zespół Edwardsa

[A-Julia]

Przepraszam że Cię ciągle tak wypytuję ale powiedz mi jak to było z chrzcinami Kasi? Ja obawiam się czy zdążę.Mam zamiar iść do księdza w parafii i jego zapytać.Wy mieliście tę chwilkę czasu a ja nie wiem jak będzie u nas.Staram się z wyprzedzeniem myśleć o wszystkim ale nie wiem jak to mi wyjdzie w realu.Nie da się tu nic zaplanować.Na dodatek ja źle się czuję i nie wiem jak to dalej będzie.Może to normalne w 9 miesiącu ale to moja pierwsza ciążą i nie wiem.Próbuję cieszyć się tym czasem spędzonym z Julią.Bynajmniej do porodu jesteśmy razem.Wcale Ci się nie dziwię że piszesz że nie żałujesz że urodziłaś Kasię.Gdybyś postąpiła inaczej pewnie całe życie myślałabyś jak by to było gdyby...
To że znalazłyśmy się w takiej sytuacji jest ciężkie dla każdej z nas.Każdy przeżywa to na swój sposób ale wszystkie łączy nas choroba i nasze dzieci.Pozdrawiam!

[jp24]

Witajcie!
Ja również przezywam to co Wy.. jestem obecnie w 33 tyg ciązy od 24 tygodnia wiem iz moja córeczka ma zespół edwardsa.. Maleńka ma przepukline pępkowa oraz wade sera VSD oraz Dorv. Podobnie jak Ty A-Julia jestem z Krakowa ale przyznam ze do tej pory chodziłam prywatnie na usg do doktora Wiechec,którego poznałam przypadkowo a jak okazało sie pożniej,który od wrzesnia pracuje na patologi ciąży na Kopernika. Jakoś po tym jak dowiedziałam sie o chorobie dziecka nie miałam siły ciągle chodzić na Kopernika nie wiem może to mój bład ale starałam się cały czas jakoś normalnie żyć wróciłam do pracy.Jako ze mam termin porodu na listopad bardzo mi zalezy zebys pisałą jak tam u Was. Moze wiecie jakie dokładnie wady serca maja lub miały Wasze dzieciaczki. Ja coraz bardziej boje się tego co przed nami jak to wszystko sie ułoży..

[A-Julia]

Witam! Cieszę się że napisałaś.Wszystkim nam jest ciężko ale staramy się być razem,wtedy trochę lżej.Nie znam twojego lekarza choć może we wtorek okazać się że go poznam skoro pracuje na patologi bo mam wizytę na wtorek.Czekam na tą wizytę z niepokojem bo bardzo bym chciała żeby Julia urosła choć trochę od ostatniej wizyty.Będę też chciała ich przekonać do cesarskiego cięcia a to proste nie będzie.To moja ostatnia już chyba wizyta przed porodem.Nie wiem czy ja Cię dobrze zrozumiałam przestałaś chodzić do lekarza?Nie rób tego!!!Bo to niebezpieczne i dla Ciebie i dla dziecka.Choć chyba dobrze się czujesz skoro wróciłaś do pracy.Podziwiam.Ja nie najlepiej się czuję ciężko mi nawet chodzić.Po godzinnym spacerze mam cały dzień z głowy Nie wiem co się ze mna dzieje.Więc cieszyć się tylko że ty dajesz radę pracować.Zawsze wtedy tyle się nie myśli w przeciwieństwie do tego jak się jest w domu.Piszesz o wadach serca.Ja niestety nie mogę Ci nic powiedzieć gdyż moja Julcia ich prawdopodobnie nie ma ale to się okaże po porodzie na 100%.Chciałabym bardzo żeby nie miała.Przyznam że nie wiem co Ci napisać.Chciało by się wszystkich podtrzymywać na duchu ale ciężko napisać coś pozytywnego.Chyba tylko to jak pisze mama Kasi że jesli nasze dziewczynki przeżyją choć kilka dni to będziemy mogły się cieszyć tymi chwilami,bo przecież na to czekamy.Na te kilka chwil...
Pisz o sobie jak najwięcej ja tez postaram się odpisywać jak najszybciej a co dzień jestem na tej stronie i czekam na wiadomości.Pozdrawiam wszystkich...

[jokoss1]

Witam serdecznie!Widzę że jest nas coraz więcej, przykre to że tak dużo dzieciaczków rodzi się z tym paskudnym zespołem. Jeżeli chodzi o wadę serca to mi ciężko powiedzieć, wprawdzie kiedyś bardzo dokładnie mi tłumaczono jaka to wada ale zalewałam się łzami i nie zapamiętałam, ogólnie z tego co pamiętam to to że była tylko jedna komora i że było całkiem źle zbudowane. Jeżeli chodzi o chrzciny to przy każdej klinice i szpitalu jest kaplica a przed nia nr tel do księdza i najlepiej z nim się umówić na chrzest. Przypominam Ci tylko żebyś umówiła się z położną żeby zaraz po narodzinavch ochrzciła Ci córeczkę wodą święconą, jak nie ma czasu na chrzest przez księdza takie święcenie jest uznawane przez kościół.Nie wolno zaniechać kontroli u lekarza - tak jak napisała A- Julia jest to bardzo ważne jak i dla dziecka tak i dla mamy, a szczególnie gdy dziecko ma wadę serca dziecko nie można lekceważyć kontroli usg i tętna.Trzymam mocno kciuki za Julcię żeby urosła i była jak najzdrowsza, pozdrawiam was cieplutko. Jolka

[A-Julia]

Witam wszystkich. Byłam dziś w szpitali na badaniach.Może to głupie ale bardzo się ucieszyłam bo Julia urosła.Waży 1500g co mnie bardzo cieszy.Jestem trochę pewniejsza że będzie żyła,choć nie wiadomo jak długo.Nic więcej mi nie powiedzieli tylko tyle że teraz poród może nastąpić w każdej chwili.Mam co tydzień zgłaszać się na zapis KTG i tyle.Ale po tej wizycie czuję się jakaś silniejsza.Tak się cieszę że moja kruszynka urosła.
Jolu bardzo Ci dziękuję że napisałaś mi o chrzcie.Chciałabym być przygotowana na wszystko.Jak Ty się czujesz?Napisz co u Ciebie?Czekałam na to kiedy się odezwiesz.Nie chciałabym stracić z Tobą kontaktu.
Jp24 odzywaj się co z Tobą i maleństwem.Jak się czujecie i nie rezygnuj z badań.Musimy być silne,dla naszych maluszków.
Pozdrawiam.Aśka.

[jokoss1]

Tak się ciesze że Twoja Juleńka urosła, to bardzo dobrze że będzie silniejsza. Byłam w szpitalu na badaniach gdyż zababrali mi ranę po cesarce i cały czas chodziłam na opatrunki i zastrzyki, nic to nie dało tyle tylko że ból. Teraz zrobił mi się nowy stan zapalny i musza czyścić mi od nowa brzuch w miejscu przecięcia. Ja się śmieję że mój brzuch po Kasieńce płacze- bo jak tu po aniołku nie płakać. Ogólnie z dnia na dzień jest lepiej, no inaczej zaczynam myśleć o życiu i przyszłości, nie rozpaczam tak strasznie. Dziś jak byłam w szpitalu to wróciły wspomnienia i łzy same jakoś płynęły. no cóż tak to będzie. Cały czas myślę o Tobie i jestem z Tobą i Twoją Juleńką. Moja córeczka też miała mieć w pierwszej wersji na imię Julia ale bardzo bliscy tak dali swojej córce przed nami na imię,później ja chciałam Jagódkę ale moi domownicy nie chcieli i tak została Kasia. Pozdrawiam wszystkich

[A-Julia]

Witam.Nie dosyć że musiałaś przeżyć tak straszne chwile to jeszcze zapaskudzili Cię czymś.Niestety nadal tak bywa w szpitalach.Mam nadzieję że w końcu zrobią to jak trzeba żebyś już nie musiała cierpieć.Cieszę się że podnosisz się jakoś po tych ciężkich chwilach.Wiesz ja cały czas porównuję się z Tobą.Ze skoro Ty dałaś radę to i jakoś muszę sobie poradzić.
Odnośnie imienia to Kasia to piękne imię.Moja siostrzenica ma tak na imię. Zawsze jak modlę się za Julię to i za Kasię.Jestem z Wami i dziękuję że Ty pamiętasz o nas.Pozdrawiam serdecznie.

[kinga31]

Witam wszystkich.
Dzis sobota, a we wtorek rozpoczelam 21 tydz mojej trzeciej ciazy a pierwszego dziecka, ktore utrzymalo sie tak dlugo. Przede mna jeszcze duuuzo czasu bo termin mam na 16 Lutego. Pierwsze dwie ciaze skonczyly sie poronieniem (1-krwawienie w 7 tyg, 2-serduszko dziecka przestalo bic w 5 tyg). I w tymze dniu, na szczegolowym usg dowiedzialam sie, ze bedziemy miec synka (to jego zdjecie do mojego profilu), ktory, niestety, ma zespol Edwardsa . Na monitorze juz moza bylo zaowazyc, ze malutki ma skrzywione nadgarstki do srodka, nie ma podbrodka co wiaze sie ze zlym polykaniem a nastepstwem jest nieprawidlowo wyksztalcony zoladek (o ile go w ogole ma). Ma duza dziure w sercu i prawdopodobnie problemy z nerkami no i oczywiscie za duzo plynu w mozgu dlatego jego glowka jest o wiele wieksza niz normalnego dziecka.
Nie chcialam pytac co jeszcze jest nie tak bo i tak zdecydowalam, ze dam mu szanse. Od tamtej wiadomosci nigdy, nawet na sekunde nie pomyslalam, ze moge go usunac. Z ciekawosci zapytalam lekarza jaka jest procedura w razie zmiany decyzji. Powiedzial, ze maly dostanie zastrzyk, ktory zatrzyma bicie jego serca. To tylko utwierdzilo mnie w tym, ze moj wybor jest nieodwolalny.
Juz prawie tydzien oczy mam opuchniete od placzu na sama mysl o nim bo szczerze mowiac to nie obchodzi mnie ja czy moj maz tylko najbardziej szkoda mi tego maluszka.
Nie wiem co sie dzieje, bo przed "wyrokiem" strasznie byl ruchliwy. Co przysiadlam na chwile to zaraz sie wiercil. A teraz czuje go tylko od czasu do czasu, przewaznie wieczorami jak juz leze w lozku, i to tylko takie ruchy jakby mu sie nie chcialo. Najdziwniejsze jest to, ze nigdy go nie czuje w momencie gdy o nim mysle i placze. On chyba wie, ze mama jest bardzo smutna tylko nie zdaje sobie sprawy dlaczego.

[jokoss1]

Witam Cię serdecznie, bardzo mi przykro że i Twój dzidziuś doświadczył ten paskudny zespół. Jesteś bardzo dobrą i mądrą mamą, pozazdrościć Ci mogą inni odwagi. Trudny to okres kiedy wie się że dziecko które nosi się w łonie jest ciężko chore. Ja też miałam chwile załamania, przepłakane dzionki,ale w końcu zaczęłam myśleć w inny sposób, starałam się tak żyć by moja córeczka, moimi oczami zobaczyła jak najwięcej różnych rzeczy i wtedy zapominałam o ychorobie mojego dziecka. Dużo jeździłam w różne miejsca, byłam nad morzem, jeziorem, chodziłam na grzyby itp. Taka to uroda naszych dzieci że nie wiercą się zbytnio w brzuszku mamy, a to chyba dlatego że są słabsze i mniejsze, a może dlatego że nie chcą nam dokuczać . Pozdrawiam was serdecznie i życzę samych pogodnych i pięknych dni, mimo paskudnej jesiennej pogody. Jolka

[A-Julia]

Julia urodziła się w sobotę10 października o 6.50 .Miałam cesarskie cięcie gdyż było ułożenie miednicowe.Dostała 9 punktów więc wydawało się że jest dobrze.Ważyła 1510g.Sama oddychała próbowała nawet pić z butelki.Jednak Pan Bóg nie dał nam wiele czasu dla siebie.Zaledwie 3 dni.
Julia zmarła 13 października.Zycie przestało mieć sens, ale ona nie cierpi.Odezwę się jak uda mi się trochę ochłonąć.