Zespół Stevensa-Johnsona

[mariuszmarsik]

Ja już po wizycie u dermatologa...kolejne przepisane leki m.n. daktarin żel do ust ,xyzal, flumycon. Dermatolog stwierdził że wymaz jest nie potrzebny bo i tak nic nie wykaże. Tylko co z tego...ja chce zwalczyć ta chorobę na dobre a nie czekać na kolejny raz za parę miesięcy...

[smoke]

Hej. Też mnie znowu to dopadło 3 dni temu. Dziwne, bo bardzo lekko. Lekko opuchnięte wargi i nieżyt nosa. Nic poza tym. Mam nadzieję, że bardziej się to nie rozwinie.

Nie biorę żadnych leków i nie mam zamiaru.

Pisałem wcześniej, że przy następnym nawrocie jadę do szpitala. Niestety nie na rękę mi to jest teraz. Sesja i wiele innych ważnych spraw.

Cóż.

[smoke]

A jednak się rozwinęło. Pełno pęcherzy w jamie ustnej. Na penisie również się coś pokazało. Są to jedyne miejsca objęte tą chorobą.

Ogólnie rzecz ujmując...masakra. Ciężko jest mi cokolwiek zjeść. Wczoraj co ciekawe miałem gorączkę: 37,5, poza tym dość mocno bolały mnie węzły chłonne szyi.

Zażywam Heviran, który dalej w moim mniemaniu gówno daje - 2 tygodnie z Heviranem, 14 dni bez.

Mam złe samopoczucie. Choroba dopada mnie w najmniej odpowiednim momencie. Z braku laku, czynię pewne kroki w stworzeniu forum na temat tego ścierwa, jakim niewątpliwie jest SJS.

Pozdrawiam.

[mamaKasiiKubusia]

jestem załamana.....u mojego 14 miesięcznego syna w piątek (tydzień temu) rano zdiagnozowano anginę a po południu zapalenie jamy ustnej. Przepisano leki na tą chorobe, które nic nie pomagały. W poniedziałek (31 sierpnia)dermatolog orzekł sjs przepisał amotaks, enkordon, aerius i pędzlowanie buzi jakimś świnstwem fioletowym. W środę 2 września byłam na konsultacji neurologicznej bo ta paskudna choroba w takie stany lękowe wpędziła mi dzieciaka, że mały nie śpi po nocach, zrywa się i wrzeszczy. Nie wspomnę nawet, ze mnie to chyba nienawidzi za te tortury bo ucieka przede mną. Jego usta to jeden wielki strup który wciąż się zrywa i zagoić nie może. żeby było jeszcze ciekawiej przeniósł sobie rączką pęcherze pod oko i na policzek. Mam już dość tej choroby. Jak długo trwa kuracja??? I czy ta choroba ma tendencje do nawracania?

[areq]

no nie dawno znowu mialem nawrot;/ 17 dni w szpitalu. oczywiscie wysoka goraczka, zaatakowana jama ustna, pare krostek podobnych do ospy na klacie i stopach.
co do tych ran na ustach, gdy bylem pierwszy raz w szpitalu mailem je zrywane (cholernie bolalo i potem usta pekaly z wielkimi ilosciai krwi) i od razu po tym mialem je smarowane jakas zolta mazia. bolalo ale dla niemowlaka/ malego dziecka nie polecam zbyt duzo bolu.
wy za kazdym razem jezdzicie do lekarza/ szpitala???

[Pazuzu]

Litosci, tragicznie mnie wysypało. Tylu babli dawno nie mialem. Mam problemy z chodzeniem, mówieniem, jedzeniem:/
Potwierdza sie to ze na początku jest opryszczka na wardze, potem ogromny stres i juz po spadku stresu moment i jestem wysypany.

mamaKasiiKubusia Nie pozwól zdzierać dziecku tych pęcherzy w jamie ustnej ( srodek ten to odmiana Fioletu krystalicznego zwana potocznie piochtanina). Nic to nie daje a powoduje ogromny bol, wiem z autopsji. Lepiej odkażać środkami typu dentosept, i kazać dziecku pic soki z cytrusów (cytryna, grejpfrut), również szczypie i to bardzo, ale potem przez jakiś czas (do 30 min) jest spokoj, boli o wiele mniej.

PS. Jeśli bierzecie heviran to w jakich dawkach, jak wam lekarz przepisuje?

[smoke]

Ja póki co zdrowy. Mam nadzieję, że już tak pozostanie, bo do szpitala to będę się mógł wybrać chyba najwcześniej w czasie emerytury

[mamaKasiiKubusia]

U malucha zaczęło się od opryszczki. Dostał maść detromecynową. Póżniej jak zdiagnozowli u niego anginę dali mu antybiotyk Duraceff. Dermatolog twierdzi, że była to reakcja organizmu na ten antybiotyk. Na chwilę obecną maluch jest zdowiutki ale każda zmiana w okolicach ust mnie niepokoi. Do dzisiaj ma jednak stany lękowe, z których cieżko go wyprowadzić

[Creature]

Witam Dołączam się do Was wszystkich szczęśliwców obdarzonych SJS . Poczytałam poczytałam i w sumie nie dowiedziałam się nic nowego .

Smoke lepiej chodź do lekarza pomimo sesji bo ja raz nie poszłam stwierdzając, że egzaminy są ważniejsze to trafiłam do szpitala w stanie ciężkim ledwo stojąc na nogach . U mnie SJS najczęściej pojawiał się w ubiegłym roku pod koniec. Jak zaczęłam chorować pod koniec października tak skończyłam w lutym bo ciągle jak tylko odstawiałam sterydy to miałam nawroty. Później pół roku ponad brałam Heviran (zaczynając od dawki 3200 dobowo schodząc do dawki 200 mg). W tym momencie nie biorę leków prócz witaminy C i jakoś się trzymam . Czasami tylko jak widzę, że zaczyna się pojawiać opryszczka biorę Heviran i mam spokój.

Hmmm... Jutro może napiszę coś więcej, bo widzę, że mogła bym dodać trochę informacji i pouzupełniać niektóre luki. Nauka z mikrobiologii wzywa!

Pozdrawiam

[ŁOŚ-OBISTY]

Witam wszystkich ktorych dotknela ta choroba ,niestety mnie tez to spotkalo,mowie niestety bo walcze z nia od jakichs 3,4 lat i mam bardzo nie mile wspomnienia zwiazane z ta dolegliwoscia,przeczytalem czesc waszych wypowiedzi i w sumie za wiele nowych zeczy sie nie dowiedzialem.....szkoda.....


U mnie pierwszymi objawami przewarznie sa;
1-biegunka ktura trwa 2,3 dni ale nie zawsze czasami jej nie mam co 2,3 nawrut choroby sie pojawia
2- potem wyskakuje mi tak zwany ,,skwarek'' na ustach
3- potem przewaznie pojawiaja sie bule i rany w buzi jak u noworodkow tzw lekarskim jezykiem,,afty''
4-potem rozprzestrzenia sie na cala jame ustna,a przy ostrzejszych atakach wychodza rany na usta i wtedy jest juz tragicznie.....

srednio ataki tej choroby u nie pojawiaja sie b.czesto co 3,4 miesiace ostatnio mialem miesiac spokoju i spowrotem to samo,wiecej czasu spedzam w szpitalach niz w domu,sluchajcie mam troche wiedzy na ten temat takrze wszystkich zainteresowanych prosze o kontakt,bo nie lubie zabardzo przelewac mysli na papier.sory.

MAM PYTANIE DO WAS WSZYSTKICH
-jak silne u was wystepowaly te ataki tej choroby??
-po jakim czasie po podaniu lekarstw zaczynalo sie u was to goic??


W moim przypadku te ataki sa ruzne nieraz wystapi tylko pare malych bialych plam w buzi 2 tygodie pobola i nastepne 2 sie goja ,ale przewaznie wysypuje mi cala jame ustna w biale bolace pekajace plamy (tak jakby narosl) ktore cholernie bola juz przy samym otwieraniu buzi,do tego atakuje mi oczy cos w stylu ostrego zapalenia spojuzek co skutkuje w ropieniem oczu lzawieniem i oslabieniem ostrosci widzenia,i oczywiscie jeszcze nos, w ktory robia ni sie strupy z krwi co bardzo utrunialo mi oddychanie,a jakby bylo malo to dochodzilo do tego klucie w uszach,i takie same rany na czlonku jak w jamie ustnej,w moim przypadku ta choroba atakuje tylko moja buzie, oczy, nos,i mojego ptaszka,na skuze na ciele dzieki Bogu nie mialem zadnych zmian.zdarzaly mi sie takie nawroty ze potafilem 3,4 doby ,,nieprzytomny'' lezec na luzku a na polecenia lekarzy i pytania odpowiadalem ruszajac palcami bo na wiecej nie mialem sily.

DIAGNOZA- SJS
PRZYCZYNA-??????? KTO TO WIE
ODPOWIEDZ LEKARZY- NAUCZ SIE Z TYM ZYC....

I tak praktycznie karzdy lekarz...QRWA nie da sie z tym zyc bo to we wszystkim mi przeszkadza nie moge normalnie pracowac bo co 3 do 6 miesiecy powtorka z rozrywki i 3,4 tygonie dochodze do siebie.


PRZYCZYNY WYSTEPOWANIA ,,SJS''

-jesli to komus cos pomoze to ostatni lekarz u ktorego sie lecze troche mi pomogl i doksztalcil:
-przewaznie u wiekszosci osob przyczyna jest reakcja alergiczna na leki przeciwbulowe a dokladnie na skladnik zawarty w nich niestety nazwy nie pamietam ale dla ZAINTERESOWANYCH DOWIEM SIE!!! ten skladnik wystepuje w lekach jak polopiryna,pyralgin,paracetamol itp,pierwsze co mi powiedzial panie Danielu pan moze brac tylko APAP,(chociaz ten apap to sie nadaje nie powiem do czego... )ten skladnik wywolujacy ta chorobe i jej nawroty wystepuje takrze w soku malinowym i jeszcze w jakim podobnym owocu,i w kolorowych napojach typu cola,fanta,i w wiekszosci tych gazowanych i kolorowych napojach .



Jutro sie wybieram do niego i uzupelnie wiedze i chetnie sie z wami nia podziele!!!

PRZEPRASZAM ZA BŁĘDY ORTOGRAFICZNE POZDRAWIAM!!!