zespół Edwardsa

[Iza-Kinga]

Witam,
Mam na imie Iza, jestem w 22 tygodniu ciązy - i potwierdzono z krwi pępowiny ze moja Kinga ma zespol Edwardsa i złożoną wadę sreca (DORV+TGA+VSD+Atresia Mitralna). Byłam u kilku profesorów i nie daja zadnych szans na przeżycie....
Do tego czwartku musze podjac decyzję - czy tego nie przerwac (

Jest mi strasznei ciężko i pisze do Was - nie z prośba o deczyję, ale o wspracie i pomoc w podjęciu wlasciwej decyzji - BO WY WIECIE O TYM WSZYTSKO !!!!

Przeczytalam posty do listoada 2009 i powiem szczerze jakbym czytala o sobie. Ciąza bezproblemowa, wszystkie wyniki usg super - do momentu sprzed 2 tygodni, kiedy zauwazono ze jest cos nie tak z sercem. I wowczas zdecydowalam sie na amniopunkcje. Pomimo tego ze wczsniej nie wyrazilam na nia zgody (test PAPAA wykazal ryzko 1:55 gdzie wiekszosc kobiet ma 1:100 000) nastepnie zrobilm test potrojny z krwi gdzie wyszlo 1:380 - wiec stiwerdzilam ze jet ok.

A jednak nie jest - pojechalam do Centrum Matki Polki do Łodzi i tam ptwierdzono wade serca. Innych wad nie wykryto - a jednak Z HODOWLI KOMÓREK WYSZŁO EWIDENTNIE ZE JEST CHROMOSOM 18.

Dajcie mi wskazowki - patrzac przez pryzmat czasu i to czego doświadczlyscie - czy byscie zdecydowaly sie ponownie ???

Błagam o pomoc

[jp24]

Kingo trzymaj się!!! my Mamy Edwarsiaków doskonale wiemy co czujesz i mysle ze mozna powiedziec ze rozumiemy sie bez słów.. Bądz dzielna i dumna z siebie bo zrobiłaś wszytsko co moglaś.. Ściskam mocno

Izo-Kingo bardzo mi przykro że równiez musiałaś dołaczyć do naszego grona.. Moja córeczka tez miala złożoną wadę serca DORV+VSD i powiem nawet ze sama nie wiem co jeszcze bo po otrzymaniu wynikow amnio juz nie chcialm tego słuchać wiedziałam ze wady sa poważne.. tez miałam mozliwość podjecia decyzji i powiem Ci tylko jedno sama czujesz co mówi Ci serce.. ja tak miałam..poprostu cos wewnatrz mówi ci w którą stronę trzeba iść.. sama widzisz jak przeczytałas Aniołki które juz odeszły od nas miały przeróżne wady jedne żyły dłużej drugie krócej chyba na to nikt nie ma wpływu i nie da się tego przewidzieć ale niestety trzeba mieć na uwadze że moze to nastapić lada dzień jak widać.. Wiec zeby sie nie rozpisywac ja moge doradzic tylko jako osoba ktora juz to przezyla ze musisz sama wsłuchać się w siebie myśle ze kazdej z nas podpowiada coś intuicja.. ja nie neguje zadnej decyzji bo wiem ze kazda z nich nie ma dobrego końca.. Trzymaj sie mocno i pisz o u Ciebie.. Pozdrawiam!

[panda_24]

Izo-Kingo

Decyzja, która na Ciebie spadła jest indywidualna i MUSISZ pójść za głosem serca!!! Tu tak na prawdę żadna z Nas nie może Ci powiedzieć co masz zrobić. Jedynie to w zależności od tego jaką decyzję podejmiesz to możemy Cię tu wspierać. Bo każda z nas ma doświadczenie z ZE mniejsze czy większe, ale wiemy wszystki co to za wada i jakie są perspektywy na życie...
Ja nie nie byłam tak odważna i silna jak większość tutaj i przerwałam ciażę w 19tc- - potwierdzone było też amnio... A te dziewczyny, które podjęły decyzję o urodzeniu dziecka z ZE - też czytałas ich historie tu na forum.
Obie strony są ciężkie - urodzić czy nie .... Ale decyzja musi należeć tylko do Ciebie!
Jeśli chcesz to pisz na mojego maila mysza_233@interia.pl . Między mysza a 233 jest kreseczka na dole. 3maj sie!!

Ilona i Martynka 26tc

-----------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[anial78]

Witam was dziewczyny
Kinga bardzo mi przykro jeszcze w niedziele patrzylam na zdjecie twojego maluszka i bylam pewna ze bedzie dobrze ze maluszek sie urodzi i jeszcze bedzie ci dane z nim pobyc , a dzisiaj czytajac co sie wydarzylo jestem w szoku ze to tak szybko sie stalo, naprawde bardzo mi przykro ale wiedz ze to dla niego bylo najlepsze wyjscie, pozdrawiam trzymaj sie .........


Witam cie Izunio-Kingo bardzo mi przykro że i Ciebie musialo to spotkać. Tak to prawda że zrobisz jak uważaasz ale musisz w ziążc pod uwage to ze decydujesz za dwoje dzieciatko ma prawo życ pommo tego ile jest mu to dane wiem że jest to cięzko i ciężka decyzja ale tak naprawde nie wiemy ty tego nie wiesz i lekarze tez tego nie wiedza ile to twoje maleństwo pozyje ........ Doradzać Ci nie mam prawa ale ze swojego doświadczenia wiem ze dziekuje Bogu chociaz tyle ze moglam sie moja corcia nacieszyc te nie spelna trzy miesiace nie zaluje ani jednego dnia , przy koncu cierpialo moje malenstwo ze chcialam juz zeby przestala walczyc że i tak byla dzielna , bo pomimo tych wszystkich wad jakie miala a miala ich cale mnustwo min. 4 wady w serduszku a mimo tego troszke pozyla lekarze byli sami w szoku ze ma tyle wad ż pociagnela do samego porodu ... wiec widzisz nikt nie wie jak moze sie to zakonczyc ,,, to wie a moze bedziesz miala szanse ja zobaczyc....a zreszta jak mialoby twoje maleństwo sobie odejść to samo to zrobi spokojnie cichutko a ty sumienie bedziesz miala czyste i nie bedziesz sobie zadawala pytan dlaczego to zrobilas dlaczego zabilam swoje malenstwo bo taka jest prawda , rozmawialam z wieloma kobietami ktore postanowily przerwac ciaze i teraz bardzo sie za to obwiniaja ,mozesz poczytac sobie i porozmawiac na portalach z mamami ktore przerwaly ciąze takich stron jest kilka napewno znajdziesz , nie podam ci ich bo ponoc admin zaraz je wykasuje , taki jest regulamin ,,,, trzymaj sie cieplutko dużo sil ci zycze i twojej rodzinie a czas sam rozwiaze wszystko pozdrawiam i mam nadzieje że nikogo tu nie urazilam ale tyle moge ci podpowiedziec ze swojej strony ..... wszystkie tu Cierpimy po stracie dzieciątka i napewno każdej z nas w nie jeden wieczor splynie lza po policzku za swoim malenstwem. Ja kazdego wieczoru mysle i wspominam swoją Jagodke , tym bardziej, ze patrze codziennie na synka mojej mlodszej siostry ktora rodzila tydzien po mnie ,,, bylo tyle planow ze beda bawic sie razem ale nie stety stalo sie inaczej.....a dzis przyszlo mi sie martwic o mojego męża który zaczol mi chorować i lekarze podpowoiadaj mi ze ma tylko dwa miesiace na decyzje o dziecku bo pozniej juz mi nie bedzie wolno poniewaz męża czeka operacja branie lekow i to wszystko ma powiazania niby z tym ze nie bedziemy mogli miec pozniej dzieci nie wiem o co tu chodzi zaczynam sie martwic. Bylam juz u lekarzy w sprawie ponownego zajscia w ciąze mowia ze wszystko jest dobrze blizna mi sie zagoila wiec bedziemy dzialac ... strasznie sie boje no ale jeszcze sprobujemy a moze w koncu szczescie sie do nas usmiechnie.....jeszcze raz wszystkich pozdrawiam...

[jokoss1]

Kingo wszystkie czekałyśmy na Twojego dzidziusia, trudno cokolwiek pisać w takiej chwili, po prostu trzymaj się mocno, Twój synek jest tam gdzieś z naszymi dziećmi i pewnie jest mu tam dużo lepiej jak na tym niedoskonałym świecie .

[tata]

Kingo bardzo mi przykro, ze Twoje dzieciatko odeszlo. Teraz musisz sie trzymac i miec wiele sily. My wszystkie tutaj wiemy co to strata i bol. Ja dzis wlasnie bylam u mojej Amelki na cmentarzu i strasznie mi jej brakuje. Do tej pory nie moge sie pogodzic z odejsciem mojej coreczki. Pozdrawiam was wszystkie i trzymajcie sie.

[mag27]

Kinga przykro mi bardzo z powodu tego co i Ciebie spotkało. Ja też niedawno przezywałam to samo i wiem że żadne słowa w tym momencie nie przynoszą ulgi, otuchy i nie ukoją żalu, smutku i pustki..............
dla Twojego syneczka [*] [*] [*]

Magda

Dodano po 21 minutach:

Iza-Kinga czytałaś posty na forum więc wiesz że tak naprawdę nie ma dobrego wyjścia. Ja dowiedziałam się o chorobie mojej Hani w 32 tygodniu i jak przeczytałam wpisy dziewczyn to chciałam zrobić to co sugerował lekarz czyli jak najszybciej wywołać poród co wiadomo jak by się skończyło i w pierwszej chwili wydawało sie to bardzo dobrym wyjsciem jednak nie byłam w stanie podjąc takiej decyzji. Wtedy właśnie dołączyłam do forum i to co napisały mi dziewczyny dały nadzieję i obudziły wiare że to wszystko moze się róznie skończyć. Historie Edwardsiaków pokazuja ze nie liczy się ilośc wad, że każdy ma coś zapiasane, przeznaczone.........
Moja historia skończyła sie tak jak historia Kingi i nie żałuję swojej decyzji. Boli mnie bardzo że nie mogłam usłyszeć płaczu mojej córeczki, ze nie mohłam popatrzec jej w oczka..............ale wiem że zapamietam do końca zycia te chwile kiedy była ze mną, jej ruchy............... i ciesze się że chociaz na tyle z nią mogłam być. Od kiedy podjełam decyzję że bedę o nia walczyc z losem bardzo duzo do niej mówiłam, to był jedyny czas kiedy mogłam zaspiewac jej kołysankę, powiedzieć jak bardzo ją kocham. Przegrałam walkę z losem i cięzko się z tym pogodzić.

Tak jak napisałam nie ma dobrego wyjscia, trzeba kierowac sie sercem tym co czujesz i nie podejmowac decyzji pod wpływem emocji dac sobie chociaz troche czasu na oswojenie bo wszystko w pierwszej chwili wygląda strasznie a przeciez nie wszystkie historie konczą sie stratą, bólem i pustką Trzeba mieć nadzieję do końca
mi to forum i dziewczyny bardzo pomogły bo my znamy to z doświadczenia i zawsze jest łatwiej przez to wszystko przejśc
Pozdrawiam i trzymam kciuki

[snoopy29]

To i ja dorzucę swoje dwa grosze...

Tak jak poprzedniczki nie napiszę nic nowego-nie ma złotego środka.
Każda historia jest inna , każde z naszych dzieciaczków , czy tych w niebie czy tych ziemskich jest wyjatkowe, a do zycia powołał je Bóg , nie tak sobie , ale po coś....Każde z nich ma jakąś misję. Na pewno uczą miłości , empatii, zmnieniają sposób postrzegania świata.
Za pewnie czytałaś , że mam 7 -letnią córeczkę Alę , której podobnie jak wszystkim dzieciakom z ZE nie dawano szans,a obecnie jestem w 21 tygodniu ciąży, dlatego twój przypadek jest dla mnie jeszcze bardziej bolesny.
Jednak ja nie wyobrażam sobie innego wyjścia , jak tylko urodzenie dziecka lub czekanie co przyniesie los.
Przykłady w postach powyższych.
Moja ala też miała liczne wady serca, niektóre z czasem się cofnęły inne zmniejszyły. Pisałam też o tym, że dzieciaki z ZE w dobrej kondycji są operowane -znam kilka przypadków , które obecnie mają się świetnie.
Ja osobiście nie podjęła bym decyzji o terminacji-ale mój przypadek jest diametralnie inny. Dziś z perspektywy czasu, patrząc na córeczkę kiedy spokojnie spi, przytulając ją i całując kiedy ona też odwzajemnia moje uczucia są dla mnie czasem magicznym , wyjatkowym .
Życie niesie nam różne niespodzianki, nie zawsze są one miłe i wesołe, ale czy ktoś mówił , że tak będzie???

[naszaiskierka]

Iza-Kinga i ja podzielę się swoimi doświadczeniami, może akurat ci pomogą. Ja jeszcze czekam co los mi przyniesie, jestem w 36 t.c. choć o chorobie dziecka wiem od 12. Wiem, że trzeba sobie dać czas na oswojenie się z tą myślą, później pogodzić się z nią i wierzyć, że to nie dzieje się bez powodu. Ja wierzę, że to dzieciątko przyszło akurat do nas z jakąś misją, nie traktuję tego jak kary i już nie pytam dlaczego ja. Wiem, że teraz ta wiadomość cię przerasta, jeszcze niedowierzasz i zaprzeczasz, obwiniasz, nie rozumiesz itp. Ale nie rób nic pochopnie, podejmując decyzję, pomyśl, czy dasz radę żyć z myślą, że terminowałaś ciążę. Ja nawet takiej myśli nie dopuszczałam, bo wiedziałam, że nigdy sobie nie wybaczę, będę się zadręczać i obwiniać. Nie potępiam tych, którzy postąpili inaczej, to jest Twoje życie, Twoje dziecko i Twoja decyzja. Każdy z Nas zrobił to co mu serce podpowiadało i musi z tym żyć. Lekarze nigdy nie dają dużych szans na przeżycie takim dzieciom, słyszałam to przy każdej wizycie, nawet 2 tyg. temu gdy mojemu synkowi bardzo się spieszyło do nas i dostałam bóli porodowych, a jednak żyje we mnie do dziś. I cieszę się każdym dniem z Nim jak głupia, mówię do niego, śpiewam itp. gdy czuję jak wypycha rączkę szybko przykładam swoją, jak na dzieciątko z ZE mój synek chyba jest nadpobudliwy. Są to wspaniałe i wyjątkowe chwile. Uwierz mi można cieszyć się taką ciążą jak zdrową. Porozmawiaj z mężem, jak on sobie radzi z tą sytuacją, to też bardzo ważne, bo będziecie sobie bardzo potrzebni, co by się nie stało wzajemne wsparcie i zrozumienie jest najważniejsze.
Trzymaj się dzielnie, i życzę Ci abyś podjęła decyzję z którą będziesz potrafiła żyć.

[jokoss1]

Naszaiskierko-pięknie napisałaś o swoich uczuciach, ja też nie żałuję ani chwili życia mojej chorej córeczki. Żyła krótko- 9 miesięcy w moim brzuszku i niecałe 4 dni po porodzie w szpitalu- wszystkie dni z nią były piękne. Jak pewnie każda z nas trudne były początki do zaakceptowania że moje dziecko będzie tak bardzo chore, że nie wiadomo jak będzie wyglądać, że może będzie cierpieć itp itd wątpliwości było wiele, ale po tych wszystkich przeżyciach mogę stwierdzić że moja decyzja była najlepsza jaka mogła być, ja na swojej drodze spotkałam lekarza który w momencie zastanowienia co dalej powiedział,, czy Pani wie jak kobiety całymi latami cierpią na zespół poaborcyjny, i kto daje gwarancje że nie narodzone dzieci nie cierpią odrzucenia ", nikt z nas kto pewnych rzeczy nie przeżyje osobiście nie wie co bardziej boli: śmierć dziecka , czy niedopuszczenie do jego narodzenia? Straszne to że są sytuacje w życiu które tak naprawde nas kobiety zmuszają do takich myśli i decyzji, ale ja po swoich przeżyciach wiem , to że nie usunęłam ciąży była to dla mnie najlepsza decyzja w moim życiu.Pozdrawiam wszystkich cieplutko