Zespół Edwardsa, part. 4

[Emilka1988]

Hej:)
Julito i ja Ciebie witam - wszystkie jesteśmy w podobnej sytuacji... Każda z Nas straciła swoje Maleństwo. Ty miałaś szansę zobaczyć swoją Olę - uważam, że była silną dziewczynką, bo nie dość iż wcześniak, to z ZE, a walczyła półtorej miesiąca o życie! Współczuję Ci, bo spadło to na Was nagle, do końca miałaś świadomość, że wszystko jest w porządku... Ja byłabym strasznie wkurzona, gdybym dowiedziała się dopiero po porodzie, że coś jest nie tak. Miałam o tyle "szczęścia", że mogłam się przygotować do myśli, iż urodzę chore dziecko. Te forum bardzo mi pomogło, bo nie czułam się taka samotna. Miałam komu się wyżalić, poskarżyć i byłam zrozumiana. Nikt mnie tak nie rozumiał, jak Wy Dziewczyny. Połączyły Nas Nasze Dzieci, szkoda tylko, że w tak smutnej sytuacji.
Moja Wiktoria odeszła już prawie 9 miesięcy temu - to już tyle czasu!
Wczoraj rozmawiałam ze swoją Mamą na temat Dzieci... Powiedziałam Jej, że nie mogę patrzeć na nie patrzeć, że denerwuje mnie to jak ktoś do mnie mówi: spójrz jaki On silny, jak podnosi główkę, jak się śmieje, itp., itd... Stwierdziłam jednocześnie, że rodzice traktują swoje Dzieci jak ósmy cud świata. A moja Mama na to wszystko: powinnaś była pójść do psychologa po śmierci Wiktorii, bo nie radzisz sobie z tą sytuacją.
Owszem nie radzę, bo boli mnie moja strata. Bo nie mogę uwierzyć, że Jej nie ma, że pozostały mi tylko zdjęcia, Jej ubranka, zabawki, itp.
Już do końca życia będę bała się o przyszłość moich bliskich, dopiero teraz analizuję sytuacje które spotykają innych ludzi. Śmierć czai się na Nas wszędzie, lecz nie zdajemy sobie z tego sprawy.

Julito - co do starania się o dziecko. Jeszcze jak byłam w ciąży z Wiktorią, a gdy wiedziałam, że urodzi się chora. Zadałam to samo pytanie swojemu lekarzowi. Jeden - któremu ufam najbardziej - powiedział, że najlepszy czas jest pół roku po porodzie, wówczas jest niby najmniejsze prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka. Miałam też i lekarza, który stwierdził, że musi minąć rok, tak jak i w przypadku urodzenia zdrowego dziecka.
Ja osobiście nie słyszałam o Mamach, które dwa razy urodziłyby dziecko z ZE (mówię o trisomii prostej). Któraś z Was słyszała?

Justin - czekaj cierpliwie, może się doczekasz

Pozdrawiam serdecznie!!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Johana26]

oj emilka!!!! tak ci wspolczuje niemasz pojecie, wszystkim wam wspolczuje, moi ridzice natomiast mowia ciage ze to bedzie cud ze wszystko sie naprawi, chce w to wierzyc ale niemoge!!! dzis bylam na usg jestem w 25 tygoniu ciazy, lekarka powiedziala ze Cysty z glowki zniknely ale sa nowe defekty w organach mala kornelia ma nerki niedobrze wyksztalcone to znaczy jedna jest mniejsza od drugiej dziura w serduszku jest nadal raczki tez, dzis rowniez dostalismy zdjecie w 3d moja corcia jest sliczna, nie wyglada na to zeby miala trisomie 18. od pewnego czasu czuje tez ze wszystko sie skonczy niedlugo juz nie sni mi sie kornelia w trumnie ani jej pogrzeb, to chyba jakis znak.

moze z jednej strony zgodze sie z toba emilka ze mozna sie przygotowac jak wiesz o chorobie swojej pociechy, a z drugiej strony wolalabym nie wiedziec kazdy dzien to myslenie co bedze, czy sie skonczy dzis czy jutro
Juz sama nie wiem, co myslec . Chyba ten psycholog nie jest zla sprawa moze i ja sie wybiore, cos czuje ze chyba mam taka potrzebe.

[olaM]

Droga Justin gratuluje z calego serduszka! Teraz mysl tylko pozytywnie!

sledzjulita chcialam Cie przywitac "u nas". Chcialam Ci powiedziec, ze jak tylko jestes gotowa na nastepne dziecko to bierz sie do dziela, bo im pozniej tym gorzej. Wiem sama po sobie. Za tydzien mina 2 lata kiedy rozstalam sie z moja coreczka, a ja mimo iz juz bym bardzo chciala byc w ciazy to jednak bardzo sie boje i jakos to odwlekam. Ciagle cos "mi wypada wazniejszego"...co chwile mowie sobie, ze po "tym okresie" bedziemy sie starac, i tak mija miesiac za miesiacem...a my nadal stoimy w miejscu. Tak wiec jezeli jestes gotowa psychicznie to nie czekaj:) Pozdrawiam

[sledzjulita]

może i ja powinnam się wybrać do psychologa, chyba sobie nie radze
cały gniew i żal wyładowuję na najbliższych, czasami mówię takie rzeczy których później strasznie żałuję

[olaM]

Mozesz sprobowac, jezeli nie spodoba Ci sie pierwsza wizyta to dasz sobie spokoj... Mi lekarz proponowal wsparcie psychologa to oburzylam sie, ze nie bede rozmawiac z obcym czlowiekiem na tematy prywatne! Choc z perspektywy czasu moge stwierdzic, ze mogloby to byc dosc pomocne... Czesto wmawiamy sobie, ze wszystko jest w porzadku, usmiechamy sie, a tak naprawde tuszujemy nasz bol, udajemy, a jednak chwile potem jest placz, jeszcze wieksza rozpacz i uczucie, ze jest coraz gorzej...
Mysle, ze rodzina wybaczy Ci Twoje zrzuty, oni napewno wiedza, ze nie radzisz sobie z ta sytuacja, a ze akurat oni sa pod reka, cala zlosc skupia sie na nich... teraz liczysz sie tylko ty i Twoj maz, wiec jezeli czujesz ze wsparcie rodziny nie wystrcza, trzeba znaklezc inne sposoby:) Pozdrawiam Cie seredecznie:)

[kinga31]

Justin, a co ty tak dlugo zwlekalas z ta cudowna wiadomoscia! Co? bardzo ie ciesze.

Julito, witamy "u nas".
Co do zajscia w ponowna ciaze, mnie lekarz powiedzial, zeby odczekac co najmniej 3 miesiaczki po porodzie zeby hormony sie wyrownaly i organizm wrocil do normy. A pozniej mozna dzialac oczywiscie w zgodzie ze soba. Niektorym to zajmuje mniej lub wiecej czasu.

Ja Kube urodzilam w marcu a w lipcu juz bylam w ciazy z jego siostra, ktora ma teraz 15 miesiecy.

Mowia, ze piorun nigdy nie uderza w to samo drzewo dwa razy.

Dziewczyny, jesli czujecie, ze potrzebujecie pomocy psychologa to idzcie. Przeciez nie macie nic do stracenia, a mozecie cos zyzkac. Jesli nie sprobujecie to sie nigdy nie dowiecie. Moze czasem trzeba posluchac tej osoby trzeciej, ktora stoi z boku i widzi wszystko w innym swietle.

Emilka, a nie myslalas o nastepnej ciazy? Wtedy moglabys przelac ta cala swoja milosc na ta malutka istotke i WCALE nie znaczy to, ze przestaniesz kochac lub zapomnisz o swojej corci.
Mam wrazenie, ze nie chcesz lub boisz sie dzielic ta cala miloscia, ktora obdarowalas Wiktorie. Nie mart sie, serce powieksza sie o nastepne 100% i dla nikogo nie braknie milosci.
Nie gniewaj sie, ze tak napisalam. Tak sobie tylko pomyslalam. Nigdy nie przechodzilam tego tak jak ty, wiec jakos probuje dla siebie znalezc wytlumaczenie. A moze kiedys wpadne na madry pomysl jak ci pomoc? Hmm....kto wie?

Dziewczyny, trzymam za Was MOCNO kciuki.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[justin]

Kingo- dowiedziałm się i od razu podzieliłam się z wami tą wiadomością. i juz chciałabym żeby był to conajmniej 13 tydzień a jest dopiero 5 boję się jak cholerka ale chce wierzyć i wierzę że będzie ok.

co do starań w następną ciaże nam przy trisomi prostej polecono aby odczekać 6 miesięcy, odczekaliśmy 4 i się udalo- niestety- w kwietniu poroniłam.Za przyczynę uznano bakterię-chlamydie, na którą leczyliśmy się poł roku- zresztą pisałam o tym. no i tak po wyleczeniu zaszłam w kolejna ciąże no i czekam nastawiona pozytywnie na narodziny swojego dzieciatka. Widzicie- ciężki ten nasz żywot, ale chcę wierzyć, ze jest w tym sens bo bez tego....ale nie chcę kolejny raz sie tego dopatrywać.
Pozdrawiam serdecznie i obiecuję przesyłać tylko pozytywne wiadomości.
a co do psychologa to uważam , ze każda z nas powinna iść bo w sytuacji, w której się znalazłyśmy chcemy być ciągle silne i wmawiamy sobie ze wszystko jest ok,a tymczasem...nasz ból odnawia się nawet po roku- dwóch- pięciu od straty dziecka. Ja żałuję ze nie skorzystałam z oferowanej mi pomocy ale nie tej w szpitalu ale przez hospicjum. Bo wystarczyla tylko jedna rozmowa z panią psycholog w Warszawie odczas badania w poradni a zupelnie inaczej zaczeliśmy postrzegac naszą sytuację.

A zmieniając temat- słyszałyście o Świętym Tadeuszu Juda- patron od spraw beznadziejnych- polecam:) pozdrawiam.

[Johana26]

dziewczyny,, w waszych slowach mozna doczytac sie troche radosci!!! fajnie !!!! super ze mozecie po tych ciezkich chwilach i przejsciach byc szczesliwi ale to wszystko dzieki naszym dzieciaczkom one nie daja nam myslec o zlych chwilach i o tymm co bylo. Moja otylia jak widzi czasem ze lzy mi leca po policzku, przychodzi do mnie i przytula mnie i wtedy lzy znikaja i pojawia sie radosc, moge powiedziec ze otylia odstawia moj smutek i zal na bok. dzieki niej staram sie myslec pozytywnie, i traktowc ciaze jak by nic sie nie dzialo. a wiec dziewczyny zgadzam sie ze musimy miec kogos do kochania musimy gdzies przelac te zasoby milosci namagazynowane w sercu..... a napewno bedzie dobrze ja nieczuje roznicy w milosci do korneli czy otyli jest tak samo mocna, i jesli korneli umrze tez bedzie miala miejsce w moim sercu i w moim zyciu i napewno nie przestane jej kochac TO MOJE DZIECKO!!!! imponujecie mi tym ze staracie sie zyc dalej i staracie sie o dzieciaczki ja tez bede dalej prubowac zyc normalnie i niezwariowac .


a odnosnie Tadeusza Judy nigy o nim nieslyszalam ale napewno poczytam. trzymajcie sie kobietki i nielamcie sie

[sledzjulita]

hej dziewczyny fajnie jest porozmawiać z Wami, poznać wasze opinie na rożne tematy, wiem ze mnie rozumiecie jak nikt inny (matka matkę) wiem ze mąż też odgrywa w tym dużą rolę ale myślę że jednak mamy przeżywają to "inaczej". Niedługo mam wizytę kontrolna u ginekologa to dopytam się dokładnie kiedy możemy z mężem się starać, nie wiem czy ten rok który mamy odczekać nie jest od tego że ja miałam cesarskie cięcie, bo nikt nie wiedział ze Ola moja jest chora. Jakoś tak nastawiacie mnie pozytywnie na kolejną ciąże trzymam za Was kciuki, działajcie i chwalcie się to nastawia pozytywnie papa

[Asia&Robert]

Witam, tym razem nie Robert a Aśka, mama Marianki.
Przez cały ten czas czytałam forum ale to Robert zajmował się pisaniem, a ponieważ teraz jakoś nie może się do tego zabrać więc zdecydowałam się odezwać.

Więc u nas też zmiany - mamy już 12 tygodni i jak na razie wszystko wydaje się iść w dobrym kierunku - w piątek mieliśmy USG genetyczne i zaczynam mieć nadzieję że tym razem będzie dobrze (chociaż Marianka to USG też miała dobre, ale nie sprawdzano tylu markerów). Teraz czekamy na wyniki PAPP-A i kolejne USG u innego specjalisty - jeżeli wszystko będzie dobrze to chyba zrezygnujemy z amniopunkcji, bo tak na prawdę tym razem nie boję się powtórzenia zespołu Edwardsa (w końcu wszyscy twierdzą że to był przypadek) ale tego że zdarzy się coś innego, np. amniopunkcja zakończy się tragicznie. Także trzymajcie za nas kciuki

Justin - powodzenia, mam nadzieję że niedługo napiszesz że i u Ciebie wszystko ślicznie rośnie

Emilka - odnośnie wizyt u psychologa - my bardzo polecamy, chodziliśmy jeszcze w ciąży z Marianką i nadal kontynuujemy. I powiem teraz z doświadczenia - kolejna ciąża wcale nie czyni straty mniejszą, ale mino mnóstwa strachu w jakiś sposób zdecydowanie poprawiła mój stan psychiczny - powoli zaczynam wierzyć że coś może być dobrze i mam nadzieję że tak zostanie.

Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo siły i jak najwięcej uśmiechu,
Aśka