zespół Edwardsa

[panda_24]

Mnie poprostu zastanawia tylko, czy naprawdę wcześniej nic learze nie widzą... Kiedy trafiłam na to forum zobaczyłam, że sporo maluszków rodzi się z ZE. Teraz traktuję to jako taki jakby krzyż od Boga, że po coś Nam się to przytrafia.
jp24 tak jak piszesz może po to, zebyśmy stały się lepsze... Ja po całym przeżyciu nabrałam więcej pokory, rzeczy aterialne nie są już tak ważne. Cieszę się, ze ja i moi bliscy są zdrowi, a jak mamy zdrowie to z wszystkim idzie sie uporać.
Myślę, że jeszcze jest tak, ze nie wszystkim dane jest stanąć przed "wyborem". Tzn chodzi mi o to, ze np u mnie wykryto markery na tyle wcześnie i amniopunkcja wykazała ZE, że miałam "możliwość'' podjęcia decyzji... Mianowicie chodzi mi o to, że ja (moim zdaniem) wybrałam "mniejsze zło" czego naprawdę najgorszemu wrogowi nie życzę - stanąć przed takim wyborem i przeżyć zbieg terminacji... I bić potem sie z myślami czy oby napewno dobrze nie postąpiłam... Chociaż teraz po jakimś tam czasie dochodzę do wniosku, ze jak miałoby być inaczej, to wtedy innym torem by się potoczyło to wszystko. Tak jak właśnie u Was. Większość z Was jak czytam naprawdę bardzo późno dowiaduje się o wadzie dzieciątka.A z tego wszystkiego najgorsze jest to, ze ten zespół jest tak okrutny generalnie wielowadzie, którego większość lekarzy nie chce podjąć się leczenia... Ja na wyniku amnio miałam z tyłu adnotację,że oni nie podejmą się dalszego leczenia mojego dziecka. Wtedy to był dla mnie szok. Ja nawet nie wiedziałam do końca co to ZE. Wcześniej słyszałam góra o ZD. A tu jak grom z jasnego nieba...
Ale kiedy na teście zobaczyłam ponownie dwie kreseczki wiedziałam, ze tym razem będzie ok. Bo cały czas sobie tłumaczę jakby miało teraz nie być to by nie było.
Miłego dzionka dzielne kobietki:) Ilona i bąbelek 14tc

_______________________
[*] Aniołek 19tc ZE [*]
+ 23.01.09

-------------------------------------------------------------------------------------
Trudne chwile szybko mijają, pod warunkiem, że nie przestajemy dążyć do tego, o czym marzymy...
~ P.Coelho ~

Dodano po 5 minutach:

P.S. Ja osobiście cieszę się , ze tu do Was trafiłam, bo nie "naskakujecie" na mnie , ze podjęłam taką a nie inną decyzję. I dla mnie nawet jeśli ktoś wie o wadzie a postanawia donosić jest MEGA BOHATERKĄ!!!! Nie potępiam żadnych decyzji. Tak naprawdę to los nam pisze scenariusz na życie.
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[kinga31]

Wiecie co dziewczyny, troche mi szkoda wlasnie takich mam jak niektore z Was bo jesli dowiecie sie pozno, jestescie postawione przed faktem dokonanym, nawet jesli Wasza decyzja jest zupelnie przeciwna.
Ja mieszkam juz dlugo w Anglii i tu nie ma limitu czasu, zwlaszcza jesli chodzi o takie wady u dziecka. Moge sie zdecydowac w kazdej chwili.

Gdy sie dowiedzialam (21 tc), ze to ZE dali mi dwa wyjscia. Szkoda, ze zadne nie bylo happy endem: wtedy zastrzyk, ktory zatrzyma bicie jego serca lub pozniej pogrzeb.

Wczesniej poronilam dwa razy i mysle, ze gdybym wtedy nie czula jeszcze jego ruchow i to jak wyglada na monitorze w 3D, moja decyzja moglaby byc inna. Mam tylko nadzieje, ze nie bedzie dlugo cierpial. Zobaczymy w lutym.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza27]

Mimo, że tak dawno się nie odzywałam to codziennie śledzę forum i przerażają mnie te statystyki nowych wpisów. Człowiek żyje z dnia na dzień i nawet nie zdaje sobie sprawy ile osób zmaga się z trudami codzienności...
Czytam wasze posty i znów wracają wspomnienia, bo ja wszystko przeżywałam podobnie...zarówno ciążę jak i późniejsze chwile...

Dziwicie się, że lekarze nie wykrywają wad wcześniej, ale tak też było w moim przypadku. I chcąc ukarać w jakikolwiek sposób lekarza wydaje sie niemożliwy. Jesteśmy bezsilni. Razem z mężem napisaliśmy do Izby Lekarskiej, ale wydaje nam się, że nie mamy żadnych szans na ukaranie lekarza. Czytając statystyki spraw wnoszonych do Izby stwierdziliśmy, że "takim" przypadkiem nikt zapewne się nie przejmie, bo jak juz powiedział nam adwokat to dziecko i tak by umarło, a to, że my przeżywaliśmy taką tragedię to w świetle prawa, jeżeli byśmy chcieli coś wyegzystować to tylko zaświadczeniami, że leczyliśmy się depresyjnie i psychicznie. Ot co...

Codziennie wracają wspomnienia jak to było przy boku Majeczki i łzy same cisną się do oczu...tak jakby to było wczoraj, a to już cztery miesiące jak jej nie ma. Przychodzą trudne dni, no niestety nikt nie powiedział, że będzie łatwo...a teraz jeszcze przed nami Święta, które mieliśmy spędzić w trójkę...

Pewnie Wam też jest bardzo trudno moje Bohaterki, mam nadzieję, że teraz to tylko będzie lepiej, bo przecież mamy swoich Aniołków Stróżów

Trzymajcie się dzielnie i uśmiechajcie się każdego dnia, bo Nasze Aniołki patrzą na nas z góry i nie chcą żebyśmy były smutne

[mag27]

czy któras z was staneła przed wyborem czy po porodzie ratowac maluszka za wszelka cenę czy nie ? napiszcie prosze o co chodzi. Lekarz powiedział mi o takiej mozliwosci ale nie powiedział jak to wyglada a ja nawet nie pomyslałam zeby o to zapytac

[matyldam]

Dziewczyny!Jak już pisałam my do końca ciąży (bliźniaczej)nie wiedzieliśmy,że będziemy mieli dziecko z ZE. Mój lekarz prowadzący, o b.dobrej renomie (!) nie raczył skierować mnie nawet na podstawowe badania prenatalne! Gdy wybrałam się w 26tc z ciekawości (!)na usg w 3d wyszło że jedno z dzieci ma wade serca. Nowy lekarz skierował mnie na konsultacje kardiologiczną, która potwierdziła wadę. Wszyscy, zarówno my jak i lekarze skupilśmy sie na tym co będzie, nie zastanawiając sie nad przyczyną tej wady. Dziś myślę ze jednak dobrze ze tak się stało...Gdybym się dowiedziała w 26tc ze jedno z dzieci ma ZE załamałabym się. A tak mogliśmy się trochę przygotować na problemy (diagnoza o wadzie serca)i życ nadzieją ze można dziecko uratować.
Leżałam w szpitalu od 30 tc a 38tc lekarze podjeli decyzję o c.cięciu.
Resztę już opisywałam na poprzedniej stronie. W szpitalu bardzo miły lekarz pediatria-genetyk wyjaśnił mi co się stało i na czym polega ZE. To naprawdę przypadek ze tak się dzieje.Niestety stan dzisiejszej wiedzy medycznej nie pozwala skutecznie zapobiegać takim chorobom.
MEG- bardzo mi przykro ze również Ciebie to spotyka. Przyłączam się do opinii zebyś nie myślała o tym co będzie...Myśl o dziecku ktore nosisz teraz i ciesz się z tych momentów. Na to co przed nami nie zawsze mamy wpływ i należy jedynie mieć wiarę i nadzieję. Będe modlić się za Ciebie i Twoje Maleństwo:)
PS A odnośnie tego co pytał lekarz: mysle ze lekarz znając Twoją sytuację pyta czy chcesz, aby po porodzie jesli będzie taka potrzeba podłaczyć dzidziusia np do respiratora i innych urzadzeń

[A-Julia]

meg odnośnioe twojego pytania to chciałam Ci napisać jak to było u mnie.Już wcześniej o tym pisałam ale może nie widziałaś.Julii w nocy się pogorszyło a rano poproszono mnie żebym do niej jak najszybciej przyszła.Żałowałam że nikt mnie nie zawołał w nocy przecież byłam 2 piętra niżej.Podeszła do mnie Pani doktor i powiedziała mi dokładnie tak"Pani Asiu nie będziemy jej już dłużej męczyć pozwolimy jej spokojnie odejść"Dała mi ja na ręce a Julka wyglądała jakby sobie spokojnie spała.Zamarła na moich rękach.Później po fakcie strasznie sobie wyrzucałam że nie kazałam jej ratować za wszelką cenę.Ale przecież to i tak by nic nie dało a Julcia by tylko cierpiała.A cierpienia chciałam jej oszczędzić.Nie jestem pewna czy zgodzili by się nawet ja dalej reanimować czy podłączyć do respiratora.Bo wiem że jeśli dziecko jest chore ale nie wiedzą że to ZE to je leczą,a jeśli wiedzą to raczej nie.Nie chcę Cie przestraszyć i lepiej żebyś teraz o tym nie myślała.Myśl o tym co jest dziś i teraz.Nikt nie wie co będzie i jak się los potoczy.Trzymaj się.Serdecznie pozdrawiam Aśka

[mag27]

Każda z nas pomimo tego że zetknęła sie z tym samym ......... nie wiem czy to dobre okreslenie .......problemem to podchodzi do tego, odczuwa to na swój sposób.
Czytając to co piszecie... człowiek.......ja czerpie z tego siłę do tego zeby wstac rano i zyc tak jak do tej pory, cieszyc sie a nie uzalac i za to chciałabym wam wszystkim jak to juz ktoś napisał WSPANIAŁYM BOHATERKOM serdecznie podziekować

Dodano po 8 minutach:


rano jak opowiadałam Hani o śniegu którego jest u nas bardzo duzo to pierwszy raz tego dnia dała o sobie znac wnioskuje z tego że jej sie podobało i ze rada zeby jak najwiecej mówic jest jak najbardziej uzasadniona bo wtedy wraca spokój i taka normalnośc
druga rzecz to jet to co powiedział mi mój kochany mąż, którego nawiasem mówiąc chyba nigdy nie doceniałam ze pomimo tego co się stanie , jak sie to zakończy to Hania zawsze bedzie naszym skarbem i na zawsze zostanie w naszych sercach, że kocha ją bardzo mocno i zawsze bedzie kochał, to były chyba najpiekniejsze słowa jakie s w zyciu słyszałam, cudowniejsze nawet od tysiąc razy wypowiedzianych kocham cię
te d2wa zdarzenia dały mi takiego powera taka siłę ze znowu moge góry przenosić.

[snoopy29]

...dziewczyny , ja też dowiedziałam się po porodzie. Nikt nie dostrzegł zadnej wady córeczki, choć miałam kilkakrotnie robione usg.
Ala po porodzie miała duzą wadę serca, sepsę , zapalenie płuc, małopłytkowość , niedokrwistość, nie przyswajała pokarmu i ...sama nie wiem co jeszcze. Mówiono nam , że nie przezyje roku, że statystyki są nieubłagalne. Dziś Ala ma 7 lat, robi małe postepy, rozwija się a nade wszystko cieszy i jest przekochanym dzieckiem. Zycie nasze nie jest usłane różami, zmagamy się na codzień z róznymi przeciwnościami losu, ale zareczam Wam -WARTO. I jakbym dziś miała podjąć decyzję o jej urodzeniu, nie zawahałabym się ani chwilki.
Nikogo nie oceniam. Nie wyobrażam sobie , aby wtedy 7 lat temu , miała podjąć decyzje o terminacji , mając dziś wiedzę o tym , ze są osoby z ZE zyjące kilkanaście a nawet kilkadziesiąt lat ewa i ala

Kocham Cię córeczko bardzo!!!

p.s. i jeszcze jedno!
Dziewczyny , dopóki nosicie maleństwa w brzuszku , nie przekreślajcie ich, nie wyobrażajcie sobie czarnych scenariuszy. To bez sensu. Nikt nie zna bożych planów jakie ma w stosunku do nas i naszych dzieci Bóg.
Wierzcie mi , mam kontakt z dziećmi , które mają po kilka lat , a za sobą bardzo trudny start. Zyją wbrew wszystkim i wszystkiemu.

Nadziei na te Świeta!!!

Dodano po 17 minutach:

Do Admina!!!
Bardzo proszę o nieusuwanie tego postu, nie podaję linku. Zapraszam na forum po adres zgłaszac sie do autorki postu. REgulamin forum zabrania dodawania adresow spoza Bio M. ---edit by Wind_of_hope---
, jest tam wątek o zespole ewdardsa oraz pokoiki chorych dzieci.

Adminie -to bardzo ważne , nie podajemy reklam a jedynie bardzoooo wazne rzeczy dotyczące zdrowia i życia naszych dzieci. nie jest to żadna konkurencja .
Nikt nie bedzie czuł tego co my , dopóki nie dotknie go takie nieszczęście. & lat temu rozpaczliwie poszykiwałam jakichkolwiek informacji na temat tego zespołu i wiem jak ważne sa takie posty
z powazaniem Ewa Kwiatem mama Ali z ZE

[wind_of_hope]

to nie do Admina tylko do mnie jest prosba, bo ja jestem odpowiedzialna za ten dział.

rozumiem ze chcesz pomoc. jednak zasady to zasady, jak zrobie wyjatek dla Ciebie to potem inni beda miec za złe ze oni nie moga itp...
wiec podaje rozwiazanie:
usuwam nazwe forum a Ty wszystkim osobom ktore chca napisz na PM link, telefon, wszystko co tam trzeba, wazne ze nie bedzie podane publicznie.

zrozum, zasady po cos musza byc.

przepraszam.
_________________

[mimusia]

Droga "matyldam" Twoja historia pozwoliła mi uwierzyć, że ZE to rzeczywiście przypadek. Wcześniej pomimo, iż każdy mi to mówił, nie mogłam w to uwierzyć i obwiniałam się o to, że zrobiłam coś nie tak w pierwszych tygodniach ciąży, gdy dochodzi do pierwszych podziałów.
I dzięki Tobie otrzymałam odpowiedź: gdy jeden dzidziuś rodzi się zdrowy a drugi niestety nie i to jest jedna i ta sama ciąża to może być to tylko przypadek.
Też jestem mamą, która utraciła swoje maleństwo w związku z tą okrutną chorobą.
Pozdrawiam wszystkie mamy. Czytałam wasze posty i dla mnie jesteście jak święte. Dobre kochane mamy.