zespół Edwardsa

[anial78]

Cześć dziewczyny ja rowniez dlugo sie nie odzywalam , bo mielismy z naszą Jagodą problemy,jej stan już byl krytyczny. Nadal nasz brzdąc ma zapalenie pluc ale niezle sobie radzi. Przez ostatnie dwa tygodnie robila nam takie numery że kazali juz nam sie szykowac na najgorsze, siniala dusila sie byla raz reanimowana ,zreszta jak to wszystko widzieliśmy to mielismy dosyc stercząc nad nia blgalam ja mowilam do niej żeby zamknela oczka i sie poddala ,ale ona walczy az lekarze i pielęgniarki sa w szoku ze ona ma tyle sily i zwalcza to wszystko. Byl u niej kardiolog i powiedzial ,że można by bylo zoperowac jej serduszko ktore pozwolilo by jej troszke pozyc bo wlasiwie tylka ta wada serca ja pomalu zabija i trzeba by bylo zrobic ją jak najszybciej ,tylko jaki lekarz by sie tego podiol, może któraś z was wie gdzie można by bylo porozmawiac o zoperowaniu mojej Jagodzi skoro ma taką szanse. Slyszlam o Katowicach wlsnie jutro chce tam sie wybrac porozmawiac z lekarzami, ale gdyby ktoras z was cos wiedziala w tej kwesti to proszę pomózcie mi i Jagódce może uda mi sie ją uratować co prawda nie wiem na jak dlugo ale skoro jest jakas nadzieja.....pozdrawiam was wszystkie i jak bede cos wiedziala wiecej to oczywisci sie odezwę. Aha no i pytanko do Pyzi powiedz mi jaką twoje dzieciątko mialo operacje i jakie trzeba spelniac warunki zeby dziecko moglo byc zoperowane ...? ogromnie sie ciesze ze wszystko jest ok i niech zyje jak najdluzej tego wam życze. Chcialabym żeby moja Jagoda miala sznse na dluższe zycie...

[Iza27]

Hej anial78! Fajnie, ze dałaś znać co u Ciebie! Odnośnie szpitala, w którym operują serduszka maluszków, to wiem, że w Poznaniu wykonują operacje bo moja Maja właśnie miał mieć tam operowane serduszko, tyle tylko, że miała tak poważną wadę, że nie nadawała się na operację. Ten szpital jak się orientuję to jest na ul. Polnej. Słyszałam też o Łodzi, ale nie mam do tego szpitala żadnych namiarów. Poszukaj w necie, może coś tam znajdziesz.
Pozdrawiam i życzę wiele sił w tych trudnych chwilach!!!

jp24 a co u Ciebie?

[pyzia77]

Aniu mona córka miała operację przepukliny przeponowej wykonaną w
--------------- adres usuwam. to nie miejsce na reklame. prosze takie info podawac na PW --edit by Wind_of_hope---
jak się później dowiedziałam zrobili to po to żeby mogła swobodnie oddychać no i co najważniejsze dlatego że nie było jeszcze wyników badań genetycznych> bo lekarze nie operują dzieci z chorobami letalnymi(śmiertelnymi)>z tego co czytałam to bardzo ciężko jest kogoś takiego poszukać kto podejmie się operacji, ale życzę Ci powodzenia> niestety z doświadczenia powiem że w Poznaniu patrzą za "kasą"
pozdr

[MajaMaja]

zabilam Majke..zastrzykiem w moje lono----bo powiedzono mi..zyc nie bedze...urodzila sie.......byla jak rusalka cicha i spokojna....nie zyla...ale byla sliczna...idealna..taka malutka...taka spokojna....dotknelam ja....zimna...czy ja zrobilam dobrze???? Majka??? Niewiem i sie nie dowiem!!!

[jp24]

Witajcie codziennie zagladam na ta strone.. Ostatni raz pisalam na poczatku pazdziernika kilka dni pozniej poszlam na wizyte kontrolna wszystko było bez zmian dzidzius zył.Niecały tydzien pozniej zaniepokoilo mnie ze nie czuje ruchów moj lekarz mowil ze moja kruszynka moze byc malo ruchliwa bo miała duza przepukline i krotka pepowine mimo to udałam sie na izbę przyjec zeby sprawdzic czy wszystko wpozadku niestety okazało sie ze serduszko juz nie bije.. Moja kruszynka odeszla kilka dni po coreczce A-Juli... Gabrysia wazyła niecale 700g i 34cm odeszła w 34 tygodniu.. Nie wiem czy mnie zrozumiecie ja modliłam sie zeby Ona nie cierpiała i zebysmy nie musieli na to patrzec,modliłam się ze jesli jest tak poważnie chora wiedzac ze nie ma szans na wyleczenie to zeby Bog zabrał ja do siebie zeby nie cierpiała.. coż mozna powiedziec ze zostałam wysłuchana..Tak jak wiele z was miałam mozliwosc zakonczenia ciazy ale nie dalam rady bo wierzylam ze wysztko sie jakos samo ułoży i chyba tak sie stało Gabrysia zyła tyle ile dała rade. .

Dodano po 45 minutach:

Iza napisałas ze Twoja córeczka miałą najgorsza postac tej choroby czyli jaka?? Wiem ze teraz czekasz na wyniki badan genetycznych trzymam kciuki zeby były dobre.. Sama tez bardzo chciałabym miec jeszcze dzidziusia ale tak strasznie sie boje czy dam rade przezyc kolejne badania kolejne oczekiwanie..ale czy mam jakis wybór.. Maz chce zrobic badania na nosicielstwo bo twierdzi ze to nas uspokoi ja sie bardzo boje..

[A-Julia]

Bardzo serdecznie Ci współczuję.Gabrysia jest teraz z moją Julcią i z resztą naszych aniołków.Wiem że jest Ci teraz bardzo ciężko bo sama jestem w tej samej sytuacji.Musimy się jakoś wspierać i dalej żyć.Nasze aniołki są w niebie i tam już nie cierpią.Trzymaj się.
Aśka

[Iza27]

[kinga31]

[anial78]

Czesc dziewczyny , dziekuje za odpowiedzi, ale niestety już mam zapomnieć o operacji mojej Jagody, jej stan sie znacznie pogorszyl jej plucka juz sobie nie radzą sa duże zmiany w plucach a nawet jakis plyn zaczol sie zbierać do tego przez caly czas goraczkuje , wiec i ja lada moment porzegnam sie z moją kruszyną , i strasznie sie tego boje bo juz zdążylam sie do niej przywiązać. Teraz juz widze że te dzieci nie maja zadnych sznas na normalne zycie jedne zyja dzien inne miesiac ale konczą tak samo. Moja Jagoda zyje juz dwa miesiące ale co z tego jak ona sie męczy ciagle jest kluta ma wlfrony nie oddycha już sama i coś nie przybiera na wadze.... juz nie wiem co myslec ale lepiej by bylo żeby sobie już usnela......

[wind_of_hope]

dziewczyny po przeczytaniu postow od str 1 do 13 ogromnie wspołczuc w tym nieszczesciu ktore Was spotkało... mam pytanie odnosnie tej choroby: ona jest dziedziczna? czy spada jak grom z jasnego nieba?.. niby wszystko na usg jest dobrze a dopiero potem wychodza wady.. jakie badania nalezy wykonac w trakcie ciazy lub tez przed zeby ustrzec sie przed ta choroba?
to straszne ze tak male skarby musza cierpiec... ;/
az sie boje ciazy... a tak chce/chciałam miec dziecko... do czasu kiedy nie przeczytałam Waszych postow...
3majcie sie mocno! ;* <wszystkie>
_________________