zespół Edwardsa

[jp24]

Ja tez bylam na patologi ciąży 6 października Gabrysie urodzilam 16 pazdziernika ale nie iwem kiedy dokladnie odeszla.. Byc moze to nie Ty ale poznalm tam pewna Asie ja tez juz wiedzialm ze coreczka jest chora przyszlam tylko dowiedziec sie co dalej i tam ja spotkalam nie chcialam sie narzucac ani wypytywac ona miala miec tam potwierdzajace usg i skierowanie na amiopunkcje chyba bardziej rozmawialam z jej tesciowa.. Ja tez nie mialm ochoty na rozmowe z innymi mamami ..Pozdrawiam Cię.. Trzymaj sie...

[renatatm]

Aniu - dawno nie zaglądałam na stronę - Małgosia chorowała. I nagle dziś przeczytałam o Twojej tragedii i nawet wyobrazić sobie nie mogę Twojego bólu...
Więc to prawda,że w życiu to co niespodziewane zdarza się częściej niż oczekiwane i trzeba nasze maleństaw kochać z całych sił tak jakby nie miało być jutra....
Aniu,Twój Aniołek jest pod opieką najlepszej Matki, szczęśliwy bo nie cierpii, to my cierpimy bo tesknimy, bo nie możemy sie pogodzić z bólem po stracie najkochańszej istoty.

Dodano po 6 minutach:

"Gabrysia byla naszym pierwszym dzieckiem a ja chciala bym miec jeszcze zdrowego dzidziusia i wiem ze tylko kolejne zdrwoe dziecko pozwoli mi choc troszke przestac o tym myslec:( Nie ukrywam ze podczas ciazy trafilam na Wasza stronę płakałam jak bóbr.. Życze sił i zdrowia.. Pozdrawiam Was...[/quote]"

Nasza Małgosia z ZE jest drugim dzieckiem. mamy troje dzieci - starszą córkę i młodszego syna - oboje są zdrowi

Dodano po 19 minutach:


"Panda_24
jest faktycznie coś w tym -co pisałaś o samopoczuciu w czasie "tych" ciąż, - Lenka jest moim trzecim dzieckiem i ta ciąża faktycznie przebiegała bez problemowo, sama się już nad tym zastanawiałam ... nie puchłam, nie miałam mdłości, nic mi się nie działo...
pozdrawiam jeszcze raz[/quote]"

Potwierdzam - z Małgosią w ciąży mogłam góry przenosić. Ale był taki moment ok. 3 mies. kiedy zaczłam delikatnie krwawić i zaczęłam zarzywać lek na podtrzymanie. Pewnie gdybym tak nie dbała o ciążę, doszłoby do samoistnego poronienia i nawet nie podejżewałabym, ze to z powodu wady genetycznej - a jedynie stres, praca itp

[olga0312]

Dziekuje Dziewczyny za wsparcie...Tosia byla dzis wyjatkowo niespokojna, plakala, nie mogla sobie miejsca znalezc,a ja nie moglam Jej wziac w ramona,bo wczoraj miala robione wklucie do zyly glownej. No a ja stoje nad Nia i nie moge sie dowiedziec czy boli i gdzie boli. Nie moge pomoc mojemu Dziecku.Nie chce sie nad soba uzalac...na pewno to rozumiecie. Lekarz zapewnil ze Tosia otrzymuje leki przeciwbolowe-tak,jest to dla mnie w jakims stopniu pocieszenie,w tej sytuacji poki co, swiadomosc ze Tosia nie cierpi jest dla mnie dobra wiadomoscia-wiadomoscia, o ktorej sobie przypominam w chwilach zwatpienia. Pozdrawiam Was Dziewczyny!

[A-Julia]

Jp24 Musiałyśmy obie być wtedy 6 październiku na patologi tylko nie wiedziałyśmy o sobie.Z tego co piszesz to nie poznałyśmy się.Ale cieszę się że tu jesteś to zawsze można trochę porozmawiać i się wzajemnie pocieszyć.
Pozdrawiam Wszystkich

[mag27]

Ja o chorobie swojej córeczki dowiedziałam sie w 32 tc. dokładnie 10 grudnia. kompletnie nie wiem co robic. u malutkiej jest tyle wad że ............... sa torbiele w pęcherzu moczowym, duzy ubytek przegrody w serduszku, powiekszony lewy układ moczowy, przepływ płynu w mózgu i nierozwiniety robak. nie wiem co bedzie dalej nie mam siły o tym mysleć najgorsze jest dla mnie to ze lekarze mówią że maleństwo moze nie doczekac do terminu porodu, ze nie wiedza czy urodzi sie zywe cz nie........
czytam wasze posty i podziwiam was za odwage bo mnie ona jak narazie opuściła zupełnie

[panda_24]

adroga mag27
Dobrze, ze napisałaś. Nie jesteś tu sama.
Mam takie pytanko.... Mianowicie lekarz prowadzący nic wcześniej na USG nie widział??? Pytam dlatego też, bo ja pochodzę z małego miasta (ok 50tys mieszkańców) i u mnie w mieście medycyna nie jest tak rozwinięta jak w dużych miastach(Poznań, Warszawa, Wrocław itp.) - moze tak nie ma tylu specjalistów(już niekoniecznie z ginekologii), ale u mnie mój lekarz prowadzący podczas USG w 12tc zauważył powiększoną przeziernosć karku NT i powiększony pęcherz moczowy u dziecka. I dlatego, ze u nas nie ma dostępu do specjalisty od USG genetycznego posłał mnie do Łodzi, później jak pisałam Matka Polka zrobili mi amniopunkcję( tam doszły zmiany w nerkach-wodonercze) no i później już Warszawa... U mnie te trzy parametry niepokojące( NT ,pęcherz moczowy i nerki) były "jedynymi" markerami, że coś może być nie tak do 18tc. W 19tc kiedy byłam przyjmowana na oddział w Wa-wie, i robiono mi USG przed położeniem na salę, to im więcej wad lekarz wymieniał tym mi bardziej słabo sie robiło... A głownie też to , ze to był 19tc, a dziecko było mniejsze na etapie 15-16tc, czyli przynajmniej 3 tyg różnicy.
Nie powiem pewnie gdybym dowiedziała się później też bym donosiła, ale nie wiem jak bym to psychicznie zniosła, gdyby maluszek zmarł w moich ramionach. Po tym cvałym przeżyciu ledwo sie pozbierałam i podjelam starania na nowo( jak może przeczytalas obecnie jestem w 14tc i wszytsko wskazuje z obrazu USG, ze tym razem jest OK) czekam jeszcze na wynik biopsji. Chodzi o to,ze nawet mój gin mówi, ze jak jeździ na sympozja to jest teraz duży nacisk na diagnostykę prenatalną. Począwszy od bardzo dokładnego pomierzenia dziecka na etapie 10-13+6tc, przez ewentualne w razie potrzeby nieinwazyjne(testy podwójne i potrójne),no oczywiście dokładne połówkowe18-22tc, az do inwazyjnych( biopsja, amnio, kordocenteza).
Pozdrawiam Ilona i bąbelek 14tc

____________________________
[*] Aniołek 19tc ZE [*]
+23.01.09

-------------------------------------------------------------------------------------
Trudne chwile szybko mijają, pod warunkiem, że nie przestajemy dążyć do tego, o czym marzymy...
~ P.Coelho ~
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[matyldam]

Cześć dziewczyny!

właśnie mija 5 miesięcy od dnia,w którym straciłam Synka...U nas było podwójnie trudno ponieważ byłam w ciąży bliźniaczej. W 26 tc na usg wyszło ze jedno z dzieci nie rozwija się prawidłowo, ale nie znaliźmy przyczyny. Wiedzieliśmy ze dziecko jest zagrożone przez wadę serca ale mieliśmy nadzieję że operowalną. Niestety po porodzie w 38tc okazało się ze mniejszy Synek ma zespół Edwardsa. Żył tylko ponad dobę. ..

Każdego dnia o nim myślę, ale pocieszam się ze on jest w lepszym świecie
Dopiero dzis zaczęłam szukac inforamcji o tej chorobie, chce miec jakies racjonalne wytłumaczenie dlaczego tak się stało...

Mam jeszcze drugiego Synusia i starszego5-letniego i tylko dzięki nim mogę normalnie żyć. Pozdrawiam wszystkie Mamy z forum i życzę duzo SIŁY i WIARY.
Drugi Synuś całe szczęście zdrowy

[jp24]

Ciesze sie ze pisza nowe osoby nie dlatego ze ciesze sie ze innych spotkalo to co mnie ale dlatego ze zakazdym razem kiedy widze nowa osobe mysle sobie ze ZE to chyba naprawde przypadek.. taka mysl pozwala mi jakos funkcjonowac.. staram sie myslec ze moze juz drugi raz Bog nas tak nie doswiadczy bo mysle ze dzieki tej calej sytuacji choc troche stalysmy sie lepsze (przynajmniej ja ) Moze w zyciu musi wydarzyc sie cos tak strasznego zeby przemyslec co tak naprawde jest wazne.. Trzymajcie sie Dziewczyny.. Pozdrawiam..

[mag27]

moja ciąza była jak najbardziej prawidłowa do pewnego momentu, tez mieszkam w bardzo małej mijscowosci i nie leczyłam sie u wybitnych profesorów. Wyniki były świetne lekarz nawet mówił ze rzadko spotyka sie żeby tak cały czas były rewelacyjne wyniki na kazdym USG wszystko było ok. Dzidzius był troszkę mniejszy ale róznica była tygodniowa więc nic niepokojacego. Dopiero na USG w 31tc lekarz zauwazył torbiele w okolicach układu moczowego i skierował mnie na konsultacje do Warszawy. Jechalismy tam z mężem z nadzieją (po przeszukaniu internetu) że nawet jak sa jakies torbiele to niektóre sie wchłaniaja i bedzie dobrze. Po badaniu w Warszawie okazało sie ze sa torbiele w pecherzu moczowym ale to nie wszystko ze oprócz tego po lewej stronie porszerzenie UKM ale to jak nam powiedział lekarz tym sie najmniej przejmowac bo jest podejrzenie zespołu Dandy - Walkera ale to jeszcze za dwa dni na kolejna konsultację. Więc waracamy do domu i znowu szukamy w inetrnecie cóż tam sie u maluszka dzieje. Przez te dwa dni które były koszmarne i myslałam ze juz nic gorszego mnie nie moze spotkac jakos to sobie wszytsko poukładaliśmy i powoli zaczeliścmy (a przynajmniej ja) planowac jak to bedzie po co trzeba bedzie zrobic na co się przygotowac itd. Kolejna konsultacja w Warszawie pokazała ze oprócz tego wszystkiego jest jeszcze wada serduszka ale to tez sa podejrzenia więc kolejne badania i oczywiście wykonano kardocentezę żeby sprawa była jasna z czym mamy do czynienia przy czym uprzedzono nas ze jeżeli kariotyp wyjdzie nieprawidłowy to nic sie nie da zrobić. Po echo serca i doplerze wyszło ze jest duzy ubutek w przegrodzie jednak jezeli kariotyp wyjdzie prawidłowy to jest to wada usuwalna operacyjnie i nie jest to nic skomplikowanego i to był nasz promyczek nadziei. Niestety tylko jeden. !0 grudnia na badaniu kontrolnym w Warszawie zde4cydowano sie połozyc mnie na oddział jednak nie zdazyłam bo przyszły wyniki badan genetycznych. Wiec wróciłam do domu rozmawiałam z moim lekarzem i czuję się bezsilna bo z tej sytuacji nie ma dobrego wyjścia jakiej bym decyzji nie podjeła to nie bedzie dobrze. Jak czytam posty tych którzy mieli siłę i odwage żeby się z tym zmierzyć to ich strasznie podziwiam bo ja nie mam siły o tym myslec.

[A-Julia]

Witam wszystkich!
Mag27 wszystkie nasze przypadki są podobne.Pewnie już sobie poczytałaś nasze forum.Wiem jak się czujesz i jak bardzo jest Ci ciężko.Teraz możesz tylko czekać jak to będzie dalej.Mnie dziewczyny pisały żeby cieszyć się każdą chwilą spędzoną z dzidziusiem, bo tylko tyle możemy.Myślę że może trochę Ci będzie łatwiej.Ja często mówiłam do swojej Juleczki ,jak była jeszcze w brzuszku, jak się urodziła ,przed te 3 dni które z nami spędziła i teraz mówię do niej na cmentarzu.Ale jest mi dzięki temu lżej.Może tobie też będzie.Ciężko napisać coś co pocieszy bo to bardzo trudne chwile.Ale pamiętaj że my tu zawsze się wzajemnie wspieramy.Pisz jak najwięcej czasami to też pomaga.Trzymajcie się ciepło Ty i Twój dzidziuś.Jestem z Wami.Pozdrawiam Aśka