zespół Edwardsa, part. 2

[kinga31]

Snoopy, gratulacje !!! No to sie nameczylas troche przy tych 4200 ale napewno warto bylo.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[anial78]

Cześc dziewczynay Kinga to bylo moje pierwsze poronienie , ale mimo tego dzieki za wskazowki pewnie i to badanie zrobie , teraz to juz obawiam sie wszystkiego , to fakt że kiedy w czerwcu zaszlam w ciąże mialam jakąś bakteri w moczu i stan zapalny w oganiźmie do tego bylam mocno przeziębiona i moze to wszystko sklada sie na to ze ta ciąża obumarla no ale tego nie wiem na 100 procent . M am tylko nadzieje ze u mnie i u męża wszystko bedzie ok jak juz zrobimy te badania , Kinga a ja zaciebie trzymam kciuki bo ty tu najbardziej widze angażujesz sie w nasze problemy sama sporo przeszlaś i życze ci zeby teraz sie udalo,, a na pewno sie uda ja mam taką cicha nadzieje ze i mnie sie poszczęsci i w końcu będe mamą na pewno będe informowac waso wszystkim co mowia lekarze w moim przypadu i co mi radza i jakie bede badania musiala przejśc bo za jakies cztery miesiace bede chciala znów próbować też chce sie ciesyć tak jak inne mamusie którym sie w końcu udalo tak jak np. mamie Martynki która pozdrawiam i życze wszystkiego dobrego oby rosla zdrowo...pozdrawiam was papapap

Dodano po 2 minutach:

sory za pismo i brak przecinków

Dodano po 3 minutach:

NO i bym zapomniala gratulacje dla Snoppy bardzo sie cieszę ze synus zdrowy że sie udalo na prawde z calego serca oby zdrowo sie chowal ...aż zazdroszcze tych chwil ze zdrowym dzieciaczkiem bo to radośc przeogromna zwlaszcza jak sie jest po takich przejściach...pozdrawiam

[Mamusia_Olivci]

Hej Aniu, bardzo mi przykro, wiesz ja nawet majac Olivcie, do glowy mi nie przyszlo ze to faktycznie moze sie powtorzyc, tymbardziej, ze tak jak ktos mowil piorun nie trafia w to samo miejsce 2 razy. Jakby nie bylo wydaje mi sie ze ZE i nastepne poronienie wydaje mi sie byc zwiazane. Niewiem czemu ale mysle ze 2 osobne, niezwiazane przypadki to juz by byl wielki niefart. Ludzie w totka nie moga trafic, a tu takie cos?

Ja caly czas wyobrazam sobie ze moja rodzina bedzie wieksza, ale po tym co napisalas, doszlo do mnie ze moze faktycznie jest wieksze ryzyko "czegos nie tak" niz u osob ktore rodzily same zdrowe dzieci. Niewiem co mam myslec, wspolczuje ci bardzo, wydaje mi sie ze to jest wielki cios szczegolnie dla ciebie, bo swoje juz przeszlas. I wszytko co powinno cie spotkac- to sama radosc za te wszystkie cierpienia. Jednak jest inaczej.

Zycie jest dziwne. Nic juz nie rozumiem.

[MONCURKA2605]

CZeść dziewczyny! Gratulacje dla Snoopy obowiązkowo. Przyznam szczerze że od mojego porodu minęło ponad 2 lata, robiliśmy badania genetyczne wyniki były super zadawalające, ale po przeczytaniu waszych historii zaczynam się coraz bardziej denerwować.Myślałam, że teraz może być już tylko lepiej Co prawda nie miałam żadnego poronienia, moja ciąża przebiegała od początku bardzo źle, ale dotrwałam do 9 miesiąca. Odczekałam już dwa lata przykazane. Na początku bardzo chciałam od razu mieć następne, ale z czasem coraz bardziej oddalam tę decyzję.Co prawda odkąd zmieniłam ginekologa na wspaniałego specjalistę wiem, że sie mną zaopiekuje, ale to nic nie daje.

Przepraszam, że zadam wam osobiste pytanie, ale jak zareagowali na tę sytuację wasi mężowie?

Dziękuję za ciepłe przyjęcie Kinga31

[kinga31]

Yyyyy, na ktora??? Na ponowna ciaze czy dzieciaczka z ZE?
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[MONCURKA2605]

W sumie te i tę, ale najbardziej chodzi mi o ciążę z ZE. My co prawda nie wiedzieliśmy, że to ZE od początku.Mój mąż owszem przeżył mocno tą sytuację,, ale do lekarzy na badania, usg, wszędzie jeździłam sama(z mamą), nie chciał słuchać tego co mówili lekarze, był tak jakoś obok i w sumie nawet na cmentarz nie chce ze mną chodzić. Pytam bo jestem ciekawa czy tylko mój mąż tak zareagował?

[Mamusia_Olivci]

Więc może ja zacznę.

My od początku byliśmy razem, ja gdy się dowiedzialam, że muszą wykonać amniopunkcję, mąż trzymał mnie za rękę, choć sam był bardzo blady. Później cały czas chodził ze mną do lekarza, rodził ze mną i wspaniale się mną opiekował. Płakaliśmy też razem, i czekaliśmy na nią jakkolwiek by nie była. Oczywiście bał się co to będzie jak ją zobaczy, ale jak tylko się urodziła powiedział, że jest śliczna i natychmiast ją wziął na ręce:)

Teraz radzi sobie świetnie, przebiera niunie, karmi i lepiej sie dogadują "po swojemu" niż ja Jest bardzo cierpliwy, i opanowany. Olivka była mała bo miała 1800g przy wyjściu ze szpitala ale zawsze chętnie ja nosił, i przebierał. i Cieszę się, że tak jest, mimo że nie ma tyle czasu co ja aby być z nią zawsze spędza z nią każdą chwilę i wtedy gdy ja potrzebuję. Wydaję mi się, że dzięki niemu się trzymam i jakoś sobie żyjemy z tą chorobą.

Gdy tylko coś się dzieje potrafi bywać w szpitalu codziennie, i walczy jak lew o wizyty, sprzęty gdy tylko z niunią jest gorzej. Czuwał nad nią cała noc gdy było bardzo źle i spędziliśmy kilka dni w szpitalu, spał z nią, całował rączki, może dlatego postanowiła jeszcze z nami pobyć

[justin]

witam wszystkich cierpiących.Mnie takze dotyczy ten problem dlatego postanowiłam się zalogować, pocieszyć i może pomóc swoimi przemyśleniami? Najpierw musze sprawdzić jak to wszystko dziął, i wtedy napisz ewiecej, co spotkało Nas-póki co jest juz późno i niestety brak sił na dalsze pisanie. Chcę tylko napisać, ze wczoraj mój bardzo madry przyjaciel powiedziął mi, ze Pan Bóg zsyła takie trudne doświadczenia tym ludziom, którzy potrafią je zwycieżyć wiec...nie pozostaje nam chyba nic innego jak walczyć i być dzielnymi.

Dodano po 12 minutach:

no wiec widzę, że wszystko działa, internet mi nie szaleje wiec..opiszę swój problem. Jest mi strasznie przykro, że przyszło Nam się borykać z takim cierpieniem, że tyle kobiet opisuje swoje cierpienie- serce pęka. Nie przeczytałam wszsytkich postów, niestety żal mi serce ściska i chce jak najszybciej być "blizej Was"
Mam 27 lat, jest to moja pierwsza ciaża, długo wyczekiwana i niestety... w 13 tc stwierdzono u mojego dzieciatka przepuklinę pępkową z początku myśląłam, zę to ja mam przepuklinę, od razu szukałam w myślach sytuacji, gdzie mogło do tego dojść, niestety to nie ja tylko moja kruszynka. Ale myślę ok, będzie operacja, damy radę. Potem lekarz powiedział o złej przezierności karkowej, kolejne usg wskazało na wadę serduszka, zastawka się nie domyka, jakieś torbiele na szyjce.No myślę sobie i co jeszcze spotka moje dzieciatko. Przebyłam już długa jak dla mnie droge ale wiem,z ę najgorsze jeszcze przed nami. Lekarz zalecił amniopunkcje, dla uzyskania pewności- powiedziąłam nie bo wiedziałam czym to grozi-to raz a dwa, ze i tak nie przerwę ciąży wiec po co narażać się na taki strach? niestety lekarz powiedział, zę odbieram już teraz dziecku szanse na ew operację serca, jeśli będziemy mogli pomóc już w łonie to żeby to zrobić, wiec zrobiłam.Amnio wyszła tragicznie- zespół edwardsa:(płacz, strach i rózne głupie myśli. wyniki miałam w czwartek tj 26.08. dziś sobota, pierwszy dizeń bez płaczu. W poniedziałek czeka mnie bardzo wazne badanie usg, gdzie zostanie postawiona kropka nad I.opiszę wszystko po powrocie, a póki co to łącze sie w bólu ze wszsytkimi cierpiącymi i mam nadzieję,z ę jeszcze bedziemy wymieniać się radosnymi wiadomościami i zdjeciami naszych kruszynek. A wszsytkie te dzieciatka, które są już w niebie i patrza na nas z góry-Boże miej je w swojej opiece.pozdrawiam.

[panda_24]

justin witaj na forum!
Szkoda że na tym forum:(

Nie chcę cię stresować, ale w mojej pierwszej ciąży też "zachęcono" mnie do amnio, bo że wstawienie shuntu wchodzi w grę ale bez amnio nie podjmą się operacji jeszcze w łonie.
I tak po otrzymaniu wyniku - ZE usłyszałam w słuchawce - żaden lekarz nie podejmie się operacji dziecka z ZE
I wtedy w gowie pojawiła się myśl że mogłam tego amnio nie robić - sama nie wiedziałam co lepsze...
Ale widocznie mój los miał sie potoczyć tak a nie inaczej....
Dziś z perspektywy czasu patrze na pewne rzeczy inaczej. Fakt jestem już od 2,5m-ca mamą cudownej zdrowej Martynki i tym faktem chcę pocieszać innych, ze los zawsze się uśmiecha po wielu wylanych łzach.

Pozdrawiamy Ilona i Martynka ur. 13.06.2010:)
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[renatatm]

Snoopy - gratulacje i dużo wytrwałości!
Co do mężów... każdy chyba inaczej to przeżywa. Mój przez pierwsze dni po urodzeniu Małgoni np. zasypiał w każdym możliwym miejscu, na siedząco, na stojąco - jakby musiał się zresetrować, naładować akumulator. Ale Od początku do końca jest ogromną podporą, odpowiedzialnym tatą i w pełni zaangażowanym w opiekę nad dziećmi. Razem bywamy u lekarzy z Niunią, wspólnie podejmowaliśmy decyzję o badaniach i 3 dziecku - razem z niepokojem mimo korzystnych wyników czekaliśmy na urodzenie, razem (z małym rodzeństwem Małgosi) cieszymy się, że zaczyna ona robić postępy i po 4 latach chwyta grzechotkę.... .
ZE zmieniło nasze życie... - ale chyba paradoksalnie na lepsze i chyba więcej jest u nas miłości niż u innych bez tego "defektu"
Pozdrawiam wszystkich i trzymam za was kciuki.