Zespół Edwardsa, part. 4

[Johana26]

dzieki kingo, ja bym chciala malutka zabrac do polski jezeli bede miec taka mozliwosc. bardzo bym chciala... musze sie podowiadywac ale to juz potem,,, pozdrawiam cie i dziekuje ze odpowiadasz na mojepytanka. jestes super. do zas!!!!!!!

[kinga31]

Do uslug
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[justin]

cześć dziewczyny. na początku chciałam pozdrowić was wszystkie bardzo serdecznie i.....pochwalić się ŻE JESTEM W CIĄŻY Co prawda to dopiero 4 tydzień, robilam badanie z krwi, progesteron mam troszkę za niski- biore juz duphaston i luteinę ale mam nadzieję, że teraz wszystko będzie dobrze. Boję się strasznie ale trzymam się tej zasady, ze do trzech razy sztuka(wiem, głupia zasada ale dal nas to dobry promyk)Będe dbać o siebie i czekać na swoją córeczkę- bo czuję ze to dziewczynka:) jejku- tak się ciesze i tak boję zarazem. Prosze was- módlcie się za nas żeby wszystko było dobrze. Pozdrawiam i do miłego napisania. Johana- trzymaj sie cieplutko i dużo siły i wiary. Kochaj swoje maleństwo i ciesz się każdym dniem. pa

[Emilka1988]

Gratuluję Justin:)
Wierzę, że wszystko będzie dobrze!!
Dbaj o siebie!!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[sledzjulita]

cześć dziewczyny. jestem Julita mama aniołka Oleńki z Zespołem Edwardsa. zbierałam sie dość długo zeby napisać swoją historie, choć wasze są prawie identyczne, wiecie jak to jest dowiedzieć sie ze ma sie nieuleczalne maleństwo pod sercem i nic nie można na to poradzić. Przeczytałam wszystkie 4 części forum, ryczałam i chciałam sie dowiedzieć czy może jest choć cień szansy zeby jakoś uratować moje maleństwo. niestety nie
Zaczynając od początku kiedy z mężem postanowiliśmy że już czas aby postarać sie o maleństwo, cieszyłam sie strasznie ze i ja bede mieć dzidziusia, bałam sie ze może nie damy sobie rady ale rodzina zapewniała nas ze nam pomoże i tak było. Od siostry i bratowej dostałam mnóstwo rzeczy, po ich dzieciach. Mama męża strasznie sie cieszyła bo to miała być jej pierwsza wnuczka, kupowala wszystko na umór po wózek łóżeczko ciuszki... ja sie cieszyłam strasznie wszystko mielismy zaplanowane. ciąża przebiegała super pierwsze miesiące mdłości, ale ponoć to normalne później jak mała zaczęła kopać wszystko ustąpiło. Brałam kwas foliowy na początku duphaston, witaminy do konca ciąży. pierwsze usg prenatalne wszystko ok, brak "zajęczej wargi' wszystki te odczynniki typu np kość nosowa, kość udowa w normie, serduszko w normie" usg w 18 tyg także wszystko ok. nie mogliśmy sie z mężem doczekać aż mala sie urodzi, wszystko w domu przygotowane, zaczął sie 30 tydzień ja na za tygodnie umówiona byłam na kolejne usg, nagle nad ranem budze sie i widze pełno wody na łóżku myslałam ze popuściłam mocz ale nie aż tyle nagle mocny skurcz zaczelam krzyczeć ze rodze, szybko karetka szpital i mala urodzila sie przez CC dlatego ze odkleiło mi sie łożysko. Ole odrazu zabrali do szpitala w Legnicy bo tam jest najlepszy oddział neonatologiczny w naszym regionie, nawet jej nie zobaczyłam, tylko mąż. Lekarka odrazu ochrzciła ją "z wody" bo powiedziała ze jest za maleńka jak na 30 tydzień ze może sobie nie poradzić rzeczywiście ważyla tylko 860 gram i miała 40 cm a powinna ważyć dwa razy tyle. Jak ja leżałam w szpitalu mąż jeździł od szpitala w Legnicy od Oli do mnie. Gdy wypisywano mnie do domu przychodzi lekarka która reanimowała Ole przy porodzie powiedziała ze Lekarze z legnicy podejrzewają Zespół Edwardsa, ja sie pytam co to jest? A ona ze to zespół różnych wad, ze córka jest nieuleczalnie chora. Ja zdrętwiałam mąż stanoł jak wryty po przyjeździe do małej kiedy pierwszy raz na żywo ją zobaczyłam pomyślałam ze moze i jest maleńka ale to napewno pomylka ze sobie poradzi ze urośnie ze wszystko bedzie ok. Na wyniki badania genetycznego czekaliśmy 2 tyg. po 2 tyg. dostaliśmy odpowiedz ze mala jest chora i ze będą ją utrzymywac przy zyciu ale nie będą ją reanimować. po 1,5 miesiac Ola odeszła umierała na moich oczach a ja nic nie mogłam zrobic .
Po 7 miesiącach od śmierci można powiedzieć ze zaczynam wracać do świata zywych, zaczełam szukać jakiegoś wyjasnienia dlaczego my ze moze to moja wina, po badaniach w poradni genetycznej my z mezem jestemy zdrowi.
Ciesze sie dziewczyny ze zachodzicie w następne ciąże , ja nie mam tyle odwagi boje sie strasznie, bo drugi raz bym tego nie przeżyła. Trzymam za was kciuki, piszcie co u was. Pozdrawiam. Julita, mama Olenki

[justin]

Witaj Julita na forum pełnym łez ale tez i nadziei i wsparcia. Jesteś tak jak my wszystkie silna kobieta dlatego nie zadręczaj się dłużej bo twoja córeczka na pewno by tego nie chciała. Bedziesz o niej pamiętac jak my wszystkie do konca życia ale czasu nie cofniesz a wręcz przeciwnie- on strasznie szybko ucieka dlatego choć to nie jest lekarstwo na twój smutek i żałobę- jesli tylko chcecie mieć dzieciatko- myśl, że wszystko będzie dobrze a ono na pewno pojawi się w odpowiednim czasie. Widzisz- ja swojego synka urodziłam prawie dwa lata temu, zaszłam w kolejna ciąże i zaraz ją straciłam. Potem leczyliśmy się z meżem na chlamydię, wyleczylismy się po 6 miesiącach i teraz jestem w trzeciej ciaży i mam nadzieję, ze będzie wszystko ok. Boję się strasznie ale modlę się do swojego synusia aby dbał o swoją siostrzyczkę, zeby mamusia mogła być szczęśliwa. Oj cięzko to wszystko pojąć ale zobaczysz, ze i ty za jakiś czas zaczniesz mysleć podobnie jak my tutaj. Bądź silna i pisz kiedy tylko masz taką potrzebę. Tu na pewno znajdziesz wsparcie. Pozdrawiam.

Emilia- czekam na dobre wiadomosci od ciebie:) na pewno takie będą

[Johana26]

hej dziewczynki, witam cie julitoi znowu nowa mama na forum, jakie to smutne ze ciagle nas przybywa niepowinno tak byc.

Justin serdzecznie wam gratuluje i trzymam nie tylko kciuki ale i wszystkie palce..... za was wszystkich!!!!! bedzie dobrze musi byc zobaczysz.


Julito witam cie goraco i wspierajaco tez dolonczylam do tego forum niedawno ale otrzymalam tu duzo slow wsparcia i otuchy, bo jednak kto jak kto ale my ce rozumiemy,. podobno czas leczy rany jak to mowia, myslec o oli bedziesz zawsze ale musisz myslec tez pozytywnie ze mozesz miec bobaska i bedziesz miec bog jest sprawiedliwy tak ze bac dobrej mysli. ja wspieram ciebie itrzymaj sie. pozdrawiam i pisz co slychac u ciebie

[sledzjulita]

Dzięki dziewczyny za wsparcie i ciepłe slowa
Mam pytanie po jakim czasie po urodzeniu maleństwa z ZE staraliście się o drugie?? Mi lekarz kazał poczekać minimum rok. Nie wiem czy to nie za szybko.
Pozdrawiam Was :*:*

[Johana26]

Julito mi lekarze powiedzieli ze moge sie starac po 6 miesiacach ale to zalezy tylko i wylacznie od ciebe, znam kobiete ktora urodzila chlopczyka z zespolem edwardsa zmarl po 5 dniach tez niewiedziala ze dziecio jest chore, po 3 miesiacach po jego smierci zaszla w ciaze i ma zdrowa sliczna corcie ktora ma 8 lat. tak wiec mi sie wydaje ze zalezy to od twojej potrzeby i jak ty chcesz jesli uwazasz ze rok to malo poczekaj, wiecej ale nie trac nadziei. trzymam za ciebie kciuki.

[sledzjulita]

Dzieki