zespół Edwardsa

[anial78]

Witaj Jolu moja Jagoda równiez jutro skończylaby 3 miesiące,(rodzilysmy w tym samym dniu tylko w innych rejonavh polski i ztym samym przypadkiem ) a to co nas spotkalo to wiesz ze nie mamy n to wplytu, jak wiesz to ja dolaczylam juz do grona mamus ktore pochowaly swoje dzieciaczki, moją Jagodą jeszcze nie dawno sie cieszylam ale ten czas tak szybko mija jutro bęsdzie tydzień jak jej nie ma wśród żywych. Ja starm sie nie chodzic codziennie na cmentarz bo wtedy zaczynam szalec jestem nie do wytrzymania w domu. Pamiętaj , że nasze coreczki byly bardzo chore i tylko by cierpialy To wszystko przez to,że ten świat jest pelen niedoskonalości.....pozdrawiam

[kinga31]

Czesc dziewczyny.
Dlugo nie pisalam i nie zagldalam, ale to za chwile, a tu masz, wspaniale wiesci.
Pando, wielkie gratulacje. Zrzucilas mi czesc kamienia z serca i dalas choc troche nadzieji.
Ja juz 2x poronilam wiec robilam kariotypy przed zajsciem w obecna ciaze i wyszly prawodlowo, a tu masz, okazalo sie, ze moja wiercipieta ma ZE.

Sorki, ze nie sledzilam na biezaco co u Was (juz nadrobilam), ale od 2 tyg ryczalam z bolu. Zrobil mi sie zator (zakrzep) w zyle na calej dlugosci uda - od pachwiny w nodze az do kolana. Nie moglam chodzic. Caly tamten tydzien spedzilam w szpitalu. Teraz musze sama sobie robic zastrzyki 2x dziennie zeby rozrzedzic krew i rozbic to cholerstwo. Juz jest lepiej bo przynajmniej moge jakos kulec po domu. A mlody ma juz 29 tyg, rosnie i nie omieszka czesto dac o sobie znac.

Dodano po 5 minutach:

Nie wiem jeszcze co mnie czeka, ale dla mnie jestescie bardzo dzielne.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[jp24]

Witaj Kingo!!
Chcesz powiedziec ze badaliscie swoje kariotypy i wyszly dobrze i mimo to dzidzius jest chory dobrze zrozumialam?? Trzymaj sie dzielnie.. Wiem ze jest Ci teraz ciężko.. Pozdrawiam goraco..

[kinga31]

Tak jest. Poniewaz dwa razy wczesiej poronilam chcielismy sprawdzic czy z nami wszystko jest OK bo moze wina lezy po naszej stronie. Zrobilismy kariotypy w kwietniu i wyszly OK, a w maju znowu zaszlam w ciaze i niestety z ZE.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[jp24]

W takim ukladzie najwyrazniej musimy zdac si na los bo chyba nikt i nic nie zapewni nam ze bedzie dobrze:( Zawsze uwazalam ze chyba z gory jest zapisne co w zyciu ma nas spotka... Pozdrawiam Cie.. Zycze zdrowia i wytrwalosci..

[kinga31]

Wiesz, moim zdaniem nie ma w zyciu przypadkow. Zawsze rzeczy dzieja sie po cos. Kiedys, mam nadzieje, je zrozumiem i za nie podziekuje.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[jp24]

Tez tak mysle.. Moze dzieki temu co nas spotkalo bardziej bedziemy doceniac zycie i mniej bedziemy przejmowac sie bzdurami..dlaczego my?? nie wiem ale jest w tym chyba jakis cel...

[panda_24]

Aniul78
Doskonale Cię rozumiem, że nadal czujesz się mamą, bo nią będziesz zawsze. Ja pomimo iż nie widziałam mojego małego syneczka nadal czuję się Jego mamą i codziennie modląc sie do Niego o opiekę nad nami mówię Mu jak bardzo Go kocham pomimo wszystko i na zawsze zostanie w moim sercu.
A odnośnie tych kariotypów, to nam podsunął ten pomysł mój gin. Powiedział tylko, zebyśmy znaleźli sobie sami genetykę. I tak od dziewczyny z innego forum dostałam numer do Centrum Genetyki Medycznej w Poznaniu i nr tel do kierownik tego Centrum. Zadzwoniłam to było 2 miesiące od zabiegu terminacji i przedstawiłam pani profesor sytuację. Umówiła nas na konsultację powiedziała jakie dokumenty mamy mieć ze sobą i tyle. Fakt, ze dowiedziałam się, że jak to ZE prosty to nie ma potrzeby badania kariotypów. Ale ja nakręciłam panią prof, że przyjechalismy specjalnie 200km i tak pobrali nam krew do badań. Jeśli chcesz namiary na genetykę to pisz do mnie na gg 8614779.

Kingo faktycznie Twoja sytuacja nie jest kolorowa. Najpierw 2 poprnienia a teraz 3cia ciąża i ZE ale znam też przypadek gdzie para starała sie o dziecko i okazało się że naturalnie nie da rady, więc in vitro. Badania w 12tc i ZE. Teraz właśnie będą się wybierać do tej genetyki na kariotypy i próbuja z mrożonek na nowo
Generalnie ZE to czysty przypadek - genetyczna ruletka - na kogoś musi wypaść, a wierze w to że dzieje się to wszystko po coś....
A co wiem to po poronieniach nie należy zachodzić w ciążę szybciej jak pół roku. Tak samo mi powiedziała pani genetyk pół roku od zabiegu(poronienia) , ale nie dłużej jednak niż rok od poprzedniego zapłodnienia.

U Nas wypadło 8miesięcy od zabiegu i równo rok od poprzedniego zapłodnienia Narazie czekam jeszcze na wyniki biopsji kosmówki, którą robiłam w 12tc dla całkowitego spokoju. Usg kontrolne po tygodniu od pobrania trofoblastu ok maleństwo rośnie i fika sobie czasem nawet dosłownie do góry nogami Dopiero teraz zauważyłam jaka jest różnica w ruchliwości maleństwa. Poprzednio było tylko widać rączkę przy buzi, a teraz ledwo lekarz może pomierzyć maluszka:)

Pozdrawiam serdecznie Ilona i bąbelek w brzuszku 14tc

_______________________
[*] Aniołek 19tc ZE [*]


--------------------------------------------------------------
Nigdy nie mów mam pecha..... Mów mam szczeście,
ono sie uśmiecha!!!!!

[olga0312]

Witam!03.12.2009. przyszla na swiat moja ukochana coreczka Tosia.Po 9 m-ch ciazy, czasu ktory byl dla mnie bardzo laskawy-nie mialam przkrych objawow towarzyszacych.Wreszcie jest Ona.Porod, ktorego sie obawialam tez okazal sie calkiem znosny i razem z moim Mezem dzielnie sobie z nim poradzilismy.Tosienka dostalam 10 pkt.w skali Apgar.Przytulilam Ja, Maz przecial pepowine i zarbano Ja do inkubatora, mowiac ze jest malutka i musi sie troszke dogrzac-wazyla 2360 i miala 48cm.za jakis czas przyszla do mnie pani doktor i oznajmila ze u Tosinki podejrzewaja ZE...ze ma bardzo duzo cech, ktore wskzauja na ten wlasnie zespol...sluchalam tych slow i wydawalo mi sie ze jestem w jakims innym wymiarze,ze to sen,ze zaraz sie obudze...zapytalam tylko pania doktor czy jest szansa na to,ze sie pomyli,ze przyjdzie ze jakis czas z wynikiem kariotypu i powie ze nastapila pomylka i ze Tosia jest zdrowa i mozemy Ja zabrac natychmiast do domu-odpowiedziala bardzo powaznie ze NIE.od tej pory wszystko sie zmienilo.Tosia jest w szpitalu, ma wade serduszka, nerek.od wczoraj dostaje antybiotyk-wdala sie jakas infekcja,dzis okazalo sie ma mala krzepliwosc krwi.Jestesmy u Niej i z Nia kazdego dnia.Tule Ja, caluje po calym malutkim cialku, spiewam kolysanki, uwielbiam chwile "kangurowania", kiedy nasze nagie ciala splataja sie.Patrze na Nia i nie moge w to wszystko uwierzyc, nie moge sobie poradzic z tym ze nie moge Jej pomoc, czuje sie z tym koszmarnie.Tak bardzo nie chce zeby cierpiala, poki co jak patrze na Nia nie widze tego, mysle ze sobie radzi calkiem dobrze.Mam ochote owinac ja w kocyk i zabrac do domu,zamknac sie w nim razem z Nia tak dlugo jak nam to jest dane.Juz chce zeby ta noc minela, jutro znowu bede tulic moja Myszke. Boze, zostalam Mama, czekalam na to, przygotowywalam sie, obawialam sie czy oby bede dobra mama...a teraz ktos czy cos chce mi to wszystko zabrac...dlaczego?????

[jp24]

Witaj Olgo! Widze ze tak jak i ja jestes z Krakowa.. Chciałam Cie zapytać gdzie chodziłaś do lekarza..nic nie podejrzewal? Nie wiem juz sama co mam o tym myslec..Kiedy dowiedzialm sie ze moja coreczka jest chora uslyszlam iz takie dzieciaczki rodza sie 1:8000 i myslalam to nie wiele.. a tu srednio co miesiac powieksza sie grono Edwardsiaków..Kiedy byłam w ciązy tak sobie myslelismy z mezem ze chyba wolelibysmy nie wiedziec ze dzidzia jest chora bo najgorsze jest to czekanie w tej swiadomosci ze nosi sie śmiertelnie chore dziecko.. moja ciaza od czasu kiedy dowiedzialm sie o chorobe zamienila sie w smutek i morze lez..Wogole jestem przerazona ta cała sytuacja mysle ze kobiety nie sa wogole przygotowywane na fakt ze cos moze byc nei tak ja zawsze slyszlam tylko ze nalezy uwazac bo w I trymestrze mozna poronic oraz o ZD i tyle..i w zyciu nie pomyslalm ze moze mnie cos takiego spotkac.. i troche zazdroszcze tym wszystkim kobieta np moim sasiadka ktore maja po 2 zdrowych dzieci i nawet nie wykonywaly zadnych badan genetycznych nawet nie wiem czy wiedzialy by co to jest amniopunkcja.. mysle ze polowa kobiet zyje w nieswiadomosci i troche im tego zazdroszcze.. Bardzo mi przykro ze Ciebie rowniez to spotkalo co nas ja mialam o tyle lepiej lub gorzej ze wiedzialm o tym duzo wczesniej i troszke moglam sie przygotowac choc tak naprawde nie da sie na taka sytuacje przygotowac i nie da sie tak latwo zapomniec:( Musisz sie trzymac dla swojej coreczki i rodziny.. Badz dzielna i pisz jak wyniki kariotypu moze to pomyłka.. Pozdrawiam Cię..