zespół Edwardsa

[Fisher325]

[A-Julia]

"Kinga31" Tak jak Jola pisała o mężczyznach to prawda.Mój mąż dopóki nie wiedział że nasza Juleczka jest chora to ciągle dotykał mojego brzucha słuchał czy kopie,a później się to zmieniło,robił to co raz mniej.Jednak kiedy Julia się urodziła i mimo to że ważyła zaledwie 1500g to miał ja wcześniej na rękach niż ja(mimo że to nasze pierwsze dziecko i bardzo bał się wziąć ja na ręce) Oszalał na jej punkcie.Nawet nie spodziewałam się że może tak szybko i tak bardzo ja pokochać.Chciał wszystko przy niej robić mimo że to nie takie proste jak przy zdrowym dziecku.Więc nie martw się tym,jak widać to normalne u naszych tatusiów.
Tak ogólnie musisz być silna dla swojego maleństwa.Staraj się jak najmniej denerwować bo maluszek też to czuje.Wiem że nie łatwo być wesołym w takiej sytuacji ale dla naszych pociech jesteśmy wstanie zrobić wszystko.
Napisz w którym jesteś tygodniu.Ważne jest to że maluszek rośnie.
Nie podawaj się!!!

[M-lenka]

Witajcie

Wczoraj miałam straszny dołek! Gdy weszłam rano na szpitalny oddział, koło mojej Lenki nie było już Michasia. Nie pytałam nawet pielęgniarek, i tak by nic nie powiedziały (nie mogą udzielać informacji o innych pacjentach). Nie mogłam się powstrzymać, łzy same leciały mi do oczu. Któraś z pielęgniarek zapytała: "co mamusia, dzisiaj gorszy dzień?". Potwierdziłam mówiąc "bo Michałka nie ma". Pielęgniarka krótko odpowiedziała "niestety".
Misio "odszedł" w poniedziałek 26 paź. ok. 16.00 (...)

Wydaje się, że zdaję sobie z tego wszystkiego sprawę, ale znowu mnie to tak zaskoczyło. Przecież o 13.30 wychodziłam w ten dzień ze szpitala i nic nie wskazywało, że się może tak stać.
Asiu! od razu pomyślałam o Twojej Julci - widziałam Was wtedy tulących malutką i nie zdawałam sobie sprawy co się dzieje. Wciąż nie mogę uwierzyć, to wszystko działo się za szybko.

[jokoss1]

Tak właśnie z naszymi maluszkami jest- odchodzą bardzo szybko- za szybko!Dlatego już w ciąży tzreba cieszyć się każdym dniem, każdą chwilką. Dziś jak zawsze byliśmy z mężem na cmentarzu, porządkowaliśmy grób Kasieńki- jak nie płakać?Tak by się chciało robić dla niej ale zupełnie co innego, strasznie to boli, strasznie!Mama Kasi

[A-Julia]

Witam!Rano myślałam o Tobie Lence i Michałku.Myślałam do Ciebie napisać a tu przeczytałam co się stało i znów siedzę i płaczę.Wszystko wróciło.Nie daję już rady.Ciągle myślę o całej trójce naszych dzieci z Kopernika.A tu znów następna kruszynka odeszła.Tak ciężko się z tym pogodzić i dalej żyć.Piszesz że nie wiedziałaś wtedy w szpitalu co się dzieje.Julia jak przyszłaś już nie żyła.Ja nie umiałam się z nią rozstać.Stwierdzenie lekarza że ;brak akcji serca;było dla mnie przerażające.Czułam jak by wszystko było gdzieś,obok jakby to nie dotyczyło mojego maleństwa.Do tej pory mam takie uczucie że ją jeszcze zobaczę.A później idę na cmentarz i cała nadzieja umiera.Wydawało mi się że już sobie radzę ale to nie prawda.
Pisałaś że chcecie zabrać Lenkę do domu.Napisz jak będziesz miała czas.Jak ona się czuje i co u Was.Wiesz bardzo się cieszę że choć Ty masz trochę więcej szczęścia.Bardzo proszę napisz co u Lenki.Taki słodki z niej maluszek.Wiem że też była malutka ale teraz to zapewne już troszkę urosła.Chętnie bym ja odwiedziła ale wiem że nie wolno.
Pozdrawiam serdecznie wszystkie dziewczyny ,musimy być silne.

[jokoss1]

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki chorych dzieci? Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze. "Malecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz". "Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia". "Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard". Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię: "Tej damy dziecko które będzie chore" A na to ciekawski anioł: "Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa". "Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne". "Ale czy będzie miała cierpliwość?", pyta anioł. "Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić". "Panie, wydaje mi się, ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie". Bóg uśmiechnął się: "To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu". Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom. "Egoizmu? Czyżby egoizm był cnota?". Bóg przytaknął. "Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruje dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy ,"mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moja moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoja prace, jakby była wciąż przy mnie." "A święty patron?", zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro. Bóg uśmiechnął się. "Wystarczy jej lustro".

[Iza27]

100% racji! Super Kochana, że takie coś znalazłaś! Na pewno podniosłaś na duchu nie jedną osobę. Pozdrawiam wszystkich!!!

[kinga31]

Jolu, ale sie poryczalam. Moge zapytac skad to wzielas?

Asia, to moja trzecia ciaza a pierwsze dziecko, ktore utrzymalo sie tak dlugo. Pierwsze dwie ciaze skonczyly sie poronieniem (1-krwawienie w 7 tyg, 2-serduszko dziecka przestalo bic w 5 tyg). Chyba nikt nie ma wiekszego pecha.
Obecnie jestem w 24 tyg.

Dodano po 12 minutach:

Iza, a jak tam twoje wyniki genetyczne?
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza27]

Hej kinga31! No właśnie dziś byliśmy z mężem na pobraniu krwi do badania w Poznaniu. Mieliśmy wyznaczony termin na 4 listopada ale zadzwoniono do nas,żebyśmy przyjechali dzisiaj. I dobrze, bo chociaż umknęło kilka dni nerwówki. No niestety na wynika trzeba czekać jakieś cztery dłuuuuuuugie tygodnie. Obawiamy się z mężem, że któreś z nas może być nosicielem, bo co chwilę dowiadujemy się, że inni lekarze dopytywali się czy już jesteśmy po badaniach. Nie wiem czy dla nich nasz przypadek był jakiś "wyjątkowy", że dopytuje się o wynik tylu lekarzy...? Nie śmiałam zapytać, bo bałam się odpowiedzi, a i tak zapewne nie otrzymałabym żadnej, tylko taką, że trzeba czekać na wyniki - więc czekamy...Czekanie nas przeraża

[jokoss1]

Tekst ten pochodzi ze strony Amelki która ma zespół edwordsa.Izuniu trzymam strasznie mocno kciuki za to żeby wyniki nie wskazywały na to że któreś z was może mieć geny przekazujące wadę genetyczną.Myślę że dość się nacierpieliście i wszystko będzie dobrze.Ja też muszę zrobić badania, tzn mój mąż bo ja mam córeczkę(ha, ha)- 19 lat która jest zdrowa,miała innego tatę niż Kasia. Zawsze chciałam mieć drugie dziecko ale jakoś nie zachodziłam w ciąże, teraz kiedy wiem że mogę mieć dzieci chęć ta narasta do granic niemożliwości.Mam już 42 lata i strasznie się tego boję że choroba mojej Kasieńki wynika z mojego wieku.Sama nie wiem co mam robić , czy być do bólu rozsądną?czy słuchać serca?Jak leżałam teraz w szpitalu, to niestety uświadomołam sobie że w tych czasach strasznie dużo kobiet roni, nie wiem czym jest to spowodowane ale to fakt.Byłam 4 dni w szpitalu a wmojej 3 osobowej sali pzrewinęły się 3 kobiety po poronieniu wtym czasie, a szpital jest w Jeleniej Górze - czyli nie w wielkiej metropolii, a pokoi w szpitalu też jest więcej. Po prostu porażające dlaczego tak się dzieje. Pozdrawiam wszystkich