zespół Edwardsa, part. 2

[Mama Aniołka Mateuszka]

Witam wszystkich serdecznie. Mam na imię Sylwia, już kiedyś pisałam na tym forum ale bardzo dawno temu i krótko więc pewnie nikt mnie nie pamięta. W pazdzierniku ubiegłego roku straciłam mojego ukochanego Synusia, który tak jak Wasze dzieciaczki miał ten okropny ZE. Strasznie za Nim tęsknię i jest mi bardzo ciężko bez Niego. Nie potrafię znaleść wytłumaczenia dlaczego nas to spotkało, dlaczego życie jest tak okrutne. Przypadek zadecydował o życiu mojego Synka, z tym nie można się pogodzić, ja nie potrafię.
Zaczeliśmy z mężem w wakacje starania o kolejnego dzidziusia i udało się, jestem w 9 tyg. ciąży i wiem że Wy napewno rozumiecie jak wielki jest mój strach o maleństwo, dlatego postanowiłam napisać bo bardzo potrzebuję wsparcia od ludzi którzy przszli to piekło co ja.
Niestety od samego początku mam pod górkę, w 5 tyg zaczęłam plamić, lekarka uspokoiła mnie że wszystko jest wporządku a tak się po prostu zdarza, na USG był widoczny dopiero pęcherzyk. Dostałam chormony(duphaston) duża dawkę magnezu noi miałam dużo wypoczywać. Przez kolejne dni pojawiał się zaróżowiony śluz, i brudzenia aż do koszmarnego dnia w którym znów zaczęłam krwawić, wezwałam natychmiast pogotowie, zabrali mnie do szpitala na żeromskiego w krakowie gdzie lekarz potraktował mnie tak jakbym zawracała mu głowę tak wczesną ciążą. Trzymając w ręce wynik poprzedniego USG zapytał mnie czy podejrzewam że jestem w ciąży... nawet nie warto tego komentować. Następnie 4 razy pytał mnie o poprzednią ciąże i dopiero gdy 4 raz już z łzami w oczach odpowiedziałam że Synek nie żyje powtórzył sobie na głos 2 razy " a nie żyje" i wreszcie dał mi spokój. Zbadał mnie po czym łaskawie zrobił mi USG i oświadczył że skoro serduszko jeszcze nie bije to nie ma co robić tylko leżeć i czekać, że najprawdopodobniej organizm chce się pozbyć dziecka bo i tak byłoby chore i dla pocieszenia dorzucił że nawet nie będzie musiało być skrobanki bo wszystko samo zejdzie, poczułam się jakbym dostała w twarz. Powiedzcie mi dziewczyny jak lekarz może coś takiego powiedzieć? Byłam w szoku, nie potrafiłam z siebie słowa wydusić. Wyszłam na korytarz i wybuchłam płaczem.
Następnego dnia pojechałam do swojej ginekolog i ona od razu powiedziała że serduszko bije jak dzwon i wydaje mi się że dzień wcześniej też biło tylko ten pan żeby nie wyrazić się brzydko po prostu tego nie zauważył...
Dzidziuś rozwija się prawidłowo a krwawienia oczywiście nie są dobre , ale lekarka powiedziała że może to zwykły niedobór chormonów, tak się zdarza, mam dużo wypoczywać i leżeć. Kamień spadł mi z serca ale za każdym razem jak idę do toalety umieram ze strachu. W dodatku moje samopoczucie jest okropne, mam straszne mdłości, brak apetytu, ciągle jestem zmęczona, osłabiona ale na szczęście to wszystko to normalne dolegliwości ale to dla mnie zupełna nowość bo w poprzedniej ciąży czułam się świetnie.
Ponadto odebrałam wyniki badań i mam zły mocz liczne bakterie, leukocyty 20-30, pasma śluzu i jakieś nabłonki płaskie czy ktoś wie co to oznacza??? Jutro idę do lekarza i strasznie się denerwuję.
Rozpisałam się ale chciałam to z siebie wyrzucić bo wiem że Wy to napewno zrozumiecie.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i światełeczka dla naszych kochanych Aniołków.

[Iza-Kinga]

Witam Cię Mamo Aniołka Mateuszka

Pierwsze co chcę powiedziec - to to że bardzo gratuluje - i że wszystko bedzie dobrze z Twoja ciążą i dzidzią i tak musisz myśleć...
Co do lekarzy - to wiem coś o tymjacy są i niestety nic ich nie zmieni, taka praca i chyba znieczulica a ludzką krzywdę, moze w ten sposob łatwiej im sie pracuje, aczkolwiek a tego nie pojmuje i nie moge zrozumiec.
Sama pracuje z Klientami i każdy znich jest dla mnie najwazniejszy i podchodze do każdego indywidualnie.

Ja moją Kingę rodziłam 5 marca, niestety już nie żyła, zanim podjełam decyzję o terminacji ciązy w 23 tygodniu

Minęło 6 m-cy i wlasie zaczelismy od zeszłego tygodnia starania o dzidzię. Zmienilam lekarza na lepszego mam nadzieje, i jest zarówno genetykiem i ginekologiem. Pani doktor zaleciła brac podwójna dawkę kwasu foliowego i nie kazała czekać tylko"brać sie do roboty"

Bardzo chcę być w ciązy - jestem już gotowa i psychicznie i fizycznie, wiem że nasza Kinia patrzy na nas z nieba i wiem ze bedzie wszystko dobrze, ale...... tylko Wy zozumiecie jak sie boje...

Chcę i boje sie - szok - ale zobaczymy za 2 tygodnie czy jest tam pod moim serduszkiem mała fasolka - bardzo chcę tym bardziej ze mam 35 lat...

Także Mamo Aniołka Mateuszka - nie jestes sama - bedziemy sie wspierac razem.
Trzymajcie kciuki i pomódlcie sie za mnie bym była w ciąży i zeby wszytsko bylo juz dobrze...

Pozdrawiam Was goraco, i bede informować na bieżąco.

[asiah77]

Witam po dłuższej przerwie. Jak wróciliśmy z Łodzi napisałam długi post, który po prostu mi zniknął!!!, a potem już tylko zaglądałam tu do Was i czytałam co u Was nowego. Witam nowe osoby i te mamusie, które poznałam czytając pierwszą część forum.
Cieszę się ogromnie Kinga31, że jesteś w ciąży Duża buźka dla Twojego maleństwa- niech rośnie sobie zdrowo w Twoim brzuszku!!!
Iza-Kinga życzę powodzenia i dużo wiary w to, że tym razem się uda i wszystko będzie dobrze.
Pando-24 chciałam Ci powiedzieć, że moja starsza córka też urodziła się 13 czerwca tylko 10 lat temu- jest niezłą artystką Justin napisz co u Ciebie, jak wynik USG?
Mamo Aniołka Mateusza to dobra wiadomość, że jesteś w ciąży. Bardzo mi przykro, że spotkała Cię taka sytuacja jak ta w szpitalu. Przytulam Cię i Twoje maleństwo- oboje jesteście bardzo dzielni… Ja też niedawno miałam zapalenie pęcherza- znacznie podwyższone leukocyty, białko w moczu. Nie obyło się bez antybiotyku niestety, ale teraz jest znacznie lepiej.
A co u nas?... Z Łodzi wróciliśmy z podejrzeniem zrośniętego przełyku u Leny, w efekcie czego pojawiło się wielowodzie ( AFI 32!!!) Lenka ma problemy z połykaniem wód płodowych i stąd ich nadmiar, i to,że czasem żołądeczek jest wypełniony a czasem nie. Pani profesor zauważyła również wadę serca w postaci wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego. Na szczęście obie rzeczy są do zooperowania po porodzie. Serduszko można nawet zoperować w 6 miesiącu życia. Wróciliśmy do Wrocławia ze skierowaniem do szpitala w celu ewentualnej amnioredukcji wód płodowych. Ale w Klinice AFI wyliczono na 19- norma 5-20 – i kazano mi zgłosić się za 2 tyg do kontroli. Byłam więc wczoraj i wód niestety przybyło do 25, ale póki nie mam problemów z oddychaniem i nie czuję ucisku na żebra to nie ma powodów do paniki. 10 wrzesnia czeka mnie kolejna kontrola. Jeśli będzie ich coraz więcej mogą zacząć uciskać na macicę, a to może grozić wcześniejszym porodem, czego wolałabym uniknąć. I tak jak do tej pory jakoś dzielnie się trzymałam, byłam w dobrym nastroju, pełna nadziei na cud, że to jednak nie jest ZE, tak po wczorajszej wizycie w szpitalu zaliczam małego dołka. Lenka rośnie, ale brzuszek ma mniejszy niż powinna mieć w tym czasie i waży mniej. W 27 tygodniu powinna ważyć ok kilograma a waży ponad 700 g Nasz genetyk podejrzewa jeszcze jedną wadę SLOS, ale żeby ją potwierdzić lub wykluczyc trzeba zawieźć mój mocz na badania aż do Warszawy. Dziś rano czytałam posty z pierwszej części forum, znalazłam tam wpisy innej Mamy Lenki:-) Generalnie ryczałam przez cały czas czytania- tyle jest tam bólu i cierpienia, ale też nadziei i wiary, a przede wszystkim miłości do tych Maleństw tak bardzo doświadczonych przez los. Znalazłam słowa, które mnie uspokoiły, pomogły na to wszystko spojrzeć w inny sposób. W uszach dzwięczą mi także słowa mojego męża, który powiedział, że życie Lenki to dalej ten sam CUD ISTNIENIA. Kupiliśmy ostatnio słuchawki, żeby móc przykładać do brzucha, aby nasza Malutka mogła posłuchać sobie dobrej muzyki. Bardzo chcemy, aby ten czas do porodu był i dla niej i dla naszej rodziny wyjątkowy i mimo wszystko radosny.
Mocno ściskam wszystkie mamy i ich maleństwa. Postaram się pisać już w miarę regularnie… Niech nam się darzy i niech nas nie opuszczają siły i nadzieja na lepsze- Pozdrawiam Mama bardzo rozbrykanej Lenki ( czasem urządza sobie takie harce i fikołki, że brzuszek pięknie faluje )

[Mama Aniołka Mateuszka]

Witam serdecznie. Bardzo dziękuję za ciepłe przyjęcie i wsparcie które jest mi tak bardzo potrzebne.
Izo- Kingo mi też moja ginekolog mówiła że nie ma na co czekać tak że z całego serca trzymam za Was kciuki i czekam na wspaniałą wiadomość 2 kreseczek Wszystko będzie dobrze, musi!
Asiahh77 jak czytałam o Twoim wielowodziu to od razu przypomniała mi się moja sytuacja. Ja będąc w ciąży z moim Synusiem też miałam wielowodzie z tegoż powodu leżałam trzy tygodnie na patologi ciąży na Kopernika w Krakowie gdzie rodziłam ale moje AFI było znacznie większe, nie chcę Cię wprowadzić w błąd bo dokładnie nie pamiętam, a sprawdzałam i nie mam nigdzie tego zapisane ale chyba grubo przekraczło setkę i ciągle rosło, odessali mi ponad półtora litra. Także Twoje AFI naprawdę nie jest złe i trzymam kciuki żeby nie rosło. Twój mąż bardzo dobrze powiedział bo nasze dzieciaczki są takim CUDEM ISTNIENIA i zawsze będą. Trzymam kciuki za Ciebie i malutką Lenkę i życzę dużo siły.
P.S. Mój Synuś też był bardzo ruchliwy, zwłaszcza pod koniec ciąży, popłakało mi się jak przypomniały mi się jego słodkie kopniaczki.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i trzymajcie kciuki, dziś idę na kontrolną wizytę do pani doktor i pewnie przepisze mi coś na to moje nieszczęsne zapalenie pęcherza...

[anna27]

Witam was bardzo serdecznie dziewczyny ,dawno mnie niebyło, ale przeczytałam zaległosci , co do zachowania mojego mężato musze powiedziec że był bardzo silny ,opiekowałam sie naszym synkiem i mną ,był cały czas przymnie jak płakałam to on razem ze mną wspierał mnie w każdej chwili ale myśle że każdy jest inny i przeżywa to na własny sposób ,mój mąż jest bradzo wrażliwy i opiekunczy wieć jego zachwanie było takie. Własnie zaczynamy starania o dzidziusia bardzo się boimy , ale myslę jak inne dziewczyny że taka tragedia 2 razy tej samej osobie sie niemoże sie przydażyc i bedę się tego trzymać , ale wiem że jak zobacze 2 kreseczki to strach powróci i bede się bardzo stresować ale cóż najważniejsze żebym jak najszybciej zaszła w ciąże, mam taką nadzieje że mi sie uda do końca roku . Bo już 8 lat mineło jak mój synek odszedł i czas najwyższy żeby sie przełamać i podjąć tą decyzje o 2 ciąży może tak długo czekalismy bo mieszkamy w U.S.A i jestesmy tu sami z mężem bez rodziny . Włansie byłam u ginekologa i pytałam czy mam zrobić jakies dodatkowe badania oprucz krwi ,moczu i cytologi , to powiedział, ze nie mówił tylko żebym brała kwas foliowy ale ja już go biore od 7 miesięcy , wyniki wyszły w sumie dobrze tylko mam lekka anemie i wyszło mi białko w moczu ale lekaż powiedział ze to badanie musze powturzyć bo może mocz stał długo lub miałam dużo śluzu i dostał sie do moczu , tagrze ide 12 wrzesnia na te badanie moczu i jesli wszystko wyjdzie dobrze zabieramy sie do roboty , i mam nadzieje że szybko zajde w ciąze i bedzie wszystko dobrze . Bardzo chciałam wszystkim podziekowac że tu piszą bardzo mi to pomaga , wszystkim dziewczynom które są w ciąży bardzo gratuluje i trzymam kciuki żeby wasze dzieciątka były zdrowe . Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i napewno bede tu często pisac .

[Mama Aniołka Mateuszka]

Witam Was serdecznie dziewczyny. Wczoraj byłam u ginekologa i wszystko jest w porządku, dzidzia pięknie rośnie, ma już 2 cm, serduszko pięknie bije... jaka ulga... Nawet już nie muszę leżeć tak dużo, wszystko zależy od tego jak się będę czuła bo te moje mdłości mi strasznie dokuczają ale to nic ważne żeby maluszek był zdrowy. Na pęcherz dostałam na razie tylko urosept bo mogłam zle pobrać mocz i stąd taki wynik, za tydzień mam powtórzyć.
Trzymam kciuki za wszystkie starające się dziewczyny aby jak najszybciej się udało im zajść w ciąże, za wszystkie dziewczyny które są w ciąży aby dzidzie były zdrowe oraz za mamusie których dzieciątka są chore i za ich Kruszynki aby dane im było jak najwięcej czasu spędzić razem a dla naszych kochanych wyjątkowych Aniołeczków miliony światełek[*]
Pozdrawiam i czekam na wiadomości co u Was.

[justin]

Witam was moje drogie twardzielki. Nie wiem w sumie co mam napisac bo...nie chciałabym martwić smutnymi wiadomościami a tylko pisać te przyjemne. Niestety, nie jest dobrze. Tak jak napisałam wczesniej borykamy się z paskudnym ZE USG- echo serduszka wykazało , ze nasz synek ma typową wadę serduszka, że przepuklina pępkowa w której zanjdują sie jelitka i wątroba, że żołądek niewidoczny bo coś nie tak z przełykiem... no straszne. Wiec na dzień dzisiejszy, jesli dzieciątko przeżyje do porodu to na pewno będzie miało operację przełyku?a co z przepukliną to nie wiadomo, czy zoperują. na to wszystko mam za dużo wód płodowych, co moze grozić odklejeniu się łożyska, macicy. Teraz będziemy czekać jak to wszystko się potoczy, kiedy nastąpi poród no i niestety- bo tego obawaiałam sie najbardziej, będzie to poród naturalny, bo to akurat dziecku nie robi żadnej różnicy- śmiertelnie choremu dziecku, a ma znaczenia - ogromne znaczenie dla mnie. jestem osoba wierzącą i zaufałam Temu, który rozdaje karty-inaczej nie umiem sobie tego wytłumaczyć bo...można zwariować O jejku, tak wiele chciałabym napisac ale... dziś jest ten gorszy dla mnie dzień- chce mi sie płakac i najchętniej krzyczałabym na wszsytkich- a w sumie to nie wiem na kogo najbardziej. Dziś jade do swojego lekarza na wizyte choć nie wiem czy to ma sens, ale musze bo.. stawia mi sie strasznie brzuch, robi się twardy i tak kłuje w lewym boku, ze chwilami nogi do góry podniesć nie mogę:(boje sie tego co jest, co będzie, boje się najbardziej tego, zę nie będzie mi już dane cieszyć się tak jak kiedyś. jedynie z czego ciesze się najbardziej na dzień dzisiejszy to z samego faktu, ze jestem w ciąży, ze wiem co to znaczy.:


---Wind_of_hope---
prosze pisac max. 3 emotikony obok siebie

[MONCURKA2605]

Droga JUSTIN w czasie mojej ciąży u mojej Wiktorii także wykryto przepuklinę pępowinową (w worku przepuklinowymbyła wątroba, nerki, jelitka, trzustka)to była ogromna przepuklina.Na pocieszenie mogę Ci powiedzieć że urodziłam w 36 tyg. (dostawałam zatrucia),miałam obowiązkową cesarkę, ale Wiki zaraz po porodzie przeszła operację rozciągania powłok brzusznych, jest ich potrzebnych kilka ale podobno są bardzo skuteczne, Wiktoria miała też VSD(wade zastawki,którą można operować po 6 miesiącach)torbiele także były ale niestety na mózgu tylko że one mogą jeszcze zniknąć(u mnie tak sie zdarzyło).Więc gdyby nie dodatkowa wada układu nerwowego, to może....:(ale nie ma co gdybać, najważniejsze żebyś miała dobrego lekarza, takiego,który w odpowiednim momencie przytuli.Wielowodzie też miałam, i przez to słabo czułam ruchy dziecka, szczególnie, że przy porodzie Wiki ważyła zaledwie 1300 g. Trzymam mocno kciuki i łącze się z Tobą bo wiem co teraz przeżywasz.(przytulam)

[jp24]

Witajcie Dziewczyny!
Anial78 nie poddawaj sie juz tyle zdolalas przejsc dasz rade..My zrobilismy kariotypy wyszly prawidlowo.. z genetykiem tez rozmawialismy niestyt nei pwoiedizla tego co chcilam uslyszec ze teraz to juz napewno bedzie dobrze.. a ja mam tak cholernie mocno stapajacy charakter po świecie ze chyba tego potrzebuje..mowil tylko o pryzpadku i ze wiecej widzi dzieci po wypadkach samochodowych niz chorych od urodznia.. chcial uswiadomic ze nie mamy na to wplywu..jedyne czym nie wkurzyl to powiedizal ze jesli nei chcemy ryzkowac to zebysmy sie nie decydowali..ze kariotyp odpowiada w 5% co jest w genach.wiec bardziej mnei zdolowal niz podbudowal oczym mu powiedizlam otwarcie i chyba trochemu sie glupio zrobilo..ze wszystkei pary nie maja 100% pewnosci ze bedzie ok.. ja mu tylko powiedizlam ze jesty tylko subtela roznica miedzy nimi a mna ze te pary nawet nie maja bladego pojecia a takich chorobach.. i kojarza ciaze z szczesciem a ja z lekiem.. a duzo by pisac zreszta same doskonae wiecie co czuje.. Snopy gratuluje!! Kingo, Izo-Kingo , oraz Mamo Mateusza trzymam kciuki! za was piszcie co u Was:) Justin.. moja coreczka tez mial przepukline pepkowa oraz powazna wade serca nie wiem co jeszcze bo nei zgodizlam sie na sekcje.. odeszla w 34 tygodniu.. ja niestyt przez calo ciąże wogole praktycznie nie czulam ruchow:( wazyla po porodzie 700g w 34 tygodniu.. Podobnie jak ty oddalam jej los w ręce Boga.. bylo ciężko cala ciąże myslam co bedzie czy dobrze postapilam.. rozumie cie doskonale co czujes.. dzis tylko powiem ze nie zaluje swojej decyzji.. ale jak zachowal bym sie w koeljenej ciazy po tym wsyztskim co wiem teraz.. nie wiem.. mam metlik w glowie.. Mamo Mateusza odezwij sie na gg bo zguilam je po przeinstalowaniu systemu.. Pozdrawiam was i mam nadizje ze nikogo nie urazilam.. Pewnie jak Was wszystkie szarpia mna rozne mysli i uczucia czasami popadam w skrajnosci ale zachwile wstaje i mowie przeciez nie mozna w zyciu meic takeigo pecha:) musi byc dobrze! Trzymajcie się..

[Mama Aniołka Mateuszka]

JP24 mi się zepsuł komputer i musiałam formatować także właśnie też straciłam kontakty z gg więc może napisze Ci mój i odezwij się jak będziesz miała czas, czekam... nr gg 17490586.
Pozdrawiam serdecznie wszystkie dziewczyny, Justin trzymam kciuki za Ciebie i Twojego Synka.