zespół Edwardsa

[salamandra4]

byłam wczoraj w szpitalu gdzie umarła moja Córeczka, rozmawiałam w końcu z lekarzem, ale niestety była to lekarka, która nie diagnozowała Małej, a dziecko zna tylko z opisów kolegów, ale pomimo to rozmowa wiele wyjaśniła i ten lekarz będzie starał się nam pomóc kiedy już będą gotowe wszystkie wyniki Małej... tyle tylko będziemy wiedzieć ile kilku lekarzy opisze o naszym Dziecku jako o kolejnym przypadku na oddziale...
Niestety dowiedziałam się, że Mała miała bardzo poważną wadę serca i to ona była bezpośrednią przyczyną jej poważnego stanu zdrowia, do tego nie do końca wiadomo czy miała przepukline przeponową, bo jak sama lekarka mówiła, obraz kliniczny - czyli niewykształcone płuco, przesunięte narządy z jamy brzusznej wskazywały na jej brak, ale w obrazie usg pojawiało sie "coś" co mogło być słabo wykształconą przeponą...
pojawia się coraz więcej pytań o kompetencje lekarzy... dlaczego nie zauważył tak poważnej wady serca?? na każdej wizucie (prywatnej zresztą) zapewniał że jest w porządku, robił usg i nic nie zauważył?????
zresztą pytan będzie coraz więcej a naszej córeczki już nie ma...
ale jakbym wiedziała to wskazaniem był poród w Łodzi lub Krakowie przynajmniej... możnaby było coś zrobić...
A z drugiej strony Malutka była bardzo słaba, mała i nikt do końca nie zbadał co jej jeszcze było...
Nasz Aniołeczek******

dziękuję dziewczyny za wsparcie, za słowa otuchy..... podziwiam was za wytrwałośc i siły, przede mną jeszcze długa droga bólu....

[renatatm]

- ... po wzorowej ciąży, bez żadnych dolegliwości ciążowych, mdłości, jakichkolwiek problemów w trakcie... Ciąża donoszona z terminem na 2 marca, poród bardzo szybki, bez żadnych komplikacji...
Jakbym czytała o własnej ciąży..."

Moja córeczka w kwietniu skończy już 4 lata. Niewiele słów i przewidywań lekarzy się spełniło. Nie wspomnę tu o przewidywaniach rychłej śmierci - bo tego nadal nie możemy przewidzieć i w każdej chwili może nastąpić. "Rozbroił" mnie jeden z lekarzy oprowadzających studentów, podczas jednego z naszych pobytów w szpitalu, tłumacząc im (jakby mnie nie było w pobliżu), że "TE" dzieci mają charakterystycznie smutną twarz i nigdy się nie śmieją... Nie zdążyłam zareagować, a moja córcia w tym momencie zauważywszy kątem oka ruch koło łóżeczka roześmiała się i zaczęła śpiewne gaworzenie... No cóż, on na pewno wiedział o tej chorobie mniej niż ja.
W niektórych "mądrych" książkach pisali, że nie rodzą sie chłopcy z ZE!! a to nie prawda. Po urodzeniu Młagosi szukałam info o chorobie - o żadnej chyba nie napisano tak mało... Nie trafiłam wówczas na to forum. Tak naprawdę najwięcej o naszych dzieciach wiemy my - rodzice i chyba lekarze wiele by skorzystali czerpiąc z naszych doświadczeń.

Po pierwszych bardzo trudnych 3 latach, nieustających infekcjach, niewydolnościach oddechowych, kłopotach z wagą Małgosi - nareszcie coś się zmienia! Jest odporniejsza, silniejsza, poprawiła się nieco waga ( o ile tak można powiedzieć o dziecku 4 letnim ważącym 8 kg...) Ma niesamowity kontakt z nami i rodzeństwem. Nie mówi... ale ŚPIEWA tak radośnie, że można można by ze szczęścia zacałować ją na "śmierć". Lubi podróże i wakacje nad morzem i kocha swoich najbliższych w sposób niesamowity. Jak patrzy mi prosto w oczy z tą ogromna ufnością to uwierzcie - wybaczam lekarzom, że nie rozpoznali wady w ciąży... Teraz nie mogę sobie wyobrazić jak moglibyśmy bez niej żyć , jaka byłaby nasza rodzina, czy byłoby w niej tyle miłości?

[wikusia]

moja coreczka ma mozaikowaty zespol edwardsa czy jest ktos kogo
pociecha ma tez taki zespol

[jokoss1]

chcę przeznaczyć 1% z podatku dla Twojej córeczki wyślij dane gdzie mogę to zrobić, pozdrawiam serdecznie w ten piękny wiosenny dzień-Jolka

[wikusia]

Bardzo dziekuje za szczere checi ale moja coreczka mimo ze ma 5 latek nie ma subkonta Dopiero w tym roku zalozylam i w tej chwili nie mozemy
korzystac z 1 procentu.

[salamandra4]

przeczytalam wpis "renatatm" o Waszej córeczce i podziwiam waszą Małą za jej siłę i życie na przekór statystykom, lekarzom i całemu światu a ku radości Waszej!! Nasza Malutka niestety jest już w innym podobno lepszym świecie i jedyne co mnie pociesza to fakt że już jej nic nie boli, nikt nie wkłada jej rurek, nie bada żeby pomóc, a ona nie walczy o każdą minutę... ale to nie pociesza, nie osuszy łez i nie pokaże jak przeżyć każdy dzień... oddałąbym wszystko i jeszcze więcej za jej życie i pisały to już mamy tutaj o wiele wcześniej niż ja... ciężko będzie przeżyć święta, tak jak ciężko ciepłą wiosną stać nad grobem dziecka w momencie gdy chce się chodzić z wózkiem jak inne mamy z maleństwami... trzymajcie się mocno rodzice Aniołków, bo wiem że są dni leprze i dni gorsze... a noce i mysli najcięższe...[/list]

[jokoss1]

Święta prawda Salamandro, ciężko żyć, ja dziś pakowałam ostatnie ciuszki -strasznie to bolało, płakaliśmy z mężem jak bobry, nie potrafię się pozbierać.Pozdrawiam serdecznie wszystkich

[nowicjuszka]

[snoopy29]

[kinga31]

Dzisiaj byla kremacja Kuby. Wszystko zalatwial szpital (dzieki im za to).
Mial piekna, biala, malutka trumienke, ktora niosl maz.


[*]
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....