zespół Edwardsa, part. 2

[Iza-Kinga]

Kinga31 - GRATULUJE Z CAŁEGO SERCA !!!!!!!!!!

Ja wierze w to ze bedzie wszystko dobrze - nie moze sie przytrafic drugi raz tej samej osobie - to chyba nawet wynika z rachunku prawdopodobieńwa ))))))

Pisz na bieżaco.

Ja z męzem wyjeżdzmay za tydzien z okazji naszej 1 roczicy slubu do SP i tam zamierzamy ponowic srania o dzidzie.

Strasznie sie boje z jednje strony a z drugiej - nie moge sie doczekac kied malutkie serduszko bedzie bilo we mnie.
Jutro ide na wizyte do Pani ginekolog-genetyka i jeszcze raz zapytam zy juz mozem sie starac.
Ja urodzilam Kingę 5 marca wiec de facto pół roku minie wrzesnia.

Ale prof. genetyki Pani Haus powiedziala ze wszystko jest u nas ok, wszystkie badanie wyszly wzorcowo i nie trzeba odliczac jak w zegaku.
Ale ja wole sie upewnic jeszcze u kogos, stad moja jutrzejsza wizyta.

Bardzo chce i bardzo sie boje - i naprawde tak sobie mysle, ze chyba nie drugi raz wady genetyczne nie dotkna tj samej osoby - co Wyo tym sadzicie ???

Bo ja mam 35 lat i Kinga byla moim pierwszym dzieckiem i genetyc mowia ze drugi raz ta sama wada raczej nie moze se przytrafic, ale nie jest powiedzine ze nie bedzie innej np. trisomia 20 (( z racji wieku.


Nie chce o tym myslec, ale pewnie wiecie ze jest to silniejsze od Nas - prawda Panda24 ????

Buziaki dla Was wzystkich i dla Waszych dzieciaczków i dla Ciebie Kinga31 uściski i ucałowana na małej fasolki albo fasolka

Dodano po 1 godzinach 13 minutach:

o nie ))) czy Wy widzicie co ja pisze ???

Jakie literówki ??? Z góry Was przepraszam za to

"Ja z męzem wyjeżdzmay za tydzien z okazji naszej 1 roczicy slubu do SPA (a nie SP) i tam zamierzamy ponowic starania (a nie srania) )) o dzidzie."

[kinga31]

Nic sie nie mart o literowki bo i tak wiemy o co chodzi. Ja Kube urodzilam 3 marca.
Najgorsze jest to, ze mnie prawie w ogole nie mdli, moge gory przenosic, ale to chyba nie ma znaczenia. Tlumacze sobie to tak, ze jedni maja az za duze a drudzy w ogole.

Na pewno bede pisac, ale dopiero za dokladnie 4 tyg bo na 16 werzesnia mam nastepna wizyte i wtedy sie okaze.

Dżizas, Ale mam pietra.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[renatatm]

"Dżizas, Ale mam pietra"

Musi być dobrze i tak myśl!!! 19 mies. po urodzeniu naszej Niuni, urodziłam Miśka - ZDROWEGO - miałam 38 lat... Teraz mamy 3 dzieci, które kochają się tak, że czasem wzruszenie mnie ściska. Dwoje: starsza córka i młodszy syn kochają Niunię miłością opiekuńczą, delikatną, rywalizują o jej uwagę i uśmiech... i Niunia, która kocha bezwarunkowo i radośnie przyjmuje każde ich słowo i gest. Wiek, wiekiem, ale ile dziewczyn z tego forum nie przekroczyło 30 lat?
Trzymaj się i walcz ze strachem... ja z nim żyłam do porodu mimo badań genetycznych, mimo wyniku amniopunkcji - tej rysy, tego doświadczenia nie da się całkiem z głowy wymazać
pozdrawiam

[panda_24]

renatatm

U mojego synka wykryto ZE - ja miałam wtedy 23 lata. Pisałam wtedy na innym forum i tam poznałam kilka innych dziewczyn, u których dzieciaczków też wystąpiło ZE a wiekiem jeszcze trochę do 30stki.

Nistety ta wada czy też inne genetyczne nie tylko występuja u kobiet po 30stce( bardziej po 35 roku życia).
Jest jedno pocieszenie, że po jednym przypadku ponowne wystąpienie wady genetycznej jakiejkolwiek jest ok 1% - czyli bardzo niskie i nie przytrafia tej samej osobie:)

Pozdrawiamy Ilona i Martynka ur. 13.06.2010r

--------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[MONCURKA2605]

Witam!Jeżeli mogę, chętnie sie przyłączę.Nie przypuszczałam, że w ostatnim czasie zdarzyło sie aż tyle przypadków tej choroby. Ja urodziłam ponad 2 lata temu i nie miałam z kim o tym pogadać. Każdy powtarzał, że rozumie a nie miał zielonego pojęcia co sie wtedy przeżywa.

Moja Wiktoria żyła 3dni i nawet jej nie widziałam także rodziłam na Kopernika, ale miałam dodatkowy problem bo moja córka miała przepuklinę pępowinową co utrudniało określenie choroby.

O tym że z moją ciążą jest cos nie tak dowiedziałam się już w 7 tc, lekarze nie mieli pojęcia co się dzieje. O tym, ze to ZE dowiedziałam się dopiero po wielu tygodniach po porodzie, to nie jest 100% diagnoza bo lekarze w Prokocimiu spartolili sprawę i nie zostawili "materiału"do badań genetycznych.

Również zrobiliśmy badania genetyczne i okazało się że tylko 1% to ryzyko kolejnego chorego dziecka, mimo że to pocieszajaca wiadomość ja bardzo się boje kolejnej ciąży choć bardzo bym chciała.Staram sie być silna, ale nie zawsze mi wychodzi.

Podziwiam waszą determinację i z całego serca życzę powodzenia!!!

[kinga31]

Witam Moncurka2605.
To fakt, wszyscy tu na tym forum mamy to do siebie, ze wiemy co powiedziec na ten temat.
Staranie sie o nastepne dziecko (przynajmniej w moim przypadku) przyszlo samo. I byl taki dzien, w ktorym "wiedzialam", ze to po prostu DZIS.
Targaja mna rozne uczucia: od strachu po szczescie zeby w nastepnej sekundzie znowu poczuc zdenerwowanie. Niestety, ale to juz jest nam przypisane. Dobrze, ze przynajmnie w pracy moge o tym zapomniec.

Moncurka2605 dasz rade, wiem o tym.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[anial78]

Czesć dziewczyny witam was serdecznie , dawno tu nie zaglądalam i widze że sporo nowych osób dolączylo tutaj to przykre że do nadal spotyka nas tak straszna tragedia z dzieciaczkami ale trzeba wieryc że wkońcu bedzie dobrze ...... moją chistorię znaci,, moja Jagoda 8 wrzesnia miala by roczek ale nie stety zycie splatalo na figla.....
Wszyscy na okolo tlumacz mi ze to przypadek ze teraz bedzie juz dobrze , nie zrobiliśmy zmęzem badań bo lekarze twierdzą ze jestesmy zdrowi u mojej Jagody wyszla trisomia prosta itd. ale uparliśmy sie że je zrobimy ustalilismy miesiac sierpień , ale..... tu psikus 17 czerwca zaszlam w ciąże cieszylam sie strasznie ale jednoczesnie byl strach jak zobaczylam bijące serduszko mojej dzidzi to sie rozplakalam ale los znowu odwrócil wszystko ciąża trawala 10 tygodni i sie zatrzymala dzidzi juz nie bije serduszko zalamalam sie jestem juz po zabiegu jeszcze krwawie . Lekarze nie potrafia mi wytlumaczyc co sie stalo zapowiadalo sie dobrze ,,,,Teraz to juz na pewno zrobie wszystkie badania od a do z bo nie ma co wieryc w to co mowia lekarze nie ma co sie sugerowac wynikami dziecka , nie wiem juz co robic bralam witaminy dbalam o sieie zmienilam prace na mniej stresową a od porodu minelo juz 10 miesiey wiec mysle ze odczekalam swoje..... nie chce nikogo przestraszyc moja sytuacja ale mysle ze pomimo tego co nam mowia lekarze, dziewczyny poróbmy wszystkie badania ze by miec pewnośc ze jest dobrze pozdrawiam was wszystkie serdecznie i trzymam kciuki za mamusie którym sie udalo zajsc w ciaże i by bylo szystko dobrze a także sercem jestem przy tych mamusiach których dzieciaczki dotkniete sa ta paskudną wada bo duzo teraz sil wam potrzeba kochane i zycze wam duzo wsparcia ze strony rodzin i mężów .....pozdrawiam Ania

[kinga31]

Ania, czy to bylo twoje pierwsze poronienie? Jesli nie to popros o badania na Zespol Antyfosfolipidowy.
Ja poronilam 2x a trzecie to ZE i wlasnie dopiero w za trzecim razem (bo mialam zakrzep krwi w 6-tym miesiacu ciazy) przy badaniu krwi zrobiono mi test na Zespol Antyfosfolipidowy. Przy tych objawach (2 poronienia i zakrzep w trakcie ciazy) wynik niestety nie mogl okazac sie inny jak tylko pozytywny. Teraz od 5tc jestem na codziennych zastrzykach z heparyny, ktore robie sobie sama bo wizyty pielegniarki to dla mnie strata czasu i na malej dawce aspiryny.

Mimo, ze w 6tc mialam robione usg a nastepne DOPIERO w 11tc to codziennie mysle czy jeszcze jego/jej serducho bije. Niestety dowiem sie DOPIERO za miesiac i jesli bije to wtedy tez dowiem sie czy jest ok czy znowu bede musiala podjac ta ciezka decyzje. Szkoda, ze nie mozna przyspieszyc czasu.

Tak sie po prostu dzieje i nic na to nie poradzimy. Pisz, jak tylko bedziesz miala ochote.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[snoopy29]

Witam
Pamiętacie mnie jeszcze???
To ja mama Ali -ZE ( 7,5 roku) i.... zdrowego Antoniego Mikołaja ur. 23.07.2010 r. z wagą 4200 i 56 cm dł.
... widzicie, nawet chwili nie zwątpiłam , że będzie źle ( choć bałam się)
nie robiłam inwazyjnych, a jedynie nieinwazyjne , usg było prawidłowe i mam cudownego klopsika-teraz życie ma inne barwy, choć jest cieżko-chylę czoło przed mamą Gosi
pozdrawiam Ewa

[panda_24]

Snoopy GRATULACJE!!! Kawał chłopa urodziłaś - 4200 świetny wynik

anial78

To bardzo smutne, ale jak pisze kinga porób wszystkie badania. Wydaje mi sie że kariotypy pomimo tego wyjdą dobrze ale zawsze lepiej mieć to na papierze.
Mam taką koleżankę forumową(z iinego forum), która w 23tc straciła swoją córeczkę i po 5ciu m-cach zaszła ponownie w ciążę, ale jej radość trwała niestety również 10tyg
Lekarze obstawiali obumarci płodu spowodowane stanem zapalnym macicy gdyż po poprzedniej ciąży (w grę wchodziło łyżeczkowanie) nie dostała antybiotyku. A lekarka nie zdążyła pobrać wymazu z szyjki żeby sprawdzić czy wszystko ok...

Boże jak sobie przypomnę ten sters, który przechodziłam w drugiej ciąży to zastanawiam się jak ja dałam radę???...
Kiedy patrzę na moją Martynę to czasem aż nie wierzę, że to już - że już mam ją przy sobie i że jestem już mamą, którą tak pragnęłam być
Dziecko zmienia tak wiele - taka mała istotka a przewraca świat rodziców do góry nogami - i staje się kimś najwazniejszym w naszym życiu:)
Nie wyobrażamy sobie teraz naszego życia bez Niej:)

Właśnie jesteśmy po karmieniu i tak się rozbudziłam przygotowyjąc mleczko, że musiałam się czymś zająć A że w dzień mniej czasu to nadrabiam zaległości teraz A tatuś z córcią smacznie śpią

Pozdrawiam serdecznie Ilona i Martynka ur.13.06.2010r

---------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09 r