zespół Edwardsa

[kinga31]

Pando, to byly naturalne poronienia. I nawet doktor w klinice invitro powiedzial, ze mozemy probowac dalej bo wyszystkie badania wyszly ok, i ze wcale nie musimy czekac az tak dlugo.
Mysle, ze co innego jest poronic naturalnie bo to w koncu natura rzadzi swiatem i jej nie da sie w rzaden sposob oszukac.

Olgo, musisz byc teraz silna.
Przykro mi tylko, ze nie mialas szans sie do tego jakos przygotowac. Ja o tyle jestem w lepszej sytuacji, ze wiem juz o tym od 21 tc (teraz jestem w 30 tc). Pisz, jesli tylko masz ochote. Postaramy ci sie jakos pomoc.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[A-Julia]

Witam wszystkich.Ja wróciłam już do pracy i ciężko mi bo nie mogę być codziennie na cmentarzu u Julci.Widzę że jest nas więcej z Krakowa.
jp24 nie wiedziałam że jesteś z Krakowa.Twoja Gabrysia nie leży na Batowicach?Czasami jak jestem na cmentarzu to myślę też o innych dzieciach i zastanawiam się ile z nich zmarło na ZE-pewnie dużo.Przepraszam nie chcę Was jeszcze bardziej zasmucać.
Olgo trzymaj się i ciesz na ile jeszcze możesz że jesteś z Tosią.Te chwile są nie do zapomnienia.Coś o tym wiem bo moja córcia żyła tylko 3 dni.
pozdrawiam

[panda_24]

kingo wiem, ze to były n aturalne poronienia. Tylko jak ja sie dowiedziłam od dwóch genetyków(w Poznaniu i Warszawie) to ok 90% płodów z poważną wada genetycznąNiekoniecznie Edwards, ale np Pataua) ulega samoistnemu poronieniu. I po tak owym najlepiej odczekać pół roku i zacząć starania od nowa. To jest tak jak piszesz nasz organizm jest tak skonstruowany, że jeśli jest coś nie tak to "wyrzuca z siebie". Ale zawsze sie zastanawiałam nad takimi przypadkami jak nasze, ze pomimo tej wady, przy której dochodzi często do poronienia na początku ciąży, u nas się ta ciąża utzrymała... Tego nie potrafię załapać.... I co jeszcze dziwne. Mianowicie jak byłam w Poznaniu na badaniu kariotypów i podczas konsultacji pani genetyk zapytała mnie :
- " Jakie objawy miała pani w ciąży?"
ja na to:
- "że czułam się rewelacyjnie, tak jakbym nie była w ciąży. Jeden jedyny raz zrobiło mi się niedobrze z rana,ale trwało to może z 1minutę"...
a ona na to:
-" no właśnie..."
I tu mnie trochę zastanowiło te jej " no właśnie"
I pomimo tego iż mam kolezanki, które w ciąży czuły się rewelacyjnie i maja zdrowe dzieciaczki, to jakoś cały czas mam w głowie to pytanie i "stwierdzenie"...
Natomiast obecna ciąża dała mi popalić i daje nadal. Praktycznie od początku mdłości takie, ze z łóżka zwlec sie nie mogłam, zero apetytu, senność taka, ze całe dnie potrafiłam przespać i w nocy też nie narzekałam na bezsenność. A keidy to przeszło to teraz ciśnienie 100/70 itp... Głowa mi pęka, ale dla maleństwa jestem w satnie przetrwać wiele!
3mam za was kciuki i śledzę dalsze losy. Jesteście dzielne!!!
Ślę całuski Ilona i bąbelek 14tc

______________________
[*] Aniołek 19tc ZE [*]


-------------------------------------
"Nigdy nie mów mam pecha,
mów mam szczęście,
a ono się uśmiecha"
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[amelkimama]

witam! jestem mama 14miesiecznej amelki, u kt. wykryto (nie do konca) zespol edwardsa. pisze "nie do konca", bo ona ma dodatkowy chromosom tylko we fragmencie, tzn. z 18 pary chromosomow ma wzieta tylko pierwsza czesc (czy jakos tak). w kazdym razie genetyk powiedziala, ze jest to lagodna(?) odmiana ZE. dodam, ze amelka nie ma wad narzadow wewnetrznych. z wygladu zewnetrznego ma: male, dysplastyczne malzowiny uszne, poprzeczna bruzde u lewej reki, blisko osadzone uszy i troche mlotkowate palce u nog. miala tez niska wage urodzeniowa (2440), dysplazje stawu biodrowego i zmienne napiecie miesniowe. ogolnie mocno nie odbiega od rowiesnikoe. sama siedzi, bawi sie... moze nie zawsze wszystko rozumie, co do niej mowie(a moze udaje, lub ja mam taka nadzieje) i do dzis, kiedy dowiedzialam sie o co chodzi od genetyka, wydawalo sie, ze wszystko jest w miare ok.
bardzo was prosze o pomoc. ja nic nie wiem o tej chorobie (tzn. czytalam podstawy i jestem zalamana). gdzie znajde jakies informacje, lekarzy, kt. beda potrafili cos wiecej powiedziec.
jestem zalamana...
prosze powiedzcie cos

[M-lenka]

Witaj Olgo0312
To rzeczywiście niesamowite, niby tak rzadka choroba a ostatnio tak często... Ja też jestem z Krakowa , rodziłam na Kopernika we wrześniu a w październiku, urodziła się jeszcze dwójka dzieci z ZE. Był czas , że cała trójeczka leżała na jednej salce (choć bardzo króciutko) a teraz Twoja Tosia...
Mam nadzieję, że Twoja Tosia będzie równie dzielna jak moja Lenka i pozwoli abyś ją wzięła do domku. Moja Lenka przeleżała w szpitalu 40 dni. Teraz już jesteśmy wszyscy w komplecie w domku. Nad Lenką pomaga nam się opiekować Hospicjum dla dzieci (dwa razy w tygodniu przychodzi do nas pielęgniarka a lekarz 2 razy w m-cu). Lenka trzyma się dobrze, nie łapie żadnych infekcji, jest bardzo spokojnym i mało kłopotliwym kochaniutkim dzieciaczkiem.
Olga, ja również o chorobie dowiedziałam się po porodzie, to był wielki szok! Nie wiedziałam nic o tej chorobie. Teraz dzięki rodzinie i opiece hospicjum jest coraz lepiej. Do tej pory jednak nie dowierzam, że moja córeczka jest tak chora, czasami budzę się na drugi dzień i myślę, że to był zły sen. Niestety życie idzie naprzód, trzeba się podnosić i iść dalej.
Pozdrawiam Was serdecznie. Pisz co z Twoją Tosią, jak ona się miewa. Trzymam za Was kciuki i za wszystkie pozostałe dzieciaczki z ZE.

Panda_24
jest faktycznie coś w tym -co pisałaś o samopoczuciu w czasie "tych" ciąż, - Lenka jest moim trzecim dzieckiem i ta ciąża faktycznie przebiegała bez problemowo, sama się już nad tym zastanawiałam ... nie puchłam, nie miałam mdłości, nic mi się nie działo...
pozdrawiam jeszcze raz

[olga0312]

Tosienke rodzilam na Ujastku. Do 30 tyg.chodzilam do dr Jagody Jaworskiej,ale nie bardzo "kontakty" sie ukladaly, pozniej trafilam do dr Jaworowskiego, ktory przyjmowal mnie w przychodni na Zabincu i pracuje takze na Ujastku. Tosia zawsze byla ciut mniejsza, to znaczy parametry z usg odpowiadaly ciazy 2 tyg.mniejszej niz byla w rzeczywistosci-liczac od pierwszego dnia ostatniej miesiaczki.Ale uspookojona nas,ze to jest norma, ze Dzidzia rosnie,a ta dwutygodniowa w niczym nie przeszkadza. W 30 tyg rozpoznano u mnie cukrzyce ciazowa, bylam na insulinie do rozwiazania, Tosia miala tez powiekszone miedniczki nerkowe i tu tez nas uspokojono,ze to jest wszystko w granicach normy. Wszystko nasze watpliwosci zostaly rozwiane.Pojawila sie tez kwestia ruchow dziecka.Kiedy lekarz pytal czy sa mowilam ze sa,bo byly,ale nie byly one jakies mocne. Ale i tu ponownie okazalo sie ze nie jest to powod do paniki-mowiono mi ze wazne iz czuje Dzidzie.Poza tym ciezko mi tez bylo okreslic jaka jest "norma" ruchow, kiedy mnie pytano czy czuje odpowiadalam ze czuje-bo tak tez bylo.Zapisy ktg byly wszystkie prawidlowe, wszystkie wyniki prawidlowe i po kadzym badaniu usg wychodzialm z gabinetu zadowolona. Nie umiem powiedzic czy lepiej byloby wiedziec wczesniej, nie wiem czy to cos zmieniloby- nie wiem jakbysmy sie zachowali. Nie zastanawiam sie nad tym,bo to i tak nic nie da.Mysle o tym co jest teraz, w danej chwili, o przyszlosci sie boje myslec,bo co nas czeka???nie umiem sobie z tym jeszcze poradzic, ale to sie dzieje...Tosienka ma wady,nie umiem dokladnie ich jeszcze opisac, nie mam tego na pismie jeszcze,a t terminy sa dla mnie po prostu nowe, jak caly ZE o ktorym nie slyszalam jeszcze nigdy. Dzis sie dowiedzialam ze jest infekcja,ze jakas palka w jelitach, wiec jak sie domyslam infekcja bakteryjna, kolejny antybiotyk, spadla tez krzepliwosc krwi.Jutro jak do Niej pojde zobacze kolejna rzecz-wklucie centralne.Dzis nam o tym powiedzial lekarz,ze nie maja sie juz za bardzo gdzie wkluwac dlatego musza zastosowac taka droge...Tosia bardzo kiepsko je, pokarm zalega, ma wprowadzona sonde...a ja na to wszystko patrze, patrze i mysle czy to juz cierpienie czy jeszcze moja Myszka sobie radzi.Nie wiem co robic dalej, nie wiem na co mam sie przygotowac, wiem tylko jedno-skoro nie da sie zrobic wiele,skoro lekarze mowia jasno,ze Tosia odejdzie-to ja, jezeli by ktos dal mi wybor...to ja blagam zeby odeszla w moich ramionach juz.Nie moge w to wszystko uwierzyc, nie moge... jp 24 gdzie TY chodzials do lekrza??Pozdrawiam...

Dodano po 8 minutach:

I jeszcze slowko o przebiegu ciazy, tak jak pisze Panda_24 i ja czulam sie swietnie, juz troszke o tym wspominalam.Zero wymotow,zero mdlosci, zero opuchlizny,zero smakow, swietna forma, swietne wyniki-poza cukrem,ale i tak nie bylo on podwyzszony drastycznie.Nawet sie troszke wnerwialam jak znajomi zachwalali moj wyglad,bo balam sie ze zapesza...

[jp24]

Witaj Olgo! Ja poczatkowo chodzilam na Ujastek rowniez cala ciaze czulam sie swietnie..Miałam zrobione 2 usg i wszytsko niby bylo dobrze:( Pewnego dnia strasznie kulo mnie w boku do tego stopnia ze az blada bylam z bolu za namowa kolezanek pojechalam na izbe przyjec na Ujastek i wtedy okazalo sie ze cos jest nie tak.. Moja coreczka tak mi sie wydaje miala bardzo powazne wady.. Trafilam tam na patologie ciazy gdzie usg zrobila mi dr Nawara-Baran odrazu powiedizala ze to bedzie trisomia albo 18 albo 13..wyszlam szybko na wlasne zadanie i tafilam na kopernika gdzie skierowali mnie na amniopunkcje.. miedzy czasie jako ze nie moglam w to wszystko uwierzyc poszlam jeszcze raz prywatnie na usg trafilam na wspanialego ultrasonograiste dr. Wiechcia ktory byl dla mnie duzym oparciem i nie ukrywam ze jesli w przyszlosci bede w ciazy chce u niego zrobic usg genetyczne...Z całą pewnoscia moge wam go polecic A-Julia oraz Olgo.. nie bede sie juz wiecej rozpisywac bo mozna by wiele mowic.. Trzymaj sie Olgo mysle ze wszytskie swietnie Cie rozumiemy.. Ja cala ciąże modlilam się zeby moja coreczka nie cierpiala i jesli naprawde jest tak chora ze nie da sie jej pomoc zeby Bozia ja zabrala.. mam nadzieje ze Gabrysia nie ma o to do mnie zalu.. ja poprostu czulam ze tak bedzie nalepiej ale zostwilam to Bogu zeby sam zdecydowal kiedy ma odejsc..

Dodano po 11 minutach:

A-Julio nie niestety Gabrysia nie lezy na Batowicach.. Chcilam Cie zapytac bo kiedy bylam na Kopernika pod regionalna przychodnia patologi ciazy poznalam pewna Asie ktora wczesniej rowniez chodzila na Ujastek czy to Ty?? Dobrze ze wrocilyscie do pracy ja rowniez za tydzien wracam moze bedzie mi troche latwiej... Pozdrawiam..

[kinga31]

Wiecie co, tak sobie mysle, ze z tym samopoczuciem w ciazy to naprawde nie ma reguly.
Moja starsza siostra ma dwie zdrowe corki. Mowila, ze w ogole nie miala mdlosci, nawet nie wiedziala, ze jest w ciazy i miala smak na kwasne.
Ja w obecnej ciazy mialam lekkie mdlosci 2-3 razy dziennie trwajace po 1 min i tez smak na kwasne i slone. Czekolada mogla lezec obok i nawet jej nie tknelam.
Moja druga siostra w pierwszej ciazy tez nie czula jakis mocnych mdlosi, a przy drugej ledwo co otwarla lodowke i zaraz leciala do lazienki.

Na ten temat mozna by bylo epopeje napisac bo tak jak i platki sniegu - zaden nie jest taki sam - tak i kazda mama jest inna.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[panda_24]

Kingo
Dlatego ja też napisałam, ze mam koleżanki, które nie miały żadnych dolegliwości ewentualnie tyko smak na kwaśne czy słodkie a dzieciaczki mają zdrowe.
Tylko mnie tu ta genetyk zastanowiła. A jak pisałam z dziewczynami z innego forum gdzie nie tylko są przypadki ZE, ale tez ZD, ZT i triploidii(69 chromosomów) nie wiem czy dobrze napisałam ta nazwę... To pisały też o żadnych bądź minimalnych objawach ciąży.
Ja poprzednio np tylko na początku pomidory i wszystko z tym związane. Później już normalnie.
A teraz .... od 6tc - 9tc mdłości od rana do wieczora i to takie, ze nawet płyn do prania musieliśmy zmienić, bo przy tym co zwykle używaliśmy mdliło mnie strasznie, a o jedzeniu nie wspomnę(sucharki, paluszki,jabłka i banany to mi jedynie jakoś szło). Na drób do dziś nie mogę patrzeć. Ogólnie mięso mnie odrzuca jedynie tylko mielone jem.
Od 10tc - 12tc mdłości przeniosły sie na wieczór. I jak łapały ,mnie tak od 18:00 tak do 24:00 zasnąć nie mogłam. Przetestowałam wszystkie sposoby na pozbycie się ich i wszystkie były dobre na początku i na krótko.
I od 13tc to i senność ustały, ale za to ciśnienie jak pisałam 100/70 i tp. Głowa mi czasem pęka. Wczoraj nawet mała czarna z mlekiem nie pomogła... Gdzie do momętu ciąży kawy nie piłam wcale. Mój mąż z jednego się cieszy, bo przed ciążą paliłam a jak zaszłam to od 6 tc nawet powąchać nie mogłam, bo odrazu łazienka teraz już jakoś znoszę jak ktoś pali chociaż unikam dymu jak się da. Tylko u mnie sporo palacych i tak juz sie wietrzą przy paleniu:) A mąż niepalący więc przeszczęśliwy:) Codziennie gada do brzucha i dzękuje dzidziusiowi, ze mnie tak urządził
Pozdr. Ilona i bąbelek 14tc

________________________
[*] Aniołek 19 tc ZE [*]


-------------------------------------------
Nigdy nie mów mam pecha,
Mów mam szczęście,
a ono się uśmiecha!!!

Dodano po 2 minutach:

P. S. na słodycze patrzeć nie mogę... Jedynie co z tej kategorii to lody i tez nie wszystkie. Jak zjem wafelka albo koste czekolady mdli mnie jak bym przynajmniej 2 tabliczki na raz wciągnęła.
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[A-Julia]

Witam!
Dziś mam ciężki dzień bo moja Julcia miałaby dziś 2 miesiące.
jp24 zastanawiam się czy mogłam Cię poznać i powiem szczerze że nie wiem. Chodziłam na patologię ciąży na Kopernika od 25 sierpnia.Na Ujastku byłam wcześniej bo tam robiono mi usg genetyczne a później skierowano na Kopernika.Jednak całą ciążę miałam prowadzoną przez dr Ryskalę na Złotej Jesieni przychodnia.Czy Cię poznałam nie wiem.Ja jak byłam na Kopernika to już wiedziałam że Julia jest chora i mało rozmawiałam z innymi mamami.I nie wspominałam że mam aż tak chore dziecko.Na patologi byłam chyba 4 września i 6 października.Powiedz mi kiedy Ty urodziłaś chyba trochę po mnie.Szkoda że nie wiedziałyśmy o sobie było by nam trochę raźniej.Pozdrawiam.