zespół Edwardsa

[kinga31]

Witam Was wszystkie po powrocie ze szpitala. Oczywiscie co pierwsze to chcialam zobaczyc co na forum. Niestety ze lzami w oczach czytalam wasze posty i jakos nie moglam odpisac. Badzo Wam dziekuje za slowa wsparcia.

We wtorek (02.III) po godz 10 rano dostalam pierwsza tabletke na wywolanie. W sumie musialam miec 3. Wody odeszly mi nastepnego dnia ok godz. 15:00, tak wiec troche to trwalo. Teraz tylko bylo czekanie na 10cm rozwarcie. Sam prod trwal 50min i Kuba urodzil sie 03 marca o 23:55. Wazyl 2620g i mierzyl 48cm [*]

Od czasu do czasu poplacze sobie choc moj maz tego nie lubi bo mowi, ze jak mnie widzi to sie mu serce kraje a on nic nie moze zrobic, wiec zeby mu bylo lzej mowie, ze ja nie placze, tylko mi sie oczy pocą

Iza-Kinga, tak jak dziewczyny pisza, to jest tylko i wylacznie twoja decyzja. Musisz zaufac intuicji i sluchac samej siebie.
Ja, jak sie dowiedzialam, wiedzialam, ze nigdy go nie usune i nie zaluje tej decyzji. Oczywiscie, inni mowili, ze moze byloby lepiej poddac sie terminacji - i dla mnie i dla niego. Wiedzialam, ze dlugo z nami nie bedzie i musze przyznac, ze byly chwile zwatpienia, ale znam siebie i wiem, ze gdybym podjela sie jej moglabym pozniej zadreczac sie pytaniem "...co by bylo gdyby...". Ale AZ TAK silna to ja chyba nie jestem. A poza tym uwazalam, ze jesli chcial przyjsc na swiat, to tez sam powinien podjac decyzje kiedy odejsc. Ja za niego tej decyzji nie chcialam i nie moglam podjac.

Nie wazne jaka decyzje podejmiesz - tu zawsze otrzymasz wsparcie. Najwazniejsze jest to, ze bedzie ona zgodna z twoim sumieniem.

[jokoss1]

Aż nieprawdopodobne Kingo jak swojego synusia wykarmiłaś, duży chłopczyk ten Twój Kubuś Trzymaj się dzielnie , dbaj o siebie i nie płacz

[kinga31]

Nie wiem co robic

Czy zbadac sie pod wzgledem genetycznym czy po prostu ponownie sprobowac jak tylko moj organizm wroci do normy. Ale mętlik.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[snoopy29]

Kingo, na wstępie bardzo serdecznie Ci współczuje...

Trzymaj się dzielnie.
Ja zdałam sie na los, wiekszość znanych mi dziewczyn też. Trisomia 18 to przypadek losowy.
Obecnie jestem w 23 tyg ciąży i wygląda na to, że jest wsio ok.
Robiłam usg w 13 tyg ciąży i tego samego dnia test Pappa. Od niego uzależniłam wykonanie amniopunkcji. Następne usg w 20 tyg.
Ale... znam też dziewczyny, które przebadały gruntownie siebie i męża.
U Ciebie trochę to bardziej skomplikowane bo miałaś ...smutne historie wcześniej.
Jeśli o mnie chodzi , to bardzo chciałam mieć drugie dziecko, bałam się , ale to było chyba silniejsze ode mnie.
Zadecydował przypadek.
Teraz czekam cierpliwie na szczęsliwe rozwiązanie.
A decyzja choć trudna musi być roztrzygnieta w głębi serca..

[panda_24]

Kingo31
Jeśli to trisomia prosta, to każda jest przypadkiem - smutnym i bolesnym, ale przypadkiem.
Jeśli masz już za sobą smutną przeszłość z ciążami to ja na Waszym miejcscu zrobiłabym kariotypy.
Z tego co widzę mieszkasz w Angli, a ztego co wiem to za granicą o wiele krócej czeka się na wyniki nioż w Polsce.
Ja robiłam w Poznaniu i na wyniki pisemne czekaliśmy 5 tyg. Koleżanka robiła w Irlasndii i po 2 tyg miała już wyniki.
Ja się uparłam,że chcem mieć ten kariotyp, bo generalnie pani genetyk też mówiła, ze ZE prosty to przypadek i nie jest to jakieś duże wskazanie do zbadania naszych kariotypów... Ale udało nam się i jak zobaczyłam na piśmie, ze jest ok to od razu kamyk z serca mi spadł.
Generalnie należy Wam sie to badanie więc czemu macie nie skorzystać.
3mam kciuki i czekam na wieści. No i życzę z całego serducha II zdrowych kreseczek

Snoopy29
Jak ten czas zleciał - u Ciebie już 23tc Super, że wszystko ok:) Bo inaczej nie mogło być ! A płeć już podejrzałaś??

My jutro zaczynamy 28tc - powoli robi się ciężko Mała podrosła, bo tatuś już wyraźnie wyczuwa jej kopniaczki A u mnie sprawa tego łożyska na przedniej ścianie. Wcześniej czułam ją delikatnie w dole brzucha, a teraz już radośnie podskakuje cały brzuszek Czyli mamy namacalne dowody, ze malutka rośnie, bo pokonała łożysko, które do tej pory ograniczało mi doznania
Kompletujemy wyprawkę, bo tak na raz wszystko kupić, to kupa pieniążków... W kwietniu musimy tylko odmalować pokoik i poustawiać tak aby było wygodnie. Potem pranko i prasowanko maleńkich ciuszków I odliczanie do wielkiego dnia
Pogoda ma na mnie duży wpływ. Jak jest pochmurno, to mnie jakieś doły dopadają i wpadam w panikę jak to z porodem bedzie - czy sobie poradzę.... A jak słonko świeci to jestem pewna, ze dam radę i będzie ok... No i tu pewnie dokładają sie hormonki - czasem sama siebie nie poznaję. Ale aby do czerwca. Termin mam na ósmego. zobaczymy:) Aby tylko wszystko dobrze poszło.

3mam za Was kobietki kciuki!!!

Pozdrawiamy Ilona i Martynka 27+6 tc

-------------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09

[salamandra4]

znalazłam to forum w ubiegłym tygodniu, przeczytałam kilka wpisów i wiem, że będę tutaj zaglądać i na pewno będę miała wiele pytań do tych bardziej doświadczonych mam, na razie wpis będzie testowy, bo nie wiem, czy uda sie ummieścić go... sprawdzam... jeśli pójdzie, zacznę pisać....

Dodano po 26 minutach:

poszło... a więc opiszę swoją historię...
Zostałam znienacka jedną z Was....
W środę 3 marca urodziłam córeczkę - ... po wzorowej ciąży, bez żadnych dolegliwości ciążowych, mdłości, jakichkolwiek problemów w trakcie... Ciąża donoszona z terminem na 2 marca, poród bardzo szybki, bez żadnych komplikacji... urodziłam Małą o 17.30 i kolejne minuty i godziny były jak najgorszy koszmar senny... kolejne osoby podchodziły do stołu porodowego i przez 2 godziny przekazywały coraz gorsze informacje... co prawda Mała była niewielka i lekarz mówił mi że dziecko duże nie będzie, a w 9 miesiącu za mało urosłą, ale przecież małe dzieci też się rodzą i się zdarza, więc nie załamywałam się tym, a lekarka za każdym razem i po każdym usg powtarzała, że wszystko jest ok, że badania w porządku i dzieciątko ma się dobrze... tylko na ostatnim ktg pojawiły się niepokojące wahania, ale tylko w pozycji na plecach a poza tym w każdej innej wszystko dalej było ok...
Małą widziałam kilka minut po 2 godzinach, zanim specjalną karetką przewieźli ją do innego szpitala... pielęgniarka ochrzciła moją córeczkę, potrzymałam ją za rączke chwilkę i to są moje wspomnienia...
Umarła 5 marca o 6.40... Ciężko mi uwierzyć we wszystko co dowiadywałam się z każdą godziną jej życia...
Najpierw lekarze wymieniali mi kolejne wady jakie po urodzeniu wykryli u niej, później podejrzenia wady genetycznej i powikłań, a ja nie dopuszczałam do siebie myśli, że moje dziecko może być aż tak bardzo chore, wierzyłam, że podejrzenia będą bezpodstawne, że przecież w ciąży nikt nic nie stwierdził... Ale w piątek rano telefon zadzwonił i już wiedziałam....
To był dla mnie szok, dla mojego męża i całej rodziny...
Czytam Wasze wpisy o tym, że badania wykazały wadę w ciąży, zastanawiam sie może nad tym, że może inny lekarz by wykrył chorobę, może gdybym zrobiła sama badania prenatalne to wykazałyby wady...
ale nie robiłam, bo człowiek jak słyszy, że jest ok, ciąża jest wzorowa, zadnych alarmów nie było nigdy to przecież po co panikowac?? już sama gubię się w myślach... teraz to już nie ma znaczenia....
Widzę również jak wiele bólu kosztuje Was świadomość, że niejedna z Was wiedziała już w ciąży, że dzidziuś jest tak bardzo chory, że nie ma żadnych szans, że umrze po urodzeniu, albo pożyje kilka godzin, tygodni może ale i tak odejdzie a jego życie będzie szpitalną walką...
Nie wiem, czy przez tą niewiedzę nasza Mała Córunia nie dała nam najwięcej szczęścia i radości ile tylko mogła nam dać swoim krótkim życiem... Tak bardzo ją kochaliśmy, czekaliśmy i cieszyli się, ze jest u mnie w brzuchu... Nie było płaczu i rozpaczy zanim sie urodziła...

Czekam teraz na potwierdzenie badań... niestety Małej musieli zrobić sekcję w związku z podejrzeniem ZE, ale to tylko formalność, bo zewnętrznych oznak było wystarczająco ....
Nie wiem tylko co będzie dalej... bo z tego co wiem (a niewiele jeszcze) - są dwa rodzaje trisomii i mam nadzieję, że tego też się dowiemy po badaniach Małej co jej było i jaka forma choroby to była...
Będę potrzebowała na pewno Was i mam nadzieję, że te bardziej doświadczone pomogą...
Tylko, że tak strasznie boli strata, boli pustka i nie wiem jak z tym sobie poradzić....
Jestem na macierzyńskim, siedze sama w domu i chyba to jest najgorsze, że w domu miało być inaczej... powrót miał być inny ze szpitala...
A moja Córunia już jest Aniołkiem ... i została pustka....

[kinga31]

Cisze sie, ze Wam sie udalo. Moze mnie tez kiedys bedzie dane pochwalic sie Wam takimi wiadomosciami.

Szczerze powiedziawszy to juz bym chciala probowac, a tu jeszcze tak dlugo trzeba czekac. Tak mi sie ten czas dluzy.
A Wy kiedy probowalyscie ponownie?

Ilona, po drugim poronieniu myslalam, ze to z nami jest cos nie tak wiec zrobilismy kariotypy i wyszly pozytywnie, a tu trzecia ciaza i pech.
Jak mam dola to juz nie daje nam szans i chyba juz do konca bedzie pod gorke, a w te lepsze dni miewam czasem nadzieje, ze kiedys przeciez musi byc ten szczyt, a potem z gorki.

Salamandro4, bardzo mi przykro z powodu tego co sie stalo i ze nie mialas szans przygotowac sie do zlych wiadomosci. Moze to jakos inaczej by bylo.
Z drugiej strony choc ja wiedzialam od dawna to bardzo mi ciezko ze swiadomoscia, ze nawet nie uslyszalam placzu swojego dziecka.
Na taki bol nie ma lekarstwa, a szkoda.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza27]

Witaj Salamandro!! Jest mi bardzo przykro z powodu Twojego nieszczęścia!A tym bardziej jest mi przykro, bo nasze losy identycznie sie potoczyły...Widzisz teraz nie ma co sobie wyrzucać, że nie byłaś u innego lekarza, no bo nic nie wskazywało na to, że Twoje Dzieciątko jest chore. Ja byłam u jednego lekarza, ale nie chciał mi zrobić tych pierwszych badań między 11-14 tyg. ciąży, więc poszłam do innego, a ten niby taki dobry specjalista, taki super sprzęt i co???!!!W szpitalu jak urodziłam Maję to pytałam innych lekarzy czy oni by wykryli wady Dziecka. I większość (chyba tak dla własnego bezpieczeństwa) mówiła, że to sprawa indywidualna, zależy jak lekarz odczyta USG. Ale ja mam chyba inne zdanie.

Nie wiem co mam Ci jeszcze napisać...Chciałabym Ci życzyć dużo wytrwałości i choć będzie ciężko nie raz to żebyś się nie załamywała.

Światełko dla Twojej Kruszynki [*]

Pozdrawiam Wszystkich!!!

[salamandra4]

Dziękuję Wam za słowa wsparcia, za to, że wogóle Was znalazłam, będę miała mnóstwo pytań, nawet takie co teraz?? od czego zacząć dalsze życie i jak próbować zrozumieć tę chorobę... aż po pytania o to jak zabrać się do badań, bo wiem, że teraz powinniśmy od tego zacząć, a im wcześniej tym lepiej...
nie znam nikogo, kogo spotkało coś takiego, nie mam z kim porozmawiać i obydwoje z mężem boimy się przyszłości i tego co będzie...
staramy się być sobie oparciem, jednak widzę że przed dnami jeszcze trudne dni, dni zwątpienia i żalu do całego świata....

Izo ja również od lekarzy po fakcie usłyszałam, że teoretycznie możnaby było wykryć pewne wady u Małej - przepukline przeponową, czy wadę serca, gdyby sie dokładnie szukało, ale skoro ciąża przebiegała wzorowo, nic nie wskazywało na konieczność dodatkowych badań, czy nie stwarzało podejrzeń... zresztą teraz to bez znaczenia....
poza tym przy ZE chyba nic by mi ta wiedza nie dała...

będę tutaj zaglądać jak najczęściej...
dziękuję....

[A-Julia]

Witam Wszystkich !
Salamandro bardzo serdecznie Ci współczuję.Wiem jak Ci jest ciężko i wiem co to znaczy zostać samej w domu-bo sama to przeżyłam.Jak żyć dalej ciężko powiedzieć.Moja Juleczka miała by 5 miesięcy.Nie wiem czy o nas czytałaś ale ja wiedziałam w ciąży o chorobie Julii i powiem ci że cięzko powiedzieć czy to lepiej wiedzieć wcześniej czy gorzej.To jest szok i nie wiadomo co dalej.Jak żyć gdy nie wiesz czy jak się przebudzisz to dziecko jeszcze cię kopnie czy już nie.Bo wiadomo że może umrzeć w łonie matki.Może lepiej że nie wiedziałaś.Jedynym pocieszeniem jest to że nasze iskierki nie cierpią.Jest potwornie ciężko mimo że miną już jakiś czas i podziwiam te dziewczyny które piszą że myślą już o kolejnej ciąży.Ja nie mam odwagi na razie jeszcze o tym pomyśleć a co dopiero wprowadzić w życie.Pytasz o badania przed kolejną ciążą.Trzeba zgłosić się na badania kariotypu ale tylko wtedy gdy się chce.Jeśli okaże się u ciebie że to triosomia prosta (tak było u mnie)-to jest to czysty przypadek i nie koniecznie musisz robić badania.Ja postanowiłam że nie zrobię tych badać bo nawet gdyby okazało się że kiedyś byłabym w ciązy i miałabym chore dziecko to i tak bym go nie usunęła.Leczyć jeśli jest to wada genetyczna się nie da więc co dają te badania ja uważam że nie wiele.Jeśli będziesz chciała porozmawiać to jest mój numer gg7604225.Pozdrawiam serdecznie Aśka