Zespół Stevensa-Johnsona

smoke · Wysłany: Sro Lis 18, 2009 12:15 pm Temat postu:

W moim przypadku choroba przebiega stosunkowo "lekko". Tj. liczne afty w jamie ustnej, które po paru dniach zmieniają się w nadżerki, co nie ułatwia mi wcinania przysmaków, oraz krwiste strupy w nosie ( co też nie jest regułą, bo czasami w ogóle się nie pojawiają), a także czasami jakaś krosta wyskoczy na penisie. Napisałem lekko, bo widziałem i czytałem opisy przypadków tej choroby, po których włos się jeży na głowie.

Ile trwa? Bez znaczenia, czy biorę jakieś lekarstwa, czy nie. Od momentu pojawienia się pierwszej afty do całkowitego wygojenia - 2 tygodnie.

mamaKasiiKubusia · Wysłany: Sob Lis 21, 2009 10:01 am Temat postu:

U mojego syna choroba przebiega stosunkowo "nieprzyjemnie". Atakuje mu usta, buźkę, oczy.....Trwa ok. 3 tyg. - to jest zazwyczaj moment, w którym znikają ostatnie strupy z ust. Najbardziej niepokoi mnie, że w czasie leczenia mały jest faszerowany sterydami. Nie wiem czy nie będzie jakiś skutków ubocznych. Crying or Very sad

No i teraz bez nawrotu choroby jesteśmy już 3 miesiąc....(obym nie wywołała wilka z lasu).

Czy ktoś orientuje się, czy ta choroba może przebiegać dużo poważniej w późniejszym wieku syna?? ( teraz mały ma 16 miesięcy).

ŁOŚ-OBISTY · Wysłany: Wto Gru 08, 2009 2:57 am Temat postu:

CZESC MAMUSKA,JASLI TAK MOGE MOWIC...HEHE TERAZ NA POWAZNIE,JAKIS TYDZIEN TEMU WRUCILEM ZE SZPITALA TAK MNIE DOJECHAL STIWEN ZE POLEGLEM NA CALEJ LINI,7 DNI NA ODDZIALE I POSTAWILI MNIE NA NOGI...CO DO PRZYPADKU TWOJEGO SYNKA ...JA W TEJ CHWILI MAM 24 LATA I LAPIE MNIE TO TAK CO POL ROKU 4 MIESIOCE NIERAZ I ROK MAM SPOKUJ,DO CZEGO ZMIERZAM JA SWOJE ZDROWI NIE OSZCZEDZALEM OD JAKICHS 7 LAT PRACUJE W ZAWODZIE ZWIAZANYM Z PRZEMYSLEM CHEMICZNYM,NIANOWICI JAKO LAKIERNIK SAMOCHODOWY, A W MIEDZY CZSIE PRACOWALEM RZY ZYWICACH EPOKSYDOWYCH I TWORZYWACH SZTUCZNYCH, PIERWSZY RAZ ZACHOROWALEM OK 5 LAT TEMU I ZACZELO SIE DELIKATNIE OD AFT W BUZI...SLUCHAJ JA AKURAT PRZEZ TEN CZAS WIM I ZDAJE SOBIE Z TEGO SPRAWE ZE ZNISZCZYLEM ZDROWIE I UKLAD ODPORNOSCIOWY I DLATEGO JESTEM BARDZIEJ PODDATNY NA TO DOLEGLIWOSC,TWOJE SZCZESCIE MA DOPIERO 16 MIESIECY Z TEGO CO PISZESZ...

1-WYPOWIEM SIE NA TEMAT TWOJEGO PRZYPADKU PO SWOICH DOSWIADCZENIECH W OPARCIU O SWOJA WIEDZE

-PROSZE PRZYPOMNIJ SOBIE CZY TWUJ SYN ZANIM ZACHOROWAL NA STIWENA TZN,ZANIM POJAWILY SIE OBJAWY W BUZI I ZMIANY Z OCZAMI CZY BRAL JAKIE KOLWIEK LEKI NP CZY JAKIES 2,4 TYGODNIE PRZED POJAWIENIEM SIE AFT ITP. ITD BYL PRZEZIEBIONY CHORY NA COS? BRAL JALIES ANTYBIOTYKI,CZY LEKI????"BO TO WAZNE.....

- PRZEWAZNIE TA CHOROBA JEST WYWOLYWANA REAKCJA ALERGICZNA NA SKLADNIK ZAWARY W LEKACH PRZECIW BULOWYCH GORACZKOWYCH CZY ZAPALNYCH, BADZ TERZ OSLABIANA ODPORNOSCIA,GDZIE STRES I PODNIESIONA ADRENALINA NAKRECA ORGANIZM,A PO CHWILI KEDY SIE USPOKOIMY UKLAD IMUNOLOGICZNY ,ODOPRNOSCIOWY JEST OSLABIONY A NASZ ORGANIZM WROGO REAGUJE NA WLASNE KOMoRKI,

-MAMUSKA NIE WIEM CZY TO POCIESZAJACE ALE POWIEM CI ZE OD WIELU LEKARZY SLYSZALEM WYPOWIEC TYPU CYTUJE:

,,PANIE DANIELU TO BARDZO DZIWNE BO TO JEST CHOROBA WIEKU NIEMOWLECZEGO,JESLI DZIECKO NA NIA ZACHORUJE TO TYLKO RAZ W ZYCIU I NA RESZTE ZYCIA SIE UODPORNIA NA TAKIE INFEKCJE''

-TAKRZE TO BARDZO PRAWDOPODOBNE,MALENSTWO MA DOPIERO 16 MIESIECY TAKRZE JEGO ORGANIZM CALY CZAS ROSNIE I BUDUJE SWUJ UKLAD ODPORNOSCIOWY,MOJA WIEDZA NA TEMAT TEJ CHOROBY NIE JEST REWELACYJNIE BOGATA ALE JESLI CHODZI O MALE DZIECI TO Z TEGO CO WIM I Z TEGO CO DO MNIE DOCIERA TO MALUCHY CHORUJA MNA TO PRZEWAZNIE RAZ W ZYCIU A POTEM ORGANIZM SIE UODPARNIA I WYDAJE MI SIE NA JAKIES 80% ZE CIEBIE I TWOJEGO MALUSZKA TO NIE SPOTKA.

-A TAK W RAMACH PRZESTROGI TO ZWRACAJ UWAGE NA LEKI JAKIE LEKARZ BEDZIE PRZEPISYWAL TW MALENSTWU I UWAZNIE CZYTAJ W ULOTCE NA DZIELANIA NIEPORZADANE,BO TYM RAZEM JA OSOBISCIE CHYBA SIE W TEN SPOSOB ZALATWILEM BO PRZED STIWENEM MIAŁEM ZAPALEMNIE ŚLINIANKI,(COS BARDZO PODOBNEGO DO ANGINY, Z TYM ZE SPUCHŁY MI OKOLICE MIGDALU Z LEWEJ STR TWRZY)I BRALEM ANTYBIOTYK ALE Z PRZEOCZENIA NIE PRZECZYTALEM ULOTKI I SAM W SUMIE JESTEM SOBIE WINIEN...

JESLI BEDE MOGL JESZCZE KOMUS JAKOS POMUC PISZCZCIE!!!!BARDZO CHETNIE WYMIENIE SIE SPOSTRZEZENIAMI....POZRDAWIAM I ZDROWIA WSZYSTKIM ZYCZE Smile

zmień wielkość liter!!
nie pisz capslockiem bo to oznacza krzyk i jest zabronione regulaminem!
Gosia85

OK, Przepraszam nie wiedzialem, postanawiam poprawe ,prosze o pokute i rozgrzeszenie.... Smile

mariuszmarsik · Wysłany: Nie Sty 24, 2010 3:18 pm Temat postu:

Witam i jak sobie radzicie z sjs... Ja narazie mam spokój ale jestem przeziębiony i nie przeczytałem ulotki i łyknąłem lek który zawiera paracetamol... Wiem ze trzeba omijac takie leki jak polpiryna, pyralgin, paracetamol, leki przeciwbolowe i goraczkowe, augumentin, sulfarinol....

mamaKasiiKubusia · Wysłany: Wto Lut 02, 2010 4:42 pm Temat postu:

my mamy spokój...ale coś musi być w tym co pisze ŁOŚ, ponieważ na tydzien przed wyrzutem sjs mój syn uszkodził sobie rogówkę i na oddziale okulistycznym "na żywca" "grzebano mu w oku:(dwa dni po tym dostał bardzo wysokiej gorączki której nie mogłam zbić...później diagnoza zapalenie jamy ustnej - rano jeden lekarz, a po południu inny lekarz, że angina. Po podaniu pierwszej dawki antybiotyku młodego tak "wywaliło" że szok!!!!!! No i diagnoza sjs:( teraz już pół roku mamy spokój jednak każda jakaś plamka przy oku czy przy ustach sprawia, że robię sie czujna....Nawet jeśli prawdą jest, że niemowlaki przechodzą to raz w życiu to już nigdy nie będę spokojna pod tym względem..

Pozdrawiam wszystkich walczących z tym "potworem"

areq · Wysłany: Czw Lut 04, 2010 11:04 am Temat postu:

a mam pytanie do was.......... czy wy macie goraczke przy SJS?????? jesli tak to do jakich granic dochodzi????

mariuszmarsik · Wysłany: Sob Lut 06, 2010 8:29 pm Temat postu:

Dużo było pisane o zrobieniu strony na temat tej choroby i chyba nikt nie zrealizował swojego planu....A co do gorączki to to ja miałem ok 38 ale w stanie zaawansowanym choroby...

ŁOŚ-OBISTY · Wysłany: Czw Lut 11, 2010 7:07 pm Temat postu:

Witam wszystkich, dawno nie odwiedzałem stronki bo znowu miałem przyjemność pochorować ,tym razem znowu mnie rozłozylo na łopatki w grudniu mialem tygodniowe wczasy na oddziale dermatologi i teraz w lutym tez kopnął mnie ten zaszczyt,tyle tylko że sam się dziwie że od poprzedniego razu upłynęło tak mało czasu i spowrotem mnie złapało.

Mam pytanie do was wszystkich, mianowicie z jaka częstotliwością ,w jakim odstępie czasowym wystepują u was nawroty tej ,przecudownej' choroby, bo mnie ostatnio w przeciagu 2 miesiecy od poprzedniego razu spowrotem dojechało,i po raz kolejny wylądowałem w szpitalu, jak jest w waszych przypadkach???

Zdaje sobie sprawe że mamy zime, okres zachorowań na grypy itp, i organizm jest bardziej poddatny na infekcje ale dobijać mnie zaczyna to że w tak krutkim odstepie czasu chorowałem 2 razy.
Będę wdzięczny za informacje,pozdrawiam wszystkich i życzę ZDROWIA!!!

mamaKasiiKubusia · Wysłany: Wto Lut 16, 2010 2:35 pm Temat postu:

mój syn na dwa dni przed nawrotem ma gorączkę dochodzącą do 40 stopni. Późńiej go wysypuje w buzi i na ustach Sad

no i od tego momentu się zaczyna.

No i właśnie nastał dla nas ten cięzki czas powrotu choroby:( po 6 miesiącach wirus sie uaktywnił Sad

i maluch jest chory Crying or Very sad

mariuszmarsik · Wysłany: Czw Lut 18, 2010 12:42 pm Temat postu:

Ta choroba jest okrutna...a jeszcze jak choruje na nią małe dziecko to tylko współczuć. U mnie zależy co ile występuje tak ok 3 miesiące... Ale gdy widzę tyko jak coś nie tak to od razu biorę heviran czasem pomoże, a czasem trzeba antybiotyk i się pomęczyć...Tylko za 1 razem było tak źle że trafiłem do szpitala. Nie wiem od czego to zależy ale na pewno zawsze u mnie po dużym stresie no i pewno jeszcze wspomagane jakimś lekiem...Tylko zdrowia życzyć Wam i Maluchowi. Pozdrawiam