivcia zasnęła.. saturacja powoli spadała, niunia zamknęła oczy i zapadała w sen.. mam nadzieję że dzięki temu mogła spokojnie i bezboleśnie odejść.

[lenuchna]

Mamo Olivki, dokladnie o to mi chodzilo. dzieki. Daj znac jak sobie radzicie, ja codziennie o was mysle. Pozdrawiam.

[sledzjulita]

kiedy nasza Ola leżała w szpitalu, nam lekarze powiedzieli od razu iż z tą wadą dzieci nie reanimują. W momencie kiedy wadę potwierdzili, lekarze odstąpili od reanimacji.
Uważam również ze trzeba pogodzić sie z tą chorobą, nie jesteśmy w stanie jej pokonać a utrzymywać życie maleństwa tylko dla własnego siebie to już egoizm.
Ola zasypiała powolutku przez 2 godziny, na koniec tylko złapała jeden samodzielny oddech a potem zasnęła.

[Mamusia_Olivci]

U nas średnio. Mąż wrócił do pracy. Od kiedy zostałam w domu jest znacznie gorzej. Staram się wychodzic tylko bardzo to trudne. Jak wszystko wydaje się bez sensu. .

[Asia&Robert]

My również nie zdecydowaliśmy się na podłączenie Marianki do respiratora. Rozmawialiśmy o tym w czasie pobytu w szpitalu podczas ostatniej infekcji i również powiedziano nam że właściwie nie byłoby szans żeby potem oddychała samodzielnie, że tylko by się męczyła. Powiedziano wręcz że OIOM może odmówić wymawiając się brakiem miejsc - co było delikatnie rzecz ujmując nieprzyjemne, chociaż wiem że pewnie pierwszeństwo powinny mieć dzieci rokujące, ale jednak usłyszenie tego nie jest miłe. Ponadto powiedziano nam także że w polskim prawie nie ma możliwości odłączenia później dziecka od respiratora na życzenie rodziców, więc możliwe że Marianka męczyłaby się później latami bez szans na poprawę jej stanu. To ostatnie przeważyło - nie chcieliśmy żeby męczyła się dla nas, chociaż nie ukrywam że i mnie i Robertowi co jakiś czas przychodzą myśli że może trzeba było ją podłączyć, że może byłoby inaczej niż mówili lekarze...

Mamo Olivki - również myślami jesteśmy z Wami. Jak czytałam Twoje ostatnie wpisy wróciły wszystkie wspomnienia sprzed roku... Z własnego doświadczenia powiem że jeżeli masz taką możliwość to powrót do pracy jest dobrym pomysłem, może nie od razu ale długie siedzenie samej w domu w takiej sytuacji raczej nie pomoże. No i to co pisałam już wcześniej - rozmowa z psychologiem nam bardzo pomogła i pomaga do tej pory.

U nas tymczasem na szczęście spokojnie, Gucio rośnie jak na drożdżach, ma już 10 tygodni i waży ponad 6,5 kg, czyli o 2,5 kg więcej niż Marianka w wieku prawie pół roku... No i jest zupełnie inaczej, nie żyjemy tylko dniem dzisiejszym ale odważamy się myśleć o przyszłości, planować... No i Gucio nie ma tak łatwo jak Marianka - już przećwiczyliśmy dziecko wchodzące nam na głowę i teraz dużo bardziej się pilnujemy. Gdzieś kiedyś przeczytałam coś takiego - zdrowe dziecko dostosowujemy do świata, do chorego dziecka dostosowujemy świat.

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie
Aśka i chłopaki

[lenuchna]

Dzieki dziewczyny za pomoc, widze ze wszystkie mamy podobne myslenie jesli chodzi o intensywna terapie, a dzieki wam jestem pewniejsza swojej decyzji. Mamo Olivki, Asia ma racje - siedzenie w domu doluje najbardziej. jesli mozesz wrocic do pracy, to zrob to jak najszybciej. Ja w zeszlym roku poronilam w 12 tygodniu ciazy, wiem ze to nie to samo co strata dziecka, ktore bylo z wami przez 3 lata, ale ja bardzo to przezylam. zerwalam kontakty ze znajomymi, a nikim nie chcialam rozmawiac, wylaczylam komorke zeby nikt do mnie nie dzwonil, ryczalam dniami i nocami. po tygodniu stwierdzilam ze musze wrocic do pracy bo inaczej zwariuje. wrocilam i to mi pomoglo. nikt nie wiedzial ze bylam w ciazy poza moja szefowa wiec nikt nie pytal, ja czasami lapalam sie na tym ze myslami bylam gdzie indziej, ale wiedzialam ze nie moge plakac bo jestem w pracy i to mi pomoglo. bralam wszystkie zmiany jakie moglam bo w domu mi odbijalo. takze jesli masz mozliwosc to smialo wracaj do pracy bo siedzenie w domu tylko pogarsza sprawe. trzymaj sie kochana, myslami jestem z Toba.