zespół Edwardsa

[A-Julia]

Dziękuję że odezwałaś się i przepraszam że pomyliłam imiona.Dziękuję za słowa wsparcia i otuchy.Po przeczytaniu twojego postu bardzo płakałam bo było mi przykro że moja Julcia żyła tak króciutko. Nie miałam czasu nacieszyć się nią ale z drugiej strony to nie cierpiała.Te sondy przez nosek są okropne.Juli przy wyjmowaniu leciała krew nie mogłam na to patrzeć.
Bardzo się cieszę że i Lenka i Michałek żyją.Mieli więcej szczęścia od Juleczki.Widziałam że nie źle sobie radzisz z maleństwem.Skoro Lenka już tyle zje prze butelkę to może szybko da radę jeść tylko prze butelkę i pozbędziecie się tej okropnej sondy .Na pewno uda Ci się zabrać ja do domu.Tego życzę Ci z całego serca.
Wiesz przez pół nocy rozmawiałyśmy z mama Michałka(leżałyśmy na jednej sali)o naszych dzieciaczkach.Ona chciała żeby Michałek szybko umarł ja mimo wszystko chciałam Julcię jak najszybciej zabrać do domu.Los chciał inaczej.Rano Julia zmarła a mama Michałka chyba zmieniła zdanie na temat śmierci.Chyba wystraszyła się jak zobaczyła mnie z Julcią.Gdybyś się z nią widziała to pozdrów ja od nas.Ona nie mogła sobie z tym poradzić.Każda z nas musi dojść do siebie na swój sposób.
Jest mi bardzo ciężko ale wiem że wszystkim nam jest ciężko.Cieszę się że piszecie o sobie.Łatwiej jest żyć i wstawać rano.

[ani_a]

Ja przekopałam wielu lekarzy, kontaktowałam się z dwoma genetykami i dowiedziałam się, że w przypadku trisomi prostej ,a taką miała nasza Karolinka, przed zajściem w ciąże nie wykonuje się żadnych badań. Gdyż tak jak pisałyście jest ona zupełnym przypadkiem i żadne badania nie stwierdza jakichś nieprawidłowości. W przypadku pozostałych dwóch trisomi oboje rodzice są poddani badaniom genetycznym.
Ja zaczęłam przede wszystkim od zmiany lekarza, na takiego, który jest w stanie wykryć jakąś nieprawidłowość na USG ( poprzedni niestety nie był). W drugiej ciąży w 12 tyg, miałam robione usg genetyczne trójwymiarowe, a następnie dostałam skierowanie na wykonanie testu podwójnego , z obu badań wszystko wyszło ok. Na amniopunkcję się nie zdecydowaliśmy ze względu na strach, że ciąża może obumrzeć (istnieje takie ryzyko), a poza tym nawet gdybyśmy zrobili i coś by wyszło nie tak to i tak w grę nie wchodziło przerwanie ciąży.
Zresztą przeszłam już takie badanie i kojarzy mi się z koszmarem.
Na każdej kolejnej wizycie miałam robione usg ( w 18 tyg pod kątem wady serduszka, gdyż wszelkie nieprawidłowości są wówczas najbardziej widoczne), podczas którego leżałam jaj na szpilkach i wstrzymywałam oddech. Strasznie obawiałam się , że lekarz mi powie, że dzieciątko jest malutkie, nie urosło od ostatniej wizyty, ale na szczęście tak nie było.
To były dwie zupełnie różne ciąże, pierwsza pełna radości, wyczekiwania. Druga lękiem o jutro.
Jestem cały czas z Wami, trzymajcie się.

[anial78]

Witam wszystkie mamy naszych kochanych szkrabów..
Jestem mamą Jagódki którą urodzilam 08.09.2009 przez cc. ten dzień byl dla mnie koszmarny ponieważ lekarze powiedzieli że dziecko jest w ciężkim stanie i przewożą je do kliniki w Zabrzu, nie pozwolili mi jej nawet zobaczyć. Ujrzalam ją dopiero po wyjsciu ze szpitala ,leżala w inkubatorku podlączona do mnustwa kabelkow ryczalam jak bóbr , zadawalam sobie setki pytań dlaczego tak sie stalo dlaczego ona, byla taka malutka bezbronna. Po zrobieniu badań lekarze oznajmili mi ,że to zespól edwardsa, że mala ma mnustwo wad min; dwie wady w serduszku ,wada w ukladzie moczowym ,trisomia twarzy, niewyksztalcona zuchwa brak kości promieniowej i palca w palcu w obydwoch rączkach. Zalamalam się jak to wszystko uslyszalam nie zdawalam sobie sprawy,że jest taka choroba i że tyle wad za tym idzie no i co dalej...zapytalam lekarze powiedzieli że takie dzieci szybko umierają więc się nie niebędą podejmować żadnych operacji i zbiegów bo ona i tak umrze ..Świat mi się zawalil moje upragnione dzieciątko na które tak dlugo czekalam ma mi teraz umrzeć! nie dopuszczam tej mysli i strasznie sie boję bo Jagodzia jescze żyje obecnie walczy z zapaleniem plucek i nie wiem co sie lada moment wydaarzy siedzimy z mężem jak na szpilkach, lekarze mówią, że jest bardzo silna mimo strasznych dusznosci .rycze kazdego dnia i nie wiem już o co mam się modlić ,czy o to żeby spokojnie sobie usnęla i sie juz nie męczyla ,czy żeby pokonala to wszystko, juz sama nie wiem co myślec ..jutro znów do niej idę póki mam tą możliwość , wziążć ja na rączki wycalować, przytulić staram sie zapamietać jej kazdy ruch jej zapach bo wiem że zostanie on w moim sercu na zawsze . Boję sie tego dnia kiedy juz odejdzie i nie wiem czy nie zwarjuje bo nie umiem sie z tym pogodzić. Teraz juz wiem co czuje i czula każda z was będąc w tej sytuacji. Sercem jestem z wami i bardzo wspólczuje kazdej mamie ktora juz pochowala swoje maleństwo , trzeba duzo sil by przetrwać to wszystko tylko skąd je brać ...pozdrawiam was wszystkie i wierze ze razem damy radę.
Ania (mama Jagódki)

[Iza27]

Witaj Kochana! Rzeczywistość jest okrutna! Jest wiele pytań, na które nigdy nie uzyskamy odpowiedzi...Nie zdajesz sobie sprawy jak bardzo zazdroszczę Ci tego, że możesz swoją Jagódkę tulić do swojego serduszka...serce mi się kraje, że nie było mi to dane...Daj znać co u Was? Jak się czuje Jagódka?
Dziś jadę w odwiedziny do dziewczyny, której ciążę prowadził ten sam lekarz co mi. W obydwu naszych przypadkach cholernie się pomylił...U mnie nie wykrył tej straszliwej choroby Mai na czas, a w jej przypadku dziecko urodziło sie z wodogłowiem i rozszczepem kręgosłupa...Moja bohaterka jest teraz najszczęśliwszą osobą na świecie bo ma swojego synka przy sobie! I powiedzcie mi dziewczyny teraz gdzie tu jest sprawiedliwość? Co zrobić z takim lekarzem? Nie dosyć,że jedno dziecko już umarło, drugie jest sparalizowane i nie ma szansy na normalne życie-o ile będzie żyło -a do tego jeszcze nakłada się życie matki, bo dziewczyna mogła umrzeć i sprawić, że jej sześcioletnia córeczka nie miałaby mamusi. Zdecydowanie lekarze powinni jeszcze raz udać się na studia, bo teraz co oni wydziwiaja to przechodzi ludzkie pojęcie!!!!Słyszałam o przypadku kobiety, która chodziła do lekarza i leczył ją na przydatki. Dostawała takie leki, przy których nie można było zachodzić w ciążę. Poszła do innego lekarza a u niego dowiedziała się, że to nie są żadne przydatki tylko jest w ciąży. Załamała się, no bo przecież te tabletki mogły zaszkodzić maleństwu. Poszła do trzeciego a ten wykluczył przydatki, ciążę i stwierdził,że to wszystko to zmiany hormonalne...Zostawię bez komentarza

[A-Julia]

Witaj Aniu! Po przeczytaniu twojego posta strasznie płakałam.Może to że Jagoda ma tyle wad a nadal żyje to jakiś znak.Sam nie wiem.
Chciałabym Cię jakoś pocieszyć choć wiem że to co nas spotkało jest straszne.Ciesz się dopóki możesz że Jagódka żyje.Moja kruszynka żyła tylko 3 dni.Tobie dane jest trochę więcej czasu.Ja też nie wiem czy lepsza jest śmierć czy życie w cierpieniu.Na to pytanie nikt nie umie odpowiedzieć...Najgorsze jest to że nie możemy pomóc naszym dzieciaczkom.Jedyne co możesz zrobić to być z nią.Przytulać i dużo mówić do niej.Ona to czuje i na pewno będzie jej lepiej.Ja wiem że jak Juleczka leżała na mojej piersi to tak ślicznie spała jak by jej nic nie było.Wiem że było jej dobrze ze mną a i ja była wtedy szczęśliwa.Przebywaj jak najwięcej się da z Jagódką.Trzymam za Was kciuki.Oby Jagoda jak najmniej cierpiała.Pomodlę się za Was.Pisz proszę co u Was i nie podawaj się.Musisz być silna dla Jagody.Pozdrawiam Aśka

[jokoss1]

Ja wiem jak ciężko jest żyć kiedy się wie że dzidziuś jest chory, ale tak musi najwyrazniej być , moja Kasieńka nie miała tylu wad , a żyła tylko 4 dni,Twoja córeczka najwyrażniej ma dużą wolę życia i chce się nacieszyć mamusią i tatusiem.Jak również chce żebyście wy sią nią nacieszyli.Kiedyś myślałam że jak moje dziecko ma być bardzo chore to lepiej żeby odeszło, ale życie pokazało że tak tylko myślałam, teraz wiem że choć chore to chciałabym żeby żyło i było ze mną na zawsze.Może to egoistyczne ale miłość to mojej chorej córeczki jest ogromna i nie zamieniłabym jej na nikogo innego.Ale cóż ona odeszła, a nam zostały wspomnienia , zdjęcia i filmy, które codziennie oglądamy jak niekończący się serial.Życzę każdej z Was moje bohaterki samych słonecznych i miłych dni, życzę wytrwałości i wiary, i dziękuję że was tutaj spotkałam.Jolka

[A-Julia]

Jolu nie wiem jak Ty to robisz ale zawsze dodajesz mi sił, bo teraz tak bardzo ciężko żyć.Ja mam tylko kilka zdjęć Juli i też robię to co Ty oglądam je, popłaczę, jadę do Juli na cmentarz i tak teraz wygląda moje życie.Mąż poszedł do pracy a ja jestem znów sama.Włączam komputer i sprawdzam co u was słychać.Może któraś z dziewczyn się odezwała.
Naprawdę podziwiam Cię jak sobie z tym radzisz.Pamiętam jak mi pisałaś żeby cieszyć się z każdej chwili.Ja byłam pewna że Julia tak szybko nie odejdzie.A jednak życie zadecydowało inaczej.Nie zdążyłam nagrać żadnego filmu a zdjęć mam też kilka bo nie myślałam wtedy o tym.Chciałam tylko cieszyć się moją maleńką córeczką.Byłam taka szczęśliwa.Szkoda że trwało to tak krótko...

[kinga31]

Wczoraj bylam na kontroli w szpitalu. Z nadzieja zapytalam lekarza czy sie cos zmienilo. Niestety uslyszalam zbijajace mnie z nog “nie”. Jedyna pociecha jest to, ze rosnie. 3 tyg temu wazyl 308g, a wczoraj juz 489g.
Ciesze sie, ze sie rusza i nadal zyje, ale tak strasznie boje sie go stracic. Po Waszych doswiadczeniach zawartych w postach boje sie przyszlosci. Probuje sie cieszyc ta ciaza, zle zaraz sprowadza mnie za ziemie mysl i przezycia jakie wy juz macie za soba.
Czasem opowiadam mojemu mezowi, jak kopie i o ktorej sie obudzil. On slucha, ale widze, ze wolalby nie slyszec. Tak samo chialam wziac jego reke, zeby go poczul. Powiedzial, ze nie chce bo nie chce sie przyzwyczajac – bedzie mniej bolalo. Eh....

[Fisher325]

Pomódl się. Cuda się zdarzają.

[jokoss1]

Jak to się mówi nadzieja umiera ostatnia, nie martw się Kochana że mąż nie okazuje zainteresownia ciążą, mężczyźni w większości tak reagują, po prostu są wzrokowcami i dopiero jak zobaczą dzidziusia to zaczynają go kochać.Każdy się boi przyszłości z chorym dzieckiem , ale miłość wszystko łagodzi i nadzieja że będzie dobrze. Ja bardzo cierpiałam kiedy dowiedziałam się że będę miała chore dziecko, zadawałam pytania dlaczego ja?ale jakoś udało mni się przezwyciężyć strach i złość, pisałam już że żyłam tak żeby moimi oczami moja Kasieńka zobaczyła jak najwięcej, moją radością była jej radość, my mamy dzieci z zespołem Edwordsa już wiemy że dzieci te żyją bardzo krótko, trzeba dać im więc jak najwięcej radości i miłości już w ciąży.Bardzo pięknie ksiądz powiedział na pogrzebie mojej Kasieńki, że za dzieci które odchodzą do Boga nie trzeba się modlić, bo to aniołki które modlą się za swoich rodziców.Pozdrawiam wzsystkich - Jolka