zespół Edwardsa

[kinga31]

Bardzo mi przykro. Jak dlugo zyla?

Dodano po 13 minutach:

Ja jestem w 35 tc. wiec juz niedlugo choc juz zaczynam nie sypiac po nocach, a jak spie to bardzo plytko i mysle czy dozyje porodu, a jesli tak to jak dlugo.
Jak nie czuje ruchow przez pol lub wiecej dnia to sie zastanawiam czy to juz. Wracam do domu z pracy, siadam na kanapie i wtedy czasem sie odezwie, uffff jeszcze nie teraz.
Z drugiej strony moze byloby lepiej dla niego (a moze i dla mnie tez) zeby sobie odszedl przed porodem, bez tych wszystkich szpitalnych rurek, sond i igiel
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[mag27]

kinga31
nie mysl o tych najgorszych chwilach potem bedziesz miała na to duzo czasu , ciesz sie z tego ze jestescie razem
Hania odeszła w 37 tc. w nuiedziele czułam jeszcze jak sie wierci w poniedziałek na KTG nie było tętna
nie wiem czy tak jest lepiej, mówia ze wtedy człowiek się nie przyzwyczaja ale jak pewnie samam wiesz nie wiedza co mówią
bez wzgledu na to jak sie kończą historie naszych maluszków i tak pozostaje zal i pustka
Trzeba mieć nadzieje (bo inaczej mozna zwariowac ) ze wszystko bedzie dobrze na tyle na ile moze dobrze być

[panda_24]

kinga31
Bądź dzielna!!! Tyle już przeszłaś, a raczej razem ze swoim maluszkiem przeszliście! Ja WAm kibicuję z całego serca!!!

mag27
To nie jest wcale tak, ze człowiek się nie przywiązuje.... Ja nie poczułam ruchów, a było mi ogromnie ciężko się po wszystkim pozbierać.... I też mi mówili "ciesz się, bo ruchów nie czułaś jeszcze". Ale kto tego nie doświadczył nigdy nie zrozumie... A Ty przecież czułaś małą. Teraz Hania jest w lepszym świecie - bez bólu, cierpienia, tych wszystkich maszyn - to Ją czekało na tym świecie... Ale teraz wiedz, ze Ona jest wśród Aniłków i czuwa nad Tobą!!! A na pewno nie raz tego doświadczysz!!! Wiem co mówię...

Jesteście kobiety naprawdę dzielne i wielkie!!! I to cierpienie zostanie Wam jeszcze wynagrodzone!!!

Ilona i bąbelek(a) 19tc

__________________________________
(*) Aniołek 19tc ZE +23.01.09 (*)

-----------------------------------------------------------------------------
Trudne chwile szybko mijają, pod warunkiem,
że nie przestajemy dążyć do tego, o czym marzymy...
~ P.Coelho ~

[A-Julia]

Wiecie co, powiem wam tylko tyle że za nic w świecie nie oddałabym tych chwil spędzonych z moją Juleczką.Choć żyła tylko 3 dni to był najwsapnialszy czas w moim życiu.
Kinga31 nie myśl o śmierci pomyśl o życiu.Pomyśl o tym że może uda Ci się zobaczyć i przytulić swoją kruszynkę i powiedzieć jak bardzo ją kochasz.Wiesz ja oddała bym życie by móc przeżyć to jeszcze raz.By choć jeszcze raz zobaczyć Juleńkę.A ciężko Ci będzie bez różnicy kiedy nastąpi koniec i tak człowiek nie może się z tym pogodzić.Trzymaj się dzielnie.
Pozdrawiam Wszystkich

Dodano po 28 minutach:

Mag jest mi bardzo przykro że Hania odeszła.Jest teraz z naszymi aniołkami.Pamiętaj że zawsze możesz napisać ja postaram się odpisać.Wiem że jest bardzo ciężko i to szybko nie minie.Jestem z Tobą bo sama wiem jak to jest.Może nasze dziewczynki będą razem bawić się w niebie.Wieżę że tam im jest lepiej choć nam jest strasznie ciężko bez nich.Trzymaj się.

[mag27]

Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia.
Z Wami jest trochę łatwiej ogarnąć to wszystko i przetrwać ten najgorszy czas.

[kinga31]

Wielkie dzieki, ze podtrzymujecie mnie na duchu bo czasem juz trace nadzeje. Wy tez badzcie silne bo bez Was to forum by nie istnialo.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[ewagor]

Cześć,
jestem mamą Natalki z ZE, która niedługo skończy 12 lat. Nisamowite. Jest napradę silna, lakrze nie dawali jej szans, a ona walczy od początku i nie daje za wygraną. Jest najukochaszym dzieckiem na świecie
Natalka urodziła się o czasie 27.04.1998r., waga 2.05 kg. W ciąży miałam problemy , krwawienie, mała ciąża. Nie zlecano mi żadnych badań oprócz standardowego USG, zresztą w tamtych czasach nie robiono praktycznie innych badań. Badania prenatalne to było kompletne tabu. Na szczęście nerki są w dobrej kondycji. Jak natalka miała 2 tyg zooperowano jej serduszko ( wada - otwart przewód botala, otwór w przegrodzie międzykomorowej i międzyprzedsionkowej ). Inne problemy to niskie napięcie ciała, padaczka, kłopoty z odżywianiem. Po urodzeniu była dość długo karmiona sondą, potem nauczyła się samodzielnie jeść - jak zaczęły się słodkie zupki. Teraz walczymy obie z pomocą moich kochanych rodziców. Staramy się i żyjemy w miarę normalnie ja pracuję, Natalka chodzi do szkoły ma indywidualny tok nauczania - zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Nauczyciele i rehabilitant ze szkoły przychodzą do domu. Dodatkowo mamy ukochaną Panią rehabilitankę, która również przychodzi na ćwiczenia do domu - razem 3 godz rehabilitacji tygodniowo. Co roku wyjeżdzamy nad morze. Żyjemy

[Mama Aniołka Mateuszka]

Witam Was serdecznie.Od niedawna jestem na tym forum,czytałam Wasze posty i to wszystko jest mi tak dobrze znane.Mój Synek również miał ten okropny zespół edwardsa,zmarł 24.10.2009 po 6 dniach dzielnej walki mój kochany Aniołek.O chorobie Synka nic nie wiedziałam,wprawdzia ciąża nie przebiegała idealnie ale cały czas mnie zapewniano że dzidziuś jest zdrowy.Dopiero w 34 tyg.zauważono zwiększoną ilość wód płodowych i wysłano mnie na patologie ciąży,gdzie spędziłam prawie 3 tyg. a dopiero po tygodniowym pobycie jeden z lekarzy poinformował mnie że mój Synek ma przesunięte serduszko na stronę prawą.Zrobili mi zabieg odciągania tych wód czyli aminoredukcję a nikt nie pomyślał żeby te wody zbadać.Zapewniano mnie że serduszko jest zdrowe i że wykluczają przepuklinę przeponową,powiedzieli mi że dopiero po porodzie dokładnie zdiagnozują jaka jest przyczyna ale żeby się nie martwić bo najgorsze wykluczają.Oczywiście strasznie się bałam ciągle płakałam ale trochę się uspokoiłam zapewnieniami lekarzy.Uprzedzono mnie że malutki może z początku nie oddychać samodzielnie.W 37 tyg.odpłynęły wody,zrobili mi cesarskie cięcie ale tylko i wyłącznie dlatego że malutki był ułożony pupcią do dołu a wiedzieli o przesuniętym serduszku,gdyby nie to ułożenie mój Synek nie przeżyłby porodu siłami natury.Nie wiedziałam kiedy Go wyciągneli ze mnie bo mój Skarbek nie oddychał i natychmiast go zabrali,dopiero lekarz mi powiedział,pocieszałam się że będzie dobrze bo przecież wiedziałam że może nie oddychać samodzielnie.Długo nikt do mnie nie przychodził dopiero mąż przyjechał i poszedł na górę się dowiedzieć co z maleństwem.Tak strasznie się bałam,mąż wrócił i powiedział że go widział jest taki maleńki i śliczny,łzy same popłynęły nawet Go nie widziałam a wszyscy na patologi mi mówili jakie to cudowne uczucie gdy po porodzie kładą maluszka na piersi matki,nie mogłam się doczekać tej chwili i się nie doczekałam.I zaraz padło to okropne zdanie,że jest zle i zaraz przyjdzie pediatra i mi wszystko wytłumaczy.Nikomu nie życzę tego co wtedy przeżywałam,to nie do opisania ale Wy to kochane wiecie.Przyszła pediatra i zaczęła wyliczać wady mojego Synka,gdy powiedziała o przepuklinie,o tym jak serduszko jest chore maiałam ochotę ją zabić przecież miało tego nie być a lekarka powiedziała ale jest.W głowie mi się nie mieściło że w tak maleńkim ciałku może być tyle wad.I na końcu padło stwierdzenie stan jest bardzo ciężki czy mamy Synka ochrzcić,poczułam się jakby mnie ktoś spoliczkował,przeżyłam szok mąż odpowiedział że tak a ja myślałam po co przecież sami Go ochrzcimy jak stąd wyjdziemy,mój Synek musi żyć jeszcze to do mnie nie dochodziło nie zdawałam sobie sprawy z tego jaka to potworna choroba,spytała jak Mu dać na imię wybąkałam MATEUSZEK nawet teraz jak to pisze to łzy zlewają mi literki,ten ból jest tak okropny.Gdy zobaczyłam mojego Syneczka popodłaczanego do tych maszyn chciało mi się wyć,był taki śliczny wogóle nie było widać po Nim tej strasznej choroby.Myślałam że serce mi pęknie i pękło w chwili gdy mój Skarb odszedł od tej chwili pozostał tylko ból cierpienie i łzy.Dzień przed Jego śmiercią potwierdzono że to zespół edwardsa odszedł rano gdy jeszcze nie zdążyliśmy przyjechać do Niego, Lekarze mówili że odchodził od rana i nienawidzę ich za to że do nas nie zadzwonili wcześniej żebyśmy mogli z Nim być.Dziękuję mojemu Synkowi za każdą chwilę,za każdy cudowny kopniaczek za to że był z nami cały ten czas,to najpiękniejsze chwile w moim życiu.Aten ból który teraz czuję ta tęsknota jest nie do opisania.Wierzę że mój Syneczek jest cały czas z nami,dla naszych Aniołków zapalam światełka(*)(*)(*).

[M-lenka]

"Cześć,
jestem mamą Natalki z ZE, która niedługo skończy 12 lat. Nisamowite. (...)Staramy się i żyjemy w miarę normalnie ja pracuję, Natalka chodzi do szkoły :) ma indywidualny tok nauczania - zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Nauczyciele i rehabilitant ze szkoły przychodzą do domu. Dodatkowo mamy ukochaną Panią rehabilitankę, która również przychodzi na ćwiczenia do domu - razem 3 godz rehabilitacji tygodniowo. Co roku wyjeżdzamy nad morze. Żyjemy :)"

Ewo! Twój post to ogromne "światełko w tunelu"... Bardzo proszę napisz dla nas - wszystkich mam- coś więcej o Natalce np. czy samodzielnie siedzi, czy chodzi, czy mówi i jak wygląda jej przeciętny dzień. Piszesz, że chodzi do szkoły, a więc wydaje się, że to wszystko jest możliwe... Pytam bo mnie nastawiają, że nasza Lenka, nie będzie mówić , nie będzie chodzić, no może będzie siedzieć... Wiadomo, że gór nie przeskoczymy, ale to co opisałaś to dla mnie przynajmniej wielka nadzieja, bo chciałabym aby nasza córunia "chociaż tyle" albo "aż tyle" mogła osiągnąć. Pozdrawiam Wszystkich na forum a Twoją Natalkę uściskaj mocno. Jesteś wspaniała!

[kinga31]

Ewo, jakie wady ma twoja coreczka oprocz wad serca, ktore wspomnialas ?