zespół Edwardsa

[naszaiskierka]

Nie wspomniałam, że przy okazji ostatniego USG miałam również konsultację pediatryczno-neonatologiczną w szpitalu w którym zamierzam rodzić. Powiedziano mi, że tak będzie lepiej i na pewno jest to mniejsze obciążenie dla dziecka. Ja się z tym zgadzam. Biorąc pod uwagę swoje doświadczenia, gdy podczas czekania na naturalny poród córci w 40t.c. miałam rozwarcie i napinanie się brzucha, a nie miałam skurczy, mojej małej zaczęło zanikać tętno – w kilka minut znalazłam się na sali operacyjnej. Więc krojenie mi nie straszne. A zgadzam się, że w takim przypadku lepiej się przygotować, wybrać szpital itp. bo później nie wszystkie szpitale będą chciały przyjąć na świat dziecko, któremu nie będą mogli zapewnić opieki. Ale oczywiście, każdy może mieć inne zdanie.

Ja chcę się przygotować jak najlepiej i wiedzieć jak najwięcej, bo bardziej boję się niewiedzy niż wiedzy, choćby okrutnej i przerażającej.

[desperation]

Witam Was ponownie

Moja Aurelka urodziła się tylko 4 dni przed terminem, również miałam cesarkę. A co do wad to najgorzej było z serduszkiem, nerką, moja córeczka nie przyjmowała pokarmu i miała duże problemy z oddychaniem. Dlatego była z Nami tak krótko, kilka dni temu miałaby miesiąc... Zastanawiam się czy teraz każdego 2giego dnia miesiąca będzie jeszcze trudniej niż zwykle... O następnym dzięcku narazie nie myślimy, raz, że jesteśmy jeszcze bardzo młodzi, dwa że musimy poukładać nasze życie, a trzy, że boję się teraz że nie będę w stanie urodzić kolejnego dziecka, bo lęk przed podobnym będzie zbyt duży...

[A-Julia]

Witaj Naszaiskierko!
Ja moja Juleczkę urodziłam w 37 tygodniu Odeszły mi wody płodowe ale akcja porodowa się nie zaczęła.Julia też była ułożona miednicowo i też miała cesarkę.Normalnie nie chcieli mi jej zrobić bo stwierdzili że z dziecka i tak nic nie będzie więc tylko wtedy jeśli ze mną było by coś nie tak.Ale Julci zaczęło spadać tętno i zrobili mi cesarkę.jestem im bardzo za to wdzięczna.Julcia była z nami 3 dni i to były najpiękniejsze dni w moim życiu.Wiesz ja nie mówię że naturalny poród jest zły ale przy cesarce dziecko ma większe szanse.Moja Julcia miała wadę serduszka a reszta nie było to nic poważnego.Z wyglądu wcale nie wyglądała jak by była chora,sama oddychała,jadła częściowo przez butelkę lekarka powiedziła że będziemy ja mogli wziąć do domu a na drugi dzien zmarła.Z tą choroba nic nie wiadomo.Ale ja i tak jestem szczęśliwa że ja widziałam i że była ze mną.Chciała bym mieś dziecko ale teraz strasznie się boje.A Jucia była pierwszym moim dzieckiem.Nie wiem czy kiedyś się zdecyduję na razie myślę że nie.Trzymaj się iskierko.Pisz jeśli będziesz chciała coś więcej wiedzieć albo po prostu pogadać i się wyżalić.
Kinga trzymam kciuki.Odezwij się jak bedziesz juz po.Zyczę powodzenia.
Pozdrawiam

[ama]

Chciałam zapytać, czy są tu rodzice dzieci z Zespołem Edwardsa w postaci mozaikowej ?(mój syn 5,5 letni ma tę chorobę)

[tata]

Witam.
Nasza Kochana Amelka odeszła 6 lutego o 22:35 do lepszego swiata. Nasza córeczka miała jednak zespół Turnera. Był to 18 tydzień. Ważyła 250g. Na szczęście szpital nie robił nam problemów z wydaniem ciała Amelki i jutro odbędzie się pogrzeb.

(*) Amelka 18tc +6.02.2010

[A-Julia]

Tata Bardzo mi przykro że Amelka nas opuściła.Trzymajcie się.Zyczę Wam dużo sił bo wiem jak Wam bardzo ciężko.Nie da się nie płakać.Bardzo mi przykro.....

[panda_24]

tata
Dla Amelki (*)(*)(*)

[anial78]

tata...
Bardzo wspólczuje bardzo, zreszta wiekszośc z nas tutaj wie co to jest strata dziecka ..... bardzo boli, poczatki moga być ciężkie ale zycie toczy sie dalej, byle sie nie zalamywać, potrzebnych jest dużo sil aby to wszystko przetrwac . Ja naprzyklad bardzo balam sie pogrzebu nie wyobrażalam sobie tego ale wytrwalam pozostaly wspomnienia....pozdrawiam i duzo sil zyze , a wim ze duzo ostnio wycierpialas przez samą amniopunkcję .....pisz mimo wszystko co u Ciebie ....

[mag27]

tata
bardzo mi przykro z powodu tego co was spotkało wiem że żadne słowa nie ukoją bólu życzę dużo siły w tych trudnych dniach
dla Amelki [*][*][*]

[tata]

Wielkie dzieki wszystkim, wczoraj byl pogrzeb bylo ciezko, ale ciesze sie ze mam gdzie isc chociaz posiedziec. Teraz jeszcze przez pomylke lekarza ktory nie dal mi recepty na tabletki(bo uwazal ze nie trzeba) bardzo spuchly mi piersi, sa twarde jak glaz i bardzo bola, poniewaz nie zatrzymali mi produkcji mleka. Pozdrawiam wszystkich i jeszcze raz wielkie dzieki.