zespół Edwardsa

[Iza27]

Z tego co mi powiedziano to prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z tą wadą jest raczej znikome. W naszym przypadku była to druga ciąża-pierwsza zakończyła się poronieniem w 8 tyg. Ze względu na obciążony wywiad ginekologiczny skierowano mnie i męża na badania genetyczne do Poznania. Czekamy na nie z niecierpliwością i nie ukrywam również ze strachem Tak jak lekarze nam mówili to, że urodziło nam się dzieciątko z tak straszną chorobą to może być tylko przypadek. A i z tego co jeszcze wiem od świetnego lekarza genetyka to to, że największe prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka może nastąpić w sześć miesięcy po poprzedniej ciąży. Razem z mężem jesteśmy zdecydowani na kolejne dziecko ale jak wcześniej wspomniałam czekamy na badania. Jesteśmy dobrej myśli...zresztą obiecaliśmy Majeczce, że będzie miała młodsze rodzeństwo, którym będzie się opiekowała i patrzyła z góry jak rośnie

[kinga31]

To zalezy. Jesli jest to Trisomia translokacyjna 18 to jedno z rodziców może być „nosicielem”.

Sa 3 rodzaje trisomii.

Jesli chcecie wiedziec wiecej to posylam linka:
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=113&Itemid=128&limit=1&limitstart=1
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[A-Julia]

Witam wszystkich!!!
Piszecie o planach na przyszłość.Ja jestem tydzień po śmierci Julki więc jeszcze planów na przyszłość nie mam żadnych.Ale piszecie że drugi raz nie powinno być dziecko z zespołem Edwardsa.Mnie w szpitalu też tak mówiono,jednak mówiono mi też że jeśli zajdę w kolejną ciążę to najpóźniej w 11 tygodniu powinnam zrobić badania genetyczne.Więc nie wiem jak to jest.Gdyby nic nie zagrażało kolejnej ciąży to badania nie były by konieczne.Nie chcę was załamywać bo sama nie jestem w dobrej formie psychicznej ale czytałam że kolejna ciążą może być znów z zespołem.Bo nawet jeśli my jako rodzice nie mamy żadnych wad genetycznych to może tak być że kolejne dziecko będzie je miało.Ja sama nie wiem co o tym myśleć.Bardzo bym chciała mieć dziecko ale nie wiem czy strach znów przed tym samym nie zwycięży.Zobaczymy za jakiś czas.
Iza trzymam kciuki oby Wasze wyniki badań były dobre.Na pewno tak będzie.Życzę wszystkiego dobrego.
Pozdrawiam wszystkich!!!

[pyzia77]

Witam Was dziewczyny>widzę, że zastanawiacie się jak to wygląda z ponownym zajściem w ciążę> my z mężem kontaktowaliśmy się z genetykiem z Poznania i powiedział, że z badań wynika, że nasza córeczka ma trisomię prostą-to czysty przypadek> takie dzieci rodzą się raz na 8000 urodzeń> i my nie potrzebujemy robić żadnych badań w tym kierunku> szansa ponownego urodzenia dziecka z tym zespołem jest wtedy taka sama jak u innych osób, czyli 0,5%>pytałam się lekarzy jak mała leżała w szpitalach i pytałam się też tego genetyka jak to wygląda w praktyce-więc oni wszyscy nie słyszeli o ponownym przypadku urodzenia dziecka z ZE>ale ginekolog powiedział że przed ponownym zajściem w ciążę trzeba starać się wyeliminować ryzyko chorób> mam się wtedy zgłosić 3 miesiące przed planowaniem i dostanę kompleks jakiś witamin i na pewno badania prenatalne jeśli uda mi się a najlepiej jeśli jest to możliwe to wtedy zrobić badania genetyczne -moje i męża> jednym zdaniem nadzieja na kolejnego (zdrowego) dzidziusia jest bardzo duża>pozdr dla Was

[ani_a]

Witajcie,
od pewnego czasu śledzę Wasze posty i łzy same cisną mi się do oczy. Wasz ból jest mi bardzo dobrze znany, gdyż przeszłam to co Wy . Również urodziłam córeczkę z Zespołem E., żyła 48 dni.
O chorobie Karolinki dowiedziałam się w 33 tygodniu ciąży, był ból, łzy i pytanie dlaczego my. Karolinka urodziła się w 42 tyg, przez cięcie. Całe swoje króciutkie życie spędziła w szpitalu w inkubatorze, na rękach miałam ją zaledwie kilka razy ( najwspanialsze chwile).
Po śmierci Karolinki nastąpiła pustka, jedynym pocieszeniem była świadomość, że już nie cierpi, nie ma igieł, sondy. Była taka malutka a tak dużo przeszła i zaznała bólu.
Wszyscy lekarze powtarzali żeby nie odciągać w nieskończoność decyzji o kolejnej ciąży, dla mnie było to bardzo trudne.
Po roku postanowiliśmy spróbować i się udało, były rozterki, badania, niepewność czy pomimo dobrych wyników wszystko jest ok i tak do końca ciąży.
Urodziła nam się zdrowiutka córeczka, wspaniała kochana i teraz we trójkę chodzimy do Karolinki, zapalamy lampki, modlimy się.
Trzymam za Was kciuki, musicie być silne,
pozdrawiam.

[A-Julia]

Miło słyszeć że komuś się udało.Bardzo się cieszę z Waszego szczęścia.Może i nam kiedyś uda się mieć zdrowe dzieciaczki.Wiem że wszystkie bardzo byśmy tego chciały.Dziękuję że napisałaś i opowiedziałaś o sobie.
Mam pytanie do dziewczyn które robiły badania genetyczne.Te badania nie daj chyba 100% pewności czy dziecko będzie zdrowe czy nie.Napiszcie jak to jest?

[kinga31]

Ania, dalas mi nutke nadzei, ale rowniez i obawy czy bedziemy miec tyle szczescia co Wy. Ja niestety poronilam juz dwa razy a to trzecie ma ZE.
Strasznie boje sie przyszlosci.

[Iza27]

Kochane Dziewczyny nawet nie zdawałam sobie sprawy, że jest nas tak dużo z tym samym problemem...Tyle nieszczęść na nas spadło i na nasze Bogu winne dzieciaczki. Cieszę się, że napisał ktoś komu się udało. Jest jakaś nutka nadziei Myślę, że kiedyś przyjdzie i na nas pora, że los się do nas uśmiechnie i będziemy mogły na nowo cieszyć się z życia.
Nasze Kochane Dzieciaczki przyszły na ten świat z pewną misją... Nauczyły nas byśmy były silniejsze, doceniły piękno każdego dnia i z większą pokorą podchodziły do życia.
Każdemu komu urodziło się zdrowe dziecko mówię żeby dziękował za ten cud Bogu każdego dnia.
Wierzę, że w Naszych dzieciaczkach mamy prawdziwych Aniołów Stróżów...

[M-lenka]

Witam!
podobnie jak " ani_a " prawie od miesiąca śledzę tę stronę...

Asiu (A-Julia) to Ty mnie zdopingowałaś, aby też coś napisać. Nasze dziewczynki leżały razem na oddziale - Twoja Juleczka niestety bardzo króciutko - nawet nie zdążyłam Ci powiedzieć jak bardzo mi było i jest przykro z tego powodu. Dlatego teraz to robię. To wszystko stało się tak szybko, za szybko!. Twoja Julcia była śliczna i bardzo dzielna.
Asiu, Twoje słowa : "Może i nam kiedyś uda się mieć zdrowe dzieciaczki." - nie możesz w to wątpić , ja jestem przekonana, że uda się z pewnością!!! Nasza Lenka urodziła się z ZE i jest naszym 3 dzieckiem, starsze mają 12 lat i 5 lat i są zdrowiutkie.
Pamiętaj ZE to p r z y p a d e k !!!

Pytałaś o Lenkę i Michałka są wciąż w szpitalu, ich stan jest stabilny. Codziennie jestem u malutkiej od godz. 8 do 13 . Od tygodnia uczę się wkładać sondę do żołądka przez nosek. Idzie mi coraz lepiej. Pod koniec października chcemy małą wziąć do domku i chciałabym tą umiejętność mieć dobrze opanowaną. Lenka je mleczko już po 40 ml; - 20 ml z butelki - nawet ładnie ciągnie i 20 przez sondę. Rehabilitantka mówi, że jest szansa że Lenka się "rozje" i będzie kiedyś wszystko jadła z butelki. Dlatego codziennie ćwiczymy... Lenka jest dzielna i bardzo kochana.

Chciałabym, aby żadna z Was nie wątpiła w to, że może mieć zdrowe dzieci. Ja i mama Michałka (Misio też jest 3 dzieckiem a starsze są zdrowe) jesteśmy przykładem, że dzieciątko z ZE może zdarzyć się każdemu, niezależnie od niczego. Pierwsze rodzi się chore a drugie zdrowe lub na odwrót jak w naszym przypadku.

Życzę dużo wiary i
serdecznie pozdrawiam

[jokoss1]

To naprawdę wspaniałe wiadomości, myślę że my też będziemy jeszcze miały zdrowe dzieciątka. Zdaję sobie sprawę że strach jest ogromny, dlatego też chcę wcześniej wiedzieć jakie mam zrobić badania żeby mieć jak najwięcej pewności że będzie wszystko dobrze. Oglądam sobie zdjęcia mojej córeczki i łzy same płyną , aż mi się nie chce wierzyć że moja Kasieńka była chora. Jak się patrzy na zdjęcia to żeby nie inkubator, rurki i kabelki to najzdrowsze, tłuściutkie, różowiutkie dziecko na świecie.Pozdrawiam wszystkie mamy i żyzcę samych radosnych dni