zespół Edwardsa

[Mama Amelki]

Kiedyś często zaglądałam na forum. Urodziłam Amelkę z ZE, żyła 4 miesiące, 1 dzień i 1 godzinę. Odeszła 28.10.2009. Pozostał żal, smutek, pustka. Dobrze, że mam syna. Trzymam kciuki za wszystkie kochane dzieciątka i dzielnych rodziców.

Dodano po 1 minutach:

Dodam tylko jeszcze, że Amelka przez całe swoje życie była w szpitalu, nigdy nie mieliśmy Amelki w domu, bardzo cierpiała, a ostatnie dni były dla Amelki męką.

[panda_24]

Witajcie!!!
Przeczytałam forum "od deski do deski" , Wasze historie wywołały we mnie wielkie wzruszenie i podziw. Jesteście bardzo odważne!!!
Ja nie miałam w sobie tyle odwagi co Wy.... A mianowicie rok temu pobraliśmy się z mężem i ogólnie tryskaliśmy szczęściem, kiedy miesiąc po ślubie zrobiłam test i wskazał on 2 kreseczki nasze szczęście osiągnęło zenitu Pierwsza wizyta u ginekologa potwerdzajaca ciążę(4tc) na tym etapie pęcheżyk ciążowy więc wszytsko wyglądało ok.Nastepna wizyta 7tc widać i słychać bicie serduszka(cudnie!) też wszystko wygląda ok. Kolejna 3cia wizyta 12tc i na moje oko ok - nie znam się...Lekarz mierzy maleństwo dłuuuugo nic przy tym konkretnego nie mówiąc, tylko bąka coś pod nosem "no poruszaj się troszeczkę" i obraca głowicę USG po moim brzuchu. Im dłużej przypatruję się w monitor tym bardziej podejrzana wydaje mi się czarna plama w brzuszku maleństwa. Jedyne co jeszcze widziałam to, ze maleństwo trzymało rączkę przy buzi. USG zakończone i rozmowa z lekarzem, że nie podoba mu sie NT (w tedy 2,0mm), przepuklina pępowinowa i ta czarna plama w brzuszku(którą ja też widziałam) to powiekszony pęcherz moczowy. "Być może dziecko nie zrobiło jeszcze dzisiaj siusiu".... Powiedział lekarz, ale ja chcę mieć pewność. Oczywiście wytłumaczył nam jakie ma wątpliwości co może być powodem, wtedy zaczął mówić coś o ZD, a ja czułam jak fala gorąca zalewa moje ciało, ale przy ZD zazwyczaj nie jest uwidoczniona kość nosowa(NB), a u nas jest - więc to wszystko jakos kłębiło mi się w głowie i nic nie mogłam pojąć.Zadzwonił do znajomego do Łodzi(dodam, ze pochodzę z małego miasta i do takich jak Łódź czy Wa-wa mam 400km) i umówił mnie na "za tydzień" na lepszy sprzęt USG i tam specjalizują sie w tzw USG genetycznym - cokolwiek wtedy to dla mnie oznaczało - te wszystkie terminy medyczne były mi obce i jakaś magia w ogóle...Po wyjściu z gabinetu płacz i strach co dalej???
Tak więc tydzień później(13tc) wylądowaliśmy w Łodzi.USG i tu jeddnak dzidziuś nie tylko wtedy nie zrobił siusiu.... Pęcherz moczowy znacznie powiększony, NT 3,5mm i dotego zmiany w nerkach,przepuklina pępowinowa. Decyzja test PAPPA. Pobrano mi próbkę na test, konsultacja z profesorem w iCZMP i termin wizyty w Matce Polce na "za tydzień". I tu błagalna modlitwa o zdrowie dla maleństwa.
Po tygodniu znów wylądowaliśmy w Łodzi. Zgłosiłam sie do Matki Polki i prof. zadecydował, ze kładzie mnie na oddział. To był grudzień przed świąteczny tydzień, a my z mężem daleko od domu i rodziny, ale mieliśmy sibie i nadzieję, ze będzie dobrze. Pamiętam jak w ogóle w tym stresie nie poczułam klimatu Świąt. Badanie w CZMP : pęcherz powiększony, NT3,5mm, przepuklina pępowinowa i większe zmiany w nerkach... Podęto próbę odbarczania pęcherza maleństwu długie igły, 3 nakłócia i mocz ściągnięty i rzekazany do badań laboratoryjnych(wynik ok). 2 dni przed Śiwętami pobrano mi amniopunkcję. I mogłam wracać do domu. Święta spędziłam w domu, Sylwestra też. Po Nowym Roku zadręczałam ich telefonami o wynik kariotypu. 8stycznia nie zdążyłam, oni mnie wyprzedzili - zadzwonili do męża(był wtedy w pracy), a On do mnie. Kazał mi usiąść i się nie denerwować. Pierwsze co powiedziałam, to to czy to ZD??? A On mi na to gorzej ZE. Czułam jak serce mi wali i mało nie wyskoczy z klatki piersiowej, cała roztrzesiona zaczęłam Go pytać co to takiego ten ZE. Wcześniej faktycznie slyszłam tylko o ZD.... Mąż przekazał mi tyle co mu powiedział prof. że to wada letalna, że oni nie podejmą się dalszego leczenia(a pęcherz po odbarczeniu przybierał na wielkości nadal) itd. Wynik na piśmie( 47 xy + 18 co zostało określone jako trisomia prosta) dostałam b.szybko i odrazu udaliśmy się do naszego lekarza prowadzącego. Ja byłam wtedy jak w jakimś transie do mnie mało co docierało. A był już to 19tc. Decyzja zapadła...... Wiele szpitali odmówiło mi "pomocy" i tak "znalazła" się Wa-wa. Ni piszę, który szpital, bo to i tak nic nie "zmieni".....
Przed położeniem na oddział, USG i to co słyszała, to nie wierzyłam własnym uszom... Kończyny za krótkie, megacystis, obustronne wodonercze,przepuklina pępowinowa,czaszka nieprawidłowa, płuca ze zmianami torbielowymi i dziecko przestało rosnąć na etapie 15-16tc.Przecież pęcherz nie odprowadzał moczu i wszystko cofało się do nerek... W tym obrazie tylko jeszcze serce biło.... Ten obraz mam do dzisiaj przed oczami maleńka postać z ogromnym brzuszkiem mi asa czarnych plam na maleńkim ciałku Przyjęto mnie na oddział podano leki, podawano je przez prawie 4 dni i sytuacja "się rozwiązała". Potoczyło sie to wszystko takim tokiem, ze nie musiałam przeć, bo mój synek był na tyle malutki, ze po uśpieniu mnie lekarze sobie "poradzili".
Ja z jednej strony czułam się jak matka potwór i możecie tak o mnie pomyśleć, a z drugiej strony uważałam, ze robię słusznie.... W takiej skrajności nie byłam nigdy... Wiem ,ze mój malutki synuś (Oskarek) był już w gronie Aniołków i nie cierpiał. Od momętu wyjcia ze szpitala codziennie jedna tabletka FOLIKU. Po dwóch m-cach od zabiegu wizyta w poradni genetycznej w Poznaniu i pobranie próbek do badań naszych kariotypów. Po 4tyg tel, ze nasze karotypy są ok i wyniki na piśmie po ok 5tyg. Powoli zaczęły powracać myśli o staraniu się o małego szkraba.Mąż zaczął temat dość wcześnie. Ale porada pani genetyk była taka, że nie szybciej niż pół roku od zabiegu, ale nie dłużej jednak niż rok od poprzedniego zapłodnienia.Mąż wiedział, że na podjęcie tego kroku ja muszę być gotowa psychicznie, co prze dość długi czas było dla mnie ciężkie...Codziennie modliłam się do Naszego małego Aniołka, by czuwał nad nami I możecie mi wierzyć lub nie zawsze kiedy o coś poprosiłam, to wychodziło pomyślnie
Na początku października nie dostałam spodziewanej miesiączki... Pomyślałam,że sie spóźnie jak miesiąc wcześniej, ale ja już coś czuła, więc zrobiłam test i .... 2 kreseczki!!! A we mnie najpierw strach a za chwilę radosć i za chwilę jeszcze mieszanka strach z radością walczyły we mnie. 5tydz i 5 dzień potwierdzenie ciąży przez lekarza. Kolejne USG 9tc wszystko ok. We mnie złe wspomniennia, bo wszystko rozgrywa się w bardzo podobnym czasie jak poprzednio....
Kolejne USG 11w6d (USG GENETYCZNE) w domu przed wyjściem panika i płacz. W poczekalni strach i wewnętrzny spokój. Moja kolej... kładę się na kozetkę i mówię nie patrz w monitor, ale to jest silniejsze ode mnie... Czuję głowicę USG na brzuchu i zerkam na monitor(teraz już wiem na co patrzeć) według mnie na poerwszy rzut oka wszystko wygląda prawidłowo, a do tego ruchliwość maleństwa, tak się wierciło, ze ledwo lekarz zdołał je pomierzyć Lekarz też mówi, ze nie ma się czego przyczepić... NT 1,1mm przy CRL 4,9cm wszytskie inne parametry też ok. Ale namawia mnie na badanie biopsji kosmówki( z genetycznych to wykonuje się najwcześniej). Ja nie jestem przekonana do końca, bo USG mnie uspokoiło bardzo, ale mój mąż niby ok, ale w stresie. I tak dla niego 1,5dnia wylądowałam w Wa-wie na pobraniu próbki. I tam USG(12+1) NT
1,3mm przy CRL 5,9cm, przepływy żylne DV prawidłowe Ze względu na pierwszą ciązę i przypadek ZE badania mi się należały, ale decyzja należy tylko do Nas. Wczoraj byłam u mojego gina po L4 i nawet nie myślałam że bedzie robił USG, ale jednak. Chciał sprawdzić, czy nie utworzył się krwiak po nakłóciu, ale wszytsko w ak najlepszym porządeczku A szkrab jak zwykle rozbawiony i tym razem fikał sobie dosłownie do góry nogami Oprócz tego jestem na etapie oczekiwania na wyniki biopsji(obecnie 13w+3d), ale czuję, ze to będzie tylko potwierdzenia moich przypuszczeń no i tyle, ze wczesniej poznamy płeć bobaska:)
A jestem ogromnie przekonana, ze to za sprawą wstawiennictwa mojego małego Aniołeczka, do którego się codziennie modlęi codziennie Mu powtarzam, ze bardzo Go kocham i , ze nigdy o Nim nie zapomnę(zawsze bedzie moim kochanym syneczkiem)!!!!
Dzieki temu wszyskiemu nabrałam wiecej pokory do życia , ale i teraz ptrafię się cieszyć, bo od początku wiedziała, ze cierpienie jakie było mi dane poznać zostanie mi wynagrodzone A przecież PO BURZY ZAWSZE WYCHODZI SŁOŃCE!!!!
Przepraszam, ze się tak rozpisałam, ale tu mi jakoś raźniej... Choć nie miałam tyle odwagi co Wy kobietki macie, to jednak nasze maleństwa spotkała ta sama choroba... Jeśli kogoś tym co napisała uraziłam, to przepraszam.... Mam też jednak nadzieję, ze dałam ją i Wam. Że ZE to przypadek i każdej z nas będzie i już być może jesy dane cieszyć sie zdrowym maleństwem Pozdrawiam serdecznie mama szkraba w brzuszku 13tc:)

-------------------------------------
[*] Aniołek 19tc ZE [*]

___________________________________________________
"Nigdy nie mów "MAM PECHA", mów "MAM SZCZĘŚCIE",
a ono się uśmiecha!!!!!! "

[jp24]

Witaj Pando_24! Ciesze się ze napisałaś.. My z męzem długo rozmawialiśmy kiedy dowiedzielismy sie o chorobie dziecka tez rozważaliśmy przerwanie ciąży nawet miałam potrzebne dokumenty i ustaloną wizyte ale tak naprawde od poczatku czułam ze tego nei zrobie... poprostu chyba ja nie potrfilam tego zrobic.. nie ukrywam ze maz chcial przerwac..było mi ciezko bo czulam sie troszke osamotniona w ciaży bo czułam ze on wolalby zeby to sie juz skończyło Nie mam do niego zalu ani pretensji bo wiem ze w tak ciezkich sytuacjach ma sie różne mysli a tylko nasze serce podpowiada co nalezy zrobic.. Ja nie neguje twojej decyzji.. Ja poprostu ze swoim charakterem chyba nie dala bym rady.. Nie wiem co moga powiedziec kobiety ktore wychowuja dzieciaczki chore na ZE.. ja wiem napewno ze nie jest im latwo..wiem tez ze czlowiek to takie stworzenie ktore chyba potrafi wiele zniesc.. Ja równiez po tej sytuacji zmienilam podejscie do zycia i choc wiem ze momentami jest ono nie sprawiedliwe np.lezac w szpitalu lezala kolomnie kobieta ktora zrzekla sie dziecka a ja swoje stracilam:( dlaczego mozna by zapytac? co ja bym oddala za zdrowe dziecko.. ale poprostu staram sie nie zadawac sobei tego pytania.. modle sie i prosze o zdrowie i o zdrowe dziecko i choc wiem ze jesli bede w ciazy to bedzie to ciaza pelna lęku to wiem ze nie mam innego wyjscia.. Musze jeszcze wykonac badania kariotypu ustalilam ze swoim ginekologem ze da mi takei skierowanie... bardzo sie boje wynikow tak chciala bym zeby wyszly prawidlowo.. Prosze pisz jak sie czujesz i jak z dzieciem.. Dla mnie to bardzo wazne gdyz potrzebuje takich dobrych wiesci jak Twoje ze wszystko jest dobrze.. Trzymaj sie.. Zycze zdrowia i wytrwalosci.. Pozdrawiam..

[panda_24]

jp24
Dziękuję, ze odpowiedziałas na mój post i przede wszytskim za to, ze nie zwymyślałaś mi od różnych( bo tak niestety się działo na innym forum, kiedy napisałam o swojej decyzji, a naprawdę nie była ona łatwa ) Z resztą moim zdaniem ten kto nigdy się nie zetknął z taką targedią ludzką nigy nie zrozumie tej drugiej osoby. Ja do dzis powtarzam, ze najgorszemu wrogowi nie życzę, przejść przez taką traumę jak ja i nie tylko.....
A postanowiłam napisatć też po to, zeby głównie dać Wam nadzieję na to , ze jeszcze będzie dobrze i tak jak napisałam wcześniej , że po BURZY ZAWSZE WYCHODZI SŁOŃCE! to sobie zawsze powtarzałam!
I pomimo iż wtedy miałam 23 lata nie przypuszczałam, ze może mi się coś takiego przytrafić. Słyszalam, ze moze coś się dziać po 35 roku życia więc tym większy dla mnie to był cios... I dziś już wiem, ze tego sie nie zapomni nigdy...z tym poprostu musiałam nauczyc się żyć. A nadzieja, którą miałam w sobie i którą potwierdziły wyniki naszych kariotypów umocniła mnie i nakręciła do działania
Także bardzo dobrze, ze chcecie badać swoje kariotypy - ich wynik Cię bardzo uspokoi! Ja też musiała mieć to badanie zrobione - uparłam się i tyle. Z moim ginem nie było problemów, bo bardzo chętnie wypisał nam skierowania, natoiasta pani genetyk bardzo miła kobieta wyjaśniła nam wszytsko i generalnie przy ZE prostym nie widziała potrzeby badania kariotypów, ale ja ją nakręciłam, ze przyjechalismy specjalnie 200km i się ugięła Na omówiniu naszych wyników napisano(oprócz tego, ze są prawidłowe), że tym samym wykluczono nosicielstwo aberracji struktury chromosomów(tarnslokacji i inwersji, jako przyczyny obumarcia ciąży I i nie stwierdzono również mozaiki z linią komórkową z trisomią chromosomu pary 18.\
Więc ten wynik mnie naprawdę uspokoił, ze z naszej strony pod tym kątem nie ma żadnych nieprawidłowości.
A chcę być dla Was iskierką nadziei i przykładem, ze wcześniej przegrałyśmy w "genetycznej ruletce" , ale dwa razy się nie "wygrywa"...
Tak jak pisałam obecnie jestem w 13tc i wszystko wskazuje ze naprawde jest ok.Sama ruchliwość maleństwa - jest taka kolosalna różnica.... Poprzednio jedynym ruchem , który był wykonywany była rączka przy buźce, a teraz fika radośnie machając przy tym rączkami i nóżkami Nawet wczoraj tak porównaliśmy z ginem tą różnicę. Za 2 tyg powinnam pozanać wyniki biopsji kosmówki. będę pisać na bierzaco co ua nas i również będę śledzić Wasze dalsze losy. Bardzo Wam kibicuję i 3mam mocnoooo kciuki:)
Pozdrawiam Mama szkraba w brzuszku 13tc

----------------------------------
[*] Aniołek 19tc ZE [*]

___________________________________________________
"Nigdy nie mów "MAM PECHA", mów "MAM SZCZĘŚCIE",
a ono się uśmiecha!!!!!! "
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[A-Julia]

Witaj Pando!!! Dobrze że napisałaś i też jesteś razem z nami.W grupie zawsze raźniej.Nie możesz obwiniać się że usunęłaś ciążę.Ten kto nie miał styczności z tą chorobą nie ma pojęcia jak to jest.Każdy z nas reaguje na to inaczej.Mnie lekarze nakłaniali do usunięcia ciąży jednak było już za późno bo to był już 26 tydzień.Dobrze jednak że się tak stało bo i tak nie umiałabym podjąć takiej decyzji.Nie żałuję że urodziłam choć Julia żyła tylko 3 dni.Nie miała wielu wad a jednak szybko zmarła.
Mam pytanie odnośnie badań genetycznych twoich i twojego męża,czy te badania wykluczyły w 100% wady genetyczne?Bo ja nie chcę robić tych badań przed kolejną ciążą.Bo wydaje mi się że one nie dają 100% pewności.
Trzymaj się i głowa do góry na pewno tym razem wszystko będzie dobrze.Odzywaj się jak twój dzidziuś.Myślę że dla nas to bardzo ważne a zwłaszcza dla osób dla których była to pierwsza ciąża i dzidziuś z ZE.Każda z nas chciała by mieć zdrowe dziecko a strach przed kolejną ciążą jest bardzo duży.Daj znać co z wynikami.Pa

[panda_24]

A-Julia
Badania Waszych kariotypów dają 100% pewności (tak jak u dziecka amnio czy biopsja). Dają Ci tą pewność tak jak pisałam, ze nie jesteście nosicielami uszkodzonego genu, który może powodować choćby translokację przy łączeniu i później podziale komórek u dziecka. I tak szczerze mówiąc to jest jedyne badnie, które można i warto zrobić przed następną ciążą. Naprawdę chcę byc dla Was przykładem, ze ryzyko powtórzenia ZE przy następnej ciąży jest znikomo równe praktycznie 0. Ale ja osobiście musiałam zrobić nasze kariotypy dla naszego spokoju.
A jeszcze co powiedziała pani genetyk odnośnie trisomii, ze 20-30% komórek jajowych u kobiety wydostających się do zapłodnienia i 8-9% plemników u męższczyzn jest już genetycznie uszkodzone. I teraz tylko jak ruletka wypadnie, to zalezy od losu jaki ma Nas czekać....
A tak jak pisała u mnie wyszło 46XX u męża 46XY i ponad to ten opis:
"....tym samym wykluczono nosicielstwo aberracji struktury chromosomów(tarnslokacji i inwersji), jako przyczyny obumarcia ciąży I i nie stwierdzono również mozaiki z linią komórkową z trisomią chromosomu pary 18....". Czyli wszystko jak się należy jest z naszymi genami Czyli przyczyna to poprostu przypadek - szkoda, ze taki bolesny...
3maj się cieputko pozdrawiam serdecznie Mama szkraba w brzuszku 13tc

----------------------------------
[*] Aniołek 19tc ZE [*]

___________________________________________________
"Nigdy nie mów "MAM PECHA", mów "MAM SZCZĘŚCIE",
a ono się uśmiecha!!!!!! "

[A-Julia]

Panda -bardzo dziękuję za odpowiedz bo ja już się w tym wszystkim zagubiłam.Wiem że ZE to czysty przypadek i nasz los. Jednak jak byłam jeszcze w ciąży to moja lekarka namawiała mnie na to badanie kariotypu przed kolejną ciążą a teraz jak u niej byłam to stwierdziła że nie muszę tego badania robić i dlatego zgłupiałam.
Cieszę się że spodziewasz się zdrowego dzidziusia.Życzę dużo zdrowia i uśmiechu.Aśka.

[kasia-diabelek]

Witam

Dodano po 14 minutach:

Witam!
Mam na imie Kasia i jestem mama Amelki z ZE.Amelka ma w chwili obecnej 2lata i 3 miesiace,moja ciaza przebiegala bez zadnych komplikacji do 8 miesiaca,w tym tez miesiacu trafilam do szpitala z bolem brzucha i dopiero wtedy zauwazono ze nie widac u dziecka zoladka,pochodzimy z niewielkiej miejscowosci wiec przeslano mnie do szpitala do Bytomia tam tez wykonano mi rezonans magnetyczny ktory wykryl dodatkowo zespol Dandy-Walkera wiec bedac w ciazy tylko o tym wiedzialam.Amelka urodzila sie 29.08.2007 z waga 1450g przewieziono ja do Zabrza gdzie zoperowano jej przelyk,jej stan byl bardzo ciezki zrobiono takze badania genetyczne ktore potwierdzily ZE.Amelka byla karmiona przez uklad centralny a nastepnie sonda po dwoch miesiacach przewieziono ja do naszego miejskiego szpitala tutaj nauczono mnie jak mam ja karmic sonda jednak na dzien przed wyjsciem do domu pielegniarka nauczyla ja jesc z butelki.Pierwszy rok zycia Amelii to byl koszmar 12 razy bylysmy w szpitalu ciagle miala zapalenie pluc lub oskrzeli raz byla na OIOM-ie z niewydolnoscia odechowa na szczescie wszystko sie dobrze skonczylo oprocz tego ciagle konsultacje u najrozniejszych specjalistowi ciagla rehabilitacje.Amelka ma wiele wad w tym wade serca przecieki lewo-prawe,cechy nadcisnienia plucnego,torbiel zamozdzkowa,podwojna lewa nerke,obecnie juz nie choruje tak jak kiedys od roku juz nie bylysmy w szpitalu a od kwietnia nie chorowala(i oby tak zostalo)mamy rehabilitacje ruchowa trzy razy w tygodniu raz logopedyczna i raz pedagogiczna oprocz tego Amelcia ma niewielka wade wzroku i niedosluch,rozwija sie bardzo powoli ale malymi kroczkami rehabilitacja daje rezultaty,jest cudownym dzieckiem bardzo wesolym i nieustannie usmiechnietym taki maly promyczek ktorego nie zamienilabym na nic innego,oprocz tego spodziewm sie braciszka dla Amelki jak na razie jest wszystko ok.Jesli macie jakies pytania prosze pytac,jestesmy takze zapisane na nazwe forum usuwam. to nie miejsce na reklame. prosze takie info podawac na pm. ---edit by Wind_of_hope---
i tam jest o wiele pogodniejszych informacji o takich dzieciaczkach niz u Was na forum sa tam tez zdjecia Amelki ma takze tam zalozony swoj pokoik,pozdrawiamy wszystkich

[anial78]

Witaj Pando24 mam do ciebie pytanko?
J jestem mamą Jagódki ktora pochowalismy z mężem w zeszlym tygodniu, pisze ze jestem, bo nadal sie nia czuję, moze nie do konca ochlonelam po tym wszystkim bo nie powiem jest to szok, nigdy nie bym nie pomyslala ze przezyje wlasna córke.... z badan lekarskich ktore otrzymalismy od córki wyszlo ze oprocz ZE miala jeszcze Z Dandy-Welkera,(ponadto miala mase innych wad o ktorych rowniez wczesniej nie wiedzialam) bardzo sie tego wystraszylismy wiec tym bardziej chcemy zrobic sobie badania czy z nami jest wszystko w porzadku. Jestem z Gliwic skierowano nas do Genetyka w Zabrzu a tam powiedziano nam, że nie zrobia nam badań bo córce wyszla trisomia prosta, więc my jestesmy zdrowi i nie kwalifikujemy sie do zrobienia takich badań nie odplatnie. Byliśmy z męzem zaskoczeni tą odpowiedzią
poniewaz w klinice gdzie leżala nasza Jagoda powiedziano nam ze samo urodzenie dziecka z tym Zespolem będziemy poddani wszelkim badaniom bezplatnie bo nam sie nalezą... wię proszę powiedz mi moze wiesz od czego powinnismy zaczac zeby zrobiono nam takie badania i gdzie powinnam sie udac najpierw, bo juz sama z tego nic nie rozumiem... moze znasz dobra poradnię genetyczna ktora poprowadzila by nas od początku ....slyszalam od ktorejs z dziewczyn ze Ruda śl. jest bardziej przyjazna takim rodzicom,,,,, probuje sie tam dodzwonic ale narazie nic..... Tez pragniemy mieć jeszcze dzidziusia zdrowego ale narazie jest tylko strach a nie ma nic lepszego bo na utraconą milość jest droga milość ....a Jagódka byla strasznie chora i cierpiala wiec to bylo dla niej najlepszym wyjściem, nie mozna myslec egoistycznie , ja wiem ze Jagoda dala mi szanse na normalne zycie bo to co mnie z nia czekalo to byl chorror, ja więźniem we wlasnym domu a ona tylko lzy, placz i cierpienie.... pewnie powiecie mi ze latwo sie mowi ale taka jest prawda bolesna ale zeczywista. Pozdrawiam was kochane no a tobie Pando zycze ci wszystkiego dobrego duzo zdrowka dla ciebie i dzidziusia bardzo sie cieszę, że ci sie udalo i bede czekac z niecierpliwoscią na twoje rozwiazanie bo sama chce miec jeszcze dzidziusia i cieszyc sie jeszcze kiedys wspaniala nowiną pozdrawiam i z gory dziekuje za odpowiedz papap

[jokoss1]

Długo nie pisałam gdyż wróciłam do pracy i czasu mi brakuje. Jest mi bardzo ciężko, jutro moja córeczka Kasia miałaby 3 miesiące, niestety ten wstrętny ZE nie pozwolił jej zbyt długo z nami żyć.Na pozór staram się zachowywać normalnie, ale tak naprawdę strasznie cierpię. Biegam codziennie na cmentarz, rozmawiam tam z moją córeczką i wyobrażam sobie jakby to było dziś gdyby żyła........Smutna dola matki która straciła dziecko, bardzo smutna.Cieszę się że żyją chore maleństwa i walczą dzielnie z przeciwnościami, to dzielne małe aniołki, dzielni rodzice tych aniołków-jak pisałam wcześniej bohaterowie.Duże ukłony dla was, dużo zdrówka dla aniołków-Jolka