zespół Edwardsa

[jokoss1]

Asiu wiesz napewno jak mi przykro, Modlę się za Twoją Juleńkę i za całą Twoją rodzinę .Trzymaj się mocno i nie daj się rozpaczy bo nasze dzieci by tego nie chciały, nasze Aniołki są tam gdzie nie ma cierpienia i chorób. Teraz bardzo trudny czas przed Tobą, pożegnania zawsze są bardzo trudne. Pozdrawiam Cię serdecznie. Jolka

[kinga31]

Dzieki Jolu za otuche. Troche juz odetchnelam i moze dlatego czasami tak sie wierci, ze zastanawiam sie jak dziecko z takimi powaznymi uszkodzeniami ma tyle energii i moze przez to, jakos zaczynam traktowac ta ciaze jak normalna, bez zadnych komplikacji. Zlapalam sie nawet na tym, ze zaczynam do niego juz mowic. Wiem, ze kiedys wroca te dni placzu i obawy przed dniem kiedy bedzie musial odejsc, ale na razie nie chce o tym myslec i chwale sie rosnacym brzuszkiem.

A-Julia, bardzo mi przykro z powodu Julii. Daj znac co z toba jak juz ten najgorszy czas minie.

Po takiej lekcji zycia ciezko bedzie zapomniec takie przezycia, ale wiem, ze pewnego dnia staniemy sie silniejszymi osobami dzieki naszym maluszkom.

[jokoss1]

Tak jak pisałam wcześniej ja dość szybko dowiedziałam się że moja Kasieńka będzie chora. Początki były bardzo ciężkie ale potem traktowałam całą ciążę jak miałoby być wszystko w porządku. Bardzo kochałam moją córeczkę bez znaczenia było dla mnie że jest chora. Z całą rodziną przygotowywaliśmy się do jej odejścia, ale tak do końca nie da rady się przygotować, smutek zawsze pozostaje. Niestety mnie takie nieszczęścia nie wzmacniają, wręcz odwrotnie, może to minie ale zaczęłam stronić od ludzi mimo że dużo muszę pracować to trzymam się na dystans do wszystkiego.Ale jak by nie patrzeć cieszę się bardzo że urodziłam Kasię , że była z nami 4 dni, z roztkliwieniem wspominam moją ciążę i nawet mi smutno że nie jestem cały czas w ciąŻY. tROCHĘ TO CHYBA DZIWNE NO ALE JAKOŚ TAK DZIWNIE ZE MNĄ JEST.Codziennie chodzę na cmentarz, w myślach rozmawiam z moją Kasią, marzę sobie jaka by była, co byśmy robiły. Teraz bardzo ciężki czas przed Tobą, ale zobaczysz wszystko mija, po burzy zawsze wychodzi słońce. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Dodano po 4 minutach:

Asiu trzymaj się teraz mocno, razem mamy teraz czas żałoby.Nasze aniołki są w niebie i pewnie jets im tam bardzo dobrze.

[A-Julia]

Witam wszystkich i chciałam podziękować za słowa wsparcia.Bardzo jest mi to teraz potrzebne.
Julia urodziła się 2 tygodnie wcześniej.Lekarze twierdzili że gdyby nie wiedzieli że ma ten przeklęty zespół to nic po niej nie było widać.Miała taką śliczną buzię.Tak jak pisałam wydawało się że jest bardzo silna.Jadła po troszku z butelki i miała podłączoną glukozę w kroplówce.Sama oddychała i ogólnie nie miała większych problemów.Po cesarce pozwolili mi wstać dopiero w niedzielę w południe,byłam bardzo zła bo nie mogłam zobaczyć Juleczki. Udało nam się w niedzielę ją ochrzcić i w końcu wziąć Julię na ręce.Za te chwile można by oddać życie.Miałam ja na rękach,przytuliłam ja i pocałowałam.To były najpiękniejsze chwile w moim życiu.W poniedziałek całe popołudnie byliśmy razem ja Juleczka i mąż. Rozmawiałam z lekarzem i dowiedziałam się że możemy Julię wziąć do domu jak tylko nauczymy się wszystko przy niej sami zrobić.Byłam prze szczęśliwa choć pełna obaw bo podłączono jej jednak sondę do karmienia.I tu dla mnie był szok- to karmienie sondą.Tego bałam się już wcześniej.Widziałam że jej to bardzo przeszkadza bo płakała przy karmieniu i nie mogłam jej uspokoić.Jednak w końcu zasnęła a ja musiałam wrócić do siebie na salę.Wtedy nie spodziewałam się co mnie spotka rano.O godzinie 7.30 rano we wtorek już wychodziłam do Julci i w tym momencie weszła pielęgniarka i powiedziała ze jestem proszona do dziecka.Już wiedziałam.Coś jest nie tak.Julia jeszcze żyła ale lekarka stwierdziła że pogorszyło jej się prze noc i już nie ma sensu jej męczyć.Byłam z nią kiedy jej maleńkie serduszko powoli przestawło bić.Trwało to 40 minut.Julia patrzyła na mnie jej ślicznymi czarnymi oczkami ale oczy powoli się zamkły.Mąż jak przyjechał Julia już nie żyła a wyglądała jakby spała.Jeszcze 2 godziny byliśmy razem.Nie umiałam się z nią rozstać. Nikomu nie życzę tego co przeżyłam.
W ty samym dniu wyszłam ze szpitala.Pogrzeb Juli był w piątek.Nie umiem się z tym pogodzić.Nie wiem jak dalej żyć.Jednak wspominam każdą chwilę spędzoną z Julią.Nie żałuję niczego.Ani tych 9 miesięcy ani bólu niczego bo warto było dla tych kilku chwil z nią.Ja nie umiem się pogodzić z losem ale wiem że Juleczka nie cierpi.Jeździmy co dzień na cmentarz popłaczemy i już nic więcej nam nie został.
Postaram się każdemu pomóc choć rozmową .Jeśli chcecie to piszcie postaram się odpisać.Wydawało mi się że jak Julia umarła to już nie wejdę na tą stronę ale tak jak Jola pisała my już na całe życie jesteśmy wpisane w tą stronę.Jolu bardzo dziękuję że jesteś ze mną.Modlę się za nasze aniołki.Pozdrawiam serdecznie.[/code]

[kinga31]

Ryczalam jak bobr czytajac Twojego posta.

Mieszkamy w Anglii. Chcemy go skremowac i pochowac w Polsce bo tam kiedys mamy zamiar wrocic, a do tego czasu zawsze znajdzie sie ktos kto zapali znicz na jego grobie.
Najgorsze jest to, ze maly sie jeszcze nie urodzil, a ja juz musze go pochowac, tzn. podowiadywac sie jak to tu wyglada formalnie.

Prosze Was dziewczyny, trzymajcie sie mocno bo napewno Wasze dzieciaczki by tego chcialy.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[jokoss1]

Asiu Twoja Juleńka bardzo Cię Kochała , pewnie tak jak moja córeczka chciała was zobaczyć i odejść.Miałaś duże szczęście że mogłaś trzymać i przytulać swoją córcie.Życie pędzi do przodu, my też musimy żyć dalej, smutek pozostaje , ale przecież wspomnienia tych cudownych krótkich chwil z naszymi aniołkami też.Trzymajcie się cieplutko, zapalcie odemnie dla Julci światełko.

[A-Julia]

Witam
Kinga nie tylko Ty musiałaś dowiadywać się jak to wszystko wygląda z pogrzebem.Ja też bo mieszkam w Krakowie a zameldowana jestem gdzie indziej i nie wiedziałam jak to z tym wszystkim jest jak z zameldowaniem.Ale okazało się że wszystko załatwiłam na miejscu.
Pamiętaj o jednym jeśli uda Ci się spędzić choć kilka chwil z synkiem (a na pewno tak będzie -tego Ci życzę) to wszystko co było złe zniknie.Te chwile są bezcenne.Nie da się tego opisać.U mnie to pierwsze dziecko i ja nie spodziewałam się nawet że to może być takie przeżycie.To coś cudownego przytulić swoje dziecko i powiedzieć jak bardzo się je kocha.I wtedy nie trzeba już nic więcej do szczęścia.
Jedyne czego żałuję to to że zrobiłam Juli tak mało zdjęć.Jola mówiła mi że to jedyne pamiątki jakie jej zostały po Kasi a ja myślałam że Julia nie opuści nas tak szybko-bo była tak silna.Pomyliłam się.Z tą chorobą nie można być niczego pewnym.Przykre to jest że nic nie możemy zrobić.
Jak byłam w szpitalu to spotkałam tam mamę Marlenki która też była chora ale ona ma już miesiąc.Jest maleńka ale żyje.Dzień po moim porodzie urodził się Michałek z Nowego Sącza.Leżałam z jego mamą na sali.Nie wiem czy żyje bo nie mam z nią kontaktu.Gdyby mama Marlenki czytała tego posta to bardzo proszę odezwij się co z Marlenką i jeśli Michałek nadal leży w tym samym szpitalu to co z nim.
Byłam bardzo zaskoczona bo niby to rzadka choroba a tu 2 porody w ciągu 2 dni z tym samym zespołem.Szok.
Piszcie bo zawsze wtedy jest lżej jak człowiek wyżli się osobie która ja w 100 % rozumie.
Pozdrawiam!!!

[Iza27]

Hej Dziewczyny! Dawno nie pisałam, a to dlatego, że właśnie przeprowadziliśmy się z mężem do naszego pierwszego mieszkanka. Wszyscy pytają " i jak fajnie na swoim?", a ja tak naprawdę nie potrafię się z tego cieszyć...Zawsze gdy słyszę takie pytania to łzy napływają mi do oczu...bo przecież mieliśmy być w nim we trójkę Rzeczy, które mieliśmy kupione do pokoiku Majeczki ciągle przywołują wspomnienia, ale te dobre wspomnienia, kiedy Maja była jeszcze w brzuszku. Codziennie z mężem odwiedzamy naszą Córeczkę na cmentarzu. Opowiadamy jej co się u nas wydarzyło i mówimy żeby opiekowała się młodszymi koleżankami i kolegami, którzy podobnie jak Ona powiększyli grono ANIOŁKÓW. Kiedy mamy jakiś problem to kierujemy go do naszej Córeczki a wtedy Ona naprawdę nam pomaga. Czujemy jej bliskość i wierzymy, że patrzy na nas z góry i się do nas uśmiecha.
Kochane Dziewczyny, trzymajcie się ciepło! Pamiętajcie, że nie jesteście same. Bardzo mi jest przykro z powodu Waszych Skarbików...zapalam światełko dla Waszych Maluszków (***)

[jokoss1]

Wszystkie mamy są chyba takie same, jak czytam wasze posty to wydaje mi się że to ja je napisałam.Te same odczucia, te same myśli...... Chciałam się was zapytać co myślicie o przyszłości? Bo ja mimo wieku mam tak wiele uczuć macierzyńskich że zaczęłam się zastanawiać nad jeszcze jedną próbą zajścia w ciążę, tylko nie wiem jakie mam zrobić badania żeby mieć jak największe szanse na urodzenie zdrowego dziecka.Napiszcie mi czy coś na ten temat wiecie, i jakie macie plany na przyszłość.Pozdrawiam wszystkich serdecznie

[kinga31]

Hmmm.....mysle, ze jest to indiwidualna sprawa.
Ja poronilam dwa razy, a teraz moje trzecie ma zespol Edwardsa. No chyba wiekszego pecha nikt nie ma............no ale widocznie tak juz mam zapisane. Mysle, ze nic nie dzieje sie bez przyczyny i wszystko co sie nam w zyciu przytrafia, przytrafia sie po cos.

Ktos kiedys powiedzial, ze kazdy kocha swoje dzieci, ale jak sie ma dziecko zdrowe, madre i piekne to ta milosc jest tylko liźnieta.

Nie wiem jak to bedzie po smierci tego mojego maluszka, ale na ta chwile nie chce sie poddawac i nawet juz zakomunikowalam mojemu mezowi, ze jak tylko "podniesiemy" sie po jego smierci, chce probowac dalej, ale najpierw musimy sie gruntownie przebadac. On troche podchodzi do tego sceptycznie.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....