Zespół Edwardsa, part. 4

[Johana26]

Dzieki Justin.... za slowa otuchy i wogole ze jestescie wszystkie, powiem szczeze ze nikt nas nie zrozumie tak jak my same, nawet nasi przyjaciele czy rodzina. wiecie dziewczyny od diagnozy minely juz 2 tygodnie a ja wciaz rycze jak ktos mnie zapyta o kornelie czy naprzyklad jak sie czuje, boze tak mi w tedy zle tak bym chciala uciec od wszystkiego. mam chwile zwatpienia boje sie, boje sie strasznie. wspieram was wszystkie dziewczynki, . Kurcze czemu tak jest czemu takie sytuacje dotykaja nas ludzi. Justin moge cie zapewnic ze kochamy to nasze dziecio jak jedno tak i drugie to sie nigdy nie zmieni........ Kochamy Otylke i Kornelke nasze skarby. Jeszcze sie zastanawiam jak to jestmozliwe ze Otylia dzieki bogu nie jest chora, a U korneli wykryto trisomie 18.

[margolcia66]

Witam Wszystkich a szczegolnie nowe osoby na forum.

Johana 26, Tobie Kochana życzę dużo siły.Nie wiem czy poznałaś moją historię ale ja kiedy dowiedziałam się o chorobie mojego synka nie wiedzialam co zrobię. Byłam w strasznej rozpaczy ale trafiłam na ludzi, dzieki którym zdecydowałam się że donoszę dziecko bez względu na wszystko. Nasze forum bardzo mi pomogło ale nieocenioną pomoc otrzymałam w hospicjum.
Choroba Twojej Kornelci to raczej przypadek - tak bywa niestety i nie ma na to reguły bo dotyka to zarówno młode jak i starsze mamy.
Bedziesz miala wiele trudnych chwil, obaw, strachu ale podjęlaś najlepszą decyzję !!!! Ja teraz to dobrze wiem
...Jak bedziesz miała wiekszego doła to pisz tutaj, dziel się swoimi przemyśleniami
Jeżeli mogę w czymś pomóc to pisz na maila.
Przytulam mocno

[Johana26]

Oj mamdola mam bo z kazda wizyta ulekarza dowiadujemy sie co rusz nowe i najgorsze wiadomosci, w piatek lekarka ktora prowadzi moja ciaze powiedziala ze Trisomia ktora kornelia ma jest najgorsza duzo dzieciaczkow umiera juz w brzuszku, te dzieciaczki ktore maja trisomie mozaikowa moga zyc kilka miesiecy a nawet lat, juz niewiem co mam myslec, takie to wszystko skomplikowane i pogmatwane......... my mamy dobra opieke w szpitaku polozniczym mamy przy sobie 2 lekarzy ktorzy nas prowadza polozna psycholog, pielegniarke i pediatre, i mozemy na te osoby liczyc ciesze sie bardzo ze tak jest w szpitalach, margolcia dla ciebie tez dużo ciepła i otuchy przesylam i pozdrawiam dzieki za slowa wsparcia, czuje sie jak bym miala siostry po calej polsce to fajnie sciskam wsystkie mamuski,.... margolcia a twoj stas to nie przypadek ze ma taka chorobe?????

[margolcia66]

Johana,
mój Stas miał Trisomię prostą i zmarł w 35 tygodniu ciąży.
Twoja Kornelcia prawdopodobnie ma też taką formę ZE.
Stas miał zespół róznych wad..o których dowiadywałam się w trakcie kolejnych badań.
Rokowania dla mojego synka od początku były bardzo złe i się sprawdziły ale przynajmniej nie cierpiał Dlatego wiem doskonale jak to jest, kiedy człowiek miota się pomiędzy miłością do nienarodzonego dziecka, strachem, żalem i zadaje sobie pytanie dlaczego?? i nie wie co będzie następnego dnia
Zgodnie z opiną lekarzy u nas ZE nie wynikał z obciążeń gentycznych i jak u większości z nas był przypadkowy. Mam dwóch starszych ziemskich synów a Staś Aniołek jest najmłodszy.
Mowi się, że częściej występuje u mam starszych, do których ja się zaliczam ale jak poznalam na forach dziewczyny z dzieciaczkami z ZE, to okazalo sie że głównie są to młode mamy.
Wykrywalność wad genetycznych u mam ok.40 jest większa ze względu na zalecenia badan gentycznych i dlatego statystyki to pokazuja a mlode mamusie takich badan nie robią rutynowo.

[Johana26]

wiesz margolcia... ja to juz niewiem, mozna powiedziecze głupieje z dnia na dzien bardziej, bo z jednej strony chce zeby moja corcia nie cierpiala a z drugiej chce zeby zyla..... serce mnie boli bo ciagle czasem mysle ze to nie moze byc prawda ze to jedna wielka bzdura, ze jutro wstane rano i bedzie oki kornelia bedzie zdrowa i pojedziemy na wakacje jak zaplanowalismy sobie wczesniej....... no i wstaje nowy dzien a nic sie nie zmienilo nadal jest jak jest a jest do diabla zle, niema poprawy nie czuje zeby byla zmiana. a znow jak rozmawiam z przyjaciolmi to niepokazuje cierpienia jakie przechodze zalu do swiata, do lekarzy ze niepowiedzieli na usg ze wszystko jest z malutka wporzasiu, tylko ze jest zle,,,, no i wreszcie sama do siebie ze moglam bardziej o siebie dbac jak zaszlam w ciaze jesc te przeklete witaminy po ktorych mam mdlosci, nie dzwigac nie lazic nie jezdzic!!!!!!!! mowie ci margolcia jak ktorac kobieta mipowie ze ciaza to czas najlepszy dla kobiety i najspokojniejszy puki dziecio sie nie urodzi to ja wysmieje...... bo ja teraz uwazam ze ciaza to ciaza super czas ale cieszyc sie mozna tak naprawde tylko w tedy jak bedziesz miec dziecio w reka i bedziesz czuc ze jest bespieczne bo jestes z nim.. moze zle mowie ale teraz jestem pelna zalu, smutku i obawy o moja kruszyne wiec wszystkie mamcie przepraszam jak je urazilam.....

[kinga31]

Johana, piszesz, ze "...wreszcie sama do siebie ze moglam bardziej o siebie dbac jak zaszlam w ciaze jesc te przeklete witaminy po ktorych mam mdlosci, nie dzwigac nie lazic nie jezdzic" - to nie twoja wina i na pewno nie wina braku witamin. W momencie zajscia w ciaze twoje dzieciatko JUZ bylo chore. Cos poszlo nie tak przy dzieleniu sie chromosomow, a na to raczej nie masz wplywu.
Ja juz wczesniej, przed staraniem sie zajsc w ciaze, lykalam witaminy i kwas foliowy a mimo to 2x poronilam i trzecia ciaza byla z ZE. Kuba zmarl w 41 tc.

Nie zalamuj sie. Po prostu CARPE DIEM bo nigdy nie wiadomo co przyniesie jutro, a szczegolnie w takim przypadku.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Johana26]

kingo.... czytalam twoje posty gdyz moja kornelia ma podobne wady, do samego, konca wspolczuje ci moja droga, wiem co czujesz jestesmy prawie w tej samej sytuacji ja tez 2 razy poronilam pierwsze jak sie staralismy potem urodzila sie moja otylia ma 2 lata a teraz mam kornelie z zespolem edzia!!!! kocham bardzo tego szkraba ale zalamuje sie coraz czesciej, czasami jestem twarda jak glaz ale czesciej mnie dopadaja smutne chwile. kurcze dziewczyny tak jest mi zle ale dajecie mi otuche i wsparcie, wiec musze sie podniesc i isc dalej przez zycie z glowa podniesiona...... musi tak byc bo inaczej zwariuje ...... to dzieki wam sie trzymam bo moge sie wyzalic i wiem ze nikt tak jak wy mnie nie zrozumie, kingo........ jak u ciebie staracie sie o bobasa po tym jak kuba zmar???? ja sie boje bo nie wiem co bedzie jak korneliaodejdzie boje sie strasznie. buziale piszcie jeszcze

[kinga31]

Johana, Kuba ma mlodsza siostre. Ma juz (albo dopiero) 15 miesiecy. Wlasnie zaczelismy sie starac o nastepne. Ciekawe ile nam to zajmie......hmm......

Jak sobie przypomne moje plany to smiac mi sie chce: za pierwszym razem chcialam dziewczynke, mam chlopca, za drugim chcialam chlopca, mam dziewczynke, chcialam rodzic naturalnie a musialam miec cesarke => chcesz rozsmieszyc Boga, powiedz mu o swoich planach
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Johana26]

oooo gratulacje super ze sie udalo wam zasluzylas na to by miec zdrowe bobasy jedno juz masz!!!!!! teraz drugie super kibicuje wam z calego serca i trzymam kciuki za powodzenie MISJIIIII HA HA HA. ja narazie czekam na to co bedzie jestem w 24 tc ale przyznam szczeze ze czuje jaka zmiane mala sie mniej rusza, mniej kopie , brzych mnie bardziej kłuje niz do tej pory i plecy mnie tak bola ze czasm niemoge chodzic...... ale damradze dla mojego skarba !!!!!! Kingo mam jescze jedno pytanie, ty mieszkalas w angli jak sie kuba urodzil.... prawda, jak wygladalo u ciebie zalatwienie wszystkich spraw z pogrzebem malyszka i zawiozlas go do polski????? pytam bo ja mieszkam w norwegi , i tez jak dojdzie do smierci malej chce ja w polsce pochowac,,,,,, jeszcze sie nie urodzia a ja juz musze dowiadywac sie o pogrzebie,,, jakie to dziwne i straszne. moim zdaniem jestes silna kobieta ze znioslas to wszystko, ale tak juz jest ze kobiety sa silne podziwiam cie kobietko . pozdrawiam wszystkie silne mamusie na tym forum jestescie dla mnie wielkie!!!!!! mamusie kture zabijaja dzieciaczki bo im sie neichce ich wychowywac powinny przeczytac to forum!!!!!!!!!!

[kinga31]

Nigdy nie musialam organizowac pogrzebu wiec zapytalam w szpitalu co, jak, gdzie i do kogo powinnam sie zwrocic. Powiedzieli zebym sie nie martwila bo szpital wszystko zalatwi. I tak bylo. Poinformowali mnie tylko o dniu i godzinie. Mial piekna biala trumienke
Nie chcialam go chowac bo jak kiedys wrocimy do PL to on zostanie sam. Kube chcialam spalic i zabrac prochy do PL, ale powiedziano mi, ze z tak malutkiego dziecka nic nie zostaje bo kosci sa bardzo miekkie wiec nawet nie ma grobu.
Nie bylam w stanie sie wtedy dopytywac co i jak, ale ponoc wszystkie “prochy” spalonych dzieci rozsypuja na polu rozanym. Jest tu na cmentarzu dosc duza grzadka (o ile moge to tak nazwac) gdzie rosna same krzewy roz.
Moze kiedys bede miala na tyle odwagi by sie nie poryczec przy pierwszym zdaniu i zapytac co dokladnie z nimi zrobiono.

Hmmm……..tak sobie wlasnie mylse, ze nawet jesli wrocimy do PL to przeciez i tak on tu zostanie. Tu sie urodzil i tu zmarl.

Dodano po 5 minutach:

Moze w Norwegii jest inaczej. Zapytaj w szpitalu. Oni beda wiedziec bo przeciez nie jestes pierwsza.
Jesli chcesz sprowadzic zwloki to chyba musisz poinformowac ambasade Polski w Norwegii. Poczytaj na stronie ambasady. Tam wszystko powinno byc opisane.

Na razie o tym nie mysl. Zyj chwila i ciesz sie, ze jest.

Trzymaj sie mocno.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....