zespół Edwardsa

[A-Julia]

Witam.
Powiem wam szczerze że jest mi łatwiej jak poczytam że nie jestem sama.Że jest jeszcze ktoś kto czuje tak jak ja.Choć nikomu tego nie życzę bo to najgorsze co mnie w życiu spotkało-to w pewien sposób cieszę się że jesteśmy tu razem.Może to okropne co piszę ale wiem że mnie zrozumiecie.Ja uciekłam teraz w pracę.Wcale mi nie przeszkadza jak jestem 12h w pracy jest mi lepiej bo nie mam czasu na rozmyślania.
Kinga trzymam kciuki za ciebie i dzidziusia.Trzymajcie się dzielnie.
Pozdrawiam wszystkich.Dziękuję że tu jesteście i że się odzywacie.

[panda_24]

Kobiety moje kochne!!!
Ja mam wrażenie, że to wszystko dzieje się po coś w naszym życiu. Kwestia kto i na ile wierzy, ale moim zdaniem Bóg wystawia nas na próbę. To czego doswiadczyłyśmy było jest i będzie bolesne, ale przeżyłyśmy to jeśli nas nie zabiło to powinno wzmocnić.
Kochane póki co ja tu jestem w ciut innej sytuacji, bo moja I ciąża zakończyła się w 19tc, ale przyczyną była wada, która dotknęła i Wasze maleństwa Dla mnie jesteście MEGA odważne, bo zdecydowałyście, ze donosicie i urodzicie. Moja decyzja była inna... Ale ja wtedy tak na prawdę nie wiedziałam co się w okół mnie dzieje - wszystko działo się w takim tempie od otrzymania wynku amnio...
To boli do dziś i pewnie będzie bolało do końca życia... Cieszę się , ze pomimo mojej decyzji nie obrzuciłyście mnie tu na forum przezwiaskami typu potwór itp.
Przeżywam razem z Wami i wiem ,że lekko nie jest. Ale proszę uwierzcie, ze po burzy zawsze wychodzi słońce!!! Módlcie się do swoich Aniłków one nas Wami czuwają!!! Ja się już przekonałam nie jeden raz
Desperation głowa do góry jesteś młoda a ZE to naprawdę przypadek. Ja miałam 23 lata kiedy dowiedziałam się, ze Nasz synek ma ZE. Pewnie czytałaś, ze jestem ponownie w ciąży - jutro zaczynamy 22tc. Tydzień temu byliśmy na połówkowym i wszystko w jak najlepszym prządku
Piszę, bo chcę dać Wam iskierkę nadziei ,że może być dobrze.
3majcie sie ciepło!!!
KInga 3mam mocno za Was kciuki!!!!
Dobrej nocki Ilona i Martynka 22tc

___________________________
(*) Aniołek 19tc ZE +23.01.09

-----------------------------------------------------------------------------------
Trudne chwile szybko mijają, pod warunkiem,
że nie przestajemy dążyć do tego, o czym marzymy...
~ P.Coelho ~
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[panda_24]

Zaglądacie jeszcze na forum??? Tata co u Was??? Dajcie znać.

[kinga31]

Wiecie co, dzisiaj snila mi sie moja babcia, ktora zmarla 5 lat temu. Gdy weszlam do szpitalnego pokoju, stala przy nogach jego lozeczka i z usmiechem na twarzy powiedziala, ze sie nim zaopiekuje.
Od jej smierci snila mi sie tylko 2 razy: miesiac po pogrzebie i wlasnie ostatniej nocy. Poryczalam sie jak sie obudzilam.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[naszaiskierka]

Witam!
Bardzo dokładnie przeczytała strony tego forum i postanowiłam podzielić się z Wami swoją historią. Jestem mamą 5 letniej zdrowej i ślicznej Anastazji, Aniołka Dawida (20t.c) i Iskierki Pawełka, którego noszę pod swoim sercem już 32 tydzień i który ma ZE.
W 12 t.c. podczas badania USG stwierdzono u mojego dziecka uogólniony obrzęk płodu, aby poznać przyczyny tego obrzęku oraz uzyskać szerszą diagnozę skierowana zostałam do Poznania. Czekając do 15 t.c. (w tym czasie wykonują amniopunkcję genetyczną) nie pozostawiono nam złudzeń, że nasze dziecko będzie chore. W 19 t.c. pojechaliśmy po wynik okrutny i niesprawiedliwy, nasze zaprzeczanie nie miało granic, choć na kartce papieru grubą trzcionką pisało Zespól Edwardsa (nieprawidłowy kariotyp męski – 47,XY,+1. W tym momencie tak naprawdę nie wiedziałam nic o tej chorobie, więc poprosiłam o konsultację lekarską. 10 miesięcy po stracie jednego synka, usłyszałam, że stracę kolejnego. Lekarze nie przybliżyli mi tej choroby, oni tylko stwierdzili, że jest to wada śmiertelna, że większość przypadków obumiera w łonie lub zaraz po przyjściu na świat, „przykro nam, medycyna jest bezradna w tym przypadku”. Może usłyszałabym coś jeszcze, ale rozdzierające się serce nie pozwoliło mi słuchać. Miałam 3 godziny, tyle trwała droga powrotna do domu, na skrajną rozpacz, lament, wycie bez opamiętania i granic, po wejściu do domu nie mogłam już pofolgować swoim emocją, czekała na mnie córka, dla której trzeba zachować pozory normalności, a emocje w ryzach. Nie miałam odwagi czytać informacji o tej chorobie, mąż studiował Internet, a później starał mi się coś puszczać mimo uszu. O otwartej rozmowie nie było mowy, twierdziłam, że za wcześnie, że jeszcze przyjdzie na to pora, w tamtym momencie jeszcze nie oswoiłam się z tą wiadomością i bałam się obarczać siebie jeszcze większą dawką strasznych informacji. W 12 t.c. ciąży dowiedzieliśmy się o możliwości terminowania ciąży, ale tak naprawdę nie było rozmowy na ten temat. Po tylu latach znajomości ponad 15 lat, znamy się tak dobrze, że wiele spraw nie musimy obmawiać, patrzymy na siebie i wiemy, czego chce drugo połowa. My podjęliśmy walkę, bo znając siebie wiedzieliśmy, że nie przeżałujemy, przebolejemy takiej decyzji, sumienie nie da nam spokoju, a zamiast narodzenia się dziecka, narodzi się żal, obwinianie i nienawiść do siebie. Dodam tu, że poronienie Dawida spadło na nas jak grom z jasnego nieba, 4 dni przed Bożym Narodzeniem, w piątek rano dowiedziałam się o obumarciu płodu na rutynowej kontroli u ginekologa, a o 2 w nocy już go nie miałam. Rano o 9 wypis i pytanie co z ciałem. Nie wiedziałam, że mam jakiś wybór, ze strachu poddałam się i wybrałam kremację. Teraz nie mogę sobie tego wybaczyć, że w rocznicę jego śmierci nawet nie mam gdzie zapalić świeczki. Teraz nie chciałam już wybierać tego co mi inni podpowiadają, to by było według mnie najprostsze i najwygodniejsze. Zadręczam się tym do dziś i wiem, że w tym przypadku byłoby tak samo. Piszę o swoich przekonaniach, które dotyczą tylko mojego życia. Proszę niech nikt nie odbierze tego jak krytykę lub potępienie, bo postąpił inaczej. Każdy podejmuje decyzję według siebie i przed nikim nie musi się tłumaczyć. Zresztą w takich sytuacjach, nie ma nic dobrego, jedni muszą się zmagać, że nie zobaczyli swojego maleństwa, a drudzy, że stoją i bezradnie patrzą jak ich niewinne, małe dzieciątko cierpi. Nie wiem co gorsze. My przybraliśmy postawę, która pozwala nam żyć w tym z strachu i niepewności w miarę normalnie, nie mówimy o chorobie dziecka, pozwalamy sobie na planowanie przyszłości w czwórkę, cieszymy się ciążą, rosnącym brzuszkiem i tak dzień za dniem mija. Czuję, że takie odizolowanie nam sprzyja, jesteśmy świadomi, że to co najtrudniejsze i najgorsze przed nami, więc po co teraz tracić cenne siły. Wy Wszyscy rozumiecie naszą sytuację, nasze emocje, uczucia, rozpacz, beznadziejność i wiarę, świat, który nawet nie słyszał o takiej chorobie nie , więc po co się ścierać, tłumaczyć i cierpieć. Nie mówię, bo nie chcę plotkowania o moim nieszczęściu przy kawie, dla otoczenia to tylko sensacja, a dla mnie to życie. Otoczenie może współczuje, ale nie rozumie – Czytając forum, wiem, że tu znalazłam pokrewne dusze, niczego nie muszę ukrywać i udawać , bo nasze historie są identyczne.

Tak na bieżąco to 3 dni temu miałam USG na którym lekarze wykryli następujące wady:
*hypotrofia płodu – 1200g; *obraz 4 jam serca nieprawidłowy – w obrębie IVS widoczny ubytek między komorowy VSD – 5mm; * pojedynczą tętnica pępowinowa; *hyperechogenne jelita; * poszerzenie obustronne UKM; * w obrębie mózgowia nie uwidoczniono robaka móżdżku; *nieprawidłowe ustawienie kończyn górnych i wątpliwości co do ilości palców (chyba są 4); *nie uwidocznione DV
KTG wahało się w granicach 120-140

Mam do Was kilka pytań:1) Czy wasze dzieciątka miały też takie wady? 2)Czy któraś z Was rodziła w Poznaniu na ul. Polnej, czy choćby miała jakiś kontakt z tym szpitalem? 3) W jakim tygodniu ciąży wasze maleństwa przyszły na świat? Czy w sposób naturalny przed terminem? (Powiedziano mi, że najczęściej są to porody przed terminem, ja mam pewną cesarkę, bo mam ułożenie miednicowe, ale muszę być gotowa, bo mam długą drogę do szpitala?)
To na tyle i tak za dużo się rozpisałam. Proszę o odpowiedz i w razie pytań służę pomocą.

[jp24]

Witaj! Ciesze sie ze napisalaś czasem czytajac to co piszecie mam wrazenie jakbym ja to mowila "...Nie mówię, bo nie chcę plotkowania o moim nieszczęściu przy kawie, dla otoczenia to tylko sensacja, a dla mnie to życie. Otoczenie może współczuje, ale nie rozumie..". Moja córeczka urodziła sie w 34 tyg. martwa.. Z tego co mowil mi jeden z lekarzy to 1:15000 dożywa właściwego terminu porodu.. ale to tylko suche statystyki..tak jak ze 1:8000 ma ZE a przeciez tyle tu nas.. Kiedy sie słyszy takie liczby mysli sie to zadko a w tak krotkim czasie poznalysmy tyle takich samych przypadków.. wiem ze sa dziewczyny które urzodziły we własciwym terminie.. Trzymaj sie dzielnie.. ja tez nie potepiam nikogo za jego decyzje..mysle ze serce i umysl podpowiada co nalezy zrobic.. ja zastanawialm sie nad terminacja glownie ze wzgledu na rodzine ze cierpia widzac moje cierpienie i meza ktory bardzo sie bal jak dalej bedzie.. wszyscy sie bali..jednak nie dalam rady nie moglam.. wiedzilam ze Bóg nam pomorze ze wsyztsko sie stanie tak jak on tego zechce.. kiedys stwarzalm sobie problemy z byle powodu dzis docenilam wartosc tego co mam i prosze o zdrowie oraz o dzieciatko bo tylko to jest mi potrzebne do pełni szcześcia.. A co do wad moja córeczka tak mi sie wydaje miala je naprawde powazne dlatego nie dożyła.. miała przepukline pępowinową.. vsd i dorv.. Pozdrawiam i ciesze sie ze jestescie (choc wolalabym zeby nigdy nas to nie spotkało )..

Dodano po 24 minutach:

Chciałam Cie jeszcze zapytac czy poznałas przyczynę odejscia wczesniejszego dzieciaczka pytam bo ja tak sie boje kolejnej ciazy..na sama mysl lzy kreca mi sie w oku.. czasem juz sama nie wiem co myslec..niby lekarze mowia ze to przypadek..ale czy aby napewno.. przedtem staralam sie myslec ze dwa razy przeciez nie moze mnie to spotkac ale widze ze wśrod nas sa dziewczyny które straciły już dzieci wcześniej:(

[naszaiskierka]

Przyczyny poronienia są nieznane. Wynik histopatologiczny nic nie wykazał, a od lekarza wiem, że dzieciątko było wizualnie zdrowe. Tylko tyle wiem.

[anial78]

Witaj naszaiskierko..
To straszne że musialas sie tez znaleźć na tym forum, czasami wydaje mi sie że to jakas pomylka, że znalazlyśmy sie tu wszystkie bo taka sytuacja jaka nas wszystkie spotkala nie powinna mieć miejsc to nie powinno nam sie przytrafiać no ale życie ta paskudna niedoskonalość tego świata zgotowala nam to i musimy teraz cierpiec z tego powodu. Powiem ci szczerze ze bardzo plakalam, plakalam podwojnie za maleństwo które stracilaś i za te które jeszcze zyje z ta paskudną chorobą , ale musisz sie trzymac. Nie wiem co jest lepsze co gorsze, bo ty wiesz jakie dzieciątko w sobie nosisz Ja nie stety do samego porodu nie wiedzialam co mnie spotka. Ja mialam cesarke w 42 tygodniu po czym stwierdzili ze dziecko wedlog nich ma 38 tydzien co bylo nie prawdo z powodu hipotrofi . termin porodu z kazdym tygodniem sie wydluzal wiec sama zglosilam sie do szpitala z decyzja ze to juz najwższy czas by moja Jagoda wyszla na świat. miala mnustwo wad wlasciwie bym powiedziala że dokladnie takie jakie ma twoje dzieciatko. najbardziej przerazily mnie raczki ktore byly przyrośniete do przedramienia i brakowalo kciuka w obydwu rączkach ,plakalam ztego powodu bo żal mi bylo ze moje malenstwo nie moze sobie wziazc nawet paluszka do buzi zeby sobie possac .Moja córcia pomimo tylu wad żyla trzy miesiace za które jestem wdzięczna Bogu że choc tyle pozwolil mi sie nacieszyc mojim malenstwem i wydaje mi sie że zylaby jeszce dluzej ale lekarze zbytnio nie przykladali sie , obojetnie podchodzili do niej, najbardziej bylam zla ze miala zapalenie ploc a pielegniarki ją kompaly ,co wieczor co bylo dla mnie nienormalne ale coz widocznie tak trzeba. Moze i ty bedziesz mogla sie choć troche nacieszyc swoim malenstwem ,tego wlasciwie nie wie nikt ile takie dzieciatko pozyje ale tweraz juz wiem ze bezwzgledu na to jakie dziecko by nie bylo wazna jest kazada chwilaz nim spedzona. Trzymaj sie życze ci dużo sil i wytrwalości oraz dużo ciepla ze strony rodziny i znajomych bo to jest nam potrzebne ..... pozdrawiam i pisz co u Ciebie....Ania

[kinga31]

Witam naszaiskierka.
Przykro slyszec, ze nastepny maluch ma ZE. Ja tez mam synka, a termin za 12 dni, a dokladniej na 16 lutego tylko, ze jakos mam przeczucie, ze to bedzie po terminie. Z drugiej strony nigdy nie wiadomo kiedy sie maluchom zachce wyjsc.

Troche mnie wkurzylo to co napisalas: "Powiedziano mi, że najczęściej są to porody przed terminem, ja mam pewną cesarkę, bo mam ułożenie miednicowe" - przewaznie dzieci rodza sie przed terminem, nawet te zdrowe, ale nie rozumiem dlaczego chca cie od razu kroic??????? Bo co???? Bo twoje dziecko chce wyjsc pupą?????? To WCALE nie jest powod zeby od razu kroic. Moja siostra blizniaczka tez tak wychodzila i jakos dobrze sie czuje na dzien dzisiejszy (nasza mama z reszta tez, choc krojona nie byla).
A poza tym moj maluch tez sie ustawil pupa do wyjscia i nikt mnie nie chce ciąć. Lekarze powiedzieli co naturalnie to naturalnie, szybka rekonwalescencja i powrot do normy bez zadnych niepotrzebnych blizn, no chyba, ze jesli wystapi nawet najmniejsze ryzyko dotyczace mojego stanu zdrowia to nawet nie beda sie zastanawiac i zrobia cesarke. Ja tez tak uwazam i przyznalam im racje - natury nie da sie oszukac, a tym bardziej, ze dzieci z ZE sa male, wiec chyba nie powinno byc wiekszego problemu.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[snoopy29]

Witajcie dziewczyny.
Ja Alę urodziłam w 41 tygodniu ciąży. Poród był wywoływany-brak akcji porodowej, zero rozwarcia , przebity pęcherz płodowy, żel, kroplówka, a w rezultacie Spadek tętna Ali i natychmiastowa cesarka. Z tego co wiem 99% przypadków ZE tak właśnie ma , i myślę , że dobrym pomysłem jest zaplanowanie cesarskiego cięcia. Nie ma sensu męczyć dziecka , kóry i tak wiaDOMO BĘDZIE MIAŁO TRUDNY START.
Co do wad - Ala urodziła się mała tzn. miała 2040 g i cechy wcześniacze, nie przyswajała pokarmu, miała niedokrwistość, małopłytkowość -w związku z tym transfuzje, zapalenie płuc, sepsę, wadę serca-otwarty bootal i ubytki w przegrodzie . Jej stan był dość ciężki. Trafiła do inkubatora, nie była zaintubowana. po 3 dniach trafiła do kliniki dziecięcej.
Przebywała tam ok 20 dni.
Dziewczyny znam kilkoro dzieci , które były operowane po porodzie m. in. na przepuklinę , miały operowane serduszko. Coś w tej kwestii się zmienia. Trudno gereralizować, ale nie mogę zgodzić się z tymi pustymi statystykami.
Same widzicie , ze jest Natalka 12 lat, ala lat -7,5, kilkoro sześciolatków , jeszcze wiecej trzylatków-niektóre poznałam osobiście -ich stan jest różny.
Jeżeli macie jakieś pytania piszcie , odpowiem na wszystkie. trzymam za was kciuki-EWa