Zespół Edwardsa, part. 4

[Emilka1988]

Cześć...
Zamiast świętować pierwsze urodziny Wiktorii, cieszyć się, patrzeć jak się rozwija... Mogę sobie tylko powyobrażać... Qrczę, to już rok, a Jej nie ma. Byłam na cmentarzu, wszystko przewróciłam do góry nogami a i tak nie ulżyło mi ani trochę.
Z moją rodzinką rozmawialiśmy o tym, jakie to Wkuśka miałaby huczne urodziny, a tak pozostaje pojechać na cmentarz i próbować nie użalać się nad sobą.

Smutno mi kiedy inni się cieszą, bo majówka, bo ciepło, bo można wypić, pogrillować. Tęsknię.

Pozdrawiam.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[justin]

Witam wszystkich serdecznie.
Jeszcze raz dziekuję za odzew odnosnie mojej pracy i bardzo proszę wszystkich zainteresowanych o wysłanie na pryw pocztę swojego adresu email abym mogła przesłać ankietę i napisac szczegóły " naszej współpracy"Myślę, ze tak będzie najlepiej.

Pozdrawiam serdecznie i do miłego.

[Emilka1988]

No Justin, gdzie ta ankieta?
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[justin]

Dziewczyny- ankieta zainteresowanym wysłana. Chciałam w mailu napisac wiecej ale co zaczełam to mnie"wywaliło" wiec teraz w kilku zdaniach: bardzo proszę abyście odpowiedziały/odpowiedzieli na te klika pytań. Najważniejsze dla mnie jest to abyście opisały jak radziłyście sobie ze stratą oraz reakcja waszego środowiska, Jeśli nie zadalam pytania, które powinno sie tam znaleźć- prosze dopiszcie je. aj długa historia z tą moja praca ale jak juz napisze i się obronie to wtedy opisze.
A poza tym jak wasze samopoczucie? u mnie bez zmian- mój synuś miałby dziś 18 miesięcy- mam wyrzuty sumienia wzgledem wszystkiego i czasami dopada mnie straszny zal i rozpacz, ze tak sie to wszsytko ułożyło. Ach- brak słów. Pozdrawiam serdecznie i dziekuję za wszsytko.

[Cynamonowa]

Witajcie,

stworzyłam swój profil, żeby do Was napisac... Przeczytałam wątek...

Moja siostra jest w 18. tyg ciązy i wczoraj powiedziała mi, że dziecko ma wady genetyczne Jutro jedzie do szpitala na pobranie wód płodowych do badania, żeby potwierdzi ten fakt Podejrzewają właśnie zespół Edwardsa... Jestem załamana, tak bardzo chciałabym jej pomóc! Od lat starała się o dziecko, zaszła w ciążę dopiero po inseminacji i teraz taka tragedia Nie wiem jak jej pomóc, nie wiem co powiedziec... Mogę tylko patrzec i płaka jak nie widzi...

Piszę tutaj, bo potrzebuję się 'wygadac'... Chciałabym zrozumie dlaczego akurat ją i Was to spotkało, jaka jest wielka niesprawiedliwosc na tym swiecie ;(

Wiem, że ona tez zapewne czyta fora o tym temacie, wiec Siostra jak to czytasz to wiedz, ze ja jestem z Tobą całym serduchem Mówię Ci to w twarz, ale tu też napiszę!

Czy moge jej jakos pomoc? Mieszkam 1000km od Niej a tak bardzo chcialabym byc przy Niej kiedy mnie potrzebuje ;(

Jestescie bardzo dzielne, ciesze się, że znalazłam to forum.

[kinga31]

Witamy cie na forum Cynamonowa.
"Chciałabym zrozumie dlaczego akurat ją i Was to spotkało" - no coz, tez zadawalam sobie to pytanie, ale teraz z perspektywy czasu mysle, ze jezeli nie my, to kto?
No coz, pomoc, nie pomozesz. Z mojego doswiadczenia - ona sama musi sie z tym uporac bo to ona nosi chore dzieciatko pod sercem (przepraszam, jesli urazilam ta bezposrednoscia), ale wspieraj ja i niech wie, ze jestescie bardzo blisko mimo, ze tak daleko.

Nie wiem jaki charakter mam twoja siostra, moj jest silny i moze dlatego nie wpadlam w depresje. Zabrzmi to moze zle, ale wiem, ze "czego nie mozna zmienic trzeba polubic" dlatego cieszylam sie kazdym dniem spedzonym z moim synkiem i traktowalam ciaze jak normalna.
Jak odszedl, wrocilam do pracy zeby zajac czyms innym mysli. Nie, to nie tak, ze chcialam o nim zapomniec, bo on zawsze bedzie z nami, ale to pomoglo mi zdac sobie sprawe, ze zycie toczy sie dalej.
Nie moge sie doczekac kiedy moja coreczka bedzie na tyle duza zeby opowiedziec jej o starszym bracie.

Powiedz siostrze, ze jezeli chcialaby sie "wygadac" zawsze moze skorzystac z tego forum.

Pozdrawiam i trzymam kciuki.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Johana26]

Hej! dziewczyny bardzo sie ciesze ze znalazlam to forum, 12 czerwca bylam na usg, i dowiedzialam sie ze moja corcia jest chora, to trisomia 18 inaczej zwana zespol edwardsa..... dla mnie to byla tragedia zwlaszcza ze poronilam juz 2 razy, ale tez mam zdrowa corcie nazywa sie Otylia i jest zdrow zupełnie zdrowa,to chyba trzyma mnie przy zdrowych zmysłach bo inaczej bym zwariowala. Jestem w 20 tc lekarze nie daja jej szansy na przezycie , bedac u lekarza na rozmowie dostalismy 2 propozycje | zostawic wszystko tak jakjest i czekac, albo przerwac ciaze| razem z mezem zdecydowalismy ze donosze ciaze do kiedy mi bedzie dane. kornelia bo tak nazwalismy nasa druga córcie , daje mi sile w ty postanowieniu przezjej ruchy malutkie kopniaki, tak jak bymowila MAMO HALLO JA TU JESTEM I CHCE ZYZ,,, CHCE ZYC..... . ale mam tez chwile które mnie zasmucają i wtedy płacze jak bóbr ale trzymam sie tez dla Otyli. ona jest cudowna tak sie smieje ma 2 lata, mowi o swojej siostruni DZIDZIUS DZIDZIUS tu jest..... to codowne. najbardziej dziewczynyboje sie ze strace kornelie i ze niepogodze sie z jej smiercia choc jest nieunikniona... ja pomozcie powiedzcie co mam robic jak sie do tego przygotowac. dodam ze z pogodzeniem sie z diagnoza korneli pomogli mi maz ,rodzina, ksiadz, i przyjaciele.

[Emilka1988]

Witajcie Cynamonowa i Johana26.
Przeczytałam Wasze posty, ale nie potrafiłam Wam odpisać. Przede wszystkim życzę Wam wytrwałości, bo będzie potrzebna jak nigdy.
Ja nie chciałam wierzyć, że moja córeczka umrze. Wmawiałam sobie, że będzie najdłużej żyjącym dzieckiem z ZE, jednak stało się inaczej. Lepiej sobie dawałam radę na początku - gdy Ona odeszła, niż teraz, gdy minęło już prawie 8 miesięcy, cholernych 8 miesięcy :/
Kochajcie te Maleństwa mimo wszystko! Johana... nie przygotujesz się do śmierci, każdy indywidualnie podchodzi do tej sprawy. Przygotują się Ci, co stoją z boku, bo nie ich to dotyczy...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Johana26]

Czesc Emilka..... milo mi cie poznac, nawet nie wiesz jak bardzo sie ciesze ze odpisalas na posta mojego, kazdego dnia zagladalam na forum czy ktos odpisal.... nareszcie! czekalam chyba na to ze ktos napisze i powie ze wszystko bedzie oki, ze taka choroba nieistnieje ze sobie ja wymyslilam. dzis akurat mam dzien w ktorym mam wszystkiego dosc, czuje jak by ktos moje serce drutem kolczastym sciskal.....!!!!!! Piszac poprzedniego posta, myslalam ze sie pogodzilam z diagnoza...... ale nie nie nie. dziewczyny czemu my, inne matki zabijaja swoje dzieci, bo im sie tak widziiii boze a my co czekamy az nasze bobaski umra w imie czego!!!!! do uslyszenia diewczyny!!!! wspolczuje ci Emilka.... nawet niewyobrazam sobie co czujesz w tej chwili, ale podziwiam cie ze nie usunelas maluszka ja tez nieusunelam niemoglam niedalam rade, balam sie zebym sobie puzniej czegos niezrobila z zalu!!!! teraz wie ze to sluszna decyzja i napewno jej nie bede zalowac

[justin]

Witam was dziewczyny. Niestety to forum nie należy do "najłatwiejszych tematycznie" ale myślę, ze znajdziecie tu wsparcie, które jest nam tak bardzo potrzebne. Z pewnoscią poznałyście naszą historie i niestety, kto jak kto ale my rozumiemy was doskonale. ja takze musialam podjąć decyzję, czy urodze czy przerwe ciąże i nie załuje swojej postawy. Johana- musisz byc dzielna, ciesz się każda chwilą ze swoja coreczką, wiedz, ze dałas jej życie i ona to czuje bez wzgledu na to co się stanie.
Wiecie dziewczyny- trochę się teraz z racji pisania mojej pracy lic naczytałam i wiem, ze przechodzimy pewne etapy zaloby o kórych czasami nie mamy pojecia, tak bardzo probujemy się oszukiwać a przy okazji innych, ze wszsytko jest ok- takie do niczego to, każdy ma prawo do zalu, płaczu czy nawwet złosci a jak sobie przypomnę swoje zachowanie, zachowanie innych to jestem zla na siebie ze postepowalam tak. NO ale niczego nei cofnę. Cieszę sie ze moglam doswiadczyć macierzyństwa, nie zgadzam sie z tym co się stalo ale będe walczyc do konca- i wy takze walczcie, a Ty Johana przede wszystkim, bądx dzielna i kochaj swoje dziecko i walcz o nie, bez wzgledu co powiedza lekarze, znajomi. I dajmy sobie prawo do łez. Pozdrawiam.

Emilia- DZIEKUJĘ.